Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Nouvelle Sylvie

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bagad
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyMer 8 Fév 2006 - 13:59

Cela fait plaisir d'avir de vos nouvelles et c'est super que vous ayez trouvé chacune une équipe chirurgicale avec laquelle vous vous êtes senties bien, c'est essentiel.
Par rapport à ce que dit Sylvie, c'est vrai que dans ce genre de situation, le passé peut ressurgir alors qu'on croyait l'avoir laissé loin dernière nous. Pour ma part, je me suis découverte très fragile, alors que je pensais (et mon entourage aussi) être solide comme le roc. Avec un peu de recul et de réflexion, je m'aperçois que j'ai vécu des choses pas facile dans mon enfance et que ma réaction a été de me blinder au maximum et de construire la vie que JE voulais avoir (boulot, vie sentimentale, loisirs....).
L'arrivée de mon fils et l'annonce de sa fente palatine et de toutes les difficultés qui en ont découlé n'étaient pas du tout prévues dans mon programme et j'ai eu énormément de mal à l'accepter et à faire face. Je pensais là encore pouvoir tout contrôler et que tout se ferait comme je l'avais imaginer , mais la vie nous réserve bien des surprise et quand je vois mon petit bout aujourd'hui, je me dis que ce n'est peut être pas le hasard, si c'est à nous que cela est arrivé (pourtant, il n'y a pas plus athée que moi...).
Je pense avoir appris beaucoup sur moi même et espère le mettre à profit .
Bises à toutes.
Sylvie repose toi, n'écoute que ton coeur et pas les conseils faciles de personnes qui n'ont jamais vécu ta situation. Essaie de ne pas voir l'arrivée de ta fille comme un nouveau malheur dans ta vie, mais comme un cadeau, une expérience magnifique dont tu sortiras grandie.

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manu chocho
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyMer 8 Fév 2006 - 19:55

Sylvie je suis de tout coeur avec toi pour la suite de ta grossesse et pour l'arrivée de ta petite fille .
Pour nous la surprise , on l'a eut le lendemain de la naissance de Nathalie ( elle a une fente palatine ) en plus de son petit poids ( 2kg130) du fait de sa prématurité ( elle est née à 36 semaines et 3 jours )
Mais maintenant tout va bien , elle reprends du poil de la bête et grossit et grandit à son rythme
Pour la marche ne t'inquiète pas , Nathalie aussi a 13 mois et ne marche toujours pas sauf dans le trotteur et marcher est un bien grand mot !

Je t'embrasse et te souhaite plein de courage et surtout plein de bonheur
bises :repos:
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truiss
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyMer 8 Fév 2006 - 22:48

Je comprends ton sentiment Sylvie, quand tu dis que tu as eu bien assez de soucis comme ça. Souvent, même encore maintenant quand ça va mal, je me dit "je suis maudite ou quoi?" Et je perds confiance en l'avenir, je me dis que je n'aurai décidément jamais de répit...
Et puis je me reprends, Cédric fait quelque chose qui m'épate, ou simplement un calin, et ça repart...
Pour la marche, ça va arriver ne t'en fais pas, laisse parler les mauvaises langues, elles n'ont rien d'autre à dire, c'est qu'elles ne sont pas intéressantes. Cédric a marché à 17 mois, on a eu plus de commentaires à propos de ça que de sa cicatrice! Comme quoi!
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyVen 10 Fév 2006 - 21:22

Des nouvelles du front...
Nous avons été reçus par le Pr BIGORRE qui est allée à l'essentiel. Elle nous a expliqué la fente labio palatine (c'est notre cas) et les modalités d'opération. Elle a demandé une écho supplémentaire pour bien définir la fente...
J'accoucherais à MONTPELLIER, la petite est prise en charge par les personnels de son service, et je la rejoint dès que mon état me le permet (dans les 24H) - Mon mari a la possibilité de rester avec BB
Un moulage du palais est réalisé, et la puéricultrice nous apprendra à le mettre...
L'opération du palais mou aura lieu dans les trois mois environ qui suivent la naissance, puis un mois et demi plus tard le palais dur et la lèvre.
Tout cela dépend également du tonus de bébé....
Ensuite nous avons été reçus par une puéricultrice et une aide soignante (très sympathiques...) -
Elle m'ont parlé de la prise en charge de bébé, de l'alimentation, des suites des interventions, du biberon cuillère... entretien qui s'est soldé par une visite de la chambre et du service...
C'est vrai que cette visite a été plutôt rassurante et on attendait "cette prise en charge"
Maintenant, il faut que l'on se débrouille pour s'organiser quand notre petite va naître...
En vérité, je raconte tout ça mais je ne sais pas trop si je vais assurer la suite des évènements car j'ai vraiment la trouille...
Côté moral, c'est pas terrible, on a des moments de cafard...
Surtout qu'une copine (bien attentionnée) m'a dit que les bébés ayant une FLP avait souvent un retard mental du fait du retard du language c'est le genre de réflexion qui me fallait... en ce moment.
Sylvie
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyVen 10 Fév 2006 - 22:30

Alors la Sylvie, je ne peux pas laisser passer ça. Je suis moi-même porteuse d'une flp sévère, j'ai eu 2 filles avec fl et 2 de mes petits enfants qui ont fl et flp. Je peux te dire que aucun de nous avons un retard mental comme dit ta copine "bien intentionnée", Il y a des gens qui pourraient et qui devraient se taire au lieu de colporter des "bétises" (et je suis polie) comme cela.Je suis infirmière, ma 1ère fille est secrétaire bilingue, ma 2ème fille est secrétaire médicale dans un hôpital des Hauts de Seine. mes 2 petits enfants ont 4 et 1 an.
ou est le retard mental.........dans ma famille !!!!
C'est incoyable d'entendre des inepties pareilles, et comme tu dis tu n'as pas besoin d'entendre des con....pareilles (tans pis j'lai dit) en ce moment surtout quand c'est faux. Ces genres de réflexions font mal !!!
J'espère que tu ne le crois pas et que tu vas le chasser de ta tête.
Je suis contente que tu sois bien prise en charge et espère de tout coeur que tu vas passer le reste de ta grossesse plus sereinement
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyVen 10 Fév 2006 - 23:08

ce qui voudrait dire, sylvie, qu'ici tu ne parles qu'avec des parents de retardés mentaux voir même qu'avec des retardés mentaux.
demande toi qui est le plus retardé les flp ou ta copine bien intentionné!!
C'est inadmissible de dire des choses pareils. Ce n'est pas parce qu'il y a une faille au niveau de la bouche qu'elle s'étend au cerveau!!
tiens toi au propos de connaisseuses comme ici ou comme la chirurgienne que tu as vu ainsi que les professionnelles qu'à des "on m'a dit que"

Allez, écoute ton coeur, et tout ira bien. bisous et pour ce qui est des opérations, le temps viendra bien assez vite pour y penser. Focalise toi sur ta pépette et toi. Profite de ta grossesse, de ton bébé qui bouge, qui est là et qui t'aime. Ne gache pas tout ce temps à écouter à droite, à gauche, ce qui pour eux leur semble bon pour toi. Personne n'a le droit de choisir pour toi, certe, mais personne n'a le droit de dire des choses pareils! surtout quand elles sont fausses. Les enfants ici sont des "innocents" que personnes n'a le droit d'insulter! je connais des personnes qui sont flp et qui comme mamiebluepapo ont des métiers très honorables.

Enfin, j'arrête là! je pourrais en écrire encore des tonnes que ça ne changerait rien! évite des contacts comme ça en ce moment. Cela ne peut que te nuire et aussi au bébé. zeen d'ailleurs moi aussi zeen

prend soin de toi et de ta puce!! bises
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyVen 10 Fév 2006 - 23:23

Drôle de copine, ta copine !!!
Au rebus les "il paraitrait que " et les "on m'a dit que". En plus, je ne vois pas le lien entre le langage et un quelconque retard mental.
Je suis enseignante et je peux te dire qu'un très grand nombre d'enfants a des problèmes de langage et a recours à de l'orthophonie et ils ne sont pas pour autant retardés mentaux et n'ont pas de FLP.
Tu verras, à la naissance de ta puce, ils lui feront sans doute une écho cérébrale et tu verras que tout ira bien de ce côté là.
Je m'aperçois quand même que si le corps médical ne nous a pas beaucoup aidé, notre entourage a su se montrer solidaire et assez intelligent pour éviter ce genre de remarques.
Gros bisous Sylvie.
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 11:51

ah les remarques deplacées il ne faut pas y preter attention !!
c est dur et moi meme je suis encore sensible
hier une copine me dit que ce qu elle prefere chez les bébés , eu h moi aussi mais mael n pas un nez parfait, enfin c est pas grave et je sais qu elle ne pensait pas me blesser
je suis encore susceptible et j essaie de ne pas prendre tout zu premier degré
mais à la matern on m a dit apres operation il sera beau, ah croire que mon bébé etait un monstre
c est dur encore maintenant et malgré les operations se fente reste et restera un probleme dans ma tete.............
courage!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 17:18

Bonjour Sylvie, suis nouvelle sur le forum, je suis aussi enceinte, la naissance est prévue mi-juin.
J ai fait l'écho morpho mardi et j'ai apris avec bonheur que c'était une fille, mais âussi qu'elle avait une fente labiale gauche et certainement palatine.
Pour l'instant je n'ai aucun détail supplémentaire sur la fente, sa largeur etc...
C'est vrai que la nouvelle fait l'effet d'un coup de massue... ce bb que l'on sent bouger, que l'on apprend à connaitre, on ne l'avais pas imaginé de cette manière.
Le temps et eles spécialistes vont nous aider à préparer l'arrivé de ce bb et je pense que ce sera le moment venu clui que l'on avait toujours aimé....
D'après ce que j'ai pu lire sur ton post, vous n'avez pas rencontrés tout de suite les bonnes personnes pour vous rassurer:::

a bientôt
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 19:47

bonjour Sylvie
je réagis à ce que ta dit ta " copine" , ça m'horripile qu'il y ait des gens qui pensent comme ça , c'est vraiment n'importe quoi !
elle ferait mieux de se renseigner correctement sur les porteurs de flp avant d'oser dire de telles inepties !

Ne l'écoute pas et continue de bien garder ton bébé au chaud et de te faire suivre par l'équipe qui t'a reçu et qui pourra elle te répondre à toutes te interrogations

<ENC< bises
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 20:09

slt sylvie je vien de lire toute tes angoisses c'est tout a fais normal moi j'ai eu une fente palatine bi lateral j'ai subi 2 operations sa se vois meme pas les cicatrices partent en grandissant bon courage a toi
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 20:12

Oui, nous l'avons appris le 17 janvier, et j'ai encore du mal à encaisser la nouvelle.
Pourtant nous avons rechercher une équipe, et je pense que nous l'avons trouvée. Nous pensons que le chemin est encore long et surtout difficile... et je suis découragée d'avance...
Peut-être quand ma petite fille naîtra, elle me fera changer d'avis. Tant de maman le disent...
Nous n'avons pas d'autres choix que d'affronter les évènements le mieux que l'on peut... (ça c'est ce que je me dit dans les bons moments...) mais je trouve cela très injuste, tellement injuste...
J'ai une IRM le 06 mars prochain, et je m'inquiète car je serais à 31 semaines... J'attends patiemment. La non plus pas le choix.
Dans l'éventualité d'une grave anomalie, j'aimerais bien savoir si le corps médical se rend compte humainement de la gravité des faits, ils vont faire une IMG à 31 semaines ?
Je dois simplement espèrer que tout se passe bien...
Judith, quelle est ta réaction quant à cet évènement ? Comment gérez vous ? Tu sembles beaucoup plus sereine que moi face à cette nouvelle.
Sylvie
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 20:16

faut pas se decourager d'avance ca va etre long ca c'est sur mais faus toujour etres present pour l'enfant l'emmener a toute les consultations du chirugien si tu fais deja ca le travail se fera facilement donc aucune complication puis n'importe quel bébé peut avoir une fente palatine comme c'est genetique
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 20:23

Pour le côté humain, je te dirais que ça dépend des équipes, en tous cas l'IMG est une intervention bien espécifique et les équipes sont formées à ça... en général les mamans sont particulièrement entourées mais comme partout ça dépend certainement de l'hôpital.
Pour ce qui est de la faire à 31 semaine, tant que l'enfant est dans ton ventre l'img est possible, même la veille de ta dpa! A condition que les parents le décident, car bien entendu on ne te fera pas une img "de force" ou contre ton choix!!!

Je comprends que tu sois découragée, et c'est vrai que c'est injuste, vraiment injuste! Je me souviens avoir éprouvé le même sentiment, encore aujourd'hui des fois, mais de façon moins violente, car en même temps je suis si fière d'être la maman de Cédric et pas d'un autre que lui... Mais c'est vrai qu'on ne peut s'empêcher de se dire "pourquoi ça m'arrive à moi???"
Peu à peu, cette question se transforme en "pourquoi ça lui arrive à lui?" Parce que cette fente, finalement, ce sont nos enfants qui la subissent avant tout... alros on se dit, "pourquoi m'a-t-il choisie moi comme mère?" et là, la réponse t'apportera peut être plus de réconfort. Ton bébé t'a choisie parce que tu étais la plus capable de lui apporter ce dont il avait besoin, parmis toutes les autres mamans c'est toi qui a été choisie, pas une autre Wink

Bon, c'est peut être de 'loptimisme un peu forcené, mais c'est une question de choix, le verre à moitié vide/ à moitié plein... quand on se retrouve devant une situation à laquelle on ne peut rien changer, où il faut avancer coûte que coûte, et bien, on apprend vite à voir le bon côté, à positiver...

En attendant l'attente est longue et tu as toujours la pression par rapport à l'irm... je te le répète encore, même si tu ne le saura que le 06 mars, il est très très rare qu'une flp s'accompagne d'un problème mental (ta copine... vraiment...!!!) en dehors des maladies ou anomalies génétiques qui, elles, sont détectées à l'amnio.
La plus fréquente étant la trisomie 18...

On sera toujours là pour t'écouter et répondre à tes questions... non ce sera pas toujours facile, c'est sur! Mais c'est aussi une formidable aventure! Tellement riche, tu verras!
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 20:47

Sylvie,
pour te répondre c'est vrai que je suis assez sereine...
Il y a5 jour, lors d l'annonce, quand il m'a dit "j'ai pas une bonne nouvelle................'m'a 1ère réaction à été de me dire que c'était une des choses qui me faisait le moins peur quand je pensait aux différents problèmes que pouvait avoir mon bb... enfait, je pense que je me suis rappelée en un instants toutes les personnes que et les enfants que je connaissais qui avaient une fente....et je me suis jamais dit: oh les pauvres! ou quelle horreur!... non, simplements des gens et enfants normaux et vivant comme moi!! et au moment ou je me sui rappellé ca, j'ai pris la chose d'une bonne manière!!! le problème est là et les choses doivent se faire....
Bien sur il y a ^'attente de certains examens et résultats , beaucoup d'inconnu aussi . et je pense que c'est ce qu'on ne connait pas qui nous fait avoir peur...
Alors c'est pour ca que je me renseigne le plus possible et c'est ma préparation à moi à la naissance... une naissance différente, j'en ai déjà eu 2 magnifique et j'en aurai une 3ème merveilleuse....
Voilà ma manière de voir les choses....

Et regarde en visitant le site, comme ces enfants sont beaux et comme leurs yeux brillent... c'est ce qui nous attend!!!!

Ne voit pas le mauvais côté des choses uniquement et imagine ta fille ds quelques années jouant avrc son frère... elle sera comme lui.... un enfant dans le monde merveilleux du jeu...

à bientôt et on se soutient, tu dois accoucher quand?
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 20:53

oui judith les fentes palatines c'est pas tres connu quand on a personne de sa famille qui a eu se genre de chose moi dans ma famille je suis le seul à avoir eu une fente palatine
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 21:46

Truiss a raison Sylvie, ne stresse pas trop pour l'IRM car l'amnio était bonne et pour le cerveau, s'il y avait de grosses anomalies, ils l'auraient vu à l'échographie. L'IRM permet, il me semble d'avoir une idée plus précise de la largeur de la fente.
Judith aussi a raison, le premier regard que tu échangeras avec ta puce te fera oublier tous ces mois de stress. Judith a la chance de connaître des personnes qui sont passées par là, ce n'est peut être pas ton cas. Ce n'était pas le mien non plus, alors on fait avec , du mieux qu'on peut avec tout l'amour que l'on porte à nos enfants et c'est déjà beaucoup.
Bises
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptySam 11 Fév 2006 - 22:17

bonjour sylvie ,
ta grossesse doit être pénible .

c'est vrai que nos enfants sont différent physiquement mais ils ont un plus grand coeur que les autres .
maËl va sur c 'est 23 mois ,il ne parle pas encore très bien mais j'ai confiance en lui car il comprend tout .
il est même plus malin que les autres enfants qui nous entoure .

il est fort indépendant , il adore les calins et il sait très bien se faire aimer par les inconnues .
malgrès sa lèvre légèrement différente quand il veux dragué ,il ne se gène pas et celà fait bien rire la famille car il a justement un sourire différent mais tellement craquant .
si on t'a parlé d'enfant ayant des problèmes cérébraux c'est qu'il y avait des problèmes chromosomiques .
tous les enfants naissant avec une fente n'ont pas spécialement se problème chromosomique .
tous les examens que l'on te fait maintenant te permettront d'en savoir plus .
courage ,nos enfants sont formidable
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyDim 12 Fév 2006 - 0:33

Merci pour tout ces encouragements...
Le problème c'est qu'il n'y a pas tant de personne qui connaissent ce problème. La plupart des gens que je côtoie ne savent pas ce que c'est, moi d'ailleurs non plus, je ne le savais pas.
J'ose même pas le dire dans ma famille (cela dit j'ai très peu de relation avec eux...), ma mère m'a clairement dit le 17 janvier : IMG (dans d'autres termes beaucoup plus primaire). Depuis je n'ai plus de nouvelles. Pour elle c'est inconcevable (le pire c'est qu'elle ne sait même pas ce que c'est) - Mon grand-père maternelle avait certainement une fente labiale... Avec le recul je me dis que cette malformation a été cachée par la famille, je me rapelle qu'il parlait très mal, et avait sa bouche de travers... mais il était vieux, et j'avoue que ça ne m'a jamais paru anormal... c'était comme ça, c'est tout.
Je finirais par le savoir... mais pour l'instant, je n'ai pas besoin de leur réflexion.
Je pense que nous serons heureux, mais elle, le sera t-elle ? Truiss a raison, c'est l'enfant qui l'a, qui vit avec, c'est pas nous qui aurons le regard des autres...
Dans la cour de récré c'est pas facile, c'est vrai que ces petits se forgeront peut-être une forte personnalité, mais en aura-t-elle la force ?
Voilà, à méditer...
Sinon, pour Herveline, pourquoi dis-tu que tu n'as pas eu le soutient du corps médical ?

Sylvie
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyDim 12 Fév 2006 - 1:09

je te comprend quand tu parles de scolarité ,mais il ne faut pas avoir une fente pour que l'on se moque.

j'étais un peu forte et on m'appelé la boule ?mon nom de famille c'est lechien et on aboyait derrière moi.
j'ai beaucoup souffert et j'ai souvent pensé à mettre fin à mon existence car ma jeunesse c'est passé difficilement .mais je suis devenu plus forte que les autres et j'apprend au ado à le devenir aussi maintenant.

je ne veux pas dire par là que je ne redoute pas se moment douloureux de mon fils mais j'espère tous faire pour qu'il ai plus de répondant que ceux qu'il l'attaque.

voilà mon optique , dans la vie rien nous est donné ,tous est a gagner.
même notre propre estime.

voilà bisous
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyDim 12 Fév 2006 - 1:35

Pour répondre à ta question Sylvie, Kelig est né dans une petite maternité de la Manche et ils n'étaient pas du tout formés à ce type de malformation. Ils ont essayé plusieurs jours de mettre Kelig au sein en disant qu'il était fainéant, c'est pour cela qu'il n'y arrivait pas. Les pédiatres ne sont pas venus nous voir, ni le gynéco qui avait suivi ma grossesse.
Nous sommes rentrés chez nous au bout de 8 jours avec uniquement des paquets de seringues pour nourrir Kelig, à aucun moment on ne nous a conseillé des tétines bouillies ou un biberon spécialisé. Nous avons tout découvert par nous même sur internet.
Au bout d'un mois Kelig ne prenait plus de poids et le médecin voulait l'hospitaliser et le faire sonder toutes les nuits jusqu'à sa première opération. Ce sont les parents de ce forum qui nous ont dis d'agrandir la tétine du biberon de Haberman que nous utilisions et çà a suffit pour que mon loulou se mette a pousser comme un champignon.
Nous avons trouvé un super pédiatre, qui a suivi mon allaitement et qui m'a aidé et conseillé pour maintenir ma lactation jusqu'à la première opé, ce qui était mon but, mais il habite à 100 km de chez nous.
Je reste très très amère envers le corps médical et je suis bien décidée à parcourir toutes les maternités de la Manche pour les informer afin qu'aucun parent ne vive cela.
Quand au chirurgien, nous allons sur Rennes ce qui est bien car il est super et ma famille habite là-bas.
Bises
Ne te fais pas de soucis, tu as trouvé une équipe compétente et grâce au forum tu sauras pleins de choses. Pour Kelig, nous ne savions pas qu'il avait une fente palatine et nous n'avions aucun cas dans nos familles respectives ou amis. J'enseigne les sciences donc quand la sage femme a prononcé les mots fente palatine, je savais physiquement ce que c'était, mais pas tout ce qui allait suivre. Quand je regarde les 11 mois écoulés, je ne suis pas peu fière de nous trois.
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyDim 12 Fév 2006 - 2:13

c'est le regard des autres qui est deprimant
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyDim 12 Fév 2006 - 2:39

Ta famille me rappelle un peu les réactions qu'il y a eu dans la mienne...
L'une de mes soeurs, quand j'aais décidé de faire l'IMG, m'a dit que ce serait un soulagement pour tout le monde... c'était pas dit méchament, mais je me rends compte que si c'est angoissant pour nous, l'effet est décuplé pour les proches qui n'ont, en sus, pas l'attachement affectif qu'on a nous!
Ma belle mère quand elle a su, ses premiers mots ont été "oh non, c'est pas beau ça, il pourra pas se marrier!" Elle parle plus vite qu'elle ne réfléchit, comme je la connais bien, ça ne m'a pas fait mal, je me suis dit qu'il lui fallait aussi le temps de savoir de quoi elle parlait.
J'ai une cousine qui a une flp, sa mère a clairement dit qu'elle ne voulait rien savoir de Cédric et qu'elle ne comprenait pas que je le garde, que c'était de la folie, voir cruel.
Elle a eu un autre vécu que moi. Ma cousine a été opérée de très nombreuses fois, et ça a été difficile. Je n'en veux pas à ma tante, je n'en veux à personne, quelque part toutes ces réflexions m'ont vite appris que c'était à moi de me renseigner, de devenir "la spécialiste" et de faire mes propres choix.

Tout cela pour te dire que quand Cédric est né, toute la famille sans exception a fondu devant lui, ma BM adore son petit fils, elle le gâte, et n'a jamais un mot de travers, ma soeur l'adore également, me le réclamme sans cesse, sa fille qui a 9 ans a fait un exposé à sa classe pour expliquer ce qu'était une flp... bref, la naissance de l'enfant change tout pour nous, mais change tout aussi pour l'entourage.

Dans ton cas l semble qu'il y ait un secret qui pèse, une notion de honte, de malformation à cacher. C'est ta fille qui va sans doute changer ce regard là, délier les langues. Et comme tout pavé dans la marre, il sucite des réaction désapprobatrice, c'est normal. Tout le monde essaie de se protéger avant que cela n'arrive, mais une fois que ta fille sera là je suis sure que beaucoup de choses changerons!
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyDim 12 Fév 2006 - 2:57

faudra pas la rejeter surtt l'entourés et etre entourés et de faire comprendre au personnes le probleme qu'elle a
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MessageSujet: Re: Nouvelle Sylvie   Nouvelle Sylvie - Page 4 EmptyDim 12 Fév 2006 - 15:19

Salut Sylvie!

Je commence à mieux comprendre ton malaise face à cette nouvelle!
J'ai bien vécu la fente de mon fils en grande partie parce que j'étais soutenue par ma famille! Je pense que si j'avais entendu ma mère me parler d'img on ne se parlerait plus....
Mais bon, on ne choisi pas sa famille malheureusement.
Le problème c'est que je suis convaincue que nos enfants viveront bien leur différence si nous la vivons bien. Les enfants sont super réceptifs... Aujourd'hui Swann est un petit garçon facile et heureux de vivre parce que nous n'avons n'avons jamais dramatisé son problème, ses opé. Ils a toujours vu toutes les photos (des centaines) depuis qu'il est petit et les films.
Je sais que qd on est enceinte tt est démultiplié, les hormones y sont pour bcp en plus. Les opé, le regard des autres, la souffrance, tt parait insurmontable..... Mais avec le recul de 3 ans, je peux t'assurer qu'on survit à tout, c'est pas tous les jours facile, mais on y arrive.... Essaie de faire confiance à ta puce, à l'équipe médicale (qd tu auras trouvé LA BONNE) et à toi et ton mari.
Bon courage pour la suite et je croise les doigts ton IRM, les fentes sont la plupart du temps isolée et mon fils non plus n'a pas de retard mental, tu pourras le dire à ta "copine". Des enfants avec des fents je commence à en connaitre bcp, surtout par le net, et je n'en connais pas un seul qui ait un retard mental, bien heureusement!!!!
D'ailleurs le fait de vivre des choses grâves comme les opé les fait bien souvent grandir plus vite que les autres en du coup ils sont bcp plus murs et réfléchis.
Swann a eu une écho du cerveau à la naissance (je ne sais plus qui en parlait) avec un cariotype et une radio des poumons.
@ bientôt.
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