je me présente...

bonjour à tous
je me présente je m'appelle Soizik, j'ai 26 ans et je suis enceinte <ENC< de mon premier enfant. Jeudi j'ai eu mon échographie du 2ème trismestre où j'ai appris que j'attendais une petite fille <bb13 mais aussi qu'elle est atteinte d'une fente labiale. Je me suis aussitôt renseignée sur internet pour savoir ce que c'était exactement et je dois avouer que j'ai été choquée quand j'ai vu certaines photos de tout petits bébés atteints de cette anomalie. Le gynécologue m'a donné un rdv pour une écho de contrôle. C'était aujourd'hui. On m'a confirmé le problème de mon bébé, mais on m'a aussi précisé qu'elle a plus exactement 2 fentes. Je suis déjà rassurée à l'idée de savoir qu'elle ne souffre a priori d'aucune autre anomalie (coeur, vessie, estomac...) Notre problème est donc apparemment seulement chirurgical. Mais elle est trop petite pour qu'on puisse savoir si ses fentes sont uniquement labiales. J'ai lu que généralement les petites filles ont des fentes labio-palatines et aussi qu'après la naissance il peut y avoir de nombreux autres problèmes (auditif, dentaire, apprentissage du langage, alimentaire...) Je dois avouer que je suis encore sous le choc, je me pose beaucoup de questions. On me dit que le problème ne sera que chirurgical et après je lis qu'il risque d'y avoir d'autres soucis. En fait je ne sais pas quoi penser, en fait depuis jeudi je ne peux pas penser à autre chose. Je prie pour qu'elle ne souffre pas. En fait je suis effrayée.

Bonjour et bienvenue sur le forum, Soizik. Je comprend se que tu ressens, parce que j'ai vécue la même situation. Surtout n'hésite pas à poser tes questions il y aura toujours qq'un pour te répondre. Je suis la maman d'Elisa 5 mois qui a une fente labio-maxilaire à droite et d'un fente palatine bilatérale. Elle a été opérer à 7 semaines à Nécker à Paris par le Pr Couly.Voilà un peu de mon histoire, mais tu sais nos bébés sont merveilleux et ils s'adaptent très bien. Ils nous enseigne énormémént de choses.Au plaisir de te lire.

Bonjour et bienvenue, tu trouveras sur ce forum un tas de parents qui ont vécu ce que tu vis en ce moment, les interrogations, les craintes, les petits tracas mais aussi les immenses joies et bonheurs que nos enfants nos procurent chaque jour.

Tout d'abord rassures-toi, ta petite puce ne souffrira pas de sa fente, elle pourra s'alimenter avec quelques astuces (certaines maman - malheureusement pas moi - ont même pu allaiter) et sera comme toutes autres les fillettes, avec sa petite différence !

Ou est-ce que vous habitez ? Je te conseille de déjà t'orienter vers un chirurgien (ou plusieurs) pour qu'il te rassure et t'explique les différentes étapes (péaque palatine éventuellement, opération/s etc).

Lucas a 21 mois et est né avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à droite et partielle à gauche. Il a été opéré par le Dr Isabelle James Pangaud de Lyon (commme Swann, le fils de Ruddie et Aymeric, le fils de Thémis).

Le premier regard lors de l'accouchement a été supris car nous nous attendions à une simple fente labiale mais la magie de l'Amour pour ce petit être a opéré dès les premières secondes et nous l'avons trouvé magnifique ! Au point que je ne voulais plus le faire opérer, il avait sa particularité, cette différence qui fait de lui un enfant exceptionnel - et toutes les mamans te le diront !!!

Voilà, je ne vais pas squatter ton post, alors gros bisous et à bientôt sur le forum !

Sévi

salut soizik

bienvenue sur le forum

je vais te rassurer en un peu en te disant que les problèmes "autour de la fente" sont courants mais pas graves et concernent surtout les bébés ayant une fente palatine

par exemple pour l'audition, il s'agit en fait d'otites à répétition (comme beaucoup d'enfants n'ayant pas de fente) et il faut surveiller ça de près car ces otites peuvent endommager les tympans et il peut y avoir une perte d'autition mais comme je le dis ton bébé devra être suivi par un ORL et il n'y aura pas de soucis

pour les dents, si ton bébé a le maxilliaire touché il aura certainement des dents de travers et là aussi comme beaucoup d'autres enfants il portera un appareil vers 11-12 ans

pour le langage, il arrive parfois que l'enfant ait du mal à prononcer certains sons et avec quelques séances d'orthophonie cela se corrige, mais il y a beaucoup d'enfants qui même avec une fente palatine n'ont pas eu besoin de ces séances

pour l'alimentation, en fait il s'agit de trouver la tétine qui conviennent le mieux à ton bébé et il n'y aura pas trop de soucis, des fois c'est un peu long à mettre en place mais on y arrive quand même

voilà, comme tu vois il y a certains problèmes en plus de la fente mais rien d'insurmontable

j'espère t'avoir un peu rassurée

et si tu as d'autres questions n'hésites pas

bonjour et bienvenue

beaucoup de parents ont eu la même réaction, peur de l'avenir! mais ont été rassuré au fur et a mesure du temps! j'espère que ce sera votre cas aussi! la magie de la naissance est aussi de partie!
au plaisir de vous lire!

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman de 2 garcons de 8 et 6 ans, d'une petite fille de 18 mois qui est née avec une flmp à gauche, et j'attends mon 4ème enfant pour fin février.

Tu trouveras ici beaucoup de réponses à tes interrogations et plein de réconfort!

ä bientôt

Bonjour à toi! et bienvenue!

et bien sache que tous les enfants avec une fente n'ont pas systematiquement un autre problème derrière!
ce sont les medecins qui cherchent ca, mais la majorité n'ont rien, autrement ils l'auraient vu à l'écho de contrôle.

¨Pour ma part, l'écho de contrôle parlait de fente bilaterale, et suite à une autre écho très precise à Necker (car bb a prob au coeur en plus pour moi) et bien ils m'ont finalement annoncé que c'était unilatérale gauche.
Je pense que plus ca grandi, mieux on voit...

En entendant ce problème, première chose, internet, et là je voulais pleurer de peur d'avoir ce bb devant moi qui m'horrifierait! mais plus je vois les témoignages, plus je vois que tu ne pourras que le trouver beau! alors je sais que c'est vrai!

le site t'apportera beaucoup je suis sûr, tout comme il m'apporte beaucoup...

bon courage à toi!

et oui, j'ai moi même rencontré le docteur couly de necker, et il te rassure à 100% .
Et il te repetera que bb n'a pas mal! heureusement!
l'operation dure environ 45 minute en 2 ou 3 fois selon ce qu'à ton bb.

Mais prends rv dès maintenant afin de reserver le bloc au plus tôt, ils peuvent le faire à 1 mois du bb!!!

bousssa

coucou! bienvenue ....

les filles t'en ont déjà bien dit....que dire de plus....
tu trouveras sur le forum de quoi pouvoir imaginer plus précisement le future....ça t'aidera sans doute à passer plus vite la période difficile qui suit l'annonce de ce diagnostique....

sinon on est toutes là pour les questions mais aussi les coups de blues...les coups de gueule et les moments heureux...parce qu'il y en aura plein!!!!

bon courage à toi et à papa....

bonjour et bienvenue,

comme d'autres mamans, le forum m'a été d'un grand secours, quand nous avons appris la nouvelle, il ya prseque 1an. Mael avait une fente labio-maxillaire à gauche et une fente labiale à droite. Il est né à Necker et a été opéré par le Pr Couly qui lui tout refermé en une seule opération.
Surtout n 'hésites pas à poser pleins de questions.
Christelle

bonjour et bienvenue, je suis Pauline 23 ans mamn d'Axel 20 mois né avec une fente labio maxillo palatine gauche et enceinte de 7 mois !!!

Poses toutes les questions qui te passe par la tete, nous sommes toutes passé par la et nous savons comme l'attente de la naissance est longue quand on ne sait pas ce qui nous attend !

Plein de pensées positives pour vous !

bienvenue a toi.
les filles t'ont dis l'essentiel je pense. moi aussi j'avais peur de decouvrir son visage pas pareil que les autres ben je peux te dire que dès qu'ils me l'ont poser sur le ventre toutes mes craintes ce sont envolés. Loa est la plus belle petite fille du monde a mes yeux. elle doit se faire opérer bientot et ca m'ennuie qu'ils me la "change" car je la trouve très bien comme elle est. je ne sais pas ou tu habite mais tu verra au vu des photos qu'il y a ici les chirurgiens font vraiment des merveilles. j'etais un peu comme toi. paniqué a la pensée de cet enfant "imparfait" mais au fur et a mesure du temps de ma grossesse en decouvrant ce site, j'ai relativisé. est ce que les medecins comptent te faire passer un doppler (ou je ne sais plus le nom) pour voir si le palais est fendu? car c'est ce que j'avais fait et ca m'avait rassuré dans le sens ou il y aurai moins d'acte medical. bonne continuation a toi. tu verra tout se passera bien

Salut et bienvenue,

Regarde il y a plein d'enfant très beau et très heureux partout sur ce forum alors pourquoi pas ta petite fille!!

Au sujet des problèmes dentaires je peux te renseigner un petit peu puisque j'atteind ma quatrième année de soin orthodontaire. Et ça c'est très bien passé (malgrè la durée du traitement), et tellement bien que maintenant j'envisage d'en faire mon metier!

Maintenant je me sent concerné par les dents de travers, et dans un sens quelques petits souci c'est un plus dans la vie! Faut voir le bon coté des choses! Mais je comprends qu'une maman soit stressé pour son bébé! Bon courage

Romain

Bonjours à tous
je viens de voir tous vos messages et je vous remercie tous énormément. ça m'a vraiment fait chaud au coeur et c'est bon de ne pas se sentir seule. C'est vrai que depuis que j'ai appris cette nouvelle je suis vraiment inquiète. l'écho de contrôle m'a déjà bien rassuré mais demain il y a l'amniosynthèse... C'est le dernier cap à franchir. Les fentes on n'en parle pas, à part une amie au collège qui en avait une... et encore à cet age on ne posait pas de question. Autour de nous on ne connait pas, mon ami ne savait même pas ce que c'est. Je vous remercie mille fois pour tous vos messages qui m'ont fait beaucoup de bien. Sinon nous habitons à Rouen. Une fois qu'on aura les résultats de l'amniosynthère mon gynéco va nous orienter vers le professeur Bachy qui s'occupe de cette opération au CHU de Rouen. C'est aussi bon de savoir que nous pourrons la soigner près de chez nous et donc qu'on pourra passer du temps avec elle. En fait je pense qu'on en saura d'avantage d'ici la semaine prochaine. j'ai vraiment hate de rencontrer ce professeur. Est ce qu'il y a des parents qui l'ont rencontré? Voilà, je vais continuer à me familiariser avec ce site et le forum, je dois dire je ne suis pas une grande habituée des forums de discussions j'ai déjà eu du mal à m'inscrire lol!!! merci encore pour tout. à très bientôt

voici les témoignages sur le prof. Bachy de Rouen

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/rouen-chu-pr-bachy-t1164.htm

merci Doris, je vais aller voir tout ça de suite

Bonjour et bienvenue !

Des questions, des peurs, tu en auras encore, mais on est là !
Et puis nos enfants sont géniaux, et tout comme les autres, si ce n'est pas même plus cools, moins raleurs...
Tu verras par là que je sors de la deuxième opération, que tout c'est pas bien passé, mais au final, jamais je ne reviendrais en arrière pour l'échanger ! C'est pas toujours facile, mais c'est pareil pour les autres, si c'est pas la fente, c'est les oreilles, les lunettes, le travail à l'école, la taille, le poids..... De toutes façons, on est là !
Et sois sûre qu'elle n'a pas mal ta pépette ( j'ai toujours répondu aux gens qui me posaient cette question que quand on a les oreilles décollées, elles e nous font pas mal ... ).
N'hésites pas, ce forum est une chance, et tu verras que dans quelques jours, vous serez prêts à l'acceuillir ....

tu verras tu vas vite t'habituer à ce forum ...

oui je crois qu'effectivement pour la majorité d'entre nous on en voyait pas très bien ce qu'était une fente avant que ça nous tombe dessus...
bonne chance pour l'amnio et je te tiens les pouces !!!!

Bonjours à tous
ce matin je me prépare car je vais aller faire mon amniocentèse en début d'après midi. je suis un peu moins inquiète qu'hier car je me suis renseignée sur internet. C'est pareil je ne savais pas trop ce que c'est comme examen et mon copain ne pouvait pas se libérer du travail pour venir avec moi alors je stressais pas mal mais heureusement une amie va pouvoir m'accompagner. Et puis quel réconfort de pouvoir venir sur ce site, de voir les photos de vos enfants souriants et heureux, ça fait vraiment chaud au coeur, je vous assure. Jeudi dernier je me sentais seule au monde, aujourd'hui je me sens beaucoup plus forte et surtout absolument plus isolée. Mes craintes s'amenuisent petit à petit, notamment en ce qui concerne l'allaitement. Est ce que vous pouvez me dire quand à peut près on saura si son palais est touché? En tout cas cette petite ça ne l'empèche pas de vivre sa vie, elle bouge tout le temps et me donne des p'tits coup un peu partout, c'est tellement bon de la sentir. Je dois bientôt partir, à bientôt

Nous avions faire une écho doppler le 30 mai (7 mois), et c'est là que nous avons vu les flux liquidiens passer du nez directement dans l'oesophage. Mais nous n'avons pas vu que la fente palatine était bilatéale. Dès que le Dr Bénouaiche (elle opère avec le Pr Couly) a eu les résultats elle m'a appellée pour m'expliquer. Donc j'ai été rassurer.

hello!

alors pour ma part, necker à vu le palais touché là à partir de la 2eme écho de contrôle.
Ils avaient des machines au top il faut dire! mais sache aussi que c'est trèssssss rare les enfants qui n'ont pas le palais touché! eux même n'en on pas vu souvent! attends toi à ca.

Et pour l'amio, je suis passé par là il y a peu de temps, mes résultats on mis 3 semaines et sont nikel, ne panique pas pour rien en tout cas! ce n'est pas bon pour le bb!


Boussssa

la fente de Mathéo a été détectée à 5 mois de grossesse par ma gynéco, elle m'a alors envoyée au CHU où là ils ont des appareils un peu plus sophistiqués

ils m'ont fait une écho 3 D et avec cette écho ils peuvent aussi faire des coupes transversales et c'est là qu'ils on pu voir que le palais était touché mais ils avaient déjà des doutes car sur l'écho normale ils voyaient le liquide amniotiques circuler de la bouche au nez

tiens-nous au courant pour ton amnio

courage

bonjour et bienvenue sur le forum, tu verras il est super...

Pour Noah on a découvert sa fente à la naissance donc je ne pourrais pas t'aider...

biz Sarah

j'espère que l'amnio s'est bien passée...surtout reste tranquille ces prochains jours!

pour le palais avec les moyens actuels on a des idées de plus en plus préçises avec la naissance mais ça va dépendre aussi des examens fait et de la position de bébé...et puis il reste toujours un marge d'erreur...possible...
car malgré tous les examens prénataux les bébés gardent parfois bien leur secret...
alors peut-être que tu en sauras plus aux prochains examens...
moi à l'époque on avait même pas la 3D...
mais vu la zone d'ombre entre le nez et la bouche de mon fiston j'était sûr que le palais était touché et le nez pris...c'est à dire que la narine fait un pont sur la fente et n'est pas fermée dessous.
enfin bref les médecins sont restés prudents sur leur diagnostiques, ils ont intérêt à l'être...et puis effectivement le palais était touché...

bon on attends des nouvelles et toi tu vas devoir attendre celles de l'amnio maintenant...

Bonjour tout le monde
Tout d'abord merci pour vos réponses. Je viens juste de rentrer chez moi. En fait l'amnio ne s'est pas très bien passée, un vaisseau du placenta a été touché par l'aiguille et il y a eu des saignements. J'ai eu peur, j'ai cru qu'il avait piqué mon bébé! Du coup je suis restée en observtion cette nuit pour que mon docteur me refasse une écho hier soir et ce matin. Il s'est assuré que les saignements se sont bien stoppés. Ce matin il était assisté d'un collègue et je les ai entendu parler tous les 2, ma fille à bien une fente palatine. J'ai cru comprendre qu'il ne voulait pas m'en dire trop d'un seul coup. Bref peu importe, aujourd'hui l'amnio n'est pas faite, il faut que j'attende lundi pour recommencer. J'ai hate d'y être a priori on devrait avoir les résultats assez rapidement, il m'a parlé d'une technique particulière avec laquelle on peut les avoir en 2,3 jours. Il m'a également parlé des différentes maladies chromosomiques possibles notamment la trisomie 18, laquelle ne laisserait aucune chance à ma petite chérie, ça c'est pas trop rassurant mais je préfère savoir maintenant. Je dois dire que même si j'appréhende la nouvelle amnio (car ça a été assez douloureux et effrayant) je suis vraiment pressée de la faire. Malheureusement le doc m'a dit qu'il allait essayé de piquer 2 fois maximum et que si ça ne marche pas il n'insistera pas. Maintenant que je connais les risques, c'est trop flippant de se dire qu'il pourrait ne pas y arriver. Voilà en attendant il faut que je me repose sans trop stresser. Ce qui est bon c'est de la sentir bouger, mais j'espère que d'ici lundi elle se tiendra un peu plus tranquille car c'est entre autre parce qu'elle ne restait pas en place qu'il a eu du mal à piquer! Une sage femme m'a fait écouter son coeur hier et ce matin aussi pendant près d'une demie heure, elle a senti que j'en avais besoin. Et effectivement ça m'a fait du bien. Comment imaginer que cette petite n'est pas en forme? Elle ne cesse de gigoter dans tous les sens et je vois même mon ventre bouger depuis hier soir (je crois qu'elle veut que son papa puisse enfin en profiter avec moi) Voilà, alors le programme du week end : repos, repos et enncore repos!!! A bientôt. Prenez soin de vous et de vos familles.
PS : merci à celui qui a créé ce site, merci pour vos messages et vos encouragements, merci d'être là pour nous.

C'est vraiment pas de chance ! Repose toi !