Nouvelle Sylvie

Nous sommes parents d'un petit Gabriel de 13 mois.
Je suis enceinte de 5mois et deux semaines, et il y a trois jours, nous avons appris que notre petite fille est atteinte d'une fente labiale palatine bilatérale (à gauche) de 4mm7.
Hier, j'ai fait l'objet d'un prélevement amniotique pour savoir si le mal est isolé, dans 15 jours, je serais si je dois subir une IMG
Dans le cas contraire, je ne sais pas.
Je vous lis depuis trois jours, et je vous trouve courageux.
Je n'ai pas ce courage et le parcours parait long et douloureux...
Voilà pour la présentation....

bonjour et sur ce forum!!
pour ce qui de l'img, il n'y a que toi et ton mari qui peuvent prendre cette décision. Lis bien les différents postes et selon ton résultat d'amnio, tu pourras voir ce que tu feras.
en attendant, bonne lecture et à plus!!

bienvenue sur ce forum en attendant les résultats si tu as des questions ; n'hésites pas à les poser nous te répondront, nous sommes toutes passé par la . Bon courage

je te souhaites la bienvenue sur le forum, tu y trouveras plein d informations, le parcours parait long et douloureux mais il en vaut la peine, en ce qui me concerne je ne regrettes rien et si c etait à refaire je le referais meme si il y a des jours j ai des coups de cafards, et un grand sentiment de culpabilité
je vous souhaites bon courage
à bientot

Des questions, nous avons tellement que nous ne savons pas par laquelle commencer...
Est-ce possible d'allaiter ?
Est-ce que la taille révélée par l'écho est-elle importante ou pas ?
Sera t-elle défigurée ?
Comment trouver une bonne équipe chirurgicale ?
J'aimerais un schéma qui m'explique comment est cette fente, ou commence t-elle ? Comment ? Dans quel sens ?
Voilà déjà quelques questions....

soie la bienvenue

tu habite ou
regarde au niveau de la cartes et tu verra une bonne equipe
pres de chez toi pour l'éco je peu pas te repondre vue que nous nous le savion pas avant
pour le reste nous somme la
moi je ne regrette rien du parcour et sa en vaut la peines car il sont geniau est on y fait meme plus attention

Bonjour et parmi nous. Bon courage et surtout n'hésites pas à nous poser toutes les questions qui te tracassent.

Bonjour et bienvenue ici Sylvie...
J'espère que la lecture de ce forum t'apportera en partie les réponses aux questions que vous vous posez. Concernant un shéma sur la fente, il me semble qu'il y a un post à ce sujet mais... où? Je vais essayer de te retrouver ça
Pour ce qui est d' limg, biensûr ce sera votre décision. Je l'avais décidé aussi, quand tous étaient persuadé que mon fils avait un syndrôme polymalformatif, et puis il s'est avéré que non, ses malformations étaient isolées, et l'img ne se justifiait plus, ouf!

Pour ta question concernant le visage de ta fille, non, je ne pense pas qu'on puisse dire qu'elle sera défigurée, pas aujourd'hui! Elle aura certes une différence, il ne faut pas se leurrer... mais franchement, pas de quoi fouetter un chat! Vraiment de nos jours les résultats d'opé sont impressionnants! Inscrit toi sur l'album si tu veux, tu pourra voir toutes les photos de nos loulous avant/après les opés!

Bon courage à toi!

Pourquoi ? Proposent-ils l'IMG pour la fente labiale unilatérale, même isolée ?

Gabsyl : en principe non. En France, l'IMG n'est proposée que pour les maladies, malformations, problèmes portant atteinte à la vie de l'enfant et/ou irréparables.
C'est loin d'être le cas d'une FLP isolée!
Dans mon cas, Cédric avait une flp associée à un pied bot et d'autres malformations suspectées mais qu'il n'avait finalement pas, c'est pourquoi on m'avait proposé l'img

déjà sois la sur ce forum.
N'hésite pas à te ballader partout sur le forum pr essayer de répoudre à tes qestion.Pour ce qui est de l'allaitement ça dépendra de ta puce.C vrai que c souvent difficile d'allaiter un BB avec FLP ms c possible.Il faut très bien te renseigner sur la FLP de ta fille et trouver bcp de soutien ds ton atourage.Ms il ne faut pas se décourager trop tot.
Pour l'équipe ça dépend ou tu habite.Il y a de bonne équipe partout.Ne t'inquiète pas trop pr ça.
Pour la defiguration je suis du même avis que Truiss.C vrai que ta fille sera différente de par sa Fente ms pa défiguré.Sa bouche sera Déformé puisque fente ms ça se repart vite et après tt on a ts une différence les uns par rapport aux autre sauf que pr nos petit leurs différence est un peu plu importante ms ce n'est pas une patologie vitale alors.....
Tiens ns au courant. à tte ta famille

j'ai retrouvé le site qui décrit les différentes fentes :

http://www.chu-poitiers.fr/a0f486e4-b2db-4e81-a203-2f4b453a4b37.aspx

voili, voilou!!

tout d'abord
tu verras qu'il t'apportera des réponses à tes interrogations , pése bien le pour et le contre avant toute chose
la fente palatine de ma fille n'a été vue que le lendemain de sa naissance , c'est vrai ça fait un choc mais on le surpasse et nos loulous sont trés courageux , peut etre meme plus que nous
je te souhaite plein de bonheur et toi et à ton mari et bonne continuation

Bienvenue à toi et à toute ta petite famille. C'est normal que tu te poses pleins de questions et que tu sois inquiètes, la nouvelle vient juste de vous tomber dessus. Tu auras le temps de t'informer un maximum. Je n'ai pas pu le faire car la fente palatine de mon fils n'a été détectée qu'à la naissance, mais d'un autre côté j'ai eu une grossesse très sereine.
Je ne peux pas te dire grand chose concernant les fentes labiales, mais concernant l'allaitement oui. Il est assez rare de pouvoir allaiter un enfant avec une FLP, cela dépend de la largeur de la fente palatine surtout (c'est l'absence de palais qui leur pose problème pour téter), mais si tu le souhaites, avec beaucoup de soutien et de motivation, tu peux quand même allaiter ton bébé en tirant ton lait et en utilisant le DAL (Dispositif d'aide à l'allaitement de chez Medela) ou en le donnant au biberon (biberon de haberman ou biberon classique avec tétine en caoutchouc 2ème âge bouillie et repercée).

Quand je regarde les photos de tous les petits bouts du forum, je suis vraiment impressionnée par les doigts de fée des chirurgiens.
A bientôt
Herveline (maman de Kelig)

Bonjour Gabsyl et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman de Swann 3 ans 1/2 né avec une double FLP.
J'imagine très bien votre désarrois, vos questions, vos doutes puisque comme bcp sur le forum je l'ai su aussi pendant le grossesse. Malgré ce que tu dois penser, c'est un plus (enfin à mon avis) de le savoir avant!
Pour le shéma, il faut savoir que toutes les fentes sont différentes! Donc pas facile de faire un shéma avant que ta puce sorte!
Elle ne sera pas défigurée, elle aura une petite différence par arpport aux autres c'est tout! Et puis se sera ta fille et les yeux de l'amour réparent toutes les imperfections non????
Pour la question du courage, tu sais nous ne sommes pas plus courageuses que toi! Ce n'est pas du courage, c'est juste que lorsque l'on a un enfant on fait TOUT pour lui et on se donne à fond nuit et jour!
Je pense qu'avoir du courage ou pas c'est un choix, nous n'avons pas le choix!
En tous cas j'espère que ce forum répondra à bcp de tes questions! Tu dois en avoir des tonnes dans la tête.
Nous avons fait un site où il y a bcp de photos de Swann avec avant, après, les opé et puis maintenant, encore plus beau que jamais!!!!
Si tu as envie d'aller voir.
http://boutchiboutch.free.fr

@ bientôt.

Merci pour ces encouragements...
mais rien est aussi évident... quatre jours sont passés, et vraiment on doute... on ne sait vraiment pas quoi décider...
Nous savons qu'il y a plus grave... que le temps nous aidera à surmonter les faits...
Moi en ce qui me concerne, je ne fais pas face... peut-être ai-je moins de courage, je ne sais pas...
Je veux garder ma fille pour moi, mais pour elle, il semble que les témoignages des ados et adultes ne sont pas tous positifs... la vie est dure, les gens sont durs...
Je sais bien que mon enfant je vais l'aimer, mais je ne serais pas toujours là et il devra affronter le regard des autres...
Quand je vois me petit premier qui est examiné sous toutes les coutures... et qui est pourtant ""normal"" je me demande quel sort les autres réservent à cette enfant.
De plus, quelles sont les garanties concernant la réussite de l'opération, des complications, etc...
Peut-être sommes nous dans la phase admission de la nouvelle....
Pour l'instant, je l'avoue, je ne l'accepte pas. De vous voir aussi optimistes me dépassent, et je n'arrive pas à comprendre.
On ne sait même pas si cette largeur est importante, très importante, ou autre...

bonjour,
ce qui m'étonne c'est que l'on te propose une IMG pour une fente labio palatine, car même pour un syndrome de Pierre Robin l'IMG n'est pas acceptée. Dans mon cas l'irm était bon, ainsi que l'amio donc ils ont décidé de finir la grossesse. Je n'ai pas eu le choix mais si on me l'avait donné j'aurais choisi l'img, en pleurs mais je l'aurais choisi.
les témoignages des ado et adultes sont dures oui en effet, ils ont vécu des moments de rejets. Mais les technologies n'étaient pas les mêmes et les chirurgiens sont extraordinaires. Des ratages il y en a
des réussites aussi. Mais si on te donne le choix c'est à ton mari et à toi de prendre la décision et quelque soit cette décision il faudra l'assumer, je pense que c'est le plus dur : assumer
Bon courage pour la suite
Sylvie
maman d'Oriane atteinte d'un sydrome de Pierre Robin Sévère

Rebonjour Sylvie!!!

Je vois que vous avez du mal à accepter la nouvelle! On est tous plus ou moins passés par là... Je n'ai jamais pensé à l'IMG et aujourd'hui je m'en réjouis quand je vois mon fils en pleine forme et qui nous remplit de bonheur!
Je suis aussi très étonnée qu'on te propose l'IMG. Mais si c'est votre choix nous n'avons pas notre mot à dire.
Mais histoire de te donner mon avis!!! Je pense qu'il y a en effet bien pire qu'une fente! Demande à faire des exams plus poussés pour voir exactement à quoi ressemble celle de ta puce!
Une fente labio palatine unilatérale c'est 2 opé en théorie, rien d'insurmontable!!! Bien sur il y a l'orthodontie, l'orthophonie, mais je dirais que c'est presque le lot de tous les enfants aujourd'hui!!!

Si tu as des doutes, va voir les posts de Théomama
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?p=13523#13523

En tous cas bon courage dans votre réflexion.

Tu es boulversée, c'est normal tu viens d'apprendre que ton p'tit bout avait un souci, nous sommes toutes passées par la. Moi je suis une mamie avec un lourd passé, pour moi-même, mes 2 filles et 2 de mes petits enfants nous avons une flp? Oh que oui il y a eu des moments très durs mais il y a des moments supers. La science progresse rapidement, la chirurgie d'avant et celle de maintenant cela n'a rien à voir. J'ai 58 ans mon dernier petit fils 11 mois , moi je suis la lune et mon petit fils le soleil...et en sachant tout ce que je sais on me demanderais si c'était à refaire ???? oh que oui je le referai!!! mais ça n'engage que moi.
Non, ta petite puce ne sera pas "défigurée" et je suis certaine que tu voies des enfants qui ont une flp et que tu ne le soupconnes pas, tellement ils ont bien été opérés.
Maintenant, votre décision appartient à vous seuls, quoique vous décidiez, assumez la et ne la regrettez jamais. Bon courage

je me suis mal fait comprendre, on ne nous propose pas l'I.M.G. Nous sommes dans l'attente des résultats de l'anmiocentèse et d'une IRM. Honnêtement, si on devait nous la proposer, je pense qu'aujourd'hui, je le ferais... mais je suis épuisée mentalement, je ne mange plus, et ne dors plus... je sais que ça passera...
On essaie de se changer les idées... mais j'ai envie d'en finir (pas avec la vie...) mais que cela s'arrête... je ne vois que des images d'enfant avec une fente, et je n'arrive plus à trouver le sommeil...
J'ai des moments d'espoir où je me dis que cela va s'arranger, et puis d'autres où je déprime... et je ne fais plus face. C'est cyclique.
Pourtant la vie n'a pas été tendre avec moi, alors c'est peut être la goutte d'eau qui fait déborder le vase.
Avec mon mari, nous n'avons que très peu de famille et ami pour nous soutenir, et déjà certains ne donnent déjà plus signe de vie après quatre jours...
Et puis, c'est pas tant la fente qui me fait peur, mais le reste, l'hospitalisation, les complications - il ne faut pas se leurrer, ces enfants sont plus exposés que les autres... risque de surdité, complications post opératoires... sans parler de la mort subite du nourrisson... je m'inquiète avec un enfant en bonne santé...
Je sais que cela peut vous paraître bien léger par rapport à ce que vous pouvez tous vivre, ou ce que vous avez vécu...
Je ne fais que délivrer le contenu de mes pensées... c'est tout. Ne vous inquiètez pas, je ne me regarde pas le nombril toute la journée, et je sais qu'il y a bien plus malheureux que nous. C'est certain.

Nous ne sommes pas la pour vous juger mais pour vous aider avec notre expérience, chacune d'entre nous réagit à sa façon.
C'est normal que vous ayez toi et ton mari des moments d'espoirs et des moments de déprime, fâce à l'inconnu...Vous en saurez plus bientôt ...
Ce forum est fait pour se confier, dire tout ce que l'on a sur le coeur, exploser, ça fait du bien, n'hésites pas!! et même si tu as envies de te regarder le nombril et bien regardes le , à l'intérieur il y a une petite fille qui a besoin de vous...

Gabsyl, nous comprenons toutes parfaitement par quoi tu passe, pour y être passées aussi. J'étais vraiment dans le même état que toi après l'annonce de la nouvelle...
Moi uassi je ne pensais pas que je pourrai faire face, et mon conjoint non plus.
Je me souviens très bien de cette période où, tous le sjours en traversant le pont sur la Marne pour aller au boulot je regardait l'eau en me disant que ce serait tellement plus facile de sauter!
C'est vraiment la période la plus douloureuse, crois moi, même les opé sont moins difficile que la période qui suit l'annonce...
Déjà il te faut faire le deuil de l'enfant que tu imaginais, et de l'enfant "normal" que tu attendais. Ce n'est pas rien, c'est douloureux, angoissant, révoltant.
Ensuite, il y a toutes ces angoisses concernant le déroulement des opérations, sa santé, etc...
Je ne peux pas prédit comment ça se passera pour toi, mais je peux te dire que concernant Cédric, la fente labiale était plutôt large, et la fente palatine était complète. Je ne crois pas qu'il y ait plus de risque de MSN que pour un autre enfant, peut être même moins en ce sens qu'ils sont beaucoup plus suivis, surveillés.
Cédric jusqu'à l'opé du palais à 3 mois, dormait en orthostatisme, c'est à dire qu'on avait sur-élevé son lit au niveau de la tête pour que le matelas soit incliné à 45°, ce qui évite beaucoup les risques de MSN.
Pour la surdité, je ne crois pas avoir entendu parler d'enfant porteurs d'une fente ayant entrainé une surdité... Il y a plus d'otites séreuses qui entrainent une baisse temporaire de l'audition, mais sitôt l'otite drainée, si c'est fait rapidement, l'audition retrouve son niveau initial.
Pour les maladies, mon fils n'a quasiement jamais été malade. Il a fait beaucoup d'otites séreuses, qui n'étaient pas infectieuses, juste du liquide derrière le tympan, et depuis la pose des yoyo il n'a jamais été malade!
Je ne suis pas entrain de te dire que tout va être facile, hein C'est faux, et même si on oublie vite, ce sont les premiers mois les plus difficile. Ce qui va te poser le plus de tracas sera d'abord la mise en place de l'alimentation, mais j'ai vu sur le forum des bébés qui mangeaient sans problème, d'autre pour qui c'est plus difficile.
Cédric mettait du temps à manger et c'était le plus fatiguant, et le plus stressant, parce que les infirmières de l'HAD me mettaient la pression. Sans ça je crois que ça aurait été moins dur pour moi.
Pour le regard des autres, on verra plus tard, les gens pour l'instant on plus tendance à me dire qu'il est beau qu'autre chose :D et quand je parle de sa fente on s'etasie devant le résultat :D

Pour ce qui est de la garantie des résultat d'opé, très franchement c'est devenu quelque chose de quasi-banal étant donné que c'est la malformation la plus fréquente, à condition de le faire opéré par un psécialistes, et en France ils ne manquent pas...
La cicatrice reste presque invisible aujourd'hui, les seuls défauts sont souvent au niveau du nez, parfois ça donne un charme, d'autres fois c'est moins joli, mais il y a des tas de gens qui naissent avec un nez qu'ils n'aiment pas et qui n'ont pas de flp
Tout ceci se corrie au fil du temps, tout est vraiment fait pour que ces enfants aient le visage qu'ils auraient eu sans la fente. Les résultats sont vraiment étonnant.

Quand Cédric est remonté de son opération de la lèvre, je me souviens avoir pensé "voilà comment il aurait dû naître"!

Je sais qu'il n'y a pas grand chose qui puisse te réconforter aujourd'hui, il n'y a que le temps et le sourire de ton bébé qui atténuera la blessure. Bien sur on est super positive ici, c'est ce qui nosu fait tenir et qui nous fait avancer. Mais nous sommes comme toutes les femmes, et tout comme toi, il arrive aussi qu'on ait des coups de cafards, qu'on pleure et qu'on crie face à cette injustice...

Je vais te dire en toute honnêteté : il y aura des moments pénibles, principalement les opérations et les suites opératoires. A ces moments là moi j'ai eu du mal, c'était vraiment l'horreur. Mais le reste du temps, surtout maintenant, j'oublie ses soucis (et il n'a pas que la flp), souvent même je me considère comme chanceuse car Cédric est un bébé facile, calme, que certaines mamans m'envie même
Alors tu vois!

J'espère de tout coeur que tu vas peu à peu retrouver un peu le goût de profiter ta grossesse. Je regrette énormément ces semaines perdues où j'ai fait le deuil de mon bébé, où je n'ai pas profité de lui, mais sans doute que ce moment là est nécessaire aussi...

Plein de courage à toi!

Coucou Sylvie!!

C'est clair qu'il y a toujours plus malheureux que nous au coin de la rue! Mais une fente sur un bébé qu'on aurait voulu parfait pour le montrer à la terre entière, c'est déjà beaucoup trop!
Lorsque j'ai su pour la fente de Swann j'étais au même stade de grossesse que toi! Autour de nous au moins 4 ou 5 femmes enceintes avec un ébé sans problème Pourquoi nous!!! On s'est posé la question longtemps.... J'ai pleuré pendant des jours cette injustice, j'ai imploré le ciel que ce ne soit qu'un mauvais rêve! Je ne voyais plus que cette fente.... Et puis avec le temps, les rencontres avec le chirurgien, les mails avec des parents concernés surtout, je me suis résignée je dirais.....
Il faut du temps pour encaisser le choc c'est une évidence!
Pour toutes les complications que tu évoques, je n'en n'ai jamais entendu parler (MSN, surdité...). Ta louloute ne sera plus exposée que les autres! Swann n'est pas plus malade qu'un autre enfant, il est plein de vie, bavarde tte la journée, entend bien, un petit gars de 3ans, et comme Cédric bcp nous envient notre fiston si calme, posé et tranquille!

Bien sur, les opé ce n'est pas rien, les 15 jours qui suivent sont hardos, mais qu'est-ce que c'est 15 jours difficiles dans une vie! Et puis on oublie tellement vite, tu ne t'imagines pas....
Swann a été opéré 4 fois de sa fente et aucune complication pour nous!
De toutes façons, je pense qu'on pourrait t'en raconter des pages et des pages, ça ne changerait rien! Il te faut le temps d'encaisser cette mauvaise nouvelle et de faire face.
Bon courage.

bonjour ,
bienvenue à toi et à ton petit bout .
mon fils est né avec une fente labio palatine bilatérale ,nous ne le savions pas pendant la grossesse .
maël est arrivé et les décisions se sont prises avec l'aide de l'équipe médicale.
c'est mon premier enfant et pour rien au monde je le changerai ,il est encore mieux que ce que je n'attendais d'un enfant .
il m'a redonnait un caractère et un envie de vivre que personne d'autre aurait pu me donner .
il a une force de caractère et un humour dingue .
je te souhaite de faire le bon choix et de voir en ce petit bout un amour incroyable et non pas seulement une fente à la lèvre.
nous il nous a permis de nous aimer encore plus stephane et moi.
on se bat pour lui maintenant .et dit toi bien que ce n'est pas de ta faute que c'est ainsi et que celà te rendra encore plus forte au malheur de la vie .
pendant ces opération,je ne savais plus trop quoi penser ,j'étais désemparé ,et le malheur de quelqu'un d'autre m'a fait comprend la chance que j'avais eu , de 1 :de l'avoir et de 2: qu'il ne soit pas mourant.( celà est peut être dur à entendre mais de voir une mère pleurer a l'hopital parce que son fils a un cancer au cerveau et qu'il n'est pas sur de vivre cela m'a remis les idées en place.)

courage et bisous

Viens vider ton sac Sylvie, le plus souvent possible, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et çà te soulagera quelques instants. Vous n'avez aucun recul pour l'instant, il faut laisser le temps aux choses de se mettre en place et d'être acceptées;
Les 7 premiers mois de Kelig ont été très durs pour moi, je ne me reconnaissais plus, entre la fatigue, le stress et la culpabilité, mais je suis prête à tout recommencer pour mon merveilleux enfant et j'avais tellement imaginé le pire pour la première opération que j'ai été surprise dans le bon sens, Kelig a été incroyablement courageux, beaucoup plus que nous.
Christophe et moi pensions être un couple solide (cela faisait 12 ans qu'on étaient ensemble lorsque Kelig est né) et bien maintenant, nous en sommes sûrs, nous sommes indestructibles et nous avons fait le plus beau bébé de la Terre.
Toute nos pensées vont vers vous.
Herveline (maman de Kelig)