Nouvelle Sylvie

Au fait j'ai vu que tu serais à la Timone le 6 mars, c'est le jour où on rentre à l'hôpital avec Johan pour son opération du palais qui se fera le 7 mars. si tu souhaites qu'on se rencontre ce jour-là, fais moi signe!

Gasbyl toutes tes questions sont normales, on est passées par là, on s'est posées les même, c'est vrai que le ciel te tombe sur la tête, la "nouvelle" est encore si fraiche et c'est si douloureux!

Concernant le côté financier, comme l'a dit Sylvie, tu bénéficie si tu le veux du congé de présence parentale, tu y a droit 3 fois 4 mois, moi je l'ai pris, donc j'ai eu un an de congé à 850€/mois si je me souviens bien, ou quelque chose d'approchant + les 165€ de paje. Tu peux aussi faire une demande d'aes, ce n'est pas toujours accepté, moi je l'ai eu et ça aide aussi un peu. Mon conjoint est au chômage non rémunéré et moi je gagne le smic, c'était déjà le cas quand j'attendais Cédric. Avec la sécu et la caf qui trainaient, la fin de grossesse et l'accouchement nous ne percevions RIEN à cause des retard, c'était l'enfer, mais on s'en est sorti, et encore aujourd'hui on s'en sort avec peu de revenu, heureusement qu'il y a le 100% ! Concernant le dépassement d'honnoraire, tout est pris en charge pour les opé, heureusement! Nous on a payé le forfait hospitalier à Debre, 15€/jour mais là bas on ne reste que 3-4 jours à l'hôpital donc c'est gérable et si tu as une mutuelle elle te rembourse bien sûr.
Je te conseille vivement de prendre un congé de présence parentale, ainsi tu sera moins stressée tu pourra rester avec ta puce et le revenu est correct.

Pour l'irm c'était exactement pareil pour moi. Après tout ce qu'ils avaient détecté, puis annulé, on était vraiment dans le flou et on l'a passée quand j'étais à 7 mois de grossesse! Je n'imaginais vraiment pas faire d'img à ce stade et heureusement le résultat était positif! S'il n'y a pas de problème chromosomique détecté à l'amnio il y a vraiment peu de risque de constater quelque chose d'autre à l'irm. Par contre ça permet d'évaluer avec précision la taille de la fente.

Je sais dans quel cauchemard tu te trouves, c'est vraiment pénible à vivre. Je sais qu'on te l'as dit 1000 fois mais les résultats d'opé sont vraiment impressionnant. Comme beaucoup de mamans (et papas) ici, je me suis tellement vite habituée à sa fente que quand ils l'ont opéré j'angoissais vraiment de voir son visage changer, je le trouvait tellement beau tel qu'il était, je te jures!
J'étais tellement submergée quand il est né, je l'ai trouvé si beau! Je n'y croyais pas!

Une chose aussi qui te rassurera peut être, c'est que quand l'équipe médiacle est vraiment inquiète, les examens sont pris en urgence, tout va très très vite. S'ils te mettent une irm que le 06 mars c'est qu'à leur sens, il n'y a pas d'urgence, et ils ne doivent pas penser qu'il y aura d'autre anomalie.
Le protocole des img est fait de telle sorte que ça doit être pratiqué le plus tôt possible, ils ne font pas patienter comme ça les parents quand la menace est sérieuse. Donc si c'est tard à mon sens c'est plutôt de "bon" augure...

Pour ce qui est de la taille et l'ampleur de la fente, les examens précis donnent un résultat qui reste toujours approximatif, on ne le sait réellement qu'à la naissance, mais large ou pas large, les opé donnent toujours un bon résultat.

Courage, je suis sure que vous vous en sortirez trez bien, parce que vous êtes ses parents. Ce ne sera pas toujours rose, et effectivement il y a toujours le regard des autres, mais pour un oui ou un non, les gens regardent, en grandissant, en étant rassurée par le regard de ses parents, en étant solides dans l'affection que vous lui portez, votre fille apprendra à le gérer, et avec les doigts de fée de nos chir elle sera certainement jolie comme un coeur au point que vous en serez étonnés

Gabriel vient de s'endormir, alors je me relâchais un peu... (je pleure) et puis j'ai lu vos messages et ça me fait du bien.
Aujourd'hui j'ai rappelé le secrétariat du docteur Bardot à Marseille, de peur qu'on nous oublie... la secrétaire m'a assuré que mon cas était bien pris en compte... et que j'aurais un rendez-vous..
Pour Anne, le 06 mars, y'a aucun soucis, on se verra... je t'enverrais un MP...
Vous savez j'ai des moments où je me dis que cela va aller... et puis j'imagine le pis, et je repositive... et ainsi de suite. Je trouve les journées interminable, et encore, je n'ai pas repris le travail, je ne sais pas ce que vont penser les collègues, (surtout les pas gentils...)
enfin on verra, c'est secondaire...
c'est bizarre comme la moindre petite information dans ces cas peuvent remonter ou redescendre le moral...
Merci
Sylvie....

pour tes collègues tu n'es pas obligé de leurs dire.Après tt ça ne les regarde pas.C ta fille et c ton mari et toi qui allai l'éléver pas eux.De tte façon si ils sont méchant comme tu di ils feront forcement des réflextion et bien qu'il aille se faire cuire un oeuf pr etre poli.S'il le font ils ne sont pas très intelligent et pas très mature et ne valent pas le coup.Des crétins quoi!!!!
Allez pense à toi,ton mari,ton garçon et ta puce.

Je vois qu'il y a quand même du mieux car tu dis que tu arrives à positiver parfois, ce qui était loin d'être le cas au début et tu pleures, rien de mieux pour évacuer le stress et les mauvaises pensées.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Bonjour Sylvie,

Je t'ai dejà répondu par MP mais je viens de prendre le tps de lire tous tes posts....
Je comprends ta tristesse et ton impatience.....je me souviens aussi très bien de cette attente entre l'annonce de l'echo 5 eme mois....et le premier rdv avec le docteur MONTOYA à l'hopital LAPYRONIE MONTPELLIER.

Je ne comprends pas que tu n'es pas encore une date de rdv sur montpellier avec Bigorre.....des que tu l'auras et si tu choisis Montpellier, sois en pleine confiance avec eux , ils st supers....ils vt d'expliquer et te montrer si tu le souhaites des photos d'enfants porteurs d'une flp similaire à celle de ton bébé....j'ai meme rencontrer une petite fille qui sortait du bloc avec sa maman....je n'oublierais jamais son visage (magnififque....) et j'ai pleuré comme une folle dans sa chambre!!! j'étais heureuse de la trouver belle, ça m'avait rassurée...

RIen n'est évident dans ces moments là....je te souhaite encore bcp de courage pour l'attente des resutats de l'amio.

A bientot

Cheo

Nous avons appris ce matin que l'amniocentèse était négative et IMG n'est pas nécessaire...
Je pense que j'aurais très mal vécu une IMG à 27 semaines mais
honnêtement j'en pense rien. Je ne suis ni contente, ni pas contente. Je sais. C'est tout.
Ce matin, nous sommes allés voir un chirurgien, et nous ne sommes pas remontés à bloc comme tous les couples qui consultent.
Cet homme était pourtant avenant, mais prenait les choses avec une telle légereté...
Il nous a fait des dessins sur une feuille de papier et nous a expliqué la malformation dans un premier temps, puis les opérations que la petite devrait subir : la lèvre sera refermée au bout de huit jours, et le palais au terme de 18 mois.
Il n'y a aucune prise en charge particulière dans le sens où il m'a dit que je pouvais accoucher n'importe où - texto : "Vous venez le mercredi (seul jour où il dispose de la salle d'opération) suivant l'accouchement, puis si je suis là je le ferais, si je ne suis pas là, ce sera le docteur intel ou intel... vous savez on est tous pareils... et si il n'y a personne ce sera le mercredi d'après !"
Il nous fait comprendre ainsi qu'il n'y avait pas d'urgence, que les cas était différents...
Il n'y a pas de faux palais, et la gencive de ma petite restera ouverte là où il y aura la fente jusqu'à 06 ou 07 ans, c'est comme ça...
J'hésite à le dire, mais je vous assure qu'on a pas du tout été rassurés...
Voilà.

Si le résultat de l'amio est ok, je te dirais tant mieux, je pense que c'est tout de même un soulagement, pour vous, car comme tu dis une IMG à ce stade de la grossesse doit être très difficile, très éprouvante et surtout très perturbante pour une maman. Tu sais moi aussi j'y avais pensé à l'IMG quand nous avons appris qu'Hugo avait cette malformation, mais ça m'est vite passé.
En ce qui concerne le chirurgien, si tu n'es pas à l'aise avec lui, rien ne t'empêche d'aller en voir d'autres. Nous nous habitons à côté de Dijon (à Nuits St Georges), le plus près était le CHU de Dijon, ensuite Lyon et pour finir Paris qui est à 350 km de chez nous (donc le plus loin, dans les propositions que l'on nous avait faites), nous avons choisis Paris à l'Hôpital Necker, mon fils est opéré par le Pr Couly, dès la première visite (quand j'étais enceinte) le courant est très bien passé, il nous a bien expliqué, nous a montré comment et quand la malformation était apparue mais il nous a montré aussi un autre bébé qui avait une fente semblable à celle de notre futur bébé. Si bien que nous ne sommes pas allés voir d'autres chirurgiens, car nous avions trouvé le "bon" tout de suite. Il nous avait donné la date d'op avant la naissance de notre loulou. Nous sommes très contents du résultat et je suis assez fière de moi entre parenthèses, car dans les équipes qui nous avaient été conseillées, Necker n'y figurait pas et c'est moi qui est décidé de l'emmener là bas. N'hésites pas à voir d'autres équipes, même loin de chez toi ! Bon courage !!!!! Et n'hésites pas, pour nous poser des questions !ù

C'est une bonne nouvelle pour l'amnio. Quand au chirurgien, vu comment tu en parles, surtout va en voir un autre !!! Il faut que tu te sentes à l'aise et il faut que tu arrives à lui exprimer ce que tu ressens. moi la première fois que j'ai rencontré le chir de Kelig, je lui ai presque pleuré dans les bras, j'ai déchargé toutes mes angoisses, ma déception, il a été super, nous sommes repartis confiants.
Ton bébé ne sera pas comme tu l'as rêvé et c'est très dur et très long à surmonter, mais il va falloir faire avec, et dis toi que le chirurgien que tu vas choisir va te métamorphoser ton enfant. Moi la première opération de Kelig et toutes les améliorations qu'elle a apporté m'a rendu le sourire et la joie de vivre. Je relercie tout les jours ce médecin.
essaie de passer la fin de ta grossesse le plus sereinement possible, mais je crois que seul le moment où tu tiendras ta fille dans tes bras effacera tous ces mois d'angoisse.
Nous pensons bien fort à toi.
Herveline (maman de Kelig)

Contente de voir que l'amio soit négative....

à présent tu dois te concentrer sur la recherche d'un médecin qui te convient et surtout qui te rassure....comme t'a dit Bagdag, tu devrais sortir de ton rdv "rassurer, confiante...."
Je te conseille à nouveau de prendre contact avec Lapeyronie à MOntpellier, le docteur BIGORRE... je ne vois pas comment tu pourrais être déçue car elle est dévouée à son métier (il faut le voir pour le croire)...

Effectivement tu peux accoucher dans la clinique de ton choix et demander ton transfert dans les jours qui suivent sur Montpellier , en ambulance avec ton bébé (c'est ce que j'ai fait....)

Bon courage et à bientot

Cheo

suis tout à fait d'accord avec toi, chéo il faut avoir confiance en son chirurgien, c'est le seul en qui la confiance doit être totale.

Et je suis tellement admirative devant le dr bigorre (je vois que je ne suis pas la seule) mais je dois dire que je connais qu'elle .

Merci de ces encouragements...
Nous avons rendez-vous avec le Dr BIGORRE lundi à 8H15, nous partons la veille.
Je mets tous mes espoirs dans l'approche qu'elle fera de notre cas, en espèrant avoir un chouilla de compréhension.
J'suis tellement fatiguée par tout ça...
Je sais qu'elle n'a pas de baguette magique, mais si elle pouvait nous donner un peu d'espoir, j'en ai vraiment besoin.
J'ai lu les conditions dans lesquelles Noelly a vécu les conditions d'opérations de son bébé, et ben cela me fiche la trouille...
Sylvie

de toute façon je crois que si tu n'avais pas la trouille ça serai bizarre.C ta petite qui va devoir subir ces opération et fasse à ça c un peu normal d'avoir peur.Mon Ethân se fai opérer mardi et oui g la trouille ms g aussi hate pr qu'il arrete un peu ses regurgitation par le nez et tt le reste.
Je crois que tu ne pourra pas t'empecher d'avoir peur ms ce sera pour le bien de ta fille.ça prouve que tu te préoccupe d'elle.
J'espere que ton RV de lundi se passera bien et que ça ira mieux avec le chir.

BON COURAGE

et que tu commences à l'aimer, j'ai mis des mois à me dire est ce que j'aime ma fille et puis à sa derniere opération celle du palais, c'est la plus dur, la plus douloureuse , je suis même tombée dans les pommes en salle de réveil. Elle a su et est venue me voir en bas pour m'expliquer que tout allait bien, que c'est dur de voir le bébé souffrir, qu'Oriane est difficile à soulager suite à son passé mais , qu'ils ne pouvaient pas augmenter les doses, trop de risque.
depuis janvier à Montpellier les anesthésistes ont une nouvelle méthode pour soulager les bébés, il parait que c'est incroyable
n'hésites pas à lui dire tes angoisses, tes doutes, ta peur ..
attention elle sait ce qu'on endure car elle vit nos peurs au quotidien, tu la trouveras timide voir à la limite réservée mais au moins quand tu la vois comment elle s'approche de ton enfant, tu vois l'amour de son travail, à ma dernière visite et non dans son service, elle est passée voir ma puce , prendre des nouvelles. et bien pour moi cela compte que mon enfant ne soit pas qu'un numéro au milieu des autres.

J'ai hate que tu nous dises comment c passé ton rdv avec le docteur BIGORRE et j'espère que tu sortiras de ce rdv aussi rassurée que ce que je l'ai été pour LUcas...

Je pense bien à toi.....tu verras tout va bien ce passer, après ce rdv tu vas te préparer moralement et tu trouveras la force de faire face.

Bon courage et reposes toi un peu.....

Chéo

j'espère que ton rdv avec le Dr Bigorre va te redonner confiance ainsi qu'à ton mari , d'aprés ce que je lis elle a l'air vraiment trés bien et trés humaine . Comme le dit Sylvie elle n'a pas l'impression qu'Oriane est un numéro parmi tant d'autre et ça c'est vraiment super ! Le chirurgien de Nice ( DR Maschi ) est comme ça aussi , il prends tout trés à coeur , et tout le personnel est aussi trés gentil et à notre écoute et ça c'est trés important
gros bisous à toi et bon courage pour lundi , on pensera toutes à vous

Le bonjour!
J'ai bien tout lu... et oui je comprends que l'on puisse ne pas avoir le courage, et la décision ne tient qu'au parents... Mais je ne peux m'empecher de m'agacer devant cet ecran quand je vois ce doute! une fente n'est pas la fin du monde, et les regards ne sont pas atroces, ils sont juste présents. Tout ce que je n'aurai pas vécu si mes parents avaient décider de ne pas m'accepter! et tout ce que eux n'aurai pas vécu!!!
Moi je pense que quand on est pas dans l'action on a peur, mais je suis sur que quand on voit la bouille de son enfant fente ou pas fente, ca reste un bout'chou qui sort de soi... non?

Oui Cerise, tu as parfaitement raison : ce n'est pas dans l'action qu'on a peur, mais bien avant, quand on a que ses doutes et aucune certitude
Et oui, tous ici le disent : une fois qu'on voit la bouille de son bébé, c'est le plus beau du monde! Et je le dis avec sincérité! Quand j'ai vu mon Cédric, jamais je n'aurai voullu qu'il soit autrement! Je l'ai trouvé PAR-FAIT!
En attendant de le voir, le chemin est long pendant la grossesse, beaucoup de questions en suspend, beaucoup d'angoisses, et aussi de l'amertume...
Et puis dans le feu de l'action, tous les doutes s'effacent : on avance, coûte que coûte, on prend tous les bonheur dans la figure et on se dépatouille avec le reste... Et les regards, on a à peine le temps de les voir, souvent on est surpris parce que ce sont des regards sympathiques, des réflexions gentilles, j'ai rarement eu de réflexions désagréables sur Cédric même avant l'opé!

Alors ce rendez vous, j'espère qu'il s'est bien passé et que tu as eu aussi bonne impression que moi. que tes inquiétudes sont moindres

Oui ta réaction est légitime, Cerise car tu es directement concernée tout comme moi. Mais les futurs parents qui sont seuls, déboussolés par cette annonce... et qui ne connaissent pas ce problème, ce n'est pas évident pour eux, toutes les questions restent en suspend...ils ont peur pour leurs petits bouts, peur de l'avenir, mais c'est vrai aussi que la vie vaut le coup d'être vécu, surtout maintenant avec les supers progrès de la chirurgie réparatrice et esthétique.
Bonne suite dans tes études et bisous.

Tout à fait d'accord avec toi Cerise!
J'ai aussi bcp de mal à entendre parler d'avortement pour une fente, c'est pour moi une insulte à mon fils et à tous ces enfants nés avec une fente et qui ont autant que les autres le droit de vivre!
Mais je sais pour être passée par là que cette période est difficile pour les parents .....

Cerise, rien est évident dans la vie, et chacun gère comme il peut l' événement.
Tu vois cette nouvelle dans ma vie est un peu la goutte d' eau qui fait déborder le vase... c'est tout. Je pensais être épargnée du fait d' avoir suffisamment vécu de malheur dans ma vie...
J' espère vraiment que ma fille sera aussi pétillante et brillante que toi... Et surtout, qu'elle ne me reprochera pas de l' avoir mise au monde...
Quand tu fais des enfants, tu leur souhaites les plus belles choses, tu veux leur bonheur...
Lorsque tu deviendras maman à ton tour, tu me comprendras...
Quand mon fils est né il était examiné sous toutes les coutures : "Dommage, il n'a pas les yeux bleus..." "Il est costaud pour son âge" Maintenant il a treize mois, et il ne marche pas, et bien je t' assure que les réflexions fusent...
Il est vrai qu'on se fou du regard des autres, mais on vit avec...on y est sensible... Il ne faut non plus se voiler la face...
Alors je m' inquiète vraiment pour l' avenir de ma fille... On vit pas au pays de "Oui Oui", où "tout fini par s' arranger" et où "tout le monde il est beau il est gentil..."
Oui, je m' inquiète et c'est plus que légitime...
Hier, je faisais part de mes inquiétudes au personnel de l' hôpital et l' une d' entre elles m' a bien dit de nous protéger avant les opérations car les gens ne sont pas forcément préparer à cela...
Je suis désolée, mais plus de personnes dans mon entourage m' ont parlé d' IMG que de garder cette enfant... Encore ce soir, une amie m' en a parlé en me disant qu'en Belgique il le faisait !!!! et je rapelle que je suis à 28 semaines !!!
Une autre copine fait manger des carottes pour dîner à sa fille qui a deux ans et demi car elle a deux kilos en trop !!!!!!! Et pourtant elle a vécu des situations difficiles avec son deuxième enfant qui a été opéré à cinq mois pour des problèmes cardiaques...

J'espère simplement que dans quelques mois, je ferais part, sur ce forum, des regrets de certaines de mes pensées, et que tout sera arrangé...
Je suis désolée, mais encore aujourd'hui, j'en doute.

Sinon, ma visite à Montpellier s'est bien passée et nous a vraiment donné un peu d'espoir... Nous avons eu la nette impression d'être "pris en charge"... j'vous raconterais plus tard...
Sylvie

J'avoue que moi aussi à l'annonce de la fente j'ai aussi pensé à une interruption, heureusement ça n'a duré que 24 h. J'étais juste bouleversée.
Je profite de ce message pour donner (enfin!) de mes nouvelles. Nous avons eu les derniers résultats (amnio, echo) et tout va bien. Nous sommes tellement soulagés. L'attente était vraiment pénible.
Nous avons eu les rdv de chirurgie avec le PR COULY à NECKER et avec le DR OGER à RDebré et nous avons décidé que le bébé serait opéré à NECKER car le contact a tout de suite été très bon avec l'équipe. Nous ne savons pas encore si la fente est labio-palatine ou seulement labiale bilatérale mais nous avons déjà les dates des opérations (12 juin et 10 juillet) c'est rassurant !
Nous partons en vacances vendredi. Au programme: repos,repos,repos.
Il faut dire qu'on m'a annoncé que mon placenta était mal placé et que en plus j'ai déjà des contractions ....
Sylvie, je suis contente que ton rdv à Montpellier soit positif ! Tu verras, tout ira bien !
Eve

Contente de te lire Sulvie. c'est tout à fait légitime de s'inquiéter pour l'avenir de nos enfants qui plus est lorsque cet enfant est fragilisé. Nous ne réagissons pas tous de la même manière, des questions on s'en pose et ils y en a même qui restent en suspend...
Si on ne s'en posait pas ce forum n'existerait pas !!!
c'est bien que la visite à Montpellier vous ai donné un peu d'espoir, et ça fait du bien de se sentir pris en charge. Donne nous des nouvelles, je suis de tout coeur avec vous.

Bonnes nouvelles, maintenantil n'y a plus qu'a se reposer. L'hôpital Necker et le professeur Couly font des merveilles. Mon petit Gabin y a été opéré 2 fois , et tout s'est bien passé.
Reposes toi bien , on attend de tes nouvelles. :bonnenuit: