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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle venue

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Lincée
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MessageSujet: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 17:49

Bonjour à tous,

Voilà, future maman d'une petite fille (DPA 11 avril 2016), j'ai appris récemment qu'elle naîtrait avec une fente labio-maxillaire unilatérale gauche.
Je suis déprimée car cette nouvelle est très fraîche. Je n'ai pas rdv avant le 7 décembre avec le chirurgien c'est difficile d'attendre pour pouvoir avoir des réponses à ses questions. J'espère trouver réconfort et réponses ici.

A bientôt!
Céline
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lucile44
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 17:54

Bonjour Céline,

Bienvenue sur le forum.
Je suis maman d'un petit Clément né le 20 octobre 2015 et atteint d'une fente labiale bilatérale.
Si tu as des questions, n'hésites pas à m'envoyer un message privé, je te répondrai avec plaisir!
Bon courage à toi et profite de ta grossesse.

Lucile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 18:27

Bienvenue Céline sur le forum.
Ici tu vas trouver des oreilles attentives et informées, des réponses à certaines de tes questions et ici on est entre nous Laughing
Le moent de l'annonce est très difficile, c'est une étape difficile à passer.
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 21:22

bonjour Céline

bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
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Lincée
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 22:22

Merci c'est gentil.
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 22:30

coucou et bienvenue...désolée pour cette nouvelle qui t'amène ici....le choc est toujours rude.

Mon fils a eu la même fente et il a 17 ans aujourd'hui. Cela fait un moment que je roule ma bosse dans le monde des fentes.....

plus d'un mois pour voir le chirurgien c'est lonnnnnnnng......surtout quand on est dans le flou et l'angoisse.
Alors n'hésites pas à poser tes questions ici....en attendant.

Ton bébé va être pris en charge chez la Dr Kaufmann à Strasbourg ?

_________________
ISA



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Lincée
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 22:37

Bonjour Isa,

Oui c'est ça c'est le Dr Kaufmann tu connais?? Elle est bien?
Le palais est touché aussi dans la fente labio maxillaire?
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Lun 2 Nov 2015 - 22:54

oui je connais de réputation. Oui ils font du bon boulot à Strasbourg.

Alors si la fente est labio (lèvre) maxillaire (gencive) ....le palais n'est pas touché. Mais durant la grossesse il est parfois difficile de savoir de manière certaine si le palais est touché ou pas. Vous pourrez reparler de cela avec la Dr Kaufmann.

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ISA



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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 0:01

Bonsoir

Comme Théomama, voilà bientôt 18 ans que je "baigne" dans les fentes !...la nouvelle est  difficile à digérer .... et le premier Rv est important ! et on attend beaucoup de ce dernier ! ... Chaque fente est différente, chaque cas est particulier et même si la science a beaucoup progressé, ce n'est pas facile de diagnotisquer "l 'étendue" du problème.  Nous esperions que le palais ne soit pas touché et malheureusement mon fils est né avec une fente fente unilatérale complête !
N'hésitez pas à poser des questions ! à consommer sans modération ce forum !

A bientôt
Laurent
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Lincée
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 0:15

Merci Laurent!
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Schpice
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 15:22

Bonjour Lincée,

Bienvenue par ici, c'est vrai que les premiers temps sont toujours un peu dure à avaler mais ne t’inquiète pas ça va vite passer.
Moi je suis papa d'un petit Augustin né avec une Fente Labio Palatine bilatérale qui vient d'avoir 1an et nous sommes suivi par l'équipe du Pr S... à Nancy, ils font du bon boulot aussi. N'hésite pas si tu as besoin.

BaT
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Lincée
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 15:32

Bonjour BaT,

Merci c'est gentil. Oui c'est vraiment difficile à avaler. ça fait maintenant une semaine que je suis au courant qu'elle a une fente labio maxillaire. J'ai encore 5 mois de grossesse à passer avant de la voir et ça va me paraître interminable. J'ai le sentiment que je vais gâcher ma grossesse. Moi qui pensais vivre une belle grossesse ben finalement c'est que de la tristesse, de la culpabilité, de l'incompréhension et de la dépression. C'est vraiment difficile. Il ne se passe pas un jour sans que je pleure. Même le boulot c'est difficile, je suis complètement déprimée, les gens me demandent ce que j'ai, je leur dis que je suis fatiguée c'est tout.
J'ai vraiment hâte de voir ce chirurgien le 7 décembre mais en attendant c'est dur.

Bon après-midi.
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Schpice
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 18:33

Je me doute que ça doit être dure :S

Avec Madame nous avons eu la surprise le jour de la naissance, rien n’avait été vu aux echos, beaucoup de choses se sont écroulées ce jour là, et pourtant ca fait maintenant un peu plus d'1 an et nous avons un fils génial qui fait de grands sourires et qui fait du charme à tout le monde et nous sommes comblés Smile

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Schpice
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 18:46

Si tu as besoin je suis en congés demain n'hésites pas si tu veux faire un skype pour en parler
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 20:11

oui n'hésites pas à te mettre en congé....

bon personnellement j'ai rapidement averti les personnes autour de moi. C'était plus simple à gérer ainsi...enfin ...pour moi en tout cas....

Oui c'est sûr que la grossesse prend un tout autre sens avec une telle nouvelle qui arrive comme un pavé dans une mare tranquille .....

Et je ne vais pas te mentir.....tu auras des hauts et des bas jusqu'à ce que bébé soit enfin là....

mais de voir le chirurgien va déjà t'aider à passer un cap....

que pense le papa de tout cela ?

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ISA



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Lincée
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mar 3 Nov 2015 - 22:48

Merci à vous deux c'est vraiment sympa ces msg, ça me réconforte de voir qu'on me comprend et que je suis soutenue.
Demain je travaille BaT mais c'est gentil de proposer.
Oui Isa mais disons qu'au boulot les gens ne savent pas que je suis enceinte.....je n'ai encore rien dit.....ils finiront bien par le voir, déjà que ça se voit bien mais ils n'osent peut-être pas me dire que j'ai pris du poids lol. A ce moment ils comprendront sûrement mon mauvais caractère du moment.....
Je ne m'arrête pas de travailler avant le 1er mars donc j'ai pas fini de l'avoir dur mais bon il faut que j'accepte cette situation, ça ira je le sais mais voilà pour le moment j'en veux à la terre entière.
Les albums photos me font du bien, je vois les changements et je me dis que je l'aurai quand même ma princesse.
J'imagine BaT que ça a dû être choquant à l'accouchement. J'espère que ma petite sera aussi une charmeuse qui fait plein de sourires :-)
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mer 4 Nov 2015 - 0:14

Bonsoir

J'imagine BaT que ça a dû être choquant à l'accouchement.....
Tu es encore sous le choc de l'annonce mais je peux te dire que ton bébé sera magnifique à la naissance ! ... certes différent mais ce sera la plus belle ! .... mais ça au début on n'y croit pas du tout ! on ne l'entend pas !

A bientôt smil
Laurent
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Mer 4 Nov 2015 - 9:21

Tu sais tu vas aimer cet enfant de tout ton coeur de maman.....et d'ailleurs quand nous tenons enfin nos bébés dans nos bras on ne voit plus vraiment la fente mais le bébé qui est autour.

Concernant le boulot.....on vit dans un monde de fou....où l'on préfère avoir des enfants prématurés que de manquer le travail. Il faut vraiment prendre soin de nos grossesses...c'est trop important d'avoir des enfants en bonne santé. Et on ne pond pas un enfant par année....les patrons s'en remettent Wink

l'acceptation comme tu le sens, ne se fait pas en un jour....on passe par les différents stades du deuil....car c'est bien le deuil de l'enfant parfait que nous devons faire. Tous les parents doivent faire le deuil de l'enfant parfait, idéal, rêvé, mais disons que dans notre situation c'est plus compliqué.
Il y différente étape au deuil.....au départ on ne veut pas trop y croire....puis vient la colère avec ses sentiments d'injustice etc....puis la colère laisse place à la tristesse...et peu à peu arrive l'acceptation.

C'est ainsi...il faut du temps pour avaler une telle nouvelle, et le fait que le bébé ne soit pas encore là rend la situation un peu étrange car nous ne pouvons pas le voir.

Le fait d'avoir accès aux informations pour la suite permet de se rassurer, c'est pourquoi la rencontre avec le chirurgien est très importante

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Jeu 5 Nov 2015 - 20:18

Je confirme tout ce que les autres ont dit.
je suis passé par là cet été. ..même état d esprit que toi.
profite un max de ta grossesse et ne la gâche pas à cause de la fente
ton bébé sera le plus beau a sa naissance et tu l aimeras de tout ton coeur.
Ma fille à 6 semaines aujourd'hui et à une fente unilatérale complète gauche.
Qd elle est sortie on a tout de suite regardé cette fente dont on parlait depuis 4 mois. ..
Et on a dit...ça va....alors qu' elle fait 1cm3 de large dc pas petite.
Et depuis on l a totalement oubliée.
On aime notre fille plus que tout
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Jeu 5 Nov 2015 - 23:09

Bienvenue sur le forum

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Ven 6 Nov 2015 - 22:55

Bonjour à tous,
J'ai reçu aujourd'hui un courrier du CMCO contenant le compte-rendu de la réunion qui a eu lieu entre les médecins. Ce courrier mentionne que le bébé a une fente labio-alvéolo-palatine unilatérale (on m'avait juste parlé d'une fente labio-maxillaire) ce qui veut dire que le palais est bien touché. Il est également conseillé de faire des examens cytogénétiques.
Vendredi prochain je fais donc une amniocentèse.
Voilà pour les dernières nouvelles.
Bonne soirée!
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Sam 7 Nov 2015 - 9:46

bon courage pour les examens Lincée

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Dim 8 Nov 2015 - 10:23

bon et bien au moins le diagnostique et clair.
Pour l'amnio c'est la procédure habituelle, ne t'inquiète pas trop.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Ven 13 Nov 2015 - 17:44

Quelques nouvelles!
Amniocentèse faite ce matin. Confirmation de la fente et détection d'un kyste au niveau du cervelet.
Echo de contrôle à faire dans 10 jrs pour voir si ça a évolué. Si c'est le cas la suite sera négative pour moi.....
Le médecin est formel, la fente n'est pas isolée dans mon cas.
Je crois que le ciel me tombe sur la tête.
En mode déprime....
Bon weekend à tous.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Ven 13 Nov 2015 - 18:34

Zut les nouvelles sont inquiétantes, j'espère que tu es bien entourée. 😐
je pense bien à toi
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue   Aujourd'hui à 4:55

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