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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...

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vio
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MessageSujet: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 9 Aoû 2011 - 17:56

Bonjour,

je suis née avec une fente bi latérale maxillo faciale il y a maintenant 33 ans. Entre l'ignorance des médecins face a cette malformation et la médecine pas très avancée j'en ai bavé.

Aujourd'hui enceinte de 5 mois et demi, l'écho morpho a révélé une fente pour l'instant labiale. Prochain rendez vous avec un spécialiste des échos approfondies le 2 sepatembre pour voir si le palais est touché.

Je l'ai a moitié mal pris sachant qu'un pourcentage de malchance pouvait me tomber dessus, le papa David est assez affecté par la nouvelle.

Quand il sera né je vais le fais suivre a Nantes par le docteur Talmant qui s'occupe de moi depuis 2 ans.

Nous sommes bien contents d'avoir trouvé un forum où se confier et un endroit pour parler avec des mamans et papas dans le même cas.


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Bémol
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 9 Aoû 2011 - 18:10

bienvenu 3 sur le forum
Ici tu trouvera plein de maman qui pourrons t'écouter a t'aider a passer au travers les différentes étapes avec ton bébé :D
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 9 Aoû 2011 - 18:19

merci de ton accueil Bémol Smile
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angel
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 9 Aoû 2011 - 19:34

bienvenu 3
bonjour et bienvenue sur ce forum tu auras certainement bcp de réponses à tes questions.
Nous, on a rencontré le docteur Talmant pour la première fois le 1er aout, Ouaah impressionnant le monsieur mais très gentil.
Si tu as besoin de parler n'hésite pas.
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Flavie69
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 9 Aoû 2011 - 20:58

Bienvenue vio !

Je suis également née avec une fente labio palatine bilatéral. J'ai été suivi par le Dr Talmant. Je ne suis pas encore maman mais je peux faire partager mon expérience.
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théomama
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 9 Aoû 2011 - 21:06

bienvenue sur le forum....

oui malgré ta connaissance du sujet ça n'enlève rien au fait que cette jamais une bonne nouvelle....

votre histoire sera à la fois semblable est différente......et bon courage à ton conjoint.....

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ISA



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mimi74
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 9 Aoû 2011 - 21:48

bienvenu 3
Bonne grossesse à toi.Bon courage.
Bises
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 10 Aoû 2011 - 12:07

merci de votre accueil.

Flavie on ne voit plus rien, aucune cicatrice, le docteur Talmant fait des merveilles. Je ne l'ai malheureusement connu il n'y a que 2 ans, et en 2 ans il m'a fait ce qui a été raté en 30 ans. Mais j'ai encore des séquelles, je devais encore me faire opérer mais maintenant je laisse la place a mon petit bout qui va arriver, le plus important c'est lui maintenant.

Voilà j'ai passé ma première nuit avec la nouvelle, j'ai bien sur très mal dormi. Peur que le palais soit touché et donc qu'il ait une dentition désastreuse, peur qu'il cicatrise mal et que sa cicatrice se voit toute sa vie, peur du choc que je vais avoir en le voyant pour la toute première fois qu'il vont me le mettre dans les bras, peur d'avoir des reproches plus tard étant donné que je savais qu'il aurait un risque, bref tout ca dans 1 seule nuit c'est dur dur.

En plus j'ai lu sur le forum que la première opération n'était que 6 mois plus tard, je trouve que c'est très long, j'ai peur de ne pas oser le montrer. Je suis désolée si je choque mais c'est mon ressenti, et je crois que c'est humain.

Pardon pour le pavé, ca fait du bien de vider son sac, la prochaine fois je serai plus brève.
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mimie
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 10 Aoû 2011 - 14:16

bonjour et bienvenue. Quand tu aura ton fils dans les bras pour toi ce sera le plus beau, comme l'a été ma fille pour moi. Pour le palais je pense qu'il n'y à pas forcément besoin d'une fente palatine pour que les dents soient mal placé. C'est le cas de bcp de personne sans qu'ils aient une fente. C'est normal qu'au début on se pose bcp de questions et au fur et à mesure tu sera plus zen. Tu verra 6 mois ça passe vite
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angel
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 10 Aoû 2011 - 17:04

bonjour,
tes réactions sont normales ,j'ai eu les mêmes. Lorsqu'on a appris que notre fils était porteur d'une fente labio palatine, d'abord on ne connaissait pas du tout ce que c'était. On nous a expliqué et là ca été le début d'un cauchemar, pour moi ce n'était pas possible pas nous, pourquoi nous... enfin toutes les questions qui passent par la tête. Ensuite, j'ai eu une courte période de rejet de mon enfant c'est triste mais c'est vrai: je n'en voulait plu, j'en ai honte en l'écrivant.
Et puis à force de se renseigner un peu partout(docteur, ssage-femme, chirurgien,internet:ce forum qui est super),3 semaines après je dirai que j'ai accepté la nouvelle doucement.
Maintenant, j'ai qu'une hate c'est de voir sa ptite frimousse et de lui donner tout l'amour d'une maman.
Tu sais, je pense qu'on idéalise le bb que l'on porte et que pour nous rien ne peut arriver. Un bb c'est magnifique, donner la vie il n'y a rien de plus beau, dit toi que la c'est juste un départ différent par rapport aux autres enfants.
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 10 Aoû 2011 - 20:24

Merci de votre soutien, c'est agréable ca fait du bien.

Mimi c'est sur qu'il ne suffit pas d'une fente pour que les dents soient mal placées mais il faut dire que la plupart des fentes palatines n'arrangent pas la dentition de la gencive supérieure.
Oui 6 mois ca passe vite tu as raison.

Angel j'ai me suis fait les mêmes réflexions que toi, c'est limite si je ne fais pas un rejet du bébé. J'ai les yeux pleins de larmes qui ne demandent qu'a couler mais je ne peux pas devant David, je dois être forte et le stress pour bébé n'est pas bon.
Alors autant hier a l'annonce je l'ai pris plus ou moins bien, autant aujourd'hui tout s'est écroulé sans que je comprenne.
Je n'ai pas vu ta page de présentation mais j'y vais de ce pas.

J'ai pensé aussi a aller voir ma sage femme avant le rdv fin aout mais je me dis que ca n'avancera a rien, la fente est là.

Je suis allée faire un tour sur les photos avant / après et je dois dire que quand même ca rassure.
Je suis vraiment contente d'être parmis vous Smile
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Muushya
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 12:27

Bonjour à toi et bienvenue

Je suis née aussi avec une FLP bilatérale et j'appréhendais assez mon écho morpho... On a beau savoir qu'on vit très bien avec et que ça ne nous empêche pas de mener une vie normale, j'avais très peur que mon bébé hérite de ma malformation... Je sais que je me serais sentie responsable, même si mon conjoint n'a jamais eu de doutes à ce sujet (son bébé serait le plus beau quoiqu'il arrive) et sa famille n'avait pas l'air d'appréhender non plus.

Enfin je pense que l'important c'est que tu dises ton ressenti face à tout ça. En parler aide à mieux comprendre et accepter ce qu'on ressent Smile
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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 15:19

bonjour vio,

Je suis née avec une fente labio-palatine bilatérale, et j'ai accouché il y a 4 mois d'un petit garçon, Samuel qui est porteur d'une fente labio palatine unilatérale.Dans ma famille, il y a de nombreux cas de fente.( ma mère, son frère et sa sœur et mon cousin germain et sa fille ).Il s'agit d'un syndrome de Van der woude.La nouvelle est parfois difficile a accepter.Le fait d'y être sensibiliser de part mon histoire familiale, cela m'a permis d'anticiper et de le vivre au mieux.Le papa de Samuel, connaissait les risques et comme je le dis souvent en me rencontrant il a pris le pack Mr. Green .Je vois que tu es du 33, moi aussi.Tu es suivi sur le chu de Bordeaux?

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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 15:42

Bonjour !

Muushya pour la part de responsabilité c'est pas évident, mais maintenant c'est mon chéri qui me remonte le moral en me disant qu'au fond ce n'est pas grave en rapport d'autres malformation et de gros handicaps.
Aujourd'hui ca va mieux.

Cend c'est sur qu'on nous prends avec, comme tu dis c'est le pack lol
Moi je n'ai aucun antécédants familiaux "connus" car on n'est pas remonté jusqu'a la 20ème génération. Du coup l'hérédité part surement de moi, après comme disait théomamma sur un autre post la génétique c'est super compliqué.

Oui je suis de Bordeaux, dans les environs a Pugnac, dans le Blayais. Du coup je devais accoucher a Blaye mais avec ce retournement de situation j'accoucherais au CHU de Bordeaux, Pellegrin il me semble. Tu es suivi a quel hopital toi?
Sinon mon petit se fera opérer par le doc Talmant a Nantes.

Merci de votre soutien.
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 15:52

Bienvenue,

Bon courage pour la suite de ta grossesse ... Prends le temps de digérer la nouvelle et n'ai pas honte de ce que tu ressens, c'est humain..

Bon courage.
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 16:39

Bonjour E - A et les jumelles, merci pour ton accueil.

Oui je vais prendre le temps mais ca va déja un peu mieux qu'hier, et ca ira de mieux en mieux. Ce forum est un échapatoire, il me fait du bien.

J'ai vu que tu vas accoucher mi-décembre, c'est mon cas aussi, c'est pour le 22 déc normalement. Je te souhaite une bonne fin de grossesse surtout a la fin car 2 petites poupées dans le ventre ca va se corser niveau poids Smile

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Bémol
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 17:08

Bonjour Vio
Comme toutes te l'ont deja dit il est tout a fait normal de réagir comme tu le fais face a cet annonce.
Nous nous avons découvert la fente labio palatine de ma puce a la naissance seulement, ca été tout un choc et si ce n'avait pas été que je me suis sentie sous la pression de l'embrasser je crois que je ne l'aurait pas fait Neutral ( j'ai eu une césarienne et c'est l'anesthésiste qui m'a dit : un petit bisou maman avant de partir pour la pouponière et elle ma placer la petit près du visage, j'avais l'impression que tout le monde de la sale d'opération me regardait, je n'avais donc pas le choix de l'embrasser) ... aujourd'hui je trouve ca terrible comme réaction de ma part puisque nos enfants ne demande pas mieu que de se faire cajoler et se sentir proteger.
Tout ca pour te dire que c'est tout a fait normal ce que tu ressens ... d'ici a la naissance tu vas tellement avoir hate de le prendre dans tes bras et de faire ca connaissance que tout vas super bien aller I love you
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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 18:48

Vio,

J'ai accouché a la maternité du Chu de Bordeaux. J'habite a Bordeaux même.
En ce qui concerne, l'alimentation, mon obstétricien ( Mr Vandenbossche), qui consulte a la maternité du chu de Bordeaux,m'a mis en lien avec une pédiatre de neo nat de l’hôpital des enfants, Madame Rebola, ainsi nous avons pu parlé de l'alimentation.
Samuel n'a pas été opéré sur Bordeaux ( suivi a l’hôpital Necker-Paris).Monsieur Vandenbossche a fait le lien avec Mme Rebola,, pour que j'obtienne un rdv.Au départ, je voulais allaiter mais Samuel a eu du mal, donc nous sommes passé au biberon.En sachant, qu'a la maternité de Bordeaux, ils m'ont donné des biberons pour les prématurés, de la marque Beldico.Samuel a bien pris.J'avais quand même amener des tétines ( 2 eme age a 3 vitesses en caoutchouc) si Samuel n'arrivait pas a téter avec les biberons de la maternité.Mme Cavert, qui est aussi une autre pédiatre, est venu voir Samuel a la maternité, pour me donner des conseils sur les différents lait.Voila, je vois que je t'ai fait un petit roman, si besoin, n’hésites pas.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 20:38

Coucou !

Bémol je comprends tout a fait ce que tu veux dire pas ne pas vouloir l'embrasser pour la première fois, ca doit faire un sacré choc et c'est ce qui me fait peur. Pourtant tout le monde dit que quand c'est le notre c'est le plus beau bébé du monde même avec une malformation, j'espère que j'aurais le même préssentiment.

Cend, merci pour toutes ces petites infos, je sui allée dans la section allaitement et j'ai vu qu'il y a même des mamans qui arrivaient a allaiter donc je ferais au maximum, il faudra que je sois guidée a la mater. Pourvu que ce ne soit que la fente labiale, ce serait bien moins contraignant.
Dans les biberons tu mettais ton lait tiré ou bien du lait en poudre?
Est ce que le lait lui repassait par le nez au départ ?
Et toi pour tes opérations c'est fini? Tu es contente du résultat?
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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 22:41

Bonsoir Vio,

Au départ, les sages femmes de la maternité, m'ont aidé pour que je puisse lui donner le colostrum.En fait, je pressais mes seins pour faire couler le colostrum.Cela s’appelle l'expression manuelle.C'est une sacré technique, les sages femmes m'ont beaucoup aider.On lui a donné le colostrum a la cuillère.Après, j'ai utilisé le tire lait manuel de la maternité, car d'abord tu n'as pas de lait, c'est du colostrum, pendant quelques jours et après le lait arrive.
Puis trop de fatigue,Samuel mettait environ 1h a téter.Donc tirer son lait, 1h de téter, attendre pour le coucher pour éviter les régurgitations, je n'avais qu'une heure de répit entre chaque tétée. j’étais épuisée.Donc on est passé au lait artificiel.
Mais, si tu peux l'allaiter, fait le.Le personnel de la maternité, m'a beaucoup aidé, les filles ont été super.
Pour les régurgitations, il te conseille des laits épaissis, ce qui évite que le lait remonte, effectivement ça passe souvent par le nez.Après certains chirurgiens utilisent des plaques palatines, avant que les enfants soient opérés du palais.Samuel n'en n'a pas.Chaque chirurgien a son protocole.
En ce qui concerne mes opérations, j'en ai eu 17, de l'age de 3 mois a l'age de 17 ans une par an.A 17 ans j'en ai eu marre.La fente n'a jamais été pour moi un handicap mais plutôt une force.Mes parents m'ont beaucoup porté et leur amour a suffit a me donner assez confiance en moi.J’espère faire aussi bien qu'eux.
Il me reste encore des cicatrices, mon palais n'est pas entièrement fermé, 2 petites fissures.Je suis très contente du résultat, même si ce n'est pas fini.J'ai été opéré a Bordeaux, il y a 35 ans, par le professeur Michelet.
je te met une petite photo via l'avatar.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Jeu 11 Aoû 2011 - 23:42

Ah bon je ne savais pas pour le lait qu'au début c'était que du colostrum, je pensais que les 2 étaient mélangés.
Je comprends la fatigue pour lui donner le lait maternel, du coup je vais commencer a penser qu'il faudra peut être du lait en poudre. J'étais sure qu'en tirant mon lait tout se passerait bien, tu as bien fait de me parler de tout ca Smile Finalement on s'imagine des choses et la réalité est bien différente.
Oui si je peux allaiter je le ferais, je ferais au maximum. J'espère tomber sur des sages femmes qui sauront me guider dans cette grande aventure.
Donc alors tu as accouché au CHU de Bordeaux mais il s'appelle Pellegrin? C'est quoi son nom sinon? Parce que je ne connais pas bien la région je viens de Toulon ca ne fait que 2 ans que je suis là. Je devais accoucher a Blaye comme je te disais du coup avec mon chéri on a décidé que j'accoucherai dans un hopital où ils auront vu passer plus de fentes. Mais je sais pas c'est quel hopital, je pense que j'irais où tu as été, tu m'as convaincu.
Pour tes opérations le résultat est vraiment stupéfiant, tu as un joli sourire comparé a moi. J'ai des séquelles de cicatrices et mes dents d'en haut ne sont pas les miennes, j'ai un appareil. Les implants sont hors de prix du coup je crois que je vais rester comme ca. 17 opérations ca commence a chiffrer, j'en ai eu a peu près pareil, je devais continuer mais je laisse la place a mon petit qui va arriver. En tout cas tu es très jolie, comme quoi quand tout est pris a temps c'est une réussite.
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théomama
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 9:35

malgré la fatigue que ça peut occasionné beaucoup de maman donne leur lait. Elles sont souvent incroyablement motivées !
Je crois qu'il faut le faire comme on le sent....tu verras bien sur le moment.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 10:25

Bonjour Vio,

Le CHU de Bordeaux, s’appelle bien Pellegrin.En fait dans le même endroit, il y a la maternité, l’hôpital et l’hôpital des enfants.Les bâtiments sont les un a coté des autres.Tu es suivi a Blaye au niveau gynécologique?
J'ai rencontré l'obstétricien de la maternité du chu de Bordeaux qui m'a suivi, Monsieur Vandebossche qu'au 5 eme mois de grossesse.Ma gynéco n'est pas obstétrique et elle m'a dirigé vers lui.
Pour les échos, je suis allée voir Mme L'Hortolary-Labrousse, qui est sur Bordeaux qui est très bien.Le chu de Bordeaux m'a aussi fait passé une écho, car madame L'Hortolary-Labrousse a voulu aussi le diagnostic d'une de ses consœurs qui travaille la bas.
En ce qui concerne l’allaitement , a la maternité, les équipes te guideront.De mon coté, j'ai essayé et je ne regrette pas du tout.Les équipes été au courant par la pédiatre de neo nat, que j'avais rencontré, que je voulais allaiter donc, ils étaient préparés.
Pour le sourire,( merci pour ton compliment), j'ai un bridge fixe.A l'age de 17 ans , ont m'a arraché mes dents du haut ( il ne me manquait que les 2 incisives), pour me mettre un bridge, les dents sont en porcelaine.L'appareil est fait d'un seul bloc.Le jour ou il va falloir le changer ça risque d’être un sacré chantier et un prêt chez le banquier Mr.Red .A l’époque mes parents et mes grands parents avaient fait de grand sacrifice pour me le payer.
Ça a été très lourd comme suivi.Maintenant le suivi dentaire a beaucoup évolué et il existe d'autre technique.

Profite au mieux de ta grossesse, je sais que cela n'est pas facile, car on pense beaucoup a la fente, comment sera notre bb, est ce que qu'on va y arriver.Ton bb sera le plus beau, même si on appréhende de voir son visage. Se faire confiance car nous avons des forces insoupçonnées pour avancer.
Et comme il est dit dans ta signature:
L'important c'est pas la chute, mais la façon dont on se relève.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 11:29

Bonjour !!

Théomamma oui j'ai lu sur le forum que beaucoup de mamans donne leur lait, après chacune fait au mieux et je ferais comme je le sentirai. Mais je comprends Cend pour la fatigue c'est pas évident, une maman fatiguée n'est plus dispo a 100 %. Comme tu dis je verrais bien sur le moment..

Cend alors encore merci pour toutes ces explications claires, Avec David on est très contents d'avoir eu tes renseignements. Donc c'est bien a Pellegrin que j'accoucherai.
Pour les gynécos je suis suivi dans mon village par le doc Rischette qui me fait un suivi très régulier a cause d'un décollement de début de grossesse, et en parallèle je vois le doc Garrigou a l'hopital qui me fait les échos morpho. Je vois aussi une sage femme libérale pour la préparation a l'accouchement.
Pour les doc de Bordeaux le doc Garrigou m'envoie chez le doc Roussin pour l'écho approfondie. Peut être que je serait amenée a croiser ceux que tu m'as dit. Ca en fait du monde a voir !!!

Ah oui d'accord c'est le bridge qui te donne ce beau sourire, je comprends mieux. Niveau financier ma mère s'est retrouvée toute seule quand je suis née car mon père a gentiment claqué la porte quand il a vu ma malformation a la naissance, du coup ca a été compliqué. Mais j'ai eu tout l'amour qu'une maman pouvait donner a son enfant, j'ai été choyée et chouchoutée et ca ca vaut tout l'or du monde. Il faut que je vois alors pour un bridge, je me renseignerai. Si tu as des contacts n'hésite pas...

Oui j'y pense beaucoup a la fente, cette nuit j'ai "révé" de gens qui n'avaient que des fentes et on étaient les uns derrière les autres a attendre dans une salle pour se faire opérer. Bizarre quand même. C'est te dire si ca tape le système...
En tout je me répète mais merci a toi .....
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 12:02

Vio,

Super pour ton suivi, tout est place.
J'ai eu aussi un sage femme a domicile, pendant ma grossesse.Carole m'a beaucoup aidé , techniques pour accoucher mais aussi pour me préparer a la rencontre avec Samuel.J'ai eu quelques fois les larmes qui me sont montées, car elle a le don, de gratter la ou ça fait mal.Elle m'a permis de pouvoir exorciser quelques petits démons qui me parasitaient.Ce suivi a domicile a été bénéfique car individualisé.Notre parcours est un vrai un marathon, via les rdv medicaux, donc une pause a la maison avec une sage femme, c'est un réel moment privilégié.
Pour le bridge, je ne sais pas si ça se fait toujours, Theomamma, connait bien les protocoles dentaires.Elle pourra mieux te guider que moi.
Ton rêve est assez "énorme", quand on va devenir maman, ca secoue et bien sûr car on est soit même porteur d'une fente et que l'on va mettre au monde un enfant aussi porteur, ça renvoie a notre propre histoire.L’inconscient travaille, c'est plutôt bien, en vidant sa "corbeille aux émotions" comme dit mon ostheo, ça aide a se sentir plus léger, et a la re-remplir avec notre propre histoire.

Merci aussi a toi.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Aujourd'hui à 11:45

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