Je me présente

Bonjour à tous,
Je m'appelle Marie-Andrée et je suis née avec une fissure labio-palatine bilatérale complète. J'ai subie une quinzaine de chirurgies correctrices. Je suis tombée sur ce site un peu par hasard alors que je cherchais des infos sur les probabilités qu'un de mes futurs enfants soient porteurs d'une fissure. Ce site est vraiment sympa et j'aurais aimé qu'il en existe un comme celui-ci lorsque j'étais à l'adolescence. Je suis née en 1979 alors je suis peut-être un peu vieille pour un site intitulé nos bébés et la fente labio-palatine!!! Mais si jamais vous avez des questions, il me fera plaisir d'y répondre.

bonjour et bienvenue sur ce forum.
Ne t'inquiète pas, il n'y a pas d'âge pour être sur ce forum, il y a des bébés, des mamans, des papas et même des mamies!!
au plaisir de te lire!!

Bonjour Marie-Andrée et bienvenue parmi nous.
Comme te l'a dit Kaomé, il n'y a pas d'âge pour s'inscrire. En tant que parents nous sommes même plutôt contents de pouvoir dialoguer avec des personnes de notre âge qui sont concernées par le problème de flp. moi je suis née en 75, c'est mon fils né en 2004 qui est porteur d'une fente labio-maxillo-palatine complète.
J'espère que ce forum t'aidera à répondre à ta question sur le risque de transmission. Il y a des posts à ce sujet.
Au plaisirde te lire,
à bientôt
Anne

sur ce forum et c vrai il n'y a pas d'age pr tre ici.En plus ça fait du bien de pouvoir avoir le temoignages tel que le tien pe ns apporter
a bientot

bonjour Marie Andrée et bienvenue à toi sur ce forum
ça fait toujours du bien de pouvoir discuter avec des adultes porteurs de flp car vous êtes peut etre plus à même de répondre à nos interrogations
Alors tu risques d'être bombardée de questions !!!!!

Bonjour marandrée ...et soit la bienvenue je ne vais pas repéter ce qui a deja etait dit ...nous sommes tous et toutes tres heureuse de voir que des adultes ayant ce probleme soit la pour temoigner eux aussi ...et oui tu risques d'avoir beaucoup de questions ...nous avons une rubrique "adulte" ou tu peux si tu le souhaites nous raconter ton parcours.... : ici
Quand a ta recherche sur la probabilité que tes enfants aient eux aussi une FLp ...la aussi c'est une question que nous avons abordé...as tu essayé les tests genetiques ?
A tres bientot !

bienvenu
je suis la mamn de maël né en 2004 d'une fente labio palatine.
j'espère que ce forum pourra t'aider .
nous avons le même age et je confirme que je ne connaissait pas cette malformation au début sauf quand on me disait "bec de lièvre".
je n'ai jamais apprécié ce synonyme mais les gens parle et voilà .
a leur actuelle je suis contente que les gens m'entende dire fente labio palatine et non" b.de l."
je suis de belgique et je pense que chez nous les enfants été fortement percécuté.

bonne lecture

Bonjour à tous et merci pour l’accueil. Vous êtes tous très sympa. J’ai regardé les photos des enfants et ils sont tous très beaux. C’est vraiment fantastique l’évolution de la chirurgie esthétique.

Pour l’appellation « b-d-l » que je déteste au plus haut point, c’est normal de l’utiliser lorsque l’on n’a pas été sensibilisé au terme fente ou fissure et que ce terme est véhiculé dans les médias ou autres. Je me fais toujours un devoir de l’expliquer aux gens lorsqu’ils l’utilisent (qui devrait selon moi disparaître de toute documentation à saveur médicale ou autre). Il ne m’est arrivé qu’une fois de vraiment m’emporter avec quelqu’un qui croyait qu’il ne s’agissait que d’une question de rectitude politique et qu’il fallait « called a spade a spade ».

Lorsque je dis que j’aurais aimé qu’il existe un tel site lorsque j’étais adolescente ce n’est pas parce que j’étais victime outre mesure de quolibets ou autres, mais plutôt parce que j’aurais aimé connaître d’autres personnes ayant la même malformation que moi. Comme je l’ai dis plus haut je suis née avec une flp bilatérale complète, ce qui fait que j’avais le nez vraiment écrasé et la plupart des gens que je rencontrais n’avait qu’une fissure unilatérale ou partielle de la lèvre, ce qui ne permet pas vraiment les comparaisons. J’ai vu sur le site que maintenant, ils pouvaient pratiquer une première intervention sur le nez durant l’enfance, c’est vraiment génial!!

Le site est vraiment très bien fait et je trouve fantastique que les parents d’enfants porteurs de flp puissent rencontrer d’autres parents pour discuter, s’informer et se rassurer.

Alors bisous à tous les parents et leurs enfants porteurs de flp ou pas!

Marie-Andrée

P.S. en plus d’être vieille je ne suis même pas européenne, je suis québécoise

bienvenue et merci de nous proposer ton aide comme ça je saurais si jamais

Bonsoir Marandrée,
bienvenue sur le forum, merci de nous apporter ton expérience .
Je suis peut etre la seule idiote du forum mais tant pis pourrais tu me traduire ta petite expression " called a spade a spade", très joliment écrite je l' avoue mais !!!
Je suppose que ça rapprocherait peut etre de notre expression " appellons un chat un chat ". Merci .

Vive le Québec libre !!
Quelle chance tu as de venir de cette splendide région du Canada. As-tu gardé votre accent inimitable ?
Herveline (maman de Kelig)

Marie-Andrée

Purly, ce n’est pas toi qui es stupide, c’est moi qui avais un blanc et qui n’arrivait pas à me souvenir de l’équivalent en français.

Bagdad, j’espère que tu n’es pas une émule de Thierry Ardisson. Je n’ai pas envie de me faire traiter d’arriérée!!! Et oui, je parle avec un accent québécois. L’accent c’est un peu relatif, vu d’ici, moi je n’ai pas d’accent et c’est vous qui en avez un! lol.

Sinon, ma prononciation est impeccable. On ne soupçonnerait même pas que j’ai eu une fente palatine. Et ils ont eu de la difficulté à la refermer. Vers 10 ans, quand ils m’ont agrandi le palais, il y a des trous qui se sont agrandis aussi. Aujourd’hui, il me reste au-moins une fistule qui communique avec le nez, mais elle ne m’occasionne aucun inconvénient.

Je crois qu’on pourrait tous faire un top des «+conneries » qu’on a entendues. Une de mes préférées : Une infirmière lors d’un vaccin qui m’avait dit que c’était dommage que je ne sois pas un garçon, car avec une moustache j’aurais pu cacher mes cicatrices. Je devais avoir 6 ou 7 ans!!! Je ne sais pas d’où elle venait, mais moi j’ai rarement vu des enfants avec des moustaches!

Marie-Andrée

Bonjour Marie Andrée,
Je déteste Thierry Ardisson, je le trouve vulgaire et sans subtilité.
J' ai eu la chance de visiter une petite partie du Québec (La Gaspésie) et moi qui suis une amoureuse de la nature, tu te doutes bien que je suis tombée sous le charme. Je compte bien y retourner dans quelques temps, d'autant plus que ma belle soeur, son mari et leurs deux enfants ont émigré à Montréal voilà maintenant 6 ans.
Bises
Herveline

Bonjour et sur ce forum. Eh oui il y a même des mamies sur ce forum , et quelles mamies!!!hein Kaomé!!! eh bien moi je suis une mamie et fière de l'être. Jai 2 supères jolies filles et 4 adorables petits-enfants. C'est vrai que l'on entend des phrases bizares du genre "dommage que tu sois pas un garçon......".je l'ai entendu plusieurs fois et alors moi j'en connais des femmes qui ont de la moustache et poutant elles n'ont pas de fente!!! a bientôt