petite puce pour le 8 avril

bonjour,
je suis nouvelle et enceinte d'une petite fille qui a une fente labiale et palatine à gauche. Nous l'avons su à l'échographie du 5eme mois. J'ai passé des jours difficiles surtout l'attente du résultat de l'amniocentèse juste après Noël heureusement tout est OK de ce côté là. Début janvier nous sommes allés voir le Pr COULY à Necker nous nous sommes sentis en confiance avec lui et il a pris le temps de tout nous expliquer. Maintenant que j'arrive à la fin de ma grossesse, j'appréhende énormément le jour ou je vais voir ma petite puce en fait j'ai très peur. Comment la nourrir car je voudrais l'allaiter comme ses frères et soeurs ? Et le regard des autres aussi c'a doit être très dur à supporter ! Les réflexions des gens aussi qui ne sont pas toujours très sympa enfin voilà je ne sais plus trop ou j'en suis. Qui pourrait me dire si une fente de 16mm c'est important ou pas. Je vous remercie d'avance de bien vouloir me répondre à bientôt

Bonnour Lalie et bienvenue.

Je suis la maman de Swann 3 ans 1/2 né avec une double FLP et de Cléo.
J'imagine ce que tu as du angoisser, l'attente qui est insoutenable et d'un autre côté la trouille de voir la bouille de ta puce!
J'étais pareil!
Tu peux aller lire tous les témoignages de ce forum, tout le monde a trouvé son bébé très beau, fort heureusement! Toi tu ne verras pas que la fente! Tu vas voir tout le reste, ses beaux yeux, ses petits doigts, ses petits pieds.... Et puis l'Amour fera tout le reste!
Pour la fente je ne peux pas te dire! Celle de Swann n'a pas été mesurée précisément! Ca dépend si tu parle de la lèvre ou du palais! Je dirais que pour une fente totale de la lèvre c'est normal....
Je te souhaite bon courage pour la suite! Ta puce sera bientôt dans tes bras! Profites en bien, une naissance c'est magique, même lorsque le bébé a une fente!!!
On a fait un site où il y a plein de photo de Swann si ça te dit. http://boutchiboutch.free.fr

Bon courage

bonjour lalie et sur ce forum


je suis la maman d'Ethân 6 mois né lui aussi avec une fente labio maxillo palatine de 16 mm comme ta puce ms à droite.D'après ce que disent les medecins c une fente large ms ça se repart aussi bien que les autres.
Moi aussi j'avais la trouille comme toi de voir mon BB.Ms qd il est né on me l'a posé sur le ventre et je n'ai donc pas tt de suite vu sa fente.G d'abord vu son petit corps,ses grands pieds et après je lui ai tourné un peu la tête pour voir.Et bien ça a été.Je le trouvait tout mignon et après tt c'était mon petit BB.
Si tu ve tu pe aller ds la galerie de photo et tu verra comme il était à la naissance et comme il est maintenant.Bien sur le resultat n'est pas definitif car ça ne fait qu'1 mois et demi qu'il a été opéré ms c dejà pas mal.
Voilà je te souhaite bonne fin de grossesse et je te souhaite de vivre pleinement cet accouchement comme les autres surement et surtout pense à ta puce que tu va rencontrer et pas à la fente de ta puce!!!

pour le regard des autres c vrai que tu pourra peut etre ne pas oser ton BB ms en fait je me suis rendu compte que leurs reaction depend bcp de notre reaction.
N'ais pas honte de ta puce et tu verra,les gens ne font pas de reflexion desobligente ms bcp regarde ms c normal.N'hésite pas à leur dire que ta puce est née avec une fente et non un bec de lièvre.
Moi je leurs disai qu'il avait une fente et en 3 mot j'expliquai.Les jours ou ça n'allait pas ou je ne voulais pas expliquer je lançai un regard noir l'air de dire "quoi?y'a un problème et les gens arretaient.Voilà ce n'est pe etre pas la meilleur solution ms bon....

Coucou, moi aussi j'attend un ptit garcon pour le 23 avril avec une fente labio maxillo palatine a gauche mais je ne sais pas du tout combien elle mesure. J'ai exactement les memes préoccupations que toi au niveau de l'alimentation, de l'acceptation de la fente et du regard des autres(g tres peur de ne pas supporter tout ces regards et ces questions, peur de me renfermer et de ne pas sortir comme s'il n'avait rien eu).C pourquoi je ne vais pas t'etre d'un grand secours pour toute tes questions mais, discuter avec quelqu'un qui a les memes angoisses en meme temps peut etre un soulagement!!!
En tout cas sache que je suis dispo (g une adresse msn si tu veux!) pour en discuter.
Bon courage et garde le moral

Bonjour et . Hugo est né aussi avec une fente labio palatine gauche, il est également suivit par le Pr COuly. Il a dû te montrer une photo d'un enfant qui présentait la même fente (à peu près) que ton futur bébé, non ? Si oui, il ne se trompe pas car nous la fente d'Hugo était telle qui nous l'avait montrée, sur une photo. BOnne fin de grossesse et n"hésites pas à poser toutes les questions qui te tracassent !

Merci pour toutes vos réponses. J'ai regardé des photos de Swann et d'Ethân et d'autres petits et c'est vrai qu'ils sont tous très beaux. Pour l'instant je vais essayer de relativiser et d'attendre plus sereinement mon bb. Par contre quand elle sera là je ne sais pas comment je vais faire pour tout gérer surtout quand on lit que pour les repas c'a peu durer 1h j'ai d'autres enfants et ma dernière n'a que 2 ans ! là aussi je verrais bien quand j'y serais.
Pauline je serais contente de correspondre avec toi mais pour l'instant je n'ai pas encore d'adresse MSN je vais demander à ma grande de m'en faire une et après si tu veux on pourra se parler il n'y a pas longtemps que je vais sur internet et je ne suis pas encore très douée. Il se peut que je trompe d'endroit pour poser mes questions ne m'en voulez pas.
Encore merci de m'avoir répondu. A bientôt

Bonjour Lalie,
Mon bibi Alexandre a 4 mois maintenant et est né avec un fente laio-palatine gauche large. Il a été opéré de la lèvre par le professeur Couly et nous attendons celle du palais fin mai.
16mm, c'est également une fente large mais qui ne changera rien au résultat de l'opération, d'un point de vue esthétique du moins. Pour le palais, je n'en sais rien mais le professeur Couly nous a dit que ça ne changeait pas le protocole opératoire (pas de greffe à priori, etc...).
Nous sommes contents de la manière dont s'est déroulée la première intervention. Le bibi est sorti de là tout beau avec sa nouvelle bouche et son petit nez. Il a mois souffert que ce que nous avions imaginé (nous avons arrêté le doliprane au bout de 2 jours), a bien accepté les manchons et à mangé à la seringue ses 170ml sans pb en 15-20 minutes.
A la naissance, nous avions prévu les biberons Haberman de Medela. Il a ainsi pu manger tout à fait normalement dès le 1er jour.
Sincèrement, j'ai peur que l'allaitement ne soit pas possible étant donné la largeur de la fente. Alors je te conseille de ne pas te stresser trop avec ça, de prévoir le biberon si ça ne marche pas et de te dire que l'important, c'est qu'il mange bien et prenne du poids en vue de l'opération de la lèvre. De mon côté, j'ai bien essayé de tirer mon lait et j'ai tenu 3 semaines! Mais je sais que d'autres personnes sur ce forum ont tenu bien plus longtemps. je ne sais pas par contre si c'est jouable avec 2 autres enfants à la maison car tu ne fais plus que ça: nourir le bibi, tirer le lait, stériliser le machin et c'est reparti pour un tour :-)
Bref, tout ça pour dire qu'il n'y a pas de culpabilité à avoir à partir du moment où ton bout de chou grandit bien, sans stress et trop de fatigue autour.
Et puis il y a l'aspect relationnel. Avec Alexandre, c'est un peu l'amour fusion avec ses parents. On le trouve magnifique, rigolo, plein de tonus (faut dire que c'est notre premier). Mais ça ne nous empêche pas de sortir avec lui, de voir nos amis qui en sont aussi gagas...bref, de mener une vie normale.
Et puis à la naissance, il est là, il crie bien fort, et c'est tout ce qui compte, c'est un instant magique. Mais bon, tu connais ça, tu en a déjà 2!
Bref, tu verras, tout se fait beaucoup plus naturellement que ce qu'on imagine. Alors profite un maximum de ta grossesse et prends soin de toi.
Si tu as des questions...

Merci de ta réponse Maéva. Je pense que si je ne peux pas allaiter je vais quand même essayer de tirer mon lait bien que ce soit très contraignant. Par contre les biberons Habermann tu les achète en pharmacie je suppose et il doit falloir les commander. Tu m'as aussi un peu rassuré quand à la première opération de la lèvre car j'ai peur que ma petite puce souffre. Par contre on va se croiser à Necker car l'opération de bb est prévue le 15 Mai prochain, c'a fait drôle elle n'est pas encore là mais on a déjà son planning !
Bon j'essaie de garder le moral et vivement qu'elle soit là !

si vraiment tu veux allaiter, je te conseille le tire lait medela qui tire sur les deux seins en même temps :

http://www.medela.fr/F/fr/breastfeeding/products/2-phaseexpression.php

là, tu peux voir ou tu peux les louer :

http://www.medela.fr/F/fr/breastfeeding/breastpumprental/index.php

bon courage pour la suite!!

Je viens d'aller sur le site medela et la pharmacie ou je vais d'habitude s'occupe de la location de ces produits donc je vais y aller assez rapidement pour me renseigner.

Je suis une adepte de l'allaitement mais bien que le Pr COULY et le pédiatre ou je vais accoucher disent le contraire, j'ai du mal à croire que l'on peut allaiter un bb avec une fente labiale et un trou dans le palais pour moi c'est impensable.
Merci encore pour votre aide et vos renseignements.

Il est effectivement très rare de pouvoir allaiter au sein un enfant porteur d'une fente palatine, et même lorsque l'enfant y arrive, il ne tire pas suffisamment de lait en général.
Si tu es vraiment très, très très motivée, tu peux tirer ton lait et lui donner au bib. Beaucoup de temps, de fatigue et d'investissement, mais je comprends ton désir. Je l'ai fait pour mon loulou, mais c'était mon premier et les 3 premiers mois, tu ne fais que çà, jour et nuit.
Il te faut l'aide et le soutien inconditionnel de ton conjoint (moi toute seule, je n'y serait pas arrivé) et il te faudra aussi peut être une aide médicamenteuse pour stimuler la lactation (dompéridone) et un pédiatre compétent en la matière.

Vue la façon dont tu en parles, essaie et tu verras bien, au moins tu n'auras pas de regrets.
Gros bisous et bienvenue à toute la famille
Herveline (maman de Kelig

je n'arrive pas à comprendre pourquoi vous êtes aussi défaitiste que ça. même si ce n'est que pour peu de temps, et bien tant pis. Mais au moins le bébé aura eu des anti corps, du lait moins irritant pour les muqueuses, ...

ce n'est pas parce que beaucoup n'ont pas la patience d'allaiter, que ça fatigue qu'il faut en dégouter tout le monde!!

mais je t'admire quand même herveline car tu as poussé très loin ton allaitement. Mais pourquoi ne pas encourager les autres à faire ce que toi tu as fait pour ton bébé. Je ne comprends certainement pas tout!!

Moi aussi j'ai "allaité" calvin, et avec 4 enfants au dessus, aucun soutien de qui que ce soit mais je ne regrette rien. si!! de ne pas avoir pu le faire plus de 2 mois 1/2. Les spr ne peuvent absolument pas téter aux seins et même parfois au biberons. C'est la même chose plus ou moins pour les fentes palatines. Mais pour les flp, ce n'est pas la même chose. Si on tombe sur du personnel conpétent, et surtout qui connait les méthodes pour ces cas particuliers et aussi avec de la patience, les bébés flp peuvent tout à fait téter aux seins!!

alors oui, je suis la chi***e de service. Car je pense qu'on doit respecter le choix des gens et surtout sur le mode d'allaitement des mamans.

voilà j'ai fait mon coup de gueule!!

Je ne pense pas avoir montré d'irrespect envers les mamans qui allaitent. Et si c'est ressenti comme tel, j'en suis désolée.
Mais ça ne change en rien qu'il est naturel de se poser des questions et heureusement que les témoignages ne vont pas tous dans le même sens car plus d'une se sentirait bien seule face à une culpabilisation qui me semble bien inutile.

Mes deux filles ont eu une fente, et malheureusement pour la première avec une envie folle d'allaiter, les infirmières ne m'ont pas encourager loin de la, et la je me suis culpabiliser à mort de ne pas leur avoir tenu tête en tout cas essayer; je m'étais juré que pour le 2e bébé j'allaiterai coute que coute, la aussi malheurueusement ma fille étant née prématurée avec une grande souffrance respiratoire plus d'autres problèmes, elle m'a été retirés en transportée en samu dans un service néonat.(j'étais encore endormie de ma 2e césarienne).
et la , le lendemain on a vouilu me faire passer le lait puisque bb tranférée, fente labiale, etc ... la je leur ai tenu tête et j'ai tiré mon lait pendant 1 mois ensuite je n'ai plus eu de lait!!! mais ma fille avait bénéficier de mon lait 1 mois et j'étais fatiguée mais heureuse!

Je ne veux pas du tout dégouter les mamans, loin de là, je reste persuadée que notre lait est ce qu'il y a de meilleur pour nos enfants, mais comme le dit Maeva, je ne veux pas non plus les faire culpabiliser (je suis pour l'allaitement, mais pas intégriste comme peut l'être la LLL qui affirme que de toutes façons on peut allaiter un enfant ayant une fente, je ne connais pas de réussite en ce domaine sur le forum, à part une maman je crois). Les enfants porteurs d'une flp ont une fente palatine, donc c'est le même problème qui se pose.

Je ne suis pour ma part pas certaine que j'y serais arrivée si j'avais eu d'autres enfants à m'occuper à côté, mais c'est vrai que Kelig mettait vraiment beaucoup de temps à boire et avec ses reflux gastriques c'était encore plus compliqué et stressant.
Mais tu as raison Kaomé, je ne devrais pas commencer par présenter les côtés négatifs, alors je recommence.
Les avantages de l'allaitement pour nos enfants:
- Apport d'anticorps ++++ Ce qui est encore meilleur pour eux que pour les autres car ils ont parfois de petites fragilités (otite, rhino), mon loulou n'a jamais été malade de tout l'allaitement, que j'ai poursuivi jusqu'à sa première opé du palais ( à 7 mois) et j'ai eu le sentiment de l'accompagner véritablement vers cette opération dans les meilleurs conditions.
- Il goûte à tout, depuis que je suis passée à la cuillère, Kelig n'a jamais rien refusé
- Il n'y a pas de délai de temps à respecter entre deux biberons de lait maternel alors que pour le lait en poudre, il faut attendre trois heures, donc comme nos enfants boivent au début de petites quantités, mais assez souvent, et bien çà évite les problèmes de digestion.
- Cà limite aussi les risques d'allergie

Les avantages pour nous:
- meilleure récupération de l'accouchement
- cure amaigrissante très progressive, et très efficace (j'avais pris 22 kg, j'ai tout reperdu en 10 mois, sans rien faire)
-Pour ma part, çà a crée un lien très particulier avec mon boubou, car j'ai eu beaucoup de mal à accepter sa fente au début et mon allaitement a été une façon de m'investir à 100% , de me déculpabiliser aussi quelque part et de me sentir une "bonne maman"
- Un lien encore plus fort avec mon homme qui m'a aidé et soutenu et encouragé.... et qui est très fier de moi !

Je m'aperçois aussi, que la fatigue dépend de l'appétit de nos enfants, Avec le recul, je peux dire que Kelig est un goulu (il buvait à un moment des bib de 300ml le matin donc il fallait fournir). Une amie dont la fille a une fente palatine également, tire son lait beaucoup moins souvent, car sa puce a un tout petit appétit. Et tu vois Kaomé, je ne l'ai pas dégoûtée et pourtant, je l'avais avertie dès le début que ce n'était pas facile, mais du coup elle savait à quoi s'attendre et n'a pas été trop surprise, elle a l'air partie pour allaiter un bon moment.

J' ai même convaincu ma collègue de travail, qui ne voulait pas allaiter et je lui ai tellement rabaché tous les bienfaits de l'allaitement qu'elle s'est décidée et a allaité son fils 10 mois, avec un bonheur évident.

Hauts les coeurs les mamans, on allaite ou pas, on essaie ou pas, mais on reste de merveilleuses mamans.
Bises à toutes
Herveline (maman de Kelig)

Kaomé, ne met pas de " " au verbe allaiter. Nous avons Allaité nos enfants, avec nos seins !!!
Herveline

je ne voulais pas t'accuser toi spécialement!!

mais quand on relit les postes , je me rends compte qu'il ressort le négatif plutot que le positif. Et en plus là , lalie veut allaiter!! alors justement, il faut l'aider, la soutenir dans son désir.
j'espère mettre fait comprendre dans le bon sens!!

Je comprends très bien ce que tu veux dire et effectivement, à l'avenir, je mettrais plus en avant les points positifs (et ils sont nombreux), mais il ne faut pas non plus omettre de dire que c'est difficile, mais pas impossible, la preuve.
Gros bisous
Herveline
PS : Je crois que c'est la maman de Clara qui a réussi à l'allaiter au sein.

je ne dis pas que c'est facile !! loin de là! mais il y a aussi de la satisfaction qu'il faut prendre en considération!!

C'est vrai. Je crois que je vais aller voir s'il y a un post dans alimentation qui regroupe tous les conseils pour les mamans qui souhaitent allaiter, car il y a a mal de mamans enceintes actuellement.
Herveline

C'est bien ce que je pensais à part quelque rare cas il n'est pas possible d'allaiter. Je sais que le lait maternel est ce qu'il y a de mieux pour un bb. Je verrais bien quand elle sera là, j'essaierai et si c'a ne marche pas on essaiera le tire-lait. J'en garde quand même un mauvais souvenir car c'est vrai que quand on tire son lait il faut être disponible nuit et jour et il faut beaucoup de courage surtout quand on est pas soutenu par les proches.

C'est sympa cette discut!
Juste pour rajouter mon grain de sel.....
Je n'ai pas allaité mes enfants parce que je n'en n'avais pas envie!
Mais il me semble qu'avoir un bébé avec une FLP est très difficile psychologiquement et physiquement (alimentation difficile)!
Donc j'imagine aussi qu'il est peut être plus judicieux de donner un bib sans culpabiliser et de garder son temps pour autre chose que de passer son temps à tirer son lait et culpabiliser de ne pas pouvoir le donner au sein!
Je pense qu'il n'y a pas que des bonne mère qui donnent le sein et pas que des mauvaises mères qui donnent le bib!
Mes enfants n'ont pratiquement pas été malades toute leur 1ère année de vie et pourtant il n'y a pas d'anticorps dans le lait en poudre!!!!!
Si c'est mal perçu tant pis! Mais c'est mon avis et on est là pour le donner non????
C'est bien beau de dire aux mamans que c'est possible, tout est toujours possible, mais l'acharnement pour l'histoire des anticorps, je trouve ça nul!
Et puis si c'est pour le côté fusionnel! Swann a été opéré 6 fois et je pense que ça nous a beaucoup plus rapproché que l'allaitement.

lalie,tu dis que pour tirer son lait il faut etre dispo nuit et jour.Les premiers jours oui ms après tu pe te debrouiller pour ne tirer ton lait qu'une fois ds la nuit.
En ce qui me concerne je tirais mon lait juste avant de me coucher et au debut ou j'en avais bcp je ne le tirai qu'un fois vers 4h du mat qd mon BB se reveillait.Mon mari lui donnait le bib et moi je tirai mon lait.Apres je le faisai en me levant et ça suffisait.
par contre,ds la journée c vrai qu'il faut le faire plus regulièrement.

de plus avec un tire lait qui tire les deux seins en même temps, c'est un gagne temps!! moi je n'avais qu'un tire lait normal donc je mettais plus de temps à tirer mon lait. je pense qu'il est très pratique celui là!!
bon courage pour la suite et surtout viens nous raconter!!