je me présente !

Je me decide à mettre un (deuxième, je suis pas douée !) post pour me présenter: j'ai 28 ans et actuellement enceinte de 6mois et demi; nous avons appris plusieurs anomalies sur notre bébé il ya 1 mois dont une fente labiale droite. L'amniocentese n'ayant rien donnée, j'ai pu donc continuer avec soulagement ma grossesse. Aussi j'ai pu voir que ce forum pouvait m'apporter bcp de conseils et de soutien pour le cheminement qui nous attend... J'ai une première question: on m'a prescrit un Irm, est-ce systematique? et que peut on detecter exactement? Et pendant les 3 mois qu'il me reste avant l'accouchement, est ce qu'il y a des choses en particulier auxquelles je dois penser ( sécu, paperasse, achats..)?
Merci d'avance pour vos réponses!
A bientôt sur le forum

coucou....

(si je comprends bien tu avais déjà fait une présentation? c'est juste pour dire que tu peux retrouver tes messages en tapant "voir mes messages" sous la bannière où il y a le bouton de connexion et avant les forums en haut à droite...
tu as le choix entre

Citation :

c'est assez pratique

L'IRM n'est pas proposé systématiquement...mais ça tient souvent plus à un choix du médecin et à la faisabilité de cet examen.
L'IRM permet notamment de savoir si le palais est touché ou pas...j'imagine mais n'en suis point sûr qu'ils en profitent pour s'assurer aussi du reste de la morphologie de bébé...
ce sont vraiment des questions à poser au médecin qui demande l'examen..c'est quand même toujours incroyable que les médecins en question ne parlent pas directement du but d'un examen je trouve...mais bon...cela est un autre problème.

Achats....bon a priori s'il ne s'agit "que" d'une fente labiale tu ne devrais pas avoir trop de problème avec l'alimentation...
si toutefois ...tu peux quand même prendre avec toi une tétine doddie caoutchouc deuxième âge....au cas où...

pour les paperasse je te laisse voir avec les française...puisque je suis suissesse Wink

ok merci! En fait c'est une fente labio-maxillaire d'après les résultats de ma dernière echo. Mais nous attendons l'irm pour effectivement vérifier si le palais est touché ou pas.
A bientôt

Salut,
Je m'appelle Alice, je suis la maman d'une petite fille nommée Noa elle est née le 21 octobre 08 avec une fente labio alvéolaire gche ( lèvre, gencive, nez) détecté a l'echo morpho; elle a été opéré en janvier sur lyon.
L'IRM n'est pas systématique, bien souvent il est fait pour voir la morphologie du bébé pour un diagnostique plus précit mais le mieux placé pour te renseigné est le médecin qui t'a fait cette prescription.
Normalement ton médecin devrait faire une demande de prise en charge de 100% (moi, c'est le chirurgien qui l'a fait) car la flp est considérée comme une ALD (affection de longue durée, par rapport a la prise en charge pluridisciplinaire et à la durée du "traitement").
Souhaites tu allaiter ?
Si c'est un allaitement au biberon, moi j'avais utilisé des biberon dodie avec des tétines 2e âge que j'avais percé un peu plus pour que ce soit plus facile pour elle (elle se fatiguait vite et a cause de la fente ( et elle était grignette) et avalait beaucoup d'air mais elle s'est vite débrouillée comme un chef).
Les filles sont bien plus au point que moi et te donneront des informations très utiles.
Profites un maximum de ta grossesse !!!
Est ce que tu sais si c'est une petite fille ou un petit gars ?
J'éspere avoir pu t'aider un peu, au plaisir de te lire.
Amitié Al

Merci Alice pour ces précisions! J'attends un petit garçon pour juillet normalement. Effectivement, j'aimerais bien allaiter mais je laisserai faire la nature, j'aurais bien assez de choses qui me prendront la tête, alors on verra bien! je retiens donc l'idée des tétines.
Et j'avais une autre question: dans l'ensemble comment avez vous géré votre vie professionnelle? j'envisage de m'arrêter évidemment pour accompagner mon petit gars tout au long de ce parcours mais il ya toujours la dimension financière...quel est le plus interressant? Merci d'avance!

Moi je suis actuellement en congé parental, j' ai prit 4 mois (sur les 6 accordé pour un premier enfant) je touche un environ 570 euros/mois ça m'a permit d'être là pour ma petite chérie pour l'intervention et pour profiter d'elle.
Renseigne toi, il existe une allocation spécifique AJPP je crois, je l'ai découvert trop tard sur le forum et crois moi ça nous aurait vraiment aidé, je crois que c'est une demande a faire avec le médecin.

ok merci

pour Théo j'avais pris mon congé mat...et puis j'avais poussé en congé non payé jusqu'à la fin des suites post op de sa dernière opération.
J'ai donc repris le boulot quand il avait 9 mois...et j'ai trouvé cela bien...voir même nécessaire...
C'est vrai que financièrement nous pouvions nous le permettre aussi.

Bonjour,

Moi pour Lily j'ai pris une congé de présence de parentale (AJPP) et la demande est a faire auprès de la CAF. Ils vont t'envoyer un dossier que tu dois faire remplir par ton chirurgien mai c'est a faire juste 1 mois avant le début de ton congé. Moi je l'ai pris juste pour l'opération et pendant 4 mois après, lily c'étant fait opérée a 6 mois j'avais donc repris le travail avant
Tu peux aussi te mettre en congé parental pendant 6 mois et continuer avec l'ajpp par la suite. C'est un congé très intéressant financièrement, de souvenir tu es payé 700 ou 800 euros plus 105 euros de frais pour bébé. Après tu peux en disposer comme tu le veux, partiel ou totale mais renseigne toi auprès de la caf, normalement il devrait pouvoir te renseigner, reste a tomber sur la bonne personne

Merci pour toutes ces infos.
En tout cas, j'attends avec impatience mon irm pour confirmer que tout ailles bien!
Je rencontre un pédiatre orl dans 15j qui nous expliquera tout pour la fente et l'intervention.
A bientôt!

Salut et bienvenue

moi aussi j'attends un bébé pour le mois de juillet, ce sera mon troisième enfant, celui-ci n'a pas de fente c'est le deuxième qui est né avec une fente labio-maxillo-palatine

je crois que les copines t'ont déjà répondu aux questions que tu te posais, si tu en as d'autres n'hésite surtout pas

voici le lien des différents posts sur les démarches à faire et les aides que tu peux obtenir

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/le-cout-et-les-aides-f47/

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

alors personnellement, j'ai pris les 6 mois de congé parental (pour un 1er enfant) puis tu peux demander un congé de présence parental à ton employeur (si l'opération a lieu dans les premiers mois de sa vie) - faire une lettre à ton employeur - et ensuite dès que tu as son accord, tu demandes à ta caf un imprimé d'AJPP (allocation journalière de présence parentale).

Tu es de quelle région ?

Car selon ta région, tu peux demander :
- à ta sécurité sociale : une prise en charge à 100 % (faire la demande à ton médecin)
- à la MDPH (maison départementale des personnes avec un handicap) : un dossier pour percevoir de ta caf une allocation mensuelle.

Pour plus d'infos, tu peux me contacter.

Bon courage.

Citation :: Je rencontre un pédiatre orl dans 15j qui nous expliquera tout pour la fente et l'intervention.

tiens c'est marrant tu rencontres un orl et pas un chirurgien ?

c'est où le département 06 ?

bonjour je suis la maman de Loa qui est née avec une fente labionarinaire.
en ce qui concerne le congés après ton accouchement si tu prend un complement de libre choix d'activité (je crois qu'il s'appel comme ça) vu que c'est ton 1er il ne faut pas que tu enchaine tes vacances après ton congés mater sinon tu ne touche rien, je me suis fait avoir....
pour Loa du coup j'avais enchainé mes vacances après mon congés mater pour etre presente lors de l'opération elle s'est fait opéré de la lèvre juste avant la fin de mes vacances. du coup j'ai repris a 80% et je pensais donc que cette chère caf allait me donner un complément pendant 6 mois. grosse décèption a l'arrivée... enfin.

isa le departement 06 c'est les alpes maritime c'est dans le sud de la france si je me trompe pas

Bonsoir,

Oui je suis à Nice exactement. Apparemment, on doit d'abord consulter un pédiatre orl, on en sait pas plus. Mais d'après c que j'ai compris, c'est un membre de l'équipe de l'hôpital Lenval qui s'occupe de ces interventions..je vous en dirai plus au prochain rdv. En tout cas merci pour toutes ces infos, je sais pas encore ce que je v faire...on verra d'ici là ! Et j'avais aussi une autre question concernant les flp: à l'écho du 5ième et 6ième mois ils m'ont dit qu'apparemment le palais n'est pas touché. Pensez vos que ces écho sont fiables? je préfère me préparer à tout. A bientôt!

prépare toi a ce que le palais soit peut etre toucher ou du moins le palais mou, il y aura moins de deception par la suite.
lorsque j'etais enceinte aux echos ils etaient affirmatif tout en gardant une petite reserve le palais n'avais rien, et au final le palais n'avais rien

ok mercipour ton témoignage

oui apparemment c'est leur organisation pour l'orl Wink

alors je réponds comme mimie pour le palais.....il se peut que vous ayez encore des surprises de ce côté là...

oui pareil pour le palais, moi ils m'avaient dit de me préparer car le palais était plus difficile a voir, donc moi de déception si il est touché.

Oui c'est ce que je pensais aussi. En attendant bon week end à vous!

Bonjour et bienvenue !
Pareil pour le palais, à l'écho 3D, il m'avait dit qu'il n'était pas touché mais je pense qu'il m'a dit ce que je voulais entendre, et en fait, la fente du palais a même failli être double.
Il vaut mieux se préparer au pire ( c'est ce que j'avais fait ).
Pour les congés, je n'en n'ai pas pris, puisqu'en fait il s'est trouvé qu'il n'avait aucune difficulté au quotidien, donc j'ai repris mais suis restée quand même 15 jours avec lui pour le palais !

bonjour et bienvenue a toi,moi je n'ai jamais entendu parle d'IRM.lorsque l'echo a montre une malformation,mon gygy m'a envoye a HEH pour une echo plus aprofondi qui a confirme l'atteinte du palais en plus de la levre.au 2eme RDV,j'ai eu l'amnio pour caryotype(attente de tous les resultats 1 mois)car j'ai eu dble probleme la fente du bb et une seroconversion toxo au 5eme mois de grossesse.l'amnio n'a pas montre d'autres malformations associees.je pense que pour l'IRM,ca doit d'ependre du chir et des regions.le geneticien avait vu exactement la fente teklle que mon bb l'avait a la naissance.moi pour diego,mon med m'a arrete le temps qu'il fallait.j'ai repris le travail diego avait 7 mois.a ce moment la,je ne savais pas que l'on pouvait monter un dossier pour avoir des aides.mais mon med ainsi que mon employeur ont ete tres comprehensive pendant ces mois passes.je te souhaite bon courage et encore bienvenue sur le forum...tu verras tu y trouvera bien des reponses a tes questions.a tres vite

Et bien merci à toutes pour toutes ces petites infos...
Je vous tiendrai au courant.
A bientôt

» Je me présente
» Je me présente
» je me présente ;)
» j'me présente
» Je me présente...