Nos bébés et la fente labio-palatine
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chouchou
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chouchou


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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 12:21

bonjour a vous toutes,je suis nouvelle sur le forum,est je vais donc me presenter.
je suis une future maman enceinte de 6 mois et notre petit bb presente une fente labio-palatine bilaterale complete a droite avec bourgeon median.j'ai un oncle qui est ne avec et mon demi-frere(30 ans)est ne aussi avec une fente et donc patrimoine genetique.nous avons appris la nouvelle a l'echo morpho et ensuite envoye sur lyon(HEH)pour prise en charge d'un diagnostic prenatal.sur le moment,la nouvelle fut difficile car pratiquement a la meme periode,j'ai ete contamine par la toxo et aujourd'hui je suis sous ttt de rovamycine pour defendre mon petit bb.j'ai eu une amnio le 11/10 pour le double probleme et je dois avoir les 1ers resultats d'ici 1 semaine (trisomie21,13...)et pour les chromosomes c'est un peu plus tard(3,4 semaines).aparemment a l'echo il n'y a pas d'atteinte toxoplasmique.nous attendons les resultats(comme ca on c'est ou l'on va).dans qqlques temps, le chir doit nous contacter pour la prise en charge apres la naissance.aujourd'hui ca va mieux,il faut etre fort pour ce petit bonhomme qui arrive debut fevrier et que l'on aime deja tres fort.
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 12:24

bonjour et bienvenue

je t'ai fait un poste à toi afin que l'on puisse te souhaiter la bienvenue et pour ne pas "envahir" le poste de quelqu'un d'autre!

au plaisir de te lire! Wink
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 12:38

bonjour chouchou et bienvenue sur ce forum, n'hésite pas à venir bavarder avec nous, à bientôt bienvenu 3
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sandrine 59
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 14:50

Bonjour Chouchou et bienvenu 3
bye!
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Noah05
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 14:56

coucou et bienvenue sur le forum, et viens nous redonner des nouvelles et je te tiens les pouces pour les résultats biz sarah
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Marika
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 15:34

Bonjour chouchou et bienvenue sur notre forum.
A très bientot de te lire!

Marika
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momop
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 16:14

bienvenue chouchou et ton petit bonhomme!
tu as bien fait de nous rejoindre, tu verras vite que la fente de ton bébé deviendra très vite moins dramatique, surtout quand tu auras les résultats de l'amnio, j'espère que pour la toxo ça se passera bien aussi...
moi, j'accouche dans 3 semaines d'un petit garçon qui a le même type de fente que ton bébé et je peux te dire que j'ai hâte qu'il soit là pour le prendre dans mes bras!
courage et plein de bonnes choses pour vous tous!
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mael77
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 18:19

bonjour et bienvenue Chouchou.
a bientôt
Christelle
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Moon
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MessageSujet: bienvenue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 18:55

Bienvenue à toi et à ta petite famille.
les moments que vous vivez ne sont pas les plus faciles, c'est certain : dès que vous aurez toutes les infos (résultats de l'amnio et renseignements avec le chirurgien) vous serez beaucoup plus sereins, c'est sûr!
Mais d'ici là, n'hésite pas à venir visiter le forum, c'est une mine d'infos!!

Bon courage et à bientôt.
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bagad
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 20:26

Bienvenue et beaucoup de courage et de patience pour l'attente de ces satanés résultats.
Bises
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dodo
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 21:41

salut chouchou


bienvenu 3

j'espère que tu auras les résutats rapidement car cette attente est pénible

tiens-nous au courant

à bientôt
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptySam 13 Oct 2007 - 22:02

coucou...c'est moi terzi du forum des magicmaman...je suis contente de voir que tu as réussis à venir jusqu'à nous...j'espère que vos resultats d'amnio seront bons...profite bien de ce forum...
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AMPER
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyDim 14 Oct 2007 - 20:09

Bonsoir et bienvenue !!!
Tiens nous au courant
biz
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chouchou
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMer 17 Oct 2007 - 0:03

merci et encore merci a vous toutes,je vais prendre le temps de visiter le forum(tellement de choses a decouvrir).je vous tiens au courant pour mes resultats bien entendu.je fais tout pour garder la peche pour notre petit bonhomme
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Patricia
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMer 17 Oct 2007 - 0:10

Bonjour et bienvenue !
Ne stresse pas avant les résultats, et surtout prends le temps de profiter de ta grossesse, car ce bébé te comblera de joie... Je sais facile à dire .... Mais mon pitchoune se trouve être malgré tout plus cool et mimi que ma première bébé, alors sa fente, je la garde....
Tiens nous au courant.
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chouchou
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 23 Oct 2007 - 18:11

bonjour a toutes et tous,je viens vous donner des nouvelles de mon petit bonhomme.
pour les resultats des trisomies 21,13...c'est negatif,pour la toxo c'est negatif aussi l'inoculation est en cours mais normal vu qu'il y a contamination et donc je poursuis le ttt de rovamicyne jusqu'a la fin de ma grossesse.on attend le caryotype d'ici qqles semaines.aujourd'hui nous avions rdv avec le docteur James de la clinique du val d'ouest(ecully a lyon)et nous a dit qu'il y aurai une 1ere intervention 3 et 5 mois apres la naissance+la prise en charge pluridiciplinaires.les hospitalisations vont durer 4 jours a peu pres.je dois accoucher a la clinique st charles au peage de roussillon(isere)ou je suis suivi depuis le debut et de plus c'est moins loin pour nous.la clinique doit contacter le chir dr james a la naissance pour la fente.il y a une bonne equipe pluridisciplinaires au val d'ouest(c'est rassurant)et le dr james fait partie de l'assoss Le Trefle(je vais aller jeter mon oeil.je reviens tres vite
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 23 Oct 2007 - 18:19

t'as vu les message de noellie dont le bébé avait fente et toxo.....?

sinon ce sont déjà des super résultats pour vous.....

les choses commencent à prendre forme pour l'accueil de ce bébé...c'est bien...


Dernière édition par le Mar 23 Oct 2007 - 22:13, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 23 Oct 2007 - 21:26

Coucou Chouchou, BIENVENUE !

J'ai lu que ton petit allait se faire opérer par le Dr James-Pangaud ? C'est une chirurgien formidable, elle s'est occupée de Lucas qui est né il y a 19 mois avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à gauche et partielle à droite exactement comme Swann, le fils de Ruddie qui a aussi été opéré au Val d'Ouest.

Tu verras la clinique est super et l'équipe pluri exceptionnelle, les infirmières ont un tas de bonnes astuces pour t'aider à alimenter ton petit bout... N'hésite pas à poser toutes tes questions !

Gros bisous et bonne fin de grossese !

Sévi
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 23 Oct 2007 - 21:42

Bienvenue Chouchou...au plaisir de te parler par mail

Céline et Louise
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 23 Oct 2007 - 22:08

QUE DES BONNES NOUVELLES; c'est bon pour le moral.
Bises
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMar 23 Oct 2007 - 22:18

Que du positif... bon fin de grossesse.
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COCOSTRESSEE
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMer 24 Oct 2007 - 0:32

Bonjour et bienvenue,

A quelques semaines pres on en est au meme stade de grossesse. Je suis donc passée par la il y a tres peu de temps (echo, amnio, ...)Tu verras que ce forum est une mine d'infos qui t'eclairont et te rassureront. Les personnes qui y participent et qui ont l'experience que nous n'avons pas dans le domaine des flp sont toutes formidables et sont pretes a repondre a toutes tes questions (meme les plus debiles que l'on se pose).
Tu veras petit a petit l'angoisse de la nouvelle s'estompe car tu vas evoluer dans tes demarches (aussi bien sur ton moral que sur les infos).
Bon courage pour la suite.

Bises

Coralie
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMer 24 Oct 2007 - 11:21

Bonjour et bienvenue! hé bien quel stress! super si les résultats des examens sont bons! tu verra que le poids des angoisses va s'appaiser quand ton petit bout sera là!
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pee37
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyMer 24 Oct 2007 - 12:58

Bonjour et bienvenue à toi,
pour avoir attendu des résultats d'amnio, je sais que l'attente est longue. Je te souhaite qu'ils soient bons et que ton bébé se porte bien. T u verras, les p'tits bouts ayant une fente ont vraiment un p'tit truc en plus.
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chouchou
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue EmptyJeu 25 Oct 2007 - 15:51

bonjour les petites mamans,
merci de vos reponses,moi ca va mais je reste pas car je dors mal en ce moment et la journee je fatigue(c'est surement les hormones!!!!)ce qui m'inquiete,c'est les 1ers jours pour nourrir mon petit bonhomme...avant de savoir tout cela,je ne savais pas trop si j'allais lui donner le sein ou pas et quand on a su la nouvelle,c'est passe en second plan.le dr james m'a dit qu'on pouvait lui mettre une plaque pour que je puisse l'allaiter mais je ne sais pas trop en tout les cas elle m'a aussi qu'il n'yaurai pas de probleme avant l'intervention pour le bibe car j'avais peur des fausses routes mais simplement qu'il risque de regurgiter+++alors il faudra faire attention a la position(bien a la verticale).elle doit normalement voir mon petit bonhomme apres l'accouchement.donc si j'ai bien compris,une plaque n'est peu etre pas necessaire si j'achete les tetines adaptees a sa flp.j'avais pense aussi a tirer mon lait.est-ce normal de se faire autant de soucis pour le nourrir????j'aimerai faire pour le mieux.
sevi et ruddie:vous devez donc connaitre l'association LE TREFLE(dr james en fait partie)si vous avez d'autres info,tenez moi au courant.merci theomama,j'ai lu le message de noelly.a tres vite
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