Nouvelle Sylvie

sur ce forum.
Quand g su que monBB avait une fente j'étai enceinte comme toi.A l'annonce g été bouleversé et aussi très dégoutée par ce qui arrivé.On ns a proposé tt les examens comme toi ms on les a refusé car on avait déjà decidé de garder ce BB quoi qu'il arrive ms par contre par moment c vrai que g regretté cette grossesse que je désiré pourtant tant depuis longtemps.

jusqu'au dernier mois de grossesse je n'ai pas accepté cette fente.je sentai mon BB bouger,j'essayai de faire abstraction de sa fente ms son image me revenai vite devant les yeux.

Je ne te dirai pas de ne pas t'inquiéter et que ça se répart bien(même si c vrai)car je sais très bien que ce n'est pas forcément ce qu'on a envie d'entendre ds c moment là.Prenez le tps qu'il vs faudra pr l'accepter vs et ensuite vs pourrez le faire accepter par les autres.La réaction des gens dépend bcp de la façon dont on l'accepte ou pas soit même.Et pr ceux qui vs on laissé tombé parce que votre fille a une fente et bien,excuse moi de te dire ça ms ce ne sont pas de vrai amis.C ds les moment difficiles qu'on reconnai ses vrais amis pas ds les bons.

Bon courage et viens te décharger ici ça te fera du bien à toi et à ton mari

Coucou Syvie,

Je parcours vite fait ton post pour en savoir un peu plus...

Je t'ai laissé un message privé, donc si tu veux des renseignements, n'hésite pas à m'écrire.

Je suis à ta disposition, pour te rassurer énormément...

Les enfants à fente sont des enfants très courageux, un peu plus fragile mais pas tant que ça.

Johan a l'age de ton ainé et n'a pratiquement jamais été malade, quelques rhinos lors des poussées dentaires mais c'est tout.

Sûr les opérations sont des durs moments à passer, mais en tant que parents, on se trouve une force extraordinaire, crois moi. On est pas courageux, juste fous amoureux de nos petits... Et ce sera pareil pour toi Sylvie.

J'espère que tes tests seront positifs, mais crois-moi, une fente labiale et palatine et vraiment une malformation que la chirurgie de maintenant corrige parfaitement, le Dr MASCHI à NICE fait des miracles...

Courage et à ce soir, je t'en dirai plus.

bonjour sylvie et bienvenue sur ce forum.
moi ma puce héloïse est née avec une flp unilatérale. en théorie comme ta puce .
certes le parcours n'est pas facile je suis d'accord mais ca se surmonte,avec du mal certes mais ca se fait.
et dans les moments qui sont dur il y a ce super forum pour te re booster.
nous avons appris la fente de ma puce seulement a la naissance alors tu sais le choc a ete la aussi pour ma part tres fort.
c'est pas evident d'accepter que la personne qui vous suis ne l'a pas detecter a l'echo.
pour moi le choc est le plus dur a ce moment la (eh oui la c'est 9 mois a passer a s'imaginer le bb parfait ! mais ca n'engages que moi).
et la je suis probablement enceinte du 02 eme (j'attend resultat prise de sang)et une foule de questions se bousculent dans ma tete j'essaie de les mettre au fond pour essaiyer de vivre pleinement cette grossesse.
si tu as des questions n'hesites pas.bises a vous et au plaisir.

Tous ces témoignages nous font du bien...
Ce matin nous sommes allés voir une sage femme qui a été honnête en nous disant qu'elle ne pouvait pas nous donner beaucoup d'information Elle ne pouvait que compatir... j'suis désolée, mais je n'attends pas de compassion du corps médical, mais de l'action... c'est peut-être une forme d'espoir...
Bref, j'suis de moins en moins convaincue...
Nous ne savons toujours pas si la fente est complète, si elle est large, si... et si....
Le saviez vous avant ? Que veut dire palais moue et palais dur ? Est-ce décelé avant ?
Nous avons trouvé un site des échographie en 3D ? Est-ce que vous pouvons prétendre à en faire une ?
Voilà, tout cela pour vous tenir informés, et vous remercier...
Sylvie

c'est pas vrai!! vous n'étes pas tombé sur la bonne personne du corps médical...c'est sur que nous n'attendons pas de compation mais des conseils et l'expérience des autres.oui tu auras droit a une écho en 3D, . la gynéco ne peut pas te renseigner, elle ne peut pas te diriger vers quelqu'un qui pourrait t'aider ...Quand devez vous avoir les résultats?Dans quel cion habitez-vous?

tu auras roit a une echo 3d.
pour ma part heloise sa fente n'a pas ete deceler.
le palais mou est quand tu touche ton plais avec ta langue au fond.
le palais dur est devant.
dans quel coin habites tu ?
il y a bien une equipe pres de chez toi!!!!!!
il est vrai que tu n'est pas tomber sur la bonne personne.
demande a ton gyneco des adresse et tout et tout.
d'autres question n'hesites pas

Ethân a une fente complète unilatérale droite large(16 mm) et oui ns ns le savions avant.A l'echo morphologique on ns a di fente ms pas plus.On savais pr la lèvre ms pas sur pr le palais et on a fai une autre echo et confirmation de la fente totale très large.
Une fente se répar bien oui ms il faut du tps.Soyons clair!!

palais mou di aussi voile:partie du palais en arrière de la voute osseuse,constituée de plusieurs muscles qui permettent ses mouvements.il se termine par la luette.Sa fonction est essentielle pour le language.

palais dur di aussi voute palatine:palais osseux, partie dur du palais, en arrière des dents.(on le sent avec sa langue!)

Pour l'echo 3d moi j'en ai pas fait.

Je ne comprends pas qu'ils t'aient pas envoyé vers un spécialiste pour te rassurer, car vraiment, je pense que c'est le seul qui est capable de te répondre, et surtout te rassurer.
Moi j'avais entendu tout et n'importe quoi avant de le rencontrer, que ce soit le corps médical ou les ouies dires...
Nous, nous sommes là pour te rassurer, t'expliquer, mais ils doivent t'envoyer vers un orl quand même...

Oulala, c'est comme dans la Manche chez vous, il vaut mieux aller à la clinique véto du coin plutôt qu'à l'hosto !!!
N'hésite pas à changer de médecin, voire de gynéco, contacte l'hôpital le plus proche qui possède un service de chirurgie maxillo faciale, il faut absolument que vous ayez des réponses à vos questions par des gens compétents.
Kaliste m'avait donné l'adresse internet du professeur Talmant qui opère à Nantes et il avait très gentiment répondu à mon message. Peut être pouvez-vous lui demander conseil en expliquant clairement les examens qu'on vous a fait passer, les résultats que vous avez en votre possession, toutes les questions qui restent en suspens et éventuels un collègue à lui qui serait dans votre secteur.
Mais surtout, entourez-vous de personnes référentes, vous allez en avoir besoin. Nous qui avons appris la fente de Kelig à sa naissance, sommes tombés dans une maternité "incompétente" sur ce sujet, mais ils nous ont orienté vers un bon chirurgien, nous avons trouvé un super pédiatre et la sage femme qui avait suivi ma grossesse ne nous a pas laissé tomber, c'est très important.
Il me semble que sur le site de mon enfant et son sourire, on peut aussi poser des questions à l'équipe chirurgicale.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Encore une journée,
Dire que mon seul soucis était de savoir si j'allais avoir le remboursement de mes photos que je n'avais pas reçues... avant...
Plus rien de sera comme avant, même si l'amniocentèse impose une IMG, nous ne pourrons plus jamais vivre comme avant...
Honnêtement, au terme de cinq journées, je ne suis pas convaincue... je ne fais pas que de visiter votre site... et d'autres témoignages sont durs... une maman n'a pas eu de prothèse pour le narine de sa fille(pour empêcher l'affaissement de la narine) car le chirurgien n'en disposait pas.. ???????? Ca m'a rendue folle de lire cela...
On se pose forcément des questions sur cette fente, sur les résultats esthètiques, certains disent : " On se fou du regard des autres !!" J'suis pas d'accord, car déjà c'est pas nous qui allons devoir gérer cette cicatrice, c'est elle.... la vie n'est-elle pas assez difficile pour lui imposer un supplice de plus qui sera son quotidien...
les troubles du languages, les difficultés opératoires...
Bien sur, on me dit qu'il y a plus grave... c'est vrai, il suffit d'écouter le journal audiovisuel...
Je travaille, mon mari non. Je vais le laisser comme ça avec deux mômes à s'occuper ? Le toubib m'a dit que l'important n'était pas mon travail, j'suis d'accord, mais on va vivre d'amour et d'eau fraîche ???? Comment s'organiser ? J'ai pas d'horaire, j'peux partir à tous moments de la journée et de la nuit ? Comment je peux gérer la fatigue que vous vivez ou que vous avez vécu ?
Toutes ces questions s'accumulent, sans parler que nous sommes encore dans le vague concernant l'état de santé du bébé...
J'ai un peu vider mon sac, ça fait du bien
Sylvie

continue cela fait un bien fou !
tu auras les résultats quand, ils ont mis 15 longs jours pour moi

Ton angoisse et tes doutes sont tout à fait normals, quand nous l'avons appris pour Hugo, quand je suis allée voir sur divers sites ce que "c'était", j'ai pris peur et je me suis dis "je ne vx pas de ce bébé, je ne pourrai jamais assumer" ! En sachant que j'avais un petit garçon de deux ans adorables, très débrouillard...., je ne voulais pas que lui aussi ait à subir "ça", puis l'amio est venue, avec ses craintes (perdre le bébé, le caryotype sera t il normal ? Et là j'ai pris conscience que ce bébé, je le voulais, même avec une fente, ce qui m'importais le plus c'est qu'il n'est rien de plus grave. Puis j'ai découvert ce site formidable, où je l'avoue, on m'a énormément soutenue. Bon j'avoue que quand sur le forum, on me disais "tu verras ce sera ton bébé et tu l'accepteras avec sa différence....", j'avais qd même bcp de mal à le croire, mais quand Hugo est né, toutes mes angoisses ont disparus, le regard des autres ne comptaient plus. Si bien qu'avant d'accoucher je me disais que je ne pourais pas le sortir (sauf médecin...), mais le jour où il est venu au monde, j'ai dis à tout le monde que dès que je serais sortie de la mat, je l'emmènerais partout. Nous n'avons jamais eu de réflexions désagréables, bien sûre parfois on nous regardait mais je m'en fichais et je devais être forte pour lui aussi. J'habites à côté de Dijon (Côte d'Or), on nous a proposé (avt mon accouchement une équipe à Dijon et une autre à Lyon), j'ai choisis de l'emmener à Paris à l'Hôpital Necker, où il a été opéré par le Pr Couly. D'ailleurs quand on a dû l'opérer de la lèvre (à 2 mois), je ne voulais plus qu'on me change mon bébé mais biensûre nous n'avons pas le choix, quand je l'ai vu après son opération j'ai eu bcp de mal à m'y faire, j'ai mis 1 semaine à accepter "mon nouveau bébé". Là, il se fait opérer du palais le 27/02. MAis maintenant quand je le vois si beau, il nous apporte tellement de bonheur et de joie que parfois je m'en vx d'avoir pensé tt ce que j'ai pu pensé avec qu'il naisse, mais nous sommes toutes passées par là.
Je te souhaite beaucoup de courage !!!!!!!

[quote="nanysh"]continue de vider ton sac vas y.
Par contre allez voir une équipe de maxillo faciale.Tu di que pr les examens vs allez sur bordeau alors pe etre la bas il y a ce qu'il faut.Ce sont eux qui seront a même de repondre avec justesse à vos questions et vous rassurer.
Moi le chir ne voulai pas qu'on aille sur internet pr se "rassurer" car ils disent que parfois on li tt et n'importe quoi.Ce n'est pas forcement vrai ms il y a du vrai.Tu li pleins de choses et tt se melange ds votre tete.L'équipe elle sera la pour vs expliquer le cas deVOTRE fille et repondra à vos question.Attention je ne di pas qu'il ne fo plus te renseigner comme tu le fai ms pe etre que de le faire par les medecins ça serai bien qd même,non?!!!!
Je trouve que tu as déjà du courage car tu arrive à en parler et c dejà pas mal.Moi je n'en parlai jamais.A l'hopital on ns avai même donné un petit manuel qui expliquai tt:ce qu'est une fent,les conséquences,les opération....etc ms je ne pouvai pas l'ouvrir pd plusieurs mois.J'avai même peur de rejetter mon BB ms je l'ai accepté dès le premier coup d'oeil et je l'aime.

ah la la .ce que tu traverse sylvie n'est pas facile c'est vrai mais bon.
c'est ton enfant tu attend les resultats de l'ammio (15 jours) c'est long .
moi j'en est fait 02 ,en priant pour ne pas perdre ce bb que je desirais + que tout.
quand j'ai eules resultat je me suis dit ouf tout vas bien.
je n'est pas eu l'avantage de tomber sur un gyneco qui l'as pas detedter a l'echo morpho.pas de bol.
grande surprise a la naissance ,comment faire ,c'est quoi ,pourquoi ,poirquoi nous?
mais on ne l'a pas rejeter pour autant le premier jour (enfin soiree) a ete dur.
et le lendemain c'etait partie.bain ,manger,changer et surtout gros calin a MA FILLE qui est née avec cette ptite difference qu'est la flp.
06 jours apres sortie de la mat',quel beau temps il faisais.
allez hop bb dans le landeau et on est parti a la fete foraine.
bien sur les gens te regarderons,avec insistance souvent ,mais bon a toi de trouver le bon compromis pour y faire abtraction.
on ne te juge en aucun cas mais dit toi que de tout facon si il n'y a pas de symdrome polymalformatif pas d'img;il va bien falloir que tu l'accepte cette ptite puce qui est dans ton ventre .
au plaisir de te relire.

Bonjour Sylvie. Vivement ces résultats d'exams !!
Pour ce qui est de votre situation professionnelle, il faut savoir qu'il existe une allocation de prèsence parentale (elle vient juste d'être réformée) et beaucoup sur ce site l'ont utilisée. Même si vous n'en êtes pas encore là, c'est bon à savoir. Il y a un poste la dessus, je ne sais plus trop où, mais tu devrais le trouver facilement.
Pour ce qui est d'accepter la fente, moi j'ai eu beaucoup de mal, j'avais terriblement idéalisé mon accouchement et sans doute mon bébé et surtout mon allaitement, la déception a été très grande et pourtant Kelig n'a qu'une fente palatine, donc esthétiquement, tout va bien. Christophe a eu peur que je le rejette, mais nous avons appris à nous connaître et je me suis énormément investie avec mon petit bout, certainement beaucoup plus qu'avec un bébé "normal", je suis raide dingue de lui et je ne regrette pas de lui avoir consacré autant de temps et d'énergie. Quand à ton boulot, il te sera sans doute d'un grand secours pour te changer les idées. Moi j'étais très heureuse de reprendre le travail. Après, c'est un travail d'équipe entre le papa, la maman et le petit bouchon.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Je m'étale dans mes démarches, je me disperse, je téléphone et me renseigne...
et je vous tiens au courant.
Pour les rendez vous j'attend patiemment que le secrétariat du Docteur MAGALON de l'hôpital de La Timone à MARSEILLE me retéléphone ainsi que celui du Dr BIGORRE à MONTPELLIER
Je me dis aussi que je peux aller sur Tours, le Mans... voire Paris, car ma famille se trouve dans la Sarthe... aussi à NICE, j'ai vécu dans l'arrière pays niçois pendant huit ans... et j'ai une très bonne amie là bas...
J'ai envoyé un message au docteur TALMANT et j'attends...
Je n'ai toujours pas obtenu ce que j'ai voulu comme renseignement...
Si la taille de la fente évolue au cours de la grossesse, si elle est complète, si elle est grande, petite... , si elle atteint le palais moue, si elle fini en triangle, ou si elle comme deux lignes parallèle etc...
c'est ce brouillard opaque qui me gêne...
L'attente est longue et pénible...
Est-ce bien normal de me poser autant de questions ? Le mal est le même... mais je veux savoir, j'estime être en droit de le savoir !
Avec la chance que j'ai, j'vais attendre longtemps.
On m'a parlé de dépassement d'honoraires concernant les opérations ? Vous ont-ils demandé de l'argent en plus ? Quel montant ? Je sais que c'est un sujet taboue... mais....

pour tte les questions que tu te pose c normal.
Pour savoir le type de fente c à voir avec l'echographe et les chir ce sont eux qui te diront.
Pour les dépassement d'honoraire je n'en ai pas entendu parlé.Ethân a dejà eu une opération et rien du payé ms pe etre ailleurs,je sais pas.
Bonne continuation

Sylvie je peux te répondre, ma petite fille a été opérée a Marseilles par le Professeur Magalon(qui lui n'exerce plus) mais son remplaçant a été son élève et il est super aussi. Tout s'est super bien passé, je peux te dire que le résultat est génial et pour ce qui est des informations, dès que tu auras le résultat des examens prends un rendez-vous avec lui et pose lui toutes les questions que tu veux...Si tu veux voir le résultat de ma petite Mathilde regarde a gauche de ce post (l'avatar) tu verras une jolie poupée qui avait à la naissance une double fente labiale ...alors qu'en penses-tu?

Sylvie pour ce qui est des dépassements d'honoraires moi non plus je n'en n'ait pas entendu parler
De toutes façons nos enfants sont pris en charge à 100%, ils bénéficient de ce que l'on appelle l'ALD ( Affection Longue Durée ) pour tout ce qui concerne les fentes donc opération , orthophonie , orthodontie ......

bonne continuation pour toi et ton mari , discutez bien vous deux et comme toujours vient discuter avec nous ça fait du bien de se confier

Bonjour Sylvie,

Je comprends parfaitement que tout soit flou pour toi car il y a encore quelques jours ct la même chose pour moi !
Je suis enceinte de 5 mois et il y a maintenant 1 mois que l'on a détecté la fente de mon bébé. Les 15 jours d'attente pour l'amnio c vrai c'est terrible à vivre mais sache que la plupart du temps la fente est isolée et qu'il n'y a rien de plus grave !!!
Moi je respire maintenant ...... mais c vrai que j'ai imaginé le pire .....
il faut absolument que tu fasses une echo 2D ou 3D dans un service spécialisé et là tu sauras exactement quel type de fente a ton bébé.
Il n'y a pas de dépassement d'honoraires, tout est pris en charge par la secu !
Il y a plein de chirurgiens formidables qui font des merveilles.
Tu peux m'écrire en msg perso sans pb si tu veux que je t'explique + de choses ... surtout n'hésites pas !

Bonjour Sylvie et bienvenue a toi.

Je suis la maman d'une petite Marie de 8 ans née avec une fente labio palatine complète et trés large.

Tes questions sont tout a fait justifiées ne t'inquiètes pas, pour les parents une fois l'annonce de la malformation faite la seule chose qui importe est de voir cette fente pour en juger sois même.
Les medecins t 'expliqueront cette fente, sa forme, sa grandeur, sa gravitée et les suites opératoires qui en découleront. Pour l'instand le plus important est d'avoir les résultats que vous attendez, ensuite tu pourras voir avec les dédecins et chirurgiens qui répondrons a toutes les questions "techniques" que tu te poses. Prends des rendez vous avec différents chirurgiens et tu pourra faire ton choix avec celui dont la pratique et le protcole te conviens le mieux.

Pour les dépassements d'honoraires les enfant sont a 100 pourcent du tarif de la sécu donc attention aux frais concernant l'orthodontie !mais avec une bonne mutuelle en générale le rembourssement est total .L'orthophonie (en générale il y a rarement de dépassement en orthophonie) pour les opé prises en charge totale de la part de la sécu.

Voila je te souhaite bon courage pour cette attente qui je le sais bien est insuportable ne pas savoir est la pire des chose mais après tu pourras faire face a ce que l'on va t'annoncer et je suis sure que tu trouveras le courage nécéssaire pour l'affronter.

Prends bien soins de toi.

pas de dépassement d'honoraire aussi , prise à charge à 100 % sur Montpellier, lit dans la chambre du bébé et pas de supplément pour. la présence des parents est conseillée mais pas obligatoire.
il y a des chambres individuelles et d'autres doubles. J'ai eu pour Oriane une chambre double mais seule. il faut dire que l'appareillage prenait toute la place !
Attention au "on" prend directement tes renseignements à la base, j'avais posé la question à feu Docteur Montoya qui m'avait dit texto
"tout est pris en charge", c'était vrai même mes repas pour 15 jours après je les payais.
voilouvoilou

La nuit a été courte, je me suis levée à 4H00 et je me défoulée, je pleure. Je sais que cela ne sert à rien, mais c'est un exutoire...
Ce matin, on m'a téléphoné et donné un rendez vous pour le.... 06 mars 2006, pour une IRM à l'hôpital de la Timone
Alors on s'est dit avec mon mari : Admettons que l'amniocentèse soit positive, et s'ils découvrent une anomalie le 06 mars ? Ils vont faire quoi ? Ils vont me l'enlever mon bébé ? à 30 /31 semaines de grossesse environ ?
J'ai du mal à admettre ce genre de chose...
J'me dit aussi qu'il ne faut pas être gravement malade en France, à moins de s'appeler Chirac, Belmondo, ou bien d'avoir plein d'argent pour pousser les portes...
Merci sinon pour tous les messages, si vous saviez combien ça peut m'aider, nous aider.

pleurer ne sert pas à rien ça fait du bien.Tu evacue ton angoisse et ton stress.
En espérant que tt se passe bien pr les resultat

Bonjour Sylvie,
apparemment tu habites près de Marseille, si tu veux je peux te donner les coordonnées de personnes à aller voir car mon fils est suivi par l'équipe de la Timone. c'est une très bonne équipe, il y a notamment l'orthophoniste qui est très à l'écoute des parents, explique pendant la grossesse ce qui nous arrive et nous rassure énormément. j'ai aussi passé l'IRM à la Timone et j'étais suivie pendant ma grossesse par l'échographe du service anténatal de la Timone, Mr Potier. tu peux aussi rencontrer le Pr Bardot (successeur du Pr Magallon),il t'expliquera le protocle opératoire.
je t'envoie mon adresse e-mail par mp, n'hésite pas à me poser toues les questions qui te passent par la tête!
Anne