Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Sylvie future maman de valentin

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MessageSujet: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptySam 20 Jan 2007 - 13:47

Bonjour à tous,
Je m'appelle Sylvie, j'ai 39 ans et mon compagnon 45. J'ai d'un précédent mariage 3 garçons de 15, 13 et 10 ans.
Nous attendons pour le 2 février 2007 (au plus tard !) notre petit Valentin.
Il a été diagnostiqué à l'échographie morphologique une fente labiale, et peut être palatine.
Je vous avouerais que cela a été un choc, mais maintenant nous sommes bien préparés et attendons avec impatience notre boutchou.
Je suis plutot isolée géographiquement de ma famille, et compte sur ce forum pour m'aider et me conseiller.
Je vous précise que ma maman (agée de 60 ans) a également eu une FLP, mais je n'en ai jamais rien su...
De plus j'ai subi une opération à 12 semaines de grossesse, une grosse péritonite. Je ne sais pas si l'opération a une incidence sur la FLP.
Valentin va être suivi au CHU de DIJON.
Maintenant nous attendons sa venue, et remercie ce forum d'exister.
A bientot <
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptySam 20 Jan 2007 - 15:03

bonjour et Sylvie future maman de valentin Bienvenu

mon petit fils s'appelle aussi valentin!! love

bonne fin de grossesse! bye!
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptySam 20 Jan 2007 - 17:17

bienvenu 3 sur le forum/
je suis la maman d'une fille nee avecFLP bilaterale.
bonne fin de grossesse j'espere que tu trouveras des reponses a tes questions dans les differentes rubriques de ce forum.
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptySam 20 Jan 2007 - 20:27

Bonjour,



Ma fille a le même terme que toi, nous sommes dans la dernière ligne droite !!



Une fente labio-palatine bilatérale à priori complète a été décelée à
l'écho du 5ième mois. Ma fille sera opérée à 1 mois, 2 mois puis 7 mois
par le Pr Couly de l'hopital Necker.



Nous allons surement vivre les mêmes choses en même temps.



Courage donc, et bises en avance à nos futurs enfants.



Inès
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptySam 20 Jan 2007 - 22:12

bonjour Sylvie et bienvenue!
alors pour répondre à ta question concernant l'éventuel lien entre la fente et ton opération voici les infos suivantes:
le palais primaire (lèvre, crête alvéolaire) se forme dès la septième semaine de grossesse.
le palais secondaire( palais et voile du palais) se forme entre la septième et la onzième semaine de grossesse.
Donc si je résume le tout est formé entre la septième et la onzième semaine et l'avant se forme d'abord.
Cela me laisse penser que la fente devait être là déjà plusieurs semaines avant ton opération...
Il y a effectivement plus de risque que les antécédants familiaux aient créés un terrain favorable à l'apparition de cette fente....
C'est fou que tu n'aies pas su avant que ta maman avait eu une flmp...a-t-elle une cicatrice ou a-t-elle eu une fente que palatine? ça a du être une découverte un peu bizarre pour toi....
bon je te souhaite une bonne fin de grossesse.....et je me réjouis de voir le joli minois du petit Valentin!
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptySam 20 Jan 2007 - 23:17

Bienvenue Sylvie. Mais c'est vraiment imminent l'arrivée de ton petit coeur. On a hâtte de le voir.
Comment ta maman a -t-elle vécu cette annonce ? Et toi, comment as-tu vécu l'annonce et la découverte d'une flp chez ta maman ?

Gros bisous et à bientôt
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyDim 21 Jan 2007 - 9:41

salut et Sylvie future maman de valentin Blinkbie sur le forum, on a decouvert aussi une FLP bilatérale chez notre petit garçon a l'écho du 5° mois. mon therlme est le 30 janvier et je sais pas vous, mais la derniere ligne droite est longue!!! on est très impatient qu'il arrive! il sera suivi a lyon par le Dr james pangaud qui ne devrait opérer qu'a 3 mois. J'espere que comme moi, tu trouvera toutes les réponses et le soutien dont tu as besoin sur le forum... et bon courage pour la fin de ta grossesse, on se tiens au courant!
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyDim 21 Jan 2007 - 10:59

bienvenue sur le forum
effectivement plus que quelques jours avant l arrivée de ton boutchou!
bonne lecture!!
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MessageSujet: merci à toutes...   Sylvie future maman de valentin EmptyDim 21 Jan 2007 - 12:27

Bonjour à tous et à toutes,
Merci pour vos messages, cela fait du bien de se savoir comprise et soutenue.
Je vois que nous sommes plusieurs dans la dernièr ligne droite, qui est très longue...à mon goût.
Pour réponde en ce qui concerne ma réaction lorsque ma mère m'a dit qu'elle avait également eue une FLP, j'ai juste regretté que cela soit resté tabou et inconnu de tous les membres de la famille. Elle a été opérée la première fois à 8 mois (en 1947) et rien ne laisse paraître cette opération. Elle ne m'a en fait pas dit grand chose. Peut-être qu'elle et ma grand mère m'en parleront plus quand Valentin sera là et qu'il devra traverser les différentes épreuves. Ce que je trouve tout de même "bizarre" (les médecins rencontrés également) par rapport à l'hérédité, c'est qu'elle à 2 frère et soeur, 5 enfants et 6 petits enfants, un neveu, et que cela ne se reproduise que maintenant.
Quant à ma réaction à l'annonce pour Valentin, comme je vous l'ai dit a été un choc les premiers jours, d'autant plus que le papa était absent, et que j'ai dû attendre son retour (10 jours) pour lui en parler, je ne voulais pas le faire au téléphone. et tant que je ne lui avait pas dit, je n'en ai parlé à personne, je me suis sentie très seule...
Maintenant, ce que j'appréhende c'est la réaction et les commentares que je vais entendre, j'essaie de me préparer... Valentin ne sera opéré de la lèvre qu'à 6 mois, c'est la pratique à DIJON, et le palais sera fermé à 1 an.
J'aimerais que cela soit fait avant, vers 4 mois, j'en reparlerais avec le professeur après l'accouchement. Car une fois Valentin parmis nous, nous serons transféré au CHU DIJON (16O Kms) pour l'empreinte et la pose de la plaque palatine. Je me pose d'ailleurs encore des questions à ce sujet scratch.
C'est une fente unilatérale gauche de 6 mm.
Voilà pour une première réponse, je vous tiens au courant, et encore merci pour votre soutien.
Bon courage à celles qui attendent comme moi,plus que quelques jours

bye!
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyDim 21 Jan 2007 - 15:40

pour répondre à tes questions liées à l'hérédité je dois dire qu'hors mis quelques fentes héréditaires mises en évidence au niveau génétique, pour le reste c'est très alléatoire et il semble qu'il n'y ait aucune logique dans la transmission. C'est effectivement très étonnant...
Je ne sais pas quelles sont tes questions concernant la plaque palatine, mais je peux te dire que si le palais est aussi ouvert elle vous sera d'un grand secours pour plusieurs raison. D'une part pour l'alimentation mais aussi pour une bonne position de la langue dans la bouche. Il est important que la langue se tienne en avant et non en retrait collée dans la fente. Vu que le palais ne sera opéré qu'à une année c'est d'autant plus imporant pour l'orthophonie que Valentin ai pris de bonnes postions.
mon fils a été opéré à trois mois du voile du palais et à 7 mois du palais dur et de la lèvre. Nous avons donc aussi passé tout ce temps avec une fente bien visible...et cela c'est très bien passé. Théo savait amadouer les mémés dans les magasins avec ses grands sourires et moi j'expliquait ce qui se passait. Et nous....nous l'aimions comme ça....j'en ai pleuré quand il a fallu l'opérer tant ça me fesait bizare qu'on lui modifie sa tête.
Je pense que notre attitude durant ce laps de temps peut être plus ou moins aidante....mafois pour le reste c'est sûr qu'on est pas à l'abris de tomber sur un imbécile....mais par chance ça ne nous est pas arrivé.
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 0:17

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 0:37

Mathéo a été opéré par la même chir que le fils de Théomama

donc Mathéo est resté plus de 6 mois avec son grand sourire et je peux te dire que je n'ai jamais eu de remarques désobligeantes

parfois des regards insistants mais c'est normal, moi aussi je pense avoir ce regard quand je vois quelqu'un de différent

par contre j'en ai parlé à un maximum de personnes avant la naissance et quand on se promenait j'expliquait aux gens avant qu'ils ne se penchent sur la poussette (histoire qu'il ne soit pas trop surpris)

Doris
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 10:27

Salut Sylvie!!

Effectivement il ne reste plus beaucoup de temps avant l'arrivée de ton petit bout de chou!!

Je suis porteuse d'une FLP incomplète (palais mou + lèvre, c'est peut-être le même type de fente pour ton fils?) et mon 2nd fils est né avec une fente totale (palais + gencive + lèvre). Juste pour que tu te fasses une idée, à l'écho, la fente de mon fils avait été mesurée et elle faisait 12 mm.

Pour la plaque palatine, il y a deux courants: les pro"plaques" qui effectivement avancent que la plaque aide beaucoup pour l'alimentation et permet au BB de ne pas mettre sa langue dans la fente et les anti"plaques" qui pensent que la plaque diminue la possibilité d'une croissance palatine optimale.

Qui croire? Je ne sais pas!

pour ce qui est des dates d'intervention, il n'y a pas non plus de consensus entre les différentes équipes françaises. Certains opèrent dans les 1ères semaines de vie, d'autres dans les 3 1ers mois et encore d'autres à 6 mois.

Je suis dans le même cas que toi. Yanis a 4 mois et 1/2 et sa 1ère opération sera pour ses 6 mois. Un des points les plus importants est que tu te sentes en confiance avec l'équipe qui va opérer ton loulou! Après si tu leur fais confiance et si tu sais pourquoi ils te font attendre plus longtemps que dans un autre service, cela ira comme sur des roulettes, le temps passe tellement vite !

Pour ce qui est du regard des autres, pour ma part j'appréhendais au début la réaction des autres mais en fait, dans 95% des cas, tout se passe bien!

Je te souhaite une bonne continuation et viens vite nous avertir quand Valentin sera là!

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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 15:16

bonjour jai mon fils atteint dune fente labiopalatine bilatérale jaurais voulu savoir ou vous allé être suivipour son problème?
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 15:16

ce n'est pas le sujet ici ....mais pourquoi la plaque diminueraient-elle la possibilité de croissance du palais? avec tout mon bon sens je ne vois pas. Mais si quelqu'un a la réponse ....qu'il nous l'explique.
En tout cas à lausanne les bébés ont des plaques depuis très longtemps et le maxillaire supérieur grandit pas moins bien qu'ailleurs ....voir même mieux mais cela est surtout lié à la technique opératoire.
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 18:01

Bonjour et bienvenue!
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans, et de Manon 7 mois née avec une flmp gauche, je l'ai appris à 22 semaines de grossesse.
Ma fille à la même chirurgienne que dodo et théomama, sa lèvre à été refermée a 5 mois et tout ce temps passé , nous avons très bien vécu, et le regard des gens n'est pas si terrible qu'on s'imagine avant que le bébé soit là!!

Pour ce qui est des pro-plaques: la plaque permet à la fente de se resserée lors de la croissance de la mâchoir en vue de la fermeture du palais dur!!

Voili, bonne fin de grossesse, à bientôt
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 21:02

J'ai essayé de retrouver les sources qui m'ont fait écrire que "les plaques diminuent la possibilité d'une croissance palatine optimale" et je ne les retrouve pas... Me l'a-t-on dit à l'oral? Ou ma mémoire flanche-t-elle et j'écris des grosses bêtises...

Si c'est la dernière option, je suis très confuse... je continue à faire mes recherches et je vous dresse prochainement tous les avantages et inconvénients des plaques palatines, si cela vous intéresse...Et pour me rattraper de mes âneries ;-(
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 21:40

je crée un sujet sur les plaques un peu plus loin pour continuer la conversation.....
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MessageSujet: présentation   Sylvie future maman de valentin EmptyLun 22 Jan 2007 - 23:56

je suis nouvelle sur le forum et pas très douée avec l'ordinateur. Je suis la maman de Manon née le 07/05/99 et de Léo né le 29/05/05 à Valenciennes avec une fente labio-narinaire gauche, il a été opéré 48 heures après sa naissance à Lille par le proffesseur Pellerin. Je suis contente de pouvoir enfin parler de ce qui me ronge depuis près de 20 mois maintenant car j'ai l'impression que personne ne me comprend !
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyMar 23 Jan 2007 - 0:14

hello et bienvenue sur le forum

Noah a la même chir que dodo et théomama on a eu la fermeture du palais à 3 mois, le 1er coté de la lèvre a 6 mois et demi et la dernière opération à ses 9 mois pour fermer le 2ème côté de la lèvre.

JE n'ai pas eu de remarques blessantes je m'attendais vraiment à ça mais ça été, une vieille dame et un mr mon demandé s'il était tombé ou que je l'avais fait tombé.
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MessageSujet: Re: Sylvie future maman de valentin   Sylvie future maman de valentin EmptyMar 23 Jan 2007 - 1:42

bienvenue à vous deux Sylvie et Sandrine sur ce forum!!!Bonne fin de grossesse à toi Sylvie; tu trouveras en effet bcp de réponses à tes questions sur ce super site ( encore merci à Anya pour cette sublime initiative ! ) , tu y trouveras aussi bcp de chaleur humaine, d'écoute, de compréhension et des gens formidables ! Heureuse sandrine, te voir une nouvelle compatriote sur ce site ; effectivement, moi aussi je suis du nord et mon fils est né aussi avec une fente labiale gauche opéré il y 3mois par le pr Martinot, collègue du PR Pellerin. Si tu as besoin de parler de tes craintes, on est là, je suis là..moi aussi j'ai encore des angoisses et sache qu'ici on se comprend!!!alors tu peux venir discuter avec nous et ouvrir ton coeur, si tu le souhaites...Bisous à toutes les deux chti maman
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