Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Faut pas imaginer le pire!

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ruddie
anyna
théomama
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyJeu 17 Nov 2005 - 22:19

salut les mamans!
hé! faut pas imaginer le pire! quand je vous entends imaginer l'avenir de vos enfants ça à l'air terrrible.
Je suis présidente de l'association suisse et je peux vous assurer que lors de nos piques-niques je rencontre des adultes et des ados qui se vivent très bien et qui pensent même que leur fente leur à apporter un plus...si...si ....je vous assure!
Il y a plein de bonnes choses à prendre dans la vie et une cicatrice sous le bout du nez est un moindre mal. Je discute souvent avec mon fils de 7 ans de la chance qu'il a d'être dans un pays qui n'est pas en guerre, de manger à sa faim, d'avoir une famille qui l'aime et des amis. Et je crois qu'il réalise aussi tout ça! Faut pas oublier dans quel état est le reste du monde. Alors, je suis d'accord que ce n'est pas moi qui ai une fente...et que c'est peut-être facile de parler ainsi, mais encore une fois je porte aussi ma croix avec Théo et sa petite soeur handicapée. Et souvent je me dis que j'ai la chance d'avoir ces deux enfants et de ne pas être en train de les regarder mourrir de faim.
Et j'appreçie le bonheur qui m'est donné d'avoir.
C'est un état d'esprit à transmettre à nos enfant ...regarder autour de vous le nombre de personnes qui n'ont pas de cicatrice sous le bout du nez et qui font la gueule toute la journée! hein....si le bonheur dépendait de ça, ça se saurait croyez-moi!
Nos enfants seront forts, et dans le monde de demain ils sauront que l'apparence physique n'est pas l'essentiel et croyez moi le monde de demain sera enrichit par des personnes comme eux.
Regardez les forces et non les faiblesses de vos enfants et ainsi ils ne pourront que mieux s'estimer.
ça y est je me suis de nouveau lancer dans ma philo...mais bon...
arrêter d'angoisser pour l'avenir...ça vous stresse dans le présent est c'est domage...nous ne pouvons pas savoir de quoi demain sera fait alors autant profiter d'aujourd'hui!
Tendre salutation aux p'tites mères
isa
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anyna
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyJeu 17 Nov 2005 - 23:13

chouette Ca fait du bien un message positif comme ca ... les suisses ont de la chance de t'avoir ..si un a une baisse de moral je suis sureque tu lui secoue les puces et qu'il se sent de suite mieux !!! sunny

Au fait mets l'adresse de ton site dans ta signature si tu le souhaites comme ca chacun et chacune pourras y aller facilement (sur le site ...pas en Suisse ) ... j'ai localisée sur la carte une maman en Suisse mais suis pas sure que ca soit toi scratch

Sinon tu as tout a fait raison il faut relativiser les choses mais souvent notre "culpabilité remontante " fait que on se tracasse pour faire encore mieux pour ces petits que les autres ...
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ruddie
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyJeu 17 Nov 2005 - 23:33

Bonsoir Isa...

Wahou.... ça c'est parler....
Je suis admirative d'un tel optimisme. Je pense que depuis la naissance de Swann j'ai déjà beaucoup évolué, plutôt en bien. C'est à dire que je sais plus qu'avant la chance que j'ai ,d'avoir eu des enfants, de si gentils enfants, beaux, en bonne santé. J'ai compris que sur cette terre il y a des gens très cons, mais aussi des gens très bons....
Je pense que la fente de Swann m'a apporté beaucoup, je suis plus ouverte, plus indulgente! Et tout ça j'essaie de le transmettre à mes enfants. Je me rends bien compte qu'il y a du malheur à côté de chez nous, que nous avons de la chance.
Mais j'ai encore du mal à ne pas me faire de soucis pour mon fils! Parce que je sais trop bien qu'il y a de la cruauté partout et j'ai tellement peur qu'il en souffre. Peut être que je le couve trop...
J'essaie de me raisonner, mais mon coeur de maman poule n'y arrive pas.
Ceci dit, j'espère bien que Swann sera un ado et un adulte épanoui et bien dans sa peau, et je fais tout pour ça.
En tous cas tes messages me font du bien, et aux autres aussi j'espère.
Merci.
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptySam 19 Nov 2005 - 20:04

Il est vrai que nous nous en faisons trop pour nos petits.
Peut-être est-ce cette maudite culpabilité que nous ressentons à l'annonce de la fente, et qui a du mal à nous quitter.
Et puis on se dit que l'avenir est assez dur (moqueries à l'école, la difficulté de s'insérer, de se constuire) pour qu'ils aient en plus à avoir à porter le fardeau de la fente.

Cependant, il ne faut pas oublier que nous sommes sur un forum dont le thème est la fente labio-palatine. Alors c'est normal que la plupart des sujets portent sur nos angoisses, nos problèmes, nos réflexions liés à la fente.

Il permet d'évacuer justement ce qui nous dérange et de puiser des réponses de personnes compétentes car je considère et les parents et les porteurs de fentes aussi compétents par leur vécu que les médecins...

Alors oui, on angoisse, comme tout parent sur cette terre.

Mais nous savons relativiser et surtout, nous aimons plus que tout nos petits bouts...

En tous cas, moi je sais faire la part des choses, Johan est la meilleure des surprise que j'ai pu avoir, avec sa fente, ses probables prochaines difficultés de locution qui me perturbent...
Je l'aime et saurais lui apprendre, comme tu le fais si bien, à voir la chance qu'il a d'être né dans une famille qui l'est dans un pays en paix.

Certes, on n'a pas encore gagné au loto, mais notre fortune est au fond de notre coeur, et j'espère pouvoir trouver un nouveau trésor (BB2) bientot...
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyLun 21 Nov 2005 - 23:03

coucou!
Hé faut pas vous imaginer que je n'ai pas d'angoisses et de souci. C'est grâ ce à cela que mes enfants ont ce dont ils ont besoin...du moins au niveau des prises en charges médicales. Je prend un exemple...vous savez ma fille qui a un retard de développement et qui ne parle toujours pas à 4 ans...et bien ça fait depuis sa naissance que je dis aux médecins que ma fille fait tout comme un enfant avec une fente sans avoir de fente. Et à la maternité j'avais cassé les pieds de trois pédiatres en leur demandant de bien regarder le voile de ma fille(palais mou). Et ils me disaient que tout allait bien....Et bien quatre ans plus tard non satisfaite de l'évolution du langage de ma fille et en souci, j'ai décidé de la montrer à la chirurgienne de mon fils qui voit toutes sorte de fente à longeur d'année. Et bien oui ! ma fille a une insuffisance vélaire...et il n'est pas étonnant qu'elle ait tant de mal à faire passer l'air dans la bouche. Une vélopharyngoplastie sera donc faite l'année prochaine. OUf! je n'avais donc pas rêvé!
Tout ça pour dire que le souci est aussi constructif! Mais il ne faut pas non plus qu'il empêche d'avancer....et les sentiment de culpabilité que vous éprouvez sont les meilleures amis de la dépression. Faite gaffe. Personnellement je me sens responsable de mes enfants, mais pas coupable de ce qu'il leur arrive. Je n'ai rien fait pour! Et moi aussi je souffre.
Nasalia, qui te dit que ton Johan aura des problèmes orthophoniques...ce n'est pas une fatalité! Théo, Mickael, Thaïs, Clio, Nadine...et bien d'autre enfant de notre association n'ont pas eu de difficulté de langage. FAut y croire....
Bon je vous laisse l'adresse de notre association suisse qui s'appelle le bouche à oreilles.....bouche à oreilles
Moi ma prise de tête quotidienne c'est le rhume jaune et épais que mon loulou traîne toute l'année....ça c'est son truc à lui...et ça dégénère régulièrement en sinusite. Pour l'instant c'est notre seul problème lié à la fente de Théo.
bon...bise
isa
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyMar 22 Nov 2005 - 0:44

merci pour ton message theomama
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyMar 22 Nov 2005 - 10:42

J'aime bien ta manière de voir les choses théomama, elle corespond à la mienne. C'est pas parcequ'on a des problèmes qu'on doit être morose et s'enfoncer dans le morose. Y'a des jours où il y a un petit coup de noir, et puis ça repart, il vaut mieux voir les choses du bon côté. Et être prévoyant et attentif sert à voir des choses, c'est pas du pessimisme d'être prudent! Je connais ton association. Je crois même qu'elle est sur le site. Je t'ai mis l'adresse en lien direct, c'est plus pratique. D'ailleur, il faudrait leur dire qu'ils n'ont pas mis le lien vers le site, alors que nous on l'a déjà fais.
A+
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyMar 22 Nov 2005 - 17:01

hello piemchien,
ouaip notre site se remet gentillement en route. Faut dire que nous sommes deux à gérer cette association en plus du reste...et que nous avons de la peine à tout faire....donc nous privilégions ces temps les rencontres physiques au virtuel ( c'est pour ça que je viens surfer chez vous...traitre que je suis.)...mais je penserai à remettre le lien.
c'est promis!
isa
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyMar 22 Nov 2005 - 17:53

Oui, j'ai remarqué qu'il avait changé. Il est bien .
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyMar 22 Nov 2005 - 21:34

Isabelle qui a parle de "pub " (plus les parents on d'infos mieux c'est !!!) mais ton adresse de site dans ta signature !!!!
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyJeu 5 Jan 2006 - 14:10

Voila en surfant je suis tombée sur ces posts plein de vie et d'espoirs.
Mais lorsque je lis plusieurs rubriques de ce forum et que je vois des mamans et des papas inquiets quant à l'avenir de leurs enfants, se posant beaucoup de questions (et c'est légitime, tous les parents s'en posent fente ou pas) .

Lorsqu'il y a de l'amour dans une famille même si ça n'enlève pas certaines difficultés et surtout si l'on considère ces petits bouts comme les petits bouts (sans fente), ce seront des hommes et des femmes heureux et sans complexes et qui se défendront eux-mêmes auprès des gens mal intentionnés à leur égard.
J'ai 2 jolles filles (toutes deux nées avec une fente labiale), elles sont supères épanouies et heureuses, elles ont toutes les deux mari et enfants pour le plus grand bonheur de leur maman et mamie.

En ce qui me concerne, j'ai une piètre opinion de moi (mais j'me soigne) et ça vient de l 'éducation, du manque d'amour et du manque de dialogue familial. Dialoguez beaucoup avec vos enfants et aimez les pas plus pas moins qu'un enfant né sans fente. Et soyez heureux...
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MessageSujet: Re: Faut pas imaginer le pire!   Faut pas imaginer le pire! EmptyJeu 12 Jan 2006 - 23:15

En effet, le plus important c'est d'aimer, sans toutefois étouffer. Il va falloir apprendre à doser... C'est donc ça le secret.
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