je me présente

Bonjour à toutes et à tous,
je me présente, je m'appelle laurence, j'ai bientôt 28 ans, et un adorable babynou de 6 mois, Hayden. Je me suis inscrite sur ce forum suite à quelques messages échangés avec Marie, une maman dont la petite fille se fait opérer d'une fente palatine. Voilà, je suis née avec une fente palatine en 1978, et l'équipe de la mater de l'époque ne s'était pas aperçu de ce trou dans mon palais. C'est mon papa qui l'a vu lorsque j'ai baillé. Dans la foulée, il a pris les renseignements qu'il fallait et mes parents, (dont j'étais le premier enfant) ont pris rendez-vous à l'hopital Necker. Marie m'a conseillé d'apporter mon témoignage pour les papas et mamans qui souhaiteraient en savoir plus concernant les suites et la vie en général. Pour tous ceux qui le souhaitent, je serais heureuse de pouvoir vous aider avec mon petit vécu. Je vous embrasse toutes et tous, en vous souhaitant de tout coeur beaucoup de courage, car les sourires de vos bébés, sont les plus belles choses à vivre. A bientôt

Bonjour Laurence et sur ce forum

c une bonne idée de venir ns faire partagé ton experience.c vrai qu'ici il y a bcp de parents dont les enfant ont une fente et je suis sur que tu va etre assailli de questions.
déja je me presente.Je suis m'appelle Stephanie et je suis la maman d'un petit Ethân qui a le même age que ton BB(et moi aussi je suis de 1978).Il est né avec une fente labio maxillo palatine droite large à droite.il s'est deja fait opérer 2 fois et la prochaine est prevu pour fin mai.il se porte bien
alors voilà mes question si ça ne te derange pas:
as tu souffert du regard des autres ou pas?
Ton BB n'as pas de fente?
As tu des sequelle du genre pour l'alimentation ou pour la parole?

bon j'arrête là car je sais que les autre maman vont se charger de te poser pleins de questions à leurs tour

et à bientôt

merci de me souhaiter la bienvenue. Je n'ai eu qu'une fente palatine, donc cela ne se voyait pas. En ce qui concerne mon bébé, j'ai dû faire contrôler mon bébé par écho, et le médecin m'avait dit qu'il n'avait rien. J'étais soulagée, mais sereine car s'il avait eu la même chose que moi, nous aurions su comment réagir même si le fait de voir son bébé avec une maladie quelle quelle soit nous fait hurler de le voir souffrir.
Je n'ai pas de problème pour parler, et je n'ai pas suivi de cours d'orthophonie. Les spécialistes de Necker, à cette époque là, avaient conseillé à mes parents, de me faire souffler dans une flûte pour travailler mon souffle. Le chirurgien s'est servi de ma luette et d'un peu de chair de mes gencives pour refaire mon palais. Le résultat est vraiment formidable. J'ai eu le droit de porter un appareil dentaire pendant 4 ans, car les dents poussées n'importe où et n'importe comment, une dent dans le palais, deux canines pour la même place, et des dents de lait qui ne tombaient pas. A part çà, je ne me plains pas de grand chose. Sauf que je ne peux pas gonfler des ballons de baudruches, çà me fait mal au palais, j'y arrive pas. Donc, mon bébé demandera à son père pour se faire gonfler un ballon plus tard!! hi hi.
Pour en revenir à la parole, j'ai l'impression d'un chuintement quand je parle trop longtemps, mais mon interlocuteur n'entend rien, donc, c'est que çà doit pas être important. Bisous, si tu as d'autres questions, n'hésites pas!

Bonjour et bienvenue Marmotta!

Merci de venir gentiement nous porter ton témoignage et répondre à nos questions, c'est super gentil!

A bientôt!

bonjour et sur ce forum!!

Salut

Coucou et bienvenue sur ce forum!

Je suis aussi de 78!

Est-ce que tes parents ont rencontré des problème pour t'alimenter (avant ton opération), du genre des fausses-routes, besoin de dormir inclinée, etc...

Quel âge avais-tu lors de ton opération? (zut je repasse car Zoé hurle...)

J'édite pour la suite :

Zoé a eu sa 2e opération (palais dur) à 18 mois et les infirmières disaient qu'à cet âge ils en garderaient le souvenir...

en tout cas je suis contente d'avoir ton témoignage et de lire que tu n'as pas eu de problèmes majeur!!! Merci!

bienvenue sur ce forum

Bonjour Laurence et bienvenue,
Je suis la maman de Kelig, né avec une fente palatine très large (quasiment pas de palais).
C'est rassurant d'entendre que tu n'as pas eu de gros problèmes liés à ta fente. Quelle était à peu près sa largeur et est-ce que tout le palais était touché ?
Merci et à bientôt.
Herveline (maman de Kelig)

Bonjour à toutes et à tous et merci de votre accueil.
Apparemment, c'était surtout le palais mou et une petite partie du palais dur, là où j'ai une dent qui a poussé. D'après ce que mes parents m'ont dit et me disent de temps en temps lorsqu'ils en parlent, j'ai été nourri très tôt à la petite cuillère car le biberon était une gymnastique assez difficile car tout ressortait par le nez. Il y avait une façon particulière de me le donner. Par contre, je ne sais pas si je dormais à l'oblique. Je demanderais à ma maman. J'ai été opéré à 11 mois à l'hôpital necker. Sur mon carnet de santé c'est écrit Professeur Denys PELLERIN et Docteur Bernard PAVY du département de chirurgie plastique et reconstructive.
Pour mes dents, certains dentistes ne voulaient pas me les soigner. Une fois, j'avais une rage de dent et lorsque le dentiste m'a demandé d'ouvrir la bouche et qu'il a vu mon palais, il a dit " je touche pas à çà!!". Mon père qui était là est resté abasourdi, et moi j'ai pas bien compris, j'avais 11 ans. Alors, pour les soins dentaires, faites vous suivre par un bon orthodontiste, et assez tôt pour avoir des conseils pour l'avenir. J'ai commencé à voir l'orthodontiste à 10 ans. Et çà m'a aidé à comprendre pourquoi mes dents ne ressemblaient à rien et pourquoi certains se moquaient de moi quand je souriais! Mais j'ai eu ma revanche quand on m'a retiré mon appareil. Vous verez, vos bambins auront toujours leur revanche sur les méchancetés que certaines personnes pourront dire. La vie est bien faite pour çà!!
Gros bisous à vos bambins et à vous

coucou!

Il y a un Dr Pellerin à Lille mais ce n'est pas Denys je crois...

C'est hallucinant la réaction de ce dentiste!!! Il aurait au moins pu faire preuve de tact envers toi s'il ne se sentait pas capable!!! ça me rappelle ma petite soeur qui a une malformation artério-veineuse et un cardiologue qui lui a dit que son problème était psychologique et du à la puberté!!! Elle en a pleuré et ensuite un autre spécialiste (un vrai!) a trouvé ce qu'elle avait...

Zoé a déjà les dents de lait qui poussent de travers et les dents du bas qui passent devant celles du haut (la mâchoire supérieure ne grandit pas assez vite). Je sais que selon l'évolution , elle aura peut-être un appareil dès ses 3 ou 4 ans... En attendant je vais continuer à l'envoyer chez un ostéopathe pour aider au mieux sa mâchoire à se développer...

Bonjour LAurence et soit la sur ce forum
C'est gentil de venir nous apporter ton témoignage en tant qu'adulte
Je me présente : Emmanuelle maman de Mélissa 6 ans et de Nathalie 15 mois née avec une fente vélo palatine opérée à 8 mois et lundi dernier .
Est-ce que tu ressents le gout de ce que tu manges ?
Est-ce que quand tu touches ton palais avec ta langue ça fait bizarre ?
Je te demande ça car Depuis la dernière opération NAthalie n'arréte pas de toucher son palais avec sa langue alors je me dis qu'elle est peut etre gênée ou quelque chose comme ça .

Il y a beaucoup d'idiots dans le monde médical aussi. Il n'y a pas que dans la vie de tous les jours pour le commun des mortels, hé hé. Es-tu allée voir un orthodontiste juste pour savoir ce qu'il pense de ses dents et sa machoire? Le mien avait vu que j'aurai une petite machoire et qu'il faudrait arracher les dents de sagesse avant qu'elles ne poussent et déplacent mes dents. Et de plus, il a fallu m'arracher d'autres dents, je crois que c'est des pré-molaires, pour faire de la place. C'est pour çà qu'aujourd'hui j'aime pas aller chez le dentiste, trop souffert! Mais bon, il faudra que je montre l'exemple à mon bébé, alors je prends sur moi!!
Bisous, à bientôt,
Laurence

Non je n'ai pas vu d'othodontiste, le chirurgien m'a dit qu'on aviserait à sa prochaine visite de contrôle en septembre prochain... Sa mâchoire du bas se développe normalement pour l'instant, celle du haut est en retrait et les incisives poussent vers l'intérieur en biais...


Manu : l'opération est encore toute proche, il y a peut-être des fils qui la dérangent? Ou tout simplement le fait de ne pas reconnaître son palais?

zoé a été opérée le 14 (palais dur et reprise du voile), elle est restée plusieurs jours sans avaler sa salive : elle avait l'air très sérieux et c'était dû au fait qu'elle avait la bouche pleine! Il suffisait de la chatouiller pour qu'elle lâche une bonne dose de bave! Sinon elle a un petit trou pour l'instant au niveau de la cicatrice et elle s'amuse avec, ça fait des bruits du genre "prffschrruiit!" .... Bon j'espère que ça va finir par se boucher!

Je viens d'appeler ma maman. Concernant ma fente palatine, elle m'a dit que quand je baillais il y avait un gros trou et que çà correspondait avec le nez. Que ma luette était divisé en deux et que le palais dur était aussi touché. J'ai dormi à l'oblique pendant longtemps, dans le transat et ensuite, mes parents ont trouvé un système de harnais pour m'attacher dans le lit de façon à se que je ne tombe pas et que je reste bien à l'oblique, presque assise. Pour ce qui est du biberon, le lait était épaissi avec du gumi*lk pour que çà soit plus facile pour moi à manger. Et je mangeais quasiment assise avec la tête un peu penché pour que çà ne passe pas dans la trachée, ni par le nez. Et ils m'ont fait manger le plus tôt possible à la petite cuillère, je l'ai déjà dit, je crois. Voilà, si vous voulez en savoir plus n'hésitez pas. Et si certaines veulent m'entendre parler, demandez moi et je vous donnerai mon adresse msn pour que vous puissiez vous faire une idée.
Bisous
P.S : Peut être vous montrer mon palais, mais çà risque d'être de la gym avec la webcam et la lumière,

Kaliste tu dois avoir raison , elle doit se demander ce que l'on a encore fait dans sa bouche
Elle bave beaucoup aussi ma louloute et tout comme Zoé elle a l'air sérieux mais il ne lui faut pas grand chose pour rigoler !

Bonsoir Marmotta!

A lire la description de ta fente, tu devais avoir sensiblement la même que Zoé! As-tu vu des photos? (dans ton dossier médical par exemple...) , sinon je peux t'envoyer en MP la photo de la fente de Zoé à sa naissance si tu veux visualiser à quoi ton palais ressemblait!

Pour Zoé j'ai tenté d'épaissir mon lait au gumilk mais elle n'aimait pas! et comme le lait maternel n'irrite pas les muqueuses du nez, je ne me suis pas trop souciée du fait que ça repasse par le nez....

Manu : ta puce se tâte toujours le palais avec sa langue???

bonjour et bienvenue Laurence merci pour ton témoignage.
Manu c'est normal que Nathalie se ytouche le palais avec la langue, déjà il est fermé et il y a encore plein de fils. Gabin faisait pareille et il bavait encore plus qu'avant. Tout ça a disparu en quelques semaines

oui elle touche toujours son palais et elle fait claquer sa langue aussi , ça l'amuse beaucoup !
et il est vrai qu'elle bave énormément mais elle avait fait pareil pour la 1ère opération donc ça je savais

Ethanaussi depuis son opération du palais fait claquer sa lanque et il bave enormement ms je ne sais pas si c l'opération ou les dent car il en a sorti 2 depuis alors...

bonjour Marmotta!

encore une petite question... est-ce que tes dents de lait poussaient mal dès le départ ou bien ça a concerné surtout les dents définitives?

Merci!!

Bisous