Une nouvelle venue

bonjour,

Je m'appelle delphine, je suis agée de 32 ans et ma famille et moi habitons dans la region Toulousaine. Je suis maman d'un petit bonhomme de 3 ans et demi qui se prenomme Loann et suis enceinte de presque 27 semaines d'une petite fille!
Cela fait maintenant plusieurs jours que je surfe sur votre site que je trouve tres tres interessant même encourageant pour les futures mamans telles que moi qui attendent une enfant atteint d'une FLP.
Effectivement, il y a 3 semaines lors de l'echo morpho nous avons appris que notre petite puce avait une fente labiale sans autres précisions! Fente labiale????????? tout d'abord le monde s'ecroule sous vos pieds.....Je n'ai jamais entendu parlé de cela???? Ha si "bec....." !!!!! Mais qu'est ce que c'est exactement??? Puis on nous dis que le type de fente (unilaterale, bilaterale,palatine, maxilaire???)est difficilement identifiable et on nous donne RDV une semaine apres pour refaire une echo et eventuellement prevoir un cariotype pour deceler une eventuelle maladie chromosomique. Nous avons vecu une semaine en enfer!!!
La semaine suivante le diagnostic fut un peu plus eclairé. Notre puce a une fente unilaterale, pas d'anomalie cerebrales, ni cardiaque, un perimetre cranien et un poids normal.Le médecin nous dis qu'il n'est donc pas necessaire de faire une amniocynthèse et qu'une prochaine echo nous en dira plus! On sort de là rassurés... enfin on va pouvoir tenir notre fille dans nos bras. On essaye de s'informer , on lit des temoignages au bout du compte assez positifs.....votre site nous a beaucoup aidé!

Et puis vendredi dernier BADABOUM !!!! Apres avoir vu le chirurgien de l'equipe qui opère les FLP ,qui a été super mega rassurant, on apprend que notre puce à une FLP complete levre gencive palais dur et mou et qui plus est tres large (plus de 9mm) ; a la rigueur cela je m'y attendait et m'y etait préparé; mais qui plus est elle a un périmetre cranien limite (3 ème percentile) !
Le médecin nous dis alors, qu'etant donné ces paramètres, il convient de faire une amniocynthèse pour etablir un cariotype complet (trisomies et retard de croissances).

Cela ne se terminera jamais...... Vais je enfin pouvoir vivre une fin de grossesse sereine et me projeter avec notre BB dans nos bras?

Je sais que vous etes passés par ces moments difficiles et je recherche vos temoignages... et quelque part un soutien ainsi que bcp d'amour.........

Merci

Une maman......

J'espère que tout se passera bien pour toi et ton BB.
Ai confiance...
Tu trouveras beaucoup de soutien sur le forum.

Céline
maman de louise née avec une fente complète de 1, 6 cm...

merci beaucoup pour ton message. J'ai mis un peu de temps pour m'inscrire sur ce site mais je trouve les temoignages tres encourageants....

delphine

bonjour et

j'espère que vous serez vite à quoi vous en tenir!

au plaisir de te lire!

Coucou féline !
Je suis à 23sa, on a pas beaucou d'écart. A quelle semaine l'a tu appris ? l'echographe vendredi m'a dit qu'il voulait me revoir à 28 sa, j'espère avoir de bonnes nouvelles de ta petite fille bientôt et t'embrasse

je l'ai appris à l'echo morpho vers 23 SA . J'ai refais une echo la semaine suivante puis vendredi dernier (soit deux semaines après). J'en suis arrivée à un point ou je ne veux plus d'echo .....Je voudrais simplement que ma fille n'ai qu'une FLP

Delphine

Je te comprend !!!!! au début on est toute contente de voir notre bébé puis des morceaux de ciels nous tombent dessus a chaque echo alors .... quand est ce que tu as ton amnio ?

Normalement notre dossier passe en commission (pediatres,obstetriciens...) mardi fin apres midi et nous serons mercredi matin mais apparement fin de semaine jeudi ou vendredi ..... Il me semble que les premiers resultats sont hyper long au moins 15 j

Le mien aussi va être présenté à une commission mardi. Mais je ne savais pas que l'amnio devait se faire uniquement après cette commission. 15 jours ce n'est pas très long en somme mais ca va etre interminable pour nous les mamans.

He bien en fait jenai pas trop compris moi non plus. Au CHU de toulouse, une commission se reuni pour les cas compliqués comme cela. Au depart, j'avais compris que l'amnio ne pouvait se faire à ce stade de grossesse que si on avait l'aval de la commission mais le doc qui nous suis il y a deux semaines nous a dis que si on le desirais on pouvais demander à la faire ( à ce moment il n'etais pas envisagé une amnio)Puis vendredi quand elle nous a dis qu'iil fallait en faire une nous avons compris que le passage en commission etait pour determiner si on faisait un cariotype simple( recherche de trisomie uniquement) ou un cariotype plus complet (recherche en plus d'eventuels retard de croissance)Enfin peu importe, maintenant qu'on y es on preferait faire la totale !

bonsoir et soit la bienvenue sur ce forum , je comprend le boulversement que tu vie en ce moment je suis passer par la aussi mais avec une bonne équipes de medecin et avec des personnes qui d'entoure bien ca ira mieux.je suis la maman de deux filles une qui a 8ans et qui s'apelle emrika et ma deuxième qui va sur 18 mois et qui s'apelle loane et qui a une fente labio maxillaire bilatèrale et qui est suivie a l'hopitale necker par le pr couly que je doit revoir pour les 2ans de loane voilà !!!! je t'enbrasse et au plaisir de te lire.a bientot.virginie

et bien féline...je comprends ton angoisse ...déjà le diagnostique de fente n'est pas facile à avaler mais quand ça à l'air de se compliquer....que d'angoisse!

bon et bien c'est une bonne chose qu'il fasse c'est amnio....au moins pour éliminer l'existence de certains syndromes grâves qui auxquels la fente peut être associée....c'est sûr que jusqu'au résultats vous allez pas être très bien...mais on le serait à moins....
je vous tiens le pouce pour que tout soit ok....

bienvenue parmis nous!!!!

Merci pour votre soutien. Je reste optimiste le plus possible et puis d'un coté je me dis que c'est une bonne chose de faire l'amnio au moins nous serons fixé et si tout va bien nous pourrons preparer la venue de notre petite puce avec sa fente.
Ma moitié cad mon homme a été tres affecté quand on a su que le palais etait atteint dans sa totalite et qui plus est que la fente etait tres large(comme s'il n'y avait pas de palais)! J'essaie de le rassurer en lui lisant les temoignages sur le site mais il pense que cela va etre plus compliqué avec une fente large( proche de 10 mm à 27 SA)!
Pouvez vous m'en dire plus à ce sujet? et est ce que la fente va obligatoirement s'agrandir d'ici sa naissance? <bb13

Bonjour et Bienvenue, sur ce forum tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et beaucoup de réconfort !

à propos de la largeur de la fente....
mon fiston devait bien avoir un centimètre au départ et tu vois le resultat....pour le palais ça veut rien dire.....je connais des personnes qui ont eu des doubles fentes et donc un palais très très ouvert et qui ont eu moins de souçis que d'autre qui n'avait qu'un palais partiellement touché....
la différence c'est sûr est que quand c'est qu'une fente labiale il y a moins d'inscidence sur les problèmes orl et le langage....et moins d'intervention aussi....mais du moment que le palais est touché ça sera de toute manière un peu plus compliqué de ce côté là....

Souvent on essaie de se rassurer d'après largeur de la fente ou on s'en inquiète mais franchement j'aurais tendance à vous dire de ne pas trop vous fixer là dessus....penser fente de manière globale c'est déjà pas si mal.....
En plus on a tout de même de la peine à diagnostiquer de manière clair l'atteinte au palais tant que bébé n'est pas là....et si c'est une fente complète unilatérale ça donne ce qu'à eu mon fiston tu peux voir nos photos avec le lien en dessous de la signature....
Théo n'a jamais eu besoin d'orthophonie et ça va plutôt bien pour le suivis de sa fente.....et franchement pour moi 9mm c'est large mais c'est pas dans les plus large non plus si ça peut vous rassurer...c'est assez courant comme mesure....et je ne suis pas certaine que ça va s'élargir durant le reste de la grossesse....faut pas vous inquièter pour ça.....le plus souvent c'est plutôt bébé qui pousse autour de la fente...
non franchement dis à ton homme de ne pas faire un fixette là dessus....mais il essaie de s'accrocher à du concret c'est humain.....

Bonjour Delphine,

tout d'abord soit la BIENVENUE.... C'est vrai que l'annonce d'une fente n'est pas facile, après vient les différents examens que nous devons subir... Enfin bref.... Ce qui m'étonne c'est qu'on ne t'es pas proposé tout de suite l'amnio...

Enfin j'espère de tout coeur que vous aurez de bonne nouvelle, que votre puce est en pleine forme et qu'après tu puisses finir ta grossesse tranquillement....

Je vous embrasse

Véro

Bienvenue parmi nous,
Entre l'annonce et les examens, c'est pas facile, mais tu trouveras le courage et les ressources nécessaires pour affronter ces moments là.
J'espère que tout ira pour le mieux... n'hésites à venir nous voir et à poser toutes les questions qui te passent par la tête.
@ très bientôt. Tiens nous au courant.

En fait on ne m'a pas proposé d'amnio au debut car d'une part aucune autre anomalie notamment cardiaque et cerebrale n'a ete decelée et d'autre part j'ai des antécedants médicaux un peu compliqués: je suis diabétique DID depuis 97 et en 0606 j'ai fais un infarctus du myocarde! Donc on pouvait penser en plus que mon diabète qui n'etait pas tres bien equilibré au départ et les medocs pour le coeur que je prenais jusqu'à la decouverte de la grossesse soit 3 SA ai peut etre eu une incidence (même si rien n'est demontré à ce sujet)

Par contre quand vendredi dernier l'obstetricienne a vu que le palais dans sa totalité etais atteint et qu'en plus le perimetre cranien etais limite........elle nous a dis que le suivi chirurgical allait etre lourd donc il ne fallait mieux pas prendre de risques et faire l'amnio.

Est ce que toutes les mamans du site on fait systematiquement une amnio à la découverte de la fente? et surtout connaissez vous les délais d'attente des résultats?

Merci

Pour ma part, dès l'annonce de la fente j'ai eu une amnio... On m'avait dit que je n'aurais pas les résultats avant bien 3 semaines et en faite 1 semaine et demi et après j'avais les résultats....

Puis une fois les résultats, j'ai eu une IRM foetal, j'ai dû aller voir un cardio-pédiatre plus tous les mois une écho en 3D.... Jusqu'à l'accouchement... Mais c'est mon cas... Tout le monde ici n'a pas eu les mêmes examens pendant la grossesse.....

Bonjour Féline et bienvenue!

Je suis la maman de Swann 5 ans, né avec une double fente labiale et palatine! Il n'avait pas de palais non plus!
Pour répondre à tes question j'ai eu une amnio, mais pour ma fille parce que le tri test était mauvais! J'ai attendu les résultats environ 2semaines 1/2, 3 semaines.
Pour Swann je n'ai pas fait d'amnio parce que ma gyné était échographe et semblait sure d'elle sur le fait qu'il n'y ait qu'une fente!
J'espère que le petit PC et la fente de ta louloute ne sont que des coincidence! Après tout, moi les miens avaient une tête qui dépassait toutes les courbes! Faut bien se dire que tous les bébés ne sont pas dans la norme!!!
Pour la largeur de la fente je suis tout à fait d'accord avec Théomama, forcément, elle dit beaucoup de choses sensées ;o)) Chaque fente est unique et différente, comme l'enfant qui la porte! La 1ère personne avec qui j'ai correspondu avait une petite puce avec une fente très large (c'était la 1ère photo que je voyais, ça m'a fait tout bizarre à l'époque) et tu verrais la petite pépette que c'est devenu!
Alors ne te focalise pas trop sur la taille!
Pour le palais, même chose, tout dépend de l'enfant, des tissus, et de plein d'autres choses!
Courage à vous 3 et @ bientôt.

pour mon cas personnelle vue mon inquètude le medecin qui a fait mon écho morpho ma demander et pour me rassurer de faire une amnio que j'ai accepter de suite et pour les résultats j'ai attendue 1 semaine ca c'est fait très vite pour ma part.

les amnios sont faites de plus en plus souvent systèmatiquement....afin d'éliminer en tout cas les risques de trisomie 13 18 et 21.
Personnellement il y a 9 ans je n'en ai pas eue pour Théo. Nous avions refait une grosse écho morpho et dans la mesure ou rien de plus n'était détecté ils ne fesaient pas l'amnio.
Pour les résultats ça dépends de ce qui recherché....pour un cariotype basique...faut compter trois-quatre semaines....on peut aussi faire un fish et avoir le résultat en quelques jours mais en Suisse il n'est pas pris en charge par l'assurance.
La rapidité du résultat peut être importante si on est limite au niveau des dates pour une interruption médicale de grossesse. Car en Suisse si légalement il est possible de faire une IMG jusqu'à la naissance les médecins ne les pratiques souvent plus après la 28 semaines....je ne sais pas comment ça se passe dans la pratique en France....la loi autorise aussi l'img jusqu'à la naissance....

Féline: Je pense que c'est bien de la faire... ça permet d'éliminer certaines maladies comme le dit théomama.
L'acte en lui même n'est pas douloureux, même si c'est très stressant de le faire !!! L'attente peut être longue parfois...
Pour les mensurations, attends d'avoir une nouvelle écho, ça reste des mesures au mm et parfois ça peut être faussé!!!
Je te souhaite bcp de courage.. Tiens nous au courant.

Théomama: En france, il n'a pas de délai pour l'IMG. Il y a un examen du dossier avec un staff de médecins... J'ai vu des IMG à 8 mois pour des trisomies avec grosses malformations associées. Je crois aussi que ça dépend de la maternité, du gynéco ! et du désir des parents... Sinon, le gynéco peut proposer aux parents d'aller en espagne si ça ne paut pas être fait en France.

Bonjour feline et bienvenue sur le forum !

Les filles ont raison, ne vous focalisez pas sur la grandeur de la fente, à sa naissance, tu comprendras que ça n'a pas vraiment une grande importance pour vous, lorsque vous tiendrez votre petit ange dans vos bras, l'aspect "virtuel" que vous aurez vécu durant le grossesse disparaîtra et la VIE de famille à 4 pourra enfin commencer avec ses petites difficultés et ses Grands Bonheurs ! Mais je ne pense pas que la taille puisse augmenter.

Pour ce qui est de l'amio, j'en ai eu une pour Lucas mais vu tes antécédents et le risque quand même existant pour ce genre de manipulation, je crois que personnellement je ne le prendrai pas... C'est mon simple avis...

Prends bien soin de ton bidon et de toi !

Sévi

coucou et bienvenue

je suis la maman de Mathéo 19 mois né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale, sa fente était assez large

ne te focalises pas sur la largeur de la fente car ça ne veut pas dire grand chose et ça n'influence pas énormément le résultat de l'opération (quand c'est bien fait)

pour l'amnio, le temps d'attente pour les résultats c'est normalement 15 jours en Suisse, mais au bout de 10 jours j'ai eu confirmation que tout était ok

si c'était à refaire, je ne ferais pas d'amnio, j'avais pas d'antécédents et aucun signe particulier aux échos

mais l'échographiste nous a fait peur en nous disant à peu près ça
"si la fente n'est pas héréditaire et qu'elle est complète, il y a des risques que ce soit associé à une trisomie 13 ou 18"

bref, 10 jours d'intense angoisse où la grossesse est mise en suspens (très dur à vivre, encore plus que le diagnostique de la fente)

moi aussi à la fin j'en avais marre des échos, je voulais plus en faire