Nos bébés et la fente labio-palatine
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 maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite

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MessageSujet: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptySam 17 Avr 2010 - 23:52

maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite Bebe04bonjour à tous!!!
je viens de passer la 2ème echo des 22sa et la nouvelle est tombée: mon bébé, mon fils a une malformation faciale: une fente labiale unilatérale droite! Il semblerait que le nez, les gencives et le palais ne soient pas touchés...
Je dois passer toute une batterie d'exams mercredi prochain: amniocentèse, echos etc.. nécessitant 2 jours d'arrêt afin de déterminer si cette fente est un soucis isolé ou si elle révèle une anomalie du caryotype!
Mon homme et moi sommes donc dans une période de doutes, d'angoisse, pleurant à tour de rôle... on se sent désemparés, vidés et surtout très mal informés!
Voila la raison de ma visite sur ce site: trouver de l'info et la possibilité d'échanger avec des personnes qui traversent la même épreuve, trouver du réconfort!
Alors..... merci par avance!
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Layana
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptySam 17 Avr 2010 - 23:58

bonsoir et bienvenue ici. Moi, c'est Laura et mon fils Nathan, 2 ans, est né avec une fente labio-alvéolaire (lèvre+gencive)
Tu trouveras ici toutes les réponses à tes questions, alors surtout, n'hésites pas!
au plaisir de te lire...
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptySam 17 Avr 2010 - 23:59

bonjour et bienvenue ici

pour le réconfort, les réponses et tout ce qui va avec pas de soucis, il y a tout ce qu'il faut ici! Wink
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 0:06

Bonjour,
je comprends bien ce que tu ressens. Mon fils est né avec une fente labio palatine unilaterale, il a 9 mois aujourd'hui et va trés bien.
Bon courage pour toute cette batterie d'examens, et si tu as des questions on est là!
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 8:28

Bienvenue...et désolée pour la mauvaise nouvelle.....

mon fiston est né il y a 12 ans avec une fente labio maxillo palatine à gauche.....

Et ça va plutôt bien !

pour l'amnio ....si aucune autres anomalies n'a été dépistées à l'écho c'est bon signe....ne vous stressez pas trop non plus..il est rare que les fentes soient associée à une maladie génétique.

je vois pour la carte Wink
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 11:29

bonjour et bienvenue. ma fille est née avec une fente labiomaxillaire.
je n'ai pas fait d'examen complémentaire car toutes les mesures étaient bonnes. alors comme le dis Isa ne stressez pas trop. c'est plus par sécurité qu'ils vous demande tous ces examens complémentaires.
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 11:31

j'ai oublié de dire que nous n'avions pas eu d'amnio non plus car tous les autres examens étaient bons.
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 12:01

C'est l'échographiste qui m'a annoncé qu'il faudrait faire un caryotype... Elle m'a pris rdv avec le service du DAN (diagnostique anténatal) à l'hôpital sud de rennes, où je dois accoucher d'ailleurs...
Vous avez raison, je calme progressivement mes angoisses car je pense en effet que toutes ces mesures sont très protocolaires... donc pas de stress pour rien!
je dois avoir un entretien téléphonique d'une 1/2 heure avec une sage femme lundi ou mardi afin de expliquer à quelle sauce je vais être mangée... j'en saurais donc plus avant d'y aller. Si je peux éviter l'amniocentèse tant mieux car comme beaucoup je suis pas fan des aiguilles, sans compter le risque de fausse couche...
Quelqu'un connait-il ce service et comment se passent les examens?
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 12:09

les risques de fausse couche sont quand même faible....moi de 0,5%....

bon cela dit vous avez le choix de faire ou non......ça vous appartient....

bon ce qu'il faut savoir....

-une fente peut être associée à une maladie génétique

-l'amnio me montre pas tout non plus. On peut voir un certain nombre de maladie mais de loin pas toutes non plus. c'est pas du 100% d'assurance tout risque.

-si tout le reste semble bien aller c'est déjà bon signe, mais pas une assurance tout risque non plus...

en résumé...il n'y a pas d'assurance tout risque...l'amnio peut être rassurante ou montrer un problème....
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 21:36

bienvenue à toi

moi aussi je suis enceinte de 28 sa et j'ai appris à la 2ème écho que mon fils avec une fente lèvre machoire et palais
le choc quoi
pleurer c'est normal il faut que tu accuses le coup et après tu auras certainement des jours sans et des jours avec

moi j'avais déjà fais l'amnio pour tout autre chose donc je sais que ce problème n'est pas génétique

demain je dois faire une écho en 3d et je dois faire dans pas longtemps une IRM

N'hésite pas à poser tes questions
courage et garde le moral car ton petit etre va bientot être là et il faudra que tu lui donnes tout ton Amour

a BIENTOT
Isa
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 22:01

Merci Isa pour ton message!

Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi dans cette épreuve! j'espère sincèrement que les résultats seront rassurant!

Dans ma situation, pour l'instant tout ce que j'espère c'est que les observations de l'échographiste soient justes, c'est a dire uniquement fente de la lèvre. Sur l'echo elle m'a montré les ptite narines qui semblent toutes clean...
et je lui fais confiance car le Dr Desagnat qui a réalisé l'echographie est très réputée sur Rennes, elle ne fait que ça! Après comme elle le dit elle-même elle ne fait que de l'image, donc pas possible pour elle d'en dire plus...

D'après ce que j'ai compris je vais aussi avoir droit à une echo 3D, j'attends beaucoup de celle-ci pour voir d'avantage l'étendue de la fente et me faire une idée de la bouille qu'aura mon fils à la naissance...
Apparemment l'amnio n'est pas obligatoire, ni sure a 100% mais je pense que je vais quand même la faire! Quelle angoisse cette aiguille... est-ce que ça fait vraiment mal ou est-ce juste impressionnant??
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyDim 18 Avr 2010 - 22:34

L'écho 3D aide vraiment à se faire une idée. Par contre, d'après mon expérience personnelle, l'échographie ne donne pas une image totalement fiable; les docteurs pensaient que la fente de Solal était complète alors qu'en réalité elle est partielle. Du coup, nous avons eu une bonne surprise à la naissance. L'opération reste la même, mais je me figurais son visage différemment. Quant à l'amnio, je ne peux pas dire, je n'ai pas voulu la faire... bon courage et donnez-nous des nouvelles de la suite.
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyLun 19 Avr 2010 - 9:11

coucou !!
bon moi j'ai fait l'amnio ,mais pas pour la fente (qui n'a pas été vu aux écho) mais pour les marqueurs sériques qui n'étaient pas bons(trisomie) !!!
si elle est bien faite ,l'amnio ne fait pas mal ,c juste super impressionnant ......
et aussi çà dure pas longtemps ,çà a du prendre avec le temps de préparation ,en tout et pour tout 15 min
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyLun 19 Avr 2010 - 9:25

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Tu trouveras ici toujours quelqu'un pour répondre à tes questions.

Véro
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyLun 19 Avr 2010 - 9:41

l'amnio ne fait pas mal mais du ressent quand meme une petite douleur
c'est plus de stresse qu'autre chose

je fais l'écho 3d cette apres midi je vais pouvoir voir la bouille de mon petit mec

isa
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyLun 19 Avr 2010 - 11:03

@ doe : je rejoint ce que dit isabelle 13
@ isabelle 13 :bon courage pour la 3d ,j'espère que petit mec vous montreras sa bouille !!!! bon courage
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyLun 19 Avr 2010 - 17:51

bonjour et bienvenue!

je te confirme que l'amnio ne fait pas mal!c'est plus angoissant et impressionant qu'autre chose c'est le stresse qui fait mal au ventre!
j'ai juste sentis une mini piqure,et comme une petite "aspiration" dans mon ventre lors de la ponction!
bon courage pour ces exams à passer!
biz
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyLun 19 Avr 2010 - 19:07

Bonjour Doe,
je suis enceinte de 28 semaines et mon p'tit gars va naître avec une fente labio palatine unilatérale. Comme toi j'ai fait une amnio : perso, ça m'a fait un peu mal mais j'étais très stressée et très crispée pendant la piqûre! Je pense que si j'avais été plus cool, j'aurai rien senti car l'aiguille n'est pas si grosse que ça.
Bon courage pour les exams et pour tout le reste...
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyLun 19 Avr 2010 - 22:30

bonjour....
ça fait peu de temps que je me suis inscrite sur ce forum mais je peux te dire que ça fait du bien d'avoir l'avis d'autres mamans ou papas...
perso, pour ma fille je n'ai pas connu l'annonce in_utéro pour ma pépète.. je l'ai vécu pour mon fils(autre souciqu'une fente) et je crois que pleurer est une chose qui fait du bien sur le coup... c'est normal...
je ne connais pas les équipes de Rennes n'habitant plus en Bretagne... je connais plus le chu d'angers... désolée..
bon courage
ps pour l'écho 3d je l'ai eu pour mon 2ème.... il est plus beau en vrai!!!!!
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyMar 20 Avr 2010 - 21:58

bon courage pr les exams les filles.

si vous voulez des infos ou voir des photos, vous pouvez aller sur nos albums photos ou sur nos blogs (certaines mamans en ont) et si vous avez besoin de discuter, vous êtes au bon endroit : discuter avec des parents m'a fait le plus grand bien aussi, alors, n'hésitez pas !!!
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyMar 20 Avr 2010 - 22:42

J'ai eu la sage-femme au tel!!! Elle a vraiment été parfaite: gentille, rassurante etc... je passe l'amnio demain et suis en arrêt jusqu'à la semaine prochaine à cause de mon travail, je suis éducatrice de jeunes enfants en halte-crèche...
Il n'y aura pas d'autres echo car apparemment le dr Desagnat qui m'a fait l'echo morpho fait partie de leur référence et ils lui font entièrement confiance sur ce qu'elle a déjà pu observer, c'est à dire juste une fente de la lèvre!!! Je positive!!! maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite Docteur
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyMer 21 Avr 2010 - 16:44

bon courage pour l'amnio et repose toi bien!

biz
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyJeu 22 Avr 2010 - 8:58

bon courage et repos après !!!
on pense fort à toi
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyVen 23 Avr 2010 - 0:29

J'espère que ton amnio s'est bien passée....j'ai également vécu le même parcours que toi il y a 5 mois, et je suis aussi éducatrice (spécialisée); mon écho approfondie (dite "de référence"), s'est déroulée à Rennes dans le service du Dr milon, avec Mme Cabaret. Selon eux, BB n'avait qu'une fente labiale, mais l'écho du 7ème mois a précisé que le palais était aussi touché...au moins, on a eu le temps de s'y préparer.
L'amnio a eu lieu le 25/11 et les résultats sont tombés dès le 27/11....tout était OK. On a ainsi pu relacher la pression et se concentrer sur la fin de grossesse, en s'informant sur la fente uniquement et tout ce qui va avec...je te souhaite de vivre ces étapes le plus sereinement possible, après ce tumulte qu'est l'annonce...je reste à ta dispo pour toute question.
bon courage,
Rose-Anne
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MessageSujet: Re: maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite   maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite EmptyVen 23 Avr 2010 - 8:32

Rose-Anne a écrit:

L'amnio a eu lieu le 25/11 et les résultats sont tombés dès le 27/11

en 2 jours? maman enceinte d'un petit garçon fente labiale droite Bizarre
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