Nos bébés et la fente labio-palatine
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Kebsoiz
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Kebsoiz
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Kebsoiz


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Nima née le 27 mars 2008
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyDim 8 Juin 2008 - 1:13

et oui c'est une vraie crevette quoi que je la trouve déjà bien grande du haut de ses 51cm par rapport aux 45 de la naissance. sinon pour l'alimentation ça va, je tire toujours mon lait mais j'avoue que ça commence à être chiant. le bruit de la machine commence à me souler et c'est galère quand on sort il faut utiliser le tl manuel et son seul avantage c'est que ça fait les muscles!!! mon soucie c'est qu'en ce moment nima régurgite beaucoup ça m'inquiète, je vais voir ça lundi comme on va à l'hopital. mardi elle est opérée et ils vont en profiter pour lui refaire le pea pour la 3ième fois et une parasynthèse par la même occasion. ça va être long tout ça mais après on va être tranquille. voilà pour les dernières nouvelles, à bientôt biz
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyDim 8 Juin 2008 - 8:54

beaucoup de nos enfants ont des régurgitations...il faut voir si vous pouvez la soulager...

Déjà l'opération....je vous tiens les pouces et bon courage....
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyDim 8 Juin 2008 - 11:37

le plus avec le lait maternel, c'est que c'est moins agressif que le lait maternisé pour les muqueuses!

bon courage pour la suite! Wink
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyLun 9 Juin 2008 - 1:15

Bienvenue à Nima ! et Félicitations aux parents !

Très jolie photo de famille !!!

Je penserais à vous mardi, de tout coeur avc vous, courage .... tiens nous au courant.....

à bientôt ! bises
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Kebsoiz
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyVen 13 Juin 2008 - 1:25

coucou
je viens donner des news, Nima a été opérée mardi, tout s'est bien passé, nous sommes rentrées ce midi de l'hopital. Elle a bien récupéré aujourd'hui elle a beaucoup dormi. sinon le PEA a été refait prendant l'hopération, les résultats sont a priori toujours les mêmes, l'ORL m'a dit qu'il confirmait les résultats trouvés lors des 3 PEA qu'elle a déjà eu. Selon eux Nima entendrait de l'oreille gauche à hauteur de conversation soit environ 60 décibel et de l'oreille droite autour de 90, 100 décibels. je n'arrive pas à me fier à leurs résultats, j'entends tellement de parents me dire qu'on a fait ce test à leur enfant et que les résultats se sont avérés éronnés... je ne peux pas m'empécher de penser que ça fait beaucoup pour un seul bébé. mais bon c'est comme ça on verra bien. et puis je me rassure en me disant qu'aujourd'hui les appareils sont vraiment très discret, et c'est comme si elle devait porter des lunettes! à part ça l'ORL m'a fixé un rdv avec un neurologue. je ne savaids pas je l'ai découvert quand l'infirmier m'a remis tous mes cartons de rdv à ma sortie. elle aurait peut être pu m'en parler avant histoire de me rassurer car là je sais juste qu'elle veut ce rdv parce qu'elle trouve Nima hyper tonique voir hyper trop tonique!!! bref le rdv rst fixé en octobre alors j'ai encore le temps de bien m'inquiéter en imaginant le pire. j'ai beau essaèyer de me contrôler rien n'y fait je suis angoissée à l'idée que Nima ait quelque chose d'autre et de plus grave. je ne peux pas m'empécher de penser à mon amniocenthèse et aux résultts qui n'étaient pas sure à 100% du fait de mon saignement. j'essaie de me rassurer en penser à l'écho de contrôle qui n'avait révéler aucune anomalie mais parfois la peur prend le dessus. alors là avec ce rdv je vous raconte pas... après les inquiétudes inutiles pour ses maux de ventre, ses régurgitations, après que ces problèmes aient été solutionnés voici une nouvelle inquiétude. heureusement que je revois le chirurgien mercredi il pourra peutêtre m'éclairer. bon sinon j'oubliais ma fille est encore plus belle qu'elle ne l'était je vais vite la prendre en photo pour vous la montrer!! bisous à vous toutes et à très bientôt
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyVen 13 Juin 2008 - 10:01

coucou!!!

----super que tout se soit bien passé pour l'opération...on attends une photo!!!!


.....pour l'auditions....bon c'est quand même suspect....mafois comme tu dis au pire on peut appareiller...


....pour la neurologie.....qu'elle est ton impression à toi??? bon je sais bien que c'est ton premier enfant...mais quand il parle d'hypertonicité ça veut dire quoi??? quels sont les signes ???

bon rien ne sert de t'affoler avant de savoir...car tu risques de t'affoler pour rien....ce qui serait domage...
avec la fente on est obligé d'être un peu plus attentif au bébé autour...amnio ou pas....il n'en reste pas moins que parfois la fente n'est pas isolée...alors ils sont prudents....d'un côté ils risquent de te faire flippper pour rien...mais d'un autre côté s'il y avait vraiment un problème ça permettrait d'en prendre soin...ce qui est un plus aussi...

allez...profites de ta nénette....attends ces rdv pour y voir plus clair.....essaie de mettre tout cela un peu de côté en attendant....

et bon rétablissement à Nima
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyVen 13 Juin 2008 - 11:03

c'est cool que l'opération ce soit bien passé. pour ce qui est de l'audition je peux te parler de ma soeur qui n'entend que d'une oreille suite a une opération raté, elle s'en sort très bien dans la vie même si elle a eu un petit retard de language, elle parlait comme elle entendait donc parfois les mots etait deformés. elle n'a pas d'appareil car il lui manque un osselet dans l'oreille donc je pense que c'est pour ça qu'elle n'est pas appareillé. mais maintenant les appareils sont assez discret et en plus tu en a avec des couleurs, ma cousine en a un rose et je ne l'ai apperçu qu'au bout d'un heure que j'etais avec elle... pour ce qui est de l'hypertonicité j'espere que tout va bien aller. demande au chirurgien ce qu'il en pense. bon courage pour la suite et gros bisous a ta princesse
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyVen 13 Juin 2008 - 11:42

cotente d'avoir des nouvelles et que l'opération se soit bien passé...

et comme tu dis les résultats peuvent être erroné et si c'est juste ils font des petits appareil maintenant

biz sarah
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyVen 13 Juin 2008 - 22:11

ravie que l'opération se soit bien passée

quand on est sortis de la maternité le pédiater qui faisait le contrôle de sortie nous a donné le rapport à transmettre à notre pédiatre (alors qu'habituellement ils l'envoie directement) et sans rien nous dire de spécial et là je vois que c'est écrit de refaire une écho des reins à 3 mois

en attendant on s'est fait un petit de soucis et pas d'explication

finalement quand nous sommes retournés faire cette écho des reins, l'échographe nous a dit qu'elle comprenait pas pourquoi on nous avait fait venir car pour elle c'était tout à fait dans la norme (une histoire de dilatation d'un rein) et si ça avait été elle le jour-là elle nous aurait jamais reconvoqués

moi je crois que lorsqu'il y a fente, ils font plein de contrôles pour ne pas passer à côté de quelque chose qui pourrait indiquer une symdrome ou une autre malformation

j'espère que pour ta puce il en sera de même
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptySam 14 Juin 2008 - 13:15

Bonjour,

Ravie que l'opération se soit bien passée pr ta puce .....bon rétablisssement !

Je penses aussi que tu devrais attendre d'en savoir plus avant d'imaginer le pire, le stress n'est pas bon pour ta fille.

Et puis, il se peut kil se soient trompés ....

Allez, bon courage, on est là au cas où .... Bisous
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyMer 9 Juil 2008 - 2:20

coucou les filles
désolée de ne pas répondre de manière plus régulière mais en ce moment ce n'est pas trop facile. là il est tard et je n'ai pas encore mis les dernières photos de nima dans mon pc mais promis je fais ça demain. sinon j'ai eu des nouvelle thomas, son petit est né en mai et se porte bien. il a même déjà été opéré. je vais le contacter et vous donnerai desnews un peu plus fraiches. gros bisous à demain
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 EmptyMer 9 Juil 2008 - 7:54

coucou!
oui on a eu des nouvelles de thomas par Virginie.....

et alors chez toi comment ça va??? elle est choux ta puce....
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MessageSujet: Re: je me présente...   je me présente... - Page 6 Empty

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