Nos bébés et la fente labio-palatine
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 sylvie

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sylvie
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MessageSujet: presentation   sylvie EmptyLun 14 Fév 2005 - 5:28

bonjour,
c'est la première fois que je poste , j'ai 35 ans , un petit garçon de 20 mois. Je suis
actuellement enceinte et ma petite fille est atteinte d'une fente palatine isolée.
Dépistée à 29 s, j'ai été prise en charge par une équipe médicale super à Montpellier
je rentre cet après midi pour un déclenchement car j'habite trop loin de l'hopital, j'ai
un diabéte gestationnel, hypertention bref la totale.
Je vous suis sur magicmaman depuis deux mois sans intervenir car je me sentais de trop. Ce site vient de souvrir et j'ai peut-être une chance d'être acceptée.
merci
ps je ne suis pas douée pour l'informatique
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MessageSujet: bonjour Sylvie   sylvie EmptyLun 14 Fév 2005 - 16:03

j'espere que ce message te parviendra avant ton depart a l'hopital LAPeyronie ? ou Arnaud de Villeneuve
Je te souhaite Bon courage et et fais par avnace de gros bisoous a ta petite fille a naitre tiens nous au courant et n'hesites pas a poster toutes tes questions et problemes Nous en serons heureux (il ya un papa donc le masculin l'emporte) ....

bonne naissance a la petite <ang et plein de <love


T'occupe pour l'informatique on y passe toutes...... <pc
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ruddie
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyLun 14 Fév 2005 - 16:22

Bonjour Sylvie!

J'espère que tout se passera bien pour ta petite pepette!!!
En tous cas plein de bisous et n'hésite pas à venir sur le forum ou les autres, ça fait du bien de vider son sac et de parler de ses problèmes...
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyLun 14 Fév 2005 - 16:41

bienvenue a toi.

n'hesite pas a poser des questions nous sommes avec toi et nous sommes dans le meme cas que toi
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyJeu 24 Fév 2005 - 0:06

Bonjour,
merci beaucoup de vos réponses. Je ne suis que de passage chez moi ce soir, et retourne sur Montpellier (Lapeyronie) demain matin retrouver ma petite merveille.
en combien de temps vos enfants ont accepté la prothèse du palais et en combien de temps environ etes vous sortis de l'hopital. Cela fait que deux jours que la prothèse est mise mais pour l'instant elle ne boit que 5 cc au biberon (quand elle ne les regurgite pas) mais elle a très envi de têter
Oriane est née le 15 à 21h34 46 cm et 2.600 k. Quand je reviendrais plus longtemps j'essayerais de mettre une photo mais je suis très peu douée pour l'informatique et il faut que je m'entraine.
Bon je vous laisse toutes et merci encore cela fait du bien de parler (ou plutôt) écrire j'angoisse mais nous allons nous en sortir... pour l'instant je cumule mais je viendrais vider mes pensées négatives dès que possible.
bises à toutes et à bientôt
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MessageSujet: bienvenue a Oriane   sylvie EmptyJeu 24 Fév 2005 - 1:23

smil est <bb5
Bienvenue a notre petite ange
je suis particulierement heureuse d'avoir de tes nouvelles Sylvie et de la petite je sais que les premiers jours sont durs j'ai beaucoup pensé a toi ...

Si ca ne te derange pas etant donné qu'Oriane est le premier bébé né depuis que j'ai ouvert le forum j'aimerais qu'elle soit un peu notre "mascotte" notre chouchou si tu prefere

Nous pensons fort a elle et envoyons pleins de bisous ... love :babs:

Pour la plaque mon <bb19 l'a eu au 8 jour (impossible avant) et je suis sortie apres meme si il n'avait pas repris son poids de naissance et teter encore tres mal....
mais c'etait mon troisieme et ils n'allaient pas me garder 10 ans a la :mater:

l'operation est pour maintenant ? on t'embrasse
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MessageSujet: ta boite est pleine   sylvie EmptyLun 7 Mar 2005 - 20:10

mail
Sylvie ta boite de reception est pleine ...pense a la vider quand tu reviendras
Les filles attendez un peu pour lui ecrire en MP elle ne doit pas etre a la maison et les avertissements de MP me reviennent


salut
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MessageSujet: c'est fait   sylvie EmptyMar 8 Mar 2005 - 8:07

c'est fait j'ai supprimé. cela devrait marcher maintenant. Je repars ce soir à montpellier rejoindre ma puce. Je devais y aller que mercredi mais elle me manque trop. J'attendrais que Nicolas dorme pour partir la rejoindre.
bises à toutes
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MessageSujet: boite au lettre   sylvie EmptyMar 8 Mar 2005 - 11:16

c'est ta boite du forum qui est pleine !!!! je viens de t'envoyer MP il est revenu
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MessageSujet: des nouvelles d'oriane ?   sylvie EmptyVen 15 Avr 2005 - 9:34

des que tu peux sylvie tu nous en donne
Sis contente que ca se soit bien passer ! ange

love
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyVen 15 Avr 2005 - 9:46

Sylvie, je suis comme Anyna, j'ai hâte d'être à Dimanche pour avoir de vos nouvelles
Bibis..
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyVen 15 Avr 2005 - 10:18

c'est chouette cette nouvelle rubrique non ?
suis contente de moi ..m'adresse des compliments lol !
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptySam 16 Avr 2005 - 7:21

re coucou,
un petit passage pour embrasser mes deux autres amours. Oriane a mal et pleure tout le temps, j'ai du me "battre" avec les puer. pour qu'elle lui donne un calmant
elles lui ont redonné à manger que hier soir, depuis mercredi après-midi, elle n'avait rien dans le ventre (elle a vomi son dernier gavage) . je ne peux même pas la prendre dans les bras pour la calmer, à cause des fils. Nous allons voir dans les prochains jours sa réaction avec la gastro. En plus j'ai vu qu'elle avait une malformation au pouce de la main droite, elles avaient oublié de me prévenir. Opération prévue en même temps que le palais et pour couronner le tout ils lui ont brulé le bras (avec la couverture chauffante) pendant l'opération de la gastro, pas grave mais bon on me rajoute encore un souci.et en prime en réa ils ont perdu la prothèse du palais mais l'on retrouvée juste avant notre départ (de la réa, elle y est restée un jour en surveillance)
voilà les péripéties de la semaine. à suivre ..........un vrai feuilleton
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptySam 16 Avr 2005 - 7:55

coucou, mon monstre se réveille, donc plus le temps car je circulais dans le forum depuis 5h et pas eu le temps de tout lire, il faut dire que l'on papote,papote
Oriane va mieux mais souffre de la main à cause de la perfusion, elle régurgite beaucoup mais que des glaires (normale elle n'a rien dans le ventre) je viendrais dimanche matin vous raconter tout. Surtout qu'avec francois, on y va ce matin.
On pourrait se retrouver sur le tchat vers 9h. Bises et merci à toutes les deux pour votre soutien indispensable.
Cette rubrique indispensable, le site aussi, alors le palmarès des papoteuses est en cours ????
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptySam 16 Avr 2005 - 9:41

Bonjour Sylvie,

Je te trouve très courageuse, je viens de lire ts tes postes, je crois que tu fais ce que tu peux pour ta puce ne les prends pas au mots. J'en suis sur tu fais de ton mieux. Les péricultrices sont baignés la de ds dps des mois voir des années, elle ne peuvent pas te demander de faire leur travail non plus ????

Il est 8h33 du matin et les larmes me montent ttes seules en te lisant. TU ES UNE MAMAN FORMIDABLE!!!! Je suis sincére comme dirait Anyna je parle avec mon coeur!!!

Tu sais, Norah n'est pas passé par où ta puce passe mais au début je n'osais pas la prendre non plus pour la 1ère opération, elle avait un monitoring, des perfusions, une sonde gastrique,... Je sais que ce n'est pas facile de voir nos boutchoux comme toi.

Bat-toi avec les infirmière, demande leur ce que tu dois faire, demande pour qu'ELLES te mettent ta puce ds les bras, on doit bien l'a lavé ce p'tit bout de femme?? A ce moment tu pourraus la prendre ??? Je ne fais que te donner des suggestions, je ne sais pas si tu pourras on ne sait jamais.

Comme tu le dis ça fait 2 mois que tu es là et Oriane se bat.

Si seulement je pouvais te donner la rage que j'avais ds la corps voilà 2 ans. Ne te laisse pas faire COURAGE

Reviens vite nous donnés des nouvelles de ta p'tite puce.

Bisous à vous DEUX
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptySam 16 Avr 2005 - 10:32

Tout comme Sabine je suis vraiment émue en te lisant! 2 longs mois sans pouvoir la prendre, dans ce millieu si inhumain qu'ils n'ont même pas pris la peine de te dire pour son pouce.
Cad oit être terrible à vivre mais tu le fais si courageusement!
Je crois qu'on voudrait toutes être à tes côtés pour te soutenir, exiger qu'on vous laisse un peu tranquile toutes les deux pour un calin réconfortant!
J'ai hâte pour vous que vous puissiez rentrer à la maison et que tout cela soit derrière vous! Loin derrière!

gros bisous!
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptySam 16 Avr 2005 - 10:41

Sylvie,
Sabine et Truiss ont déjà tout dis ce que je ressentais en te lisant..J'espère que cette douloureuse épreuve va bientôt s'arrêter pour toi et Oriane et que tu pourras bien vite savourer des moments intimes avec ton bébé.
Nous pensons toutes bien fort à vous, continue d'être forte comme tu l'ai déjà.
Gros gros bisous
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptySam 16 Avr 2005 - 13:43

Re coucou Sylvie

Contente de voir que pour Oriane tout ce soit bien passé....j'attends demain pour lire la suite!!!
Je t'ai posté une réponse dans la rubrique "hopital lapeyronie"...

Bon courage
Bisous
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptySam 16 Avr 2005 - 20:46

bon courage pour Orianne ça rapelle des souveniers
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyDim 17 Avr 2005 - 9:20

si je pouvais la prendre dans les bras, mais elle est branchée par une perfusion et le bain se fait dans le lit. Peut-être lundi si je tombe sur une compréhensive. J'ai dit à L'éducateur, la frustration de ne pas tenir ma petite puce dans les bras. je crois que depuis mercredi je l'ai eu jeudi à 5h du mat dans mon lit et dans mes bras, 1 heure après ils l'ont embarqué au bloc.....ceux sont ses larmes et son regard qui m'effondre, elle demande le contact à un tel point qu'hier je n'ai pu lui caresser la tête pour la calmer.
Dans un de mes messages, j'ai dit qu'une puer avec écrit que je ne m'investissait pas assez dans les soins apportés à ma fille, cela m'a fait hurler elles m'en empêchent la plupart du temps je n'ose même pas leur demander. Hier elle n'a pas voulu que je la prenne à cause de la perf. donc je vais demander un rdv avec leur chef pour qu'elle m'explique ce que je dois faire. Merci pour votre soutien c'est un grand réconfort et je vous adore
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyDim 17 Avr 2005 - 11:44

Je suis désolée pour toi Sylvie!
C'est surement très très difficile, mais je suis sure que tu vas réussir à t'imposer auprès des infirmières et caliner ta petite puce qui en a vraiment besoin.
Les infirmières sont géniales, mais des fois elles ne se rendent pas compte que les enfants ont besoin de leurs parents et vice versa!
Bon courage Sylvie et plein de bisous à vous.
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyDim 17 Avr 2005 - 23:53

bon courage, on pense fort à toi et à ta puce...
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyMer 20 Avr 2005 - 19:46

Sylvie Exclamation
Amandine , Anne ,Sabine, Truiss , Ruddie , Marion elles ont deja tout dit je te souete bonne chance pour vous deux .
ont pesse tres fort a toi et à ta Oriane
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyVen 22 Avr 2005 - 7:32

dernière nouvelle épisode 4 la guerre des puericultrices
presque déclarée, je leur ai dis que la gastro était pour moi un subtitut et non le repas. Qu'il fallait lui donner le biberon a tout prix et que si elle ne prennait pas mettre le gavage en route car depuis jeudi dernier elles font le contraire. Gavage , gavage, gavage, soit elle dort soit elles n'ont pas le temps, soit c'est l'heure de la relève (alors que je lui donne moi-meme mais il me faut une puer avec moi, c'est le protocole !! mais quand je ne suis pas là elles ne font aucun effort à ce sujet.), bref toutes les excuses sont bonnes pour lui mettre le gavage. Normale qu'elle a oublié la déglutition on ne lui propose jamais le bib, comment voulez vous qu'elle apprenne la tétée si on ne lui propose que le gavage. depuis mardi je me bats et leur réclame les biberons. En plus elles sont jetées par mégarde la 2ème tétine haberman qu'Anne a eu la gentillesse de m'envoyer, j'étais très en colère j'en avais racheté entre temps (j'avais du le sentir venir), la première une puer avait eu l'idée ridicule d'agrandir la fente , c'était plus une fente mais un trou béant.
3kg160 elle a encore perdu du poid (elle aura 3 mois dans 15 jours environ) sa courbe de croissance est catastrophique. J'ai menacé de voir leur chef
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MessageSujet: Re: sylvie   sylvie EmptyVen 22 Avr 2005 - 9:09

Sylvie ne menace plus va y ! c'est de l'incompetence et du je m'en foutisme ca ! c'est lapremiere fois que je lis un temoignange comme le tien ! c'st honteux
va va la surveillante ou le chef de service c'est urgent !
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