Je me présente^^

Bonjour,

Moi c'est Manala, j'ai 23ans et porteuse d'une flp unilatérale.
Ma vie n'a pas été toute rose au début, mais j'apprends petit à petit à m'accepter malgrès ma particularité.

++++

manala,
Moi c est Marie

Bonjour manala

salut et bienvenue

coucou et bienvenue!!!

Bonjour!

Bienvenue!

T'es tu faite opérée? si oui, où?
Comment est ta vie?... (enfants, copain, mari?.... oui, je suis curieuse!!!)

Bonne journée!

Lucie

Bonjour et bienvenue a toi....

bonjour et bienvenue parmi nous.
Tu as un très jolie prénom

Coucou^^

Merci pour votre accueil.

Et bien je vais raconter ma vie alors (je m'excuse d'avance pour le roman)

J'ai donc été opérée 3fois à l'hôpital St Vincent de Paul à Paris par le Dr Pavy (actuellement à la retraite).

Les 2 premieres opérations ont eu lieu qd j'étais bébé (la premieres à qqes semaines, et la suivante vers 6mois je crois) donc je ne m'en souviens plus tres bien (juste des bribes de sensations,et le souvenir immuable des manchons...) la troisieme c'était pour une greffe osseuse + retouche levre et nez...je l'ai très mal vécue et j'ai souffert le martyr pendant 2semaines. (elle n'a d'ailleurs pas servie à grand chose, le greffon ayant "fondu").

Sur avis du chirurgien et avec l'accord de mes parents, je devais subir une autre intervention, identique à la troisieme...mais du haut de mes 13-14ans je n'ai jamais voulu et m'y suis tjs opposée^^

J'ai connu comme "tout bon porteur/se de flp" les moqueries des camarades de classes, la galere des appareils orthodontiques (quel bonheur ca a été de dire au revoir à mon dernier appareil^^), les questions un peu bêtes autour de ma cicatrice etc...

J'ai toujours été tres entourée par ma mere et ma famille en général...sauf peut etre mon pere qui n'a jamais vraiment accepté ma particularité (j'ai d'ailleurs surpris une conversation qu'il a tenu devant moi avec l'un de ses amis, il y a 10ans de cela et qui m'a beaucoup marqué...et me marquera à vie).

Ma cela ne m'a pas empêcher de devenir la personne que je suis actuellement;). De cette expérience, je pense avoir acquis une certaine force de caractère, et une clairevoyance par rapport aux autres, à leurs intentions, leur personnalité, leur état d'âme. Je reste qq1 de foncierement positif, meme s'il m'arrive d'avoir des moments de doute.

Je n'ai jamais eu de probleme particulier avec les hommes^^
Je n'ai d'ailleurs jamais eu à draguer, c'est toujours eux qui viennent vers moi, mdrrr (suis une fausse timide ).
Malgres tout je suis actuellement célibataire depuis 2mois, suite à une relation de plusieurs années...mais bon c'est la vie.

Au niveau des études et du travail, jamais eu de soucis non plus;) Je suis d'ailleurs ergothérapeute depuis un an, et travaille en maison de retraite et service de rééducation.

Et si je suis venue sur ce forum, c'est parce que je me pose beaucoup de questions:

En effet, depuis qqes mois, je doute un peu de moi même et suis dans une période de ma vie où j'ai besoin de changements. J'aimerais donc me refaire une tite retouche au niveau du nez et de la levre, histoire de redonner un peu de symétrie à mon visage (meme si il ne me déplait pas comme il est^^). Mais je ne sais pas trop ou chercher (quel chirurgien, quoi faire, etc...).

de meme, j'aimerais avoir des enfants plus tard, et souhaiterais savoir si j'ai "un risque" de leur transmettre cette petite différence?

Je vous remercie d'avoir prit la peine de lire mon message en entier.

A bientot, Manala

merci pour "ton histoire"

à quel âge as tu eu la retouche nez lèvre et greffe?

tu n'as donc jamais été réopérée du nez en fin de croissance....?

pour le chir je t'ai répondu sur l'autre poste

pour l'hérédité....

et bien si tu es la seule porteuse d'une fente dans la famille il y a de fortes chances que ce soit un "incident" de parcours...mais néanmoins on sait que l'incident pouvant être aussi au niveau génétique un personne porteuse d'une fente a plus de risque que l'ensemble d'une population sans fente d'avoir un enfant porteur de la même malformation.

la vérité c'est que la découverte des causes génétiques des fentes n'est est qu'au début et que l'on ne peut que rarement trouver le problème si il est génétique.
ce qui du coup rend la mesure du risque impossible.

donc aucune certitude....tu peux très bien avoir des enfants en parfaite santé comme un enfant porteur d'une fente...

c'est dur mais à l'heure actuelle on ne peut pas vraiment savoir....mais rien ne t'empêche de prendre rdv en génétique si tu le souhaites.

IL existe plusieurs chirurgien qui opère des adultes nés avec flp, celui qui a opéré ma fille le fait d'ailleurs mais tout dépend aussi où tu habites.
En ce qui concerne le risque de transmettre la fente a ton enfant, je crois malheureusement que tout n'est pas encore très clair dans la médecine, certains diront que non, d' autres que ce n' est pas héréditaire mais que l'on rentre dans les familles a risque, pas très clair tout ça. Tu trouveras sur le forum des familles ayant plusieurs générations de personne avec flp, moi perso je pense que oui on a un risque plus élevé, mais ma Lily est née avec une fente sans aucun cas dans la famille d'un côté comme d' un autre.
Ton témoignage est très intérressant pour nous parents, tu as l' aire d' avoir eu une vie comme tout le monde, pas facile a l' adolescence, mais pas si mal que ça .
j' èspère que tu trouveras réponse a tes questions

Oui effectivement je suis le "seul cas" de flp dans ma famille.

J'ai été opérée pour la troisieme fois vers l'age de 8ans...et j'en garde un tres mauvais souvenir. c'est surtout ca qui m'a freiné pour mes "retouches qui auraient du etre faites à l'adolescence".

Merci pour vos réponses^^
et si vous connaissez de bonnes adresses, je suis preneuse

alors si tu es la seule ça limite le risque de récidive aussi....

oui je vois pour les retouches....c'est domage....

mon fils a eu une greffe osseuse à 9ans qui a très bien pis et sans douleur...
et une retouche du nez à 10ans , à sa demande, sans douleur aussi...

et je suis contente que tout se soit bien passé puisqu'il devra encore subire la rhinoplastie finale en fin de croissance...

pour les équipes j'ai répondu sur l'autre poste...

Bonjour et bienvenue !!!

Bienvenue et merci pour ta présentation bien complète (moi j'aime bien les "romans" !

Si tu ressens aujourd^hui l'envie de modidifier ton visage, pourquoi pas, le 1er pas est de contacter un chirurgien et il te donnera son avis sur ce qui est possible ou non.

On est là pour te soutenir alors tiens nous au courant de ta décision !

Au fait, tu pratiques un métier qui me fascine, bravo !

Sévi