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 je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...

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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 22:02

merci theomama pour le complément Smile
Il peut aussi parfois manquer les incisives latérales: hypodontie, ce qui a été mon cas, quand mes dents ont poussées.

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théomama
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 0:40

oups....à vrai dire je suis vite passée sur le forum tout à l'heure et j'ai pas lu ta réponse Cend.... Embarassed laquelle était déjà bien complète....excuse moi...

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ISA



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sofia
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 1:03

merci pour vos réponse les filles
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 9:28

théomama a écrit:
oups....à vrai dire je suis vite passée sur le forum tout à l'heure et j'ai pas lu ta réponse Cend.... Embarassed laquelle était déjà bien complète....excuse moi...


t'inquietes isa, Mr. Green , gestion du forum et gestion des réponses, par moment j'imagine que l'on s'embrouille.
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 12:33

D'accord merci pour les explications. Cend je l'avais vu "orphanet" avec l'explication du syndrome mais je ne trouve pas les symptomes associés.
J'ai vu que c'est quand y'a plusieurs fentes dans la famille, je me disais que ca pouvait peut être partir de moi et comment le savoir. J'ai quand même vu que le seul moyen est de faire une analyse en biologie moléculaire mais c'est sur uniquement sur Paris c'est dommage.
Sinon je voulais savoir au niveau de la prise en charge du bébé, parce que moi je suis a 100% en ce qui concerne esthétique, réparatrice, orthodontie et ORL du coup je n'ai pas a m'occuper d'argent. Mais pour mon Sullyvan?
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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 13:17

vio,

il faut que tu demandes a ton médecin traitant, qu'il te fasse, quand Sullyvan sera né, un demande d' ALD ( affection longue durée).Le médecin remplit un protocole de soins, ou il mentionne le type de fente et les soins relatifs a l'affection ( orl, chirurgie....etc).Ce papier est envoyé a la secu, qui étudie les droits.Puis une commission décide.Une fois que c'est décidé, le médecin traitant reçoit un volet de ce protocole qu'il te remet.Ne pas oublier de mettre ta carte de secu a jour car Sullyvan, apparaitra comme ayant droit sur ta carte avec son 100 %.
Pour Samuel, l'ALD est statué jusqu'en 2016, puis il faut renouveler cette ALD ( si prendre assez tôt environ 6 mois a l'avance).On peut aussi sur la période donnée, refaire une demande de compléments de soins, par exemple, Samuel aura besoin peut être d'orthophonie, donc je le ferais rajouter, si besoin.J'ai demandé, pour l'instant, chirurgie maxilo-faciale ( orthodontie aussi) et orl.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 13:23

pour orphanet, donc tu tapes fente labio palatine dans le moteur de recherche,les syndromes et maladies apparaissent, voici la liste:

Ankyloblépharon - anomalies ectodermiques - fente labiopalatine
Anomalies auriculaires - fente labiale ou labio-palatine - anomalies oculaires
Colobome - fente labiopalatine - déficit intellectuel
Colobome - fente labiopalatine - déficit intellectuel (Colobome - fente labiopalatine - retard mental)
Contractures - dysplasie ectodermique - fente labiopalatine
Ectrodactylie - dysplasie ectodermique sans fente labiopalatine
Ectrodactylie - dysplasie ectodermique sans fente labiopalatine (EEC syndrome sans fente labiopalatine)
Fente labiale avec ou sans fente palatine (Fente labio palatine)
Fente labio-palatine
Fente labiopalatine - malrotation - cardiopathie
Fente labiopalatine - surdité - lipome sacré
Hypopituitarisme - micropénis - fente labiopalatine
Nanisme - déficit intellectuel - anomalies oculaires - fente labiopalatine
Nanisme - déficit intellectuel - anomalies oculaires - fente labiopalatine (Nanisme - retard mental - anomalies oculaires - fente labiopalatine)
Syndrome EEC (Ectrodactylie - dysplasie ectodermique - fente labiopalatine)
Syndrome blépharo-cheilo-odontique (Ectropion inférieur - fente labiopalatine)
Syndrome blépharo-cheilo-odontique (Fente labiopalatine - ectropion de la paupière - dents coniques)
Syndrome blépharo-cheilo-odontique (Lagophtalmie - fente labiopalatine)
Syndrome cardio-facio-cutané (Contractures - dysplasie ectodermique - fente labiopalatine)
Syndrome de Hartsfield-Bixler-Demyer (Holoprosencéphalie - ectrodactylie - fente labiopalatine)
Syndrome de Joubert avec atteinte orofaciodigitale (Polydactylie - fente labio-palatine - retard psychomoteur)
Syndrome de Juberg-Hayward (Fente labio-palatine - anomalie des pouces - microcéphalie)
Syndrome de Kapur-Toriello (Fente labio-palatine - cardiopathie - malrotation intestinale)
Syndrome de Lewis-Pashayan (Fente labiopalatine - ectrodactylie)
Syndrome de Malpuech (Anomalies congénitales multiples - retard mental - retard de croissance - fente labiopalatine)
Syndrome de Medeira-Dennis-Donnai (Dysraphie - fente labiopalatine - anomalie des membres)
Syndrome de Van Der Woude (Fente labiopalatine - fistules de la lèvre inférieure)
Syndrome de Zlotogora-Ogur (Syndactylie - dysplasie ectodermique - fente labiopalatine)

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 15:23

oui et encore la liste n'est pas exhaustive....je crois que dès que des gènes dysfonctionnent quelque part ça a très souvent une conséquence sur la formation de la face, du coeur et des reins.

tu sais Vio en réalité certaines fentes sont sans doute provoquée par un problème génétique qui peut effectivement apparaître d'un coup chez quelqu'un. Mais le van der woude est un cas. Et il a des fentes héréditaires qui sont liées à d'autres gènes....ils en connaissent quelques uns depuis peu..mais la liste n'est pas complète.....il y a encore bcp à découvrir en génétique.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 17:49

D'accord merci pour les infos Smile
C'est clair que ca a l'air très compliqué la génétique. C'est dommage que tout est question d'argent pour la recherche, parce que même qu'une fente n'est pas "mortelle" on aime quand même bien savoir au niveau des gênes d'où on vient et où on va. L'argent, le nerf de la guerre...

Pour l'ALD je verrais avec mon doc alors. Par contre du moment qu'il y a fente ils l'accordent où c'est au cas par cas?

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mimie
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 18:13

pour ma fille j'ai l'ald mais seulement pour 2 ans. Cend comment ça se fait que ton fils l'ait jusqu'en 2016?
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 18:58

mimie,

Je pense que c'est en fonction du type de fente, et aussi en fonction de ce que tu demandes dans la liste des soins.De toute façon, il faut renouveler l'ALD, donc la prise en charge est toujours la si besoin est.


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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 20:54

Pour moi ma mère a du renouveler tous les 6 ans.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 20:57

Citation :
C'est dommage que tout est question d'argent pour la recherche, parce
que même qu'une fente n'est pas "mortelle" on aime quand même bien
savoir au niveau des gênes d'où on vient et où on va. L'argent, le nerf
de la guerre...

oui c'est certain. Bon souvent ils ont quand même fait de la recherche et continuent à en faire.

Après la question c'est de savoir ce que l'on fait d'un diagnostique en génétique....ce que je veux dire c'est que même si on savait ..si on voulait éviter d'avoir un enfant porteur d'une fente il faudrait faire un diagnostique préimplantatoire etc....c'est pas simple.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 16 Aoû 2011 - 20:58

oui tu as raison. C'était juste pour savoir. Sur l'ald il y à juste orthodontie et chirurgien
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 15 Nov 2011 - 13:33

Bonjour !!!

depuis que j'ai déménagé fin aout nous attendons que la ligne internet soit opérationnelle, france télécom mettait sur la faute de free et vice versa. Bref 3 mois sans internet c'est long.

Alors pour les nouvelles de mon petit Sullyvan, le 2 septembre a l'écho approfondie ils ont vu la fente labiale avec palais touché, mais la fente est unilatérale gauche. On est bien content qu'elle ne soit pas bilatérale car l'opération sera moins lourde.

Du coup j'ai vu le doc Talmant a Nantes mi septembre, je lui amène Sullyvan dès qu'il sera né pour qu'il voit sa fente et après il ne l'opèrera qu'a 6 mois. Ca nous a paru long 6 mois mais mais pour de bonnes raisons.


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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 15 Nov 2011 - 14:01

coucou...merci pour les nouvelles

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 15 Nov 2011 - 15:50

génial si tout va bien^^ tu verras 6mois ca passe très vite, et on s'y fait a leur petite bouille comme elle est ca te fera tout bizarre le avant après^^ moi parfois je dois dire que son grand sourire me manque parfois^^ mais bon en tout cas tu verras ca passe très vite 6mois t'inquiète pas trop pour ca et profite de ta fin de grossesse bises
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mar 15 Nov 2011 - 17:11

bonjour,

nous aussi notre ptit bout se fera opérer par le dr talmant, et je doit normalement accoucher dans trois semaines.
On aura peut être l'occassion de se croiser. Bon courage pour la fin de grossesse.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 16 Nov 2011 - 12:34

Bonjour !

oui j'espère que ca passera vite, de toute manière je reprendrai le travail au bout de 2 mois donc en trvaillant le temps défilera plus vite.

Angel, ils vont naitre a 15 jours d'écart a peu près, peut être qu'on aura l'occasion de se croiser oui. Tu as eu déja un premier rendez vous avec le doc Talmant ? Il a vu sa fente sur les échos 3D ? Il t'a proposé combien d'opérations?
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 16 Nov 2011 - 13:01

alors oui on a déjà rencontré le professeur Talmant, il nous a dit que son protocole était de trois opérations

1ère à 6 mois: voile, lèvre
2 ème à 18 mois/2 ans: je s'est plus
3 ème à 3 ans/4 ans: palais dur je crois

On a eu rdv le 1er aout soit 10 jours après l'annonce de la fente labio palatine
Je n'ai pas eu d'écho en 3 d, il nous a demandé de reprendre rdv après la naissance pour pouvoir fixer une première date d'opération.

voilà ce que l'on sait pour l'instant

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 16 Nov 2011 - 13:10

Ok d'accord Angel, c'est excatement la même chose pour Sullyvan. 3 opérations avec dans la première opération le petit conformateur pour donner une joli forme au nez, fermeture lèvre et voile. Deuxième opération palais mou et troisième palais dur.

En plus je viens d'aller voir ta présentation et Tom et Sullyvan ont le même genre de fente, labiopalatine unilatérale gauche. Bon par contre Sullyvan ils m'ont dit qu'elle est très large, elle fait 15 mm.

Tu verras il fait des merveilles...
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 16 Nov 2011 - 13:18

Nous à la dernière écho qui était le 20 octobre soit ya un mois à peu près la fente labiale mesurait 12mm.
J'ai demandé à la sage femme qui me suit si c'était large, elle m'a répondu qu'elle ne savait pas trop comme il existait différentes taille et qu'il n'était pas évident de déterminer si s'était large ou pas.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 16 Nov 2011 - 13:31

Pareil dernière écho le 20 octobre, et le gynéco m'a dit que c'est très large. Bon après il vaut mieux ca que ce soit bilatéral. Ils vont se ressembler nos petits bouts ...

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 16 Nov 2011 - 13:32

tu sait bilatéral se repare bien aussi de nos jours... merci pour mon fils....
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Mer 16 Nov 2011 - 13:57

Oh non non non Sofia, ne sois pas blessée. Je suis moi même née avec une fente bilatérale et je voulais juste dire que l'opération est moins lourde quand c'est unilatéral. Je me suis mal exprimée et je ne veux en aucun cas faire de la peine a qui que ce soit. J'en ai assez de la peine pour en faire aux autres. J'ai vu la photo de ton fils quand je m'étais inscrite et il est très mignon, il a été bien opéré et la cicatrice est jolie donc ne soit pas vexée. A l'avenir je ferais attention a la manière de m'exprimer.

J'y pense tellement a cette fente, je ne pense qu'a ca, chaque fois que je croise un bébé je me dis que le mien ne sera pas pareil. Je vis assez mal ma fin de grossesse a cause de ca, alors peut être que je veux me rassurer en disant qu'unilatéral est moins important que bilatéral. C'est sans doute une stupide idée alors je m'en excuse.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Aujourd'hui à 11:46

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