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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 petit garçon avec fente labio palatine unilatérale

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emma75
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MessageSujet: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 14:19

bonjour,


je m'appelle Emmanuelle, j'ai 34 ans et je suis enceinte d'un petit garçon qui devrait arriver tout debut janvier 2015. Comme beaucoup d'entre vous, nous avons appris l'existence de sa fente à l'occasion de l'écho du 2e trimestre, la semaine dernière. Depuis, nous avons refait une écho plus poussée qui a confirmé le diagnostic : fente unilatérale complète (elle concerne la lèvre jusqu'au nez, l'alveole et le palais). C 'est comme si le monde s'était écroulé autour de nous.
Nous avons rencontré hier deux tres tres gentilles femmes (une gyneco et une sage femme) dans le service du Diagnostic anténatal à l'hopital Trousseau à Paris. Elles m'ont fait l'amniocentese dans la foulée (ouf, c'est mieux que de gamberger et attendre encore un autre rendez-vous!) et nous attendons maintenant d'avoir rendez-vous avec l'équipe pluridisciplinaire de Necker. connaissez vous leur protocole? il parait qu'ils n'opèrent pas 'très tôt' comparé à d'autres équipes (il y a surement une bonne raison ceci dit).
Des milliers de questions et d'émotions se bousculent dans ma tête, je ne sais plus quoi penser!
Déjà, j'ai évolué en une semaine, ma peur de le rejeter à la naissance s'estompe mais je redoute enormement le regard des autres et leurs commentaires (horrifiés ou de pitié, quel est le pire?). J'ai très peur quant à la qualité de vie que notre petit bonhomme va avoir. J'oscille entre désespoir total et pleurs et l'espoir qu'on va y arriver, qu'il va être un petit champion comme tous vos enfants qui sont si gais et courageux, que nous prendrons les choses étape par étape. Je redoute tout particulierement le rejet par les autres enfants/ados à l'école si sa cicatrice est très voyante ou s'il ne parle pas bien. Il est difficile de me dire que sa vie va d'ores et déjà être compliquée dès son arrivée. je ne veux pas qu'il ait une vie difficile.
en lisant les précédents posts, je crois que je passe par une phase "classique" post-annonce. j'ai envie de ressentir à nouveau la joie d'attendre mon petit garçon (qui me fait bien savoir qu'il est là en gigotant sans arrêt!!) mais en même temps, l'angoisse est si forte...
merci d'avance pour vos conseils

emmanuelle
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aurelie60
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 14:36

Bonjour et bienvenue emmanuelle.tout d'abord félicitations pour ta grossesse.tu es dans le choc de l'annonce et tt ce que tu ressens est normale, nous sommes tous passé par là.
Mon fils ethan est né avec une fente labio palatine complète et suivi au début a trousseau puis maintenant a necker.
1ere opération a 4 mois et demi de la levre le nez et le voile puis la 2 eme opération a 13 moins pour le palais.

Voilà bon courage a toi et n'hésites pas si tu as d'autres questions.
A bientôt
Aurelie
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 14:47

Bonjour et bienvenue à toi Emmanuelle,

Tout d'abord félicitations pour ce petit bonhomme à venir. Je suis maman d'une petite fille qui a aujourd'hui 17 mois. Elle est née avec une fente labiale maxillo-palatine unilatérale. Elle doit subir sa deuxième opération vendredi prochain.

L'annonce est un choc et il faut du temps pour digérer la nouvelle, beaucoup de questions se bousculent. Le fait de faire rapidement les examens complémentaires va déjà vous rassurer et d'être entouré par une équipe de professionnelle.

La naissance de ma fille a soulevé beaucoup de mes inquiétudes, elle était belle comme un cœur et j'étais fière d'elle, sa fente je l'ai vu mais je suis vite passée à autre chose car je tenais dans mes bras un bébé.

Les regards des autres ne me dérangent pas du tout, je suis très à l'aise pour parler de la FLP de Maéline. Sa première opération a eu lieu à ses 6 mois mais cela ne nous a empêché de sortir de la maison.

Aujourd'hui, cela fait partie de nous et nous avançons étape par étape, chaque enfant est différent dans l'évolution de sa fente labiale palatine. Parfois, il y a des difficultés mais il y a toujours des solutions.

N'hésites pas à poser tes questions, je pense qu'il y aura des parents qui pourront te répondre concernant l'équipe qui te prend en charge.

A très bientôt
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 15:26

Merci, merci pour vos reponses si rapides! Elles me font chaud au coeur. Meme si cela ne change rien à notre situation à l instant t, savoir que vos petits ont bien ete pris en charge en vont bien me rassure beaucoup.

Entre temps, Necker m a appelee et nous avons rdv vendredi matin avec l equipe! Je vais preparer ma liste de questions (3 pages minimum j imagine).

Savez vous pourquoi certaines equipes operent tres tot pour la levre, dans le premier mois, et d'autres plus tard?
J ai lu des choses sur les plaques que l on peut mettre sur le palais, il parait que cela facilite vraiment les choses pour les prises de bib. Un avis sur la questions?

Je me demande aussi quelle peut etre l evolution de la fente in utero...le bebe est encore petit, sa fente grandit elle proportionnellement?

Cela me rassure aussi de savoir que vous n avez pas eu de probleme à sortir avant l operation. Pour l instant je m imagine plutot cloitree ou le cachant pour eviter d etre blessee par les regards de travers. J espere que cela va changer.

Un autre point douloureux, mais ca n est rien comparé à mon inquietude pour lui et son confort : j essaie de faire le deuil de l'allaitement alors que j etais une inconditionnelle de l allaitement...il faudra essayer de tirer le lait sans doute.

Merci encore pour votre aide




Encore merci pour votre
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aurelie60
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 15:45

Ethan a eu 1 plaque palatine jusqu'à la 1ere opération et du coup l'alimentation au bib c très bien passée avec des tetines en caoutchouc 2 eme age.il la eu car ulcération du bord du palais. Mais ils n'en mettent pas a ts les bébés.
Pour l'allaitement moi g tirer mon lait pdt 5 mois exclusivement. On a essayé au sein mais pas de succion suffisante.
Pour la taille de la fente on nous as tjrs dit qu'elle faisait 1cm2 et ca été exactement ca a la naissance.

Moi aussi je suis tjrs sorti avec mon fils, je ne l'ai pas caché. Et au moment de l'opération jamais même plus envie qu'il se fasse opéré car je le trouver si mignon avec son large sourire. Et tu verras au moment de la naissance ttes tes craintes s' envoleront et tu le trouvera super beau ne t'inquiètes pas
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 16:03

Merci pour les infos. Ca a l air vraiment pratique cette plaque. Peut etre que ca depend de la taille de la fente et de l etat du palais, comme pour Ethan.Bravo pour avoir tiré ton lait pdt 5 mois! J espere pouvoir faire aussi bien. Ca me donne espoir.
J ai hate de le voir et de le serrer dans mes bras.
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 16:31

Aurelie, quel age a Ethan? A-t-il commencé à parler? Comment ca se passe?
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 19:23

Maeline n'a pas eu de plaque, j'ai donné le bib avec des tétines medela spécial needs. Ce sont des tétines où l'on doit appuyer dessus pour faire la succion. Maéline les utilise toujours actuellement. Pour le langage, et bien ma nenette répète pas mal de chose papa, maman, chaïna, le nom du chien, non, si pour dire merci et bien d'autres sons. Son palais dur n'est toujours pas fermé. Je pense que chaque enfant évolue à sa façon avec ou sans fente. Je pense qu'on est plus vigilant car nos loulous ont cette différence.

Le visage de ma fille d'avant son opération me rend nostalgique, j'adorais ce petit visage
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charlotte16
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 19:34

Bonjour Emma et bienvenue sur le forum,
je suis la maman d'un jeune ado de 16 ans 1/2 porteuse d'une FLMP bilatérale donc c'est une grande, mais le cas est un peu différent puisque je suis moi même porteuse.
Quand notre fille est née, nous l'avons promené dans les couloirs de la maternité et toujours emmené partout avec nous. Nous la trouvions très belle et comme la maman d'Ethan, j'ai eu quelques hésitations quand il a fallu la faire opérer, je l'aimais comme elle était.
Pour répondre à ta question sur le pourquoi de l'opération rapide ou pas, le chirurgien que j'ai consulté récemment préconise une intervention vers l'âge de 6 mois pour permettre une croissance du bébé tant sur le plan physique que sur le plan de la fente. Ensuite l'opération se fait en une seule fois (lèvre, voile du palais et narine) alors que ma fille a été opérée plusieurs fois pour le même résultat.
Ma fille n'a pas eu de plaque de tétée, et elle prenait ses biberons normalement avec des tétines 2 ème âge en caoutchouc (éviter le silicone qui est plus "dur").
En ce qui concerne l'élocution ma fille n'a jamais eu besoin de séances d'orthophonie, c'est une grande chance.
Essaie de te concentrer sur le bébé que tu vas avoir et qui saura vous étonner par son courage et sa joie de vivre.
Bon courage
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 21:23

Merci a tous les deux pour ces precisions. C est vraiment gentil de m aider comme ca!

Je vais regarder les tetines "special needs" j en avais entendu parler. On appuie sur la partie large pour pousser le lait dans la bouche et palier au deficit de la succion? Il y a aussi les tetine nuk avec un gros embout je crois. Je ne comprends pas trop leur fonctionnement. Wink
il est preferable d acheter deux trois sortes de bib et tetines et tester une fois que l enfant est là?

C est genial pour vos filles qu elles parlent bien! Il est difficile de se faire une idee qd on lit les listes de potentiels problemes sur les sites medicaux. Mon mari et moi avons l'impression que notre fils aura tous les problemes! Alors forcement, on se sent un peu noyé!
Je crois que nous digerons progressivement la nouvelle et sommes dans la periode (en attendant le prochain craquage sans doute) où nous voulons positiver et etre prets pour accueillir au mieux notre petit. Vos conseils et histoires sont tres precieux.

Je comprends mieux pourquoi les operations ont lieu un peu plus tard, c est interessant, merci pour l explication. Pas de probleme pour accepter d attendre un peu pour la ou les operations si c est pour le mieux.
Je crois qu une fois que l enfant est arrivé, il est presque plus facile de gérer les choses car on a le bonheur de le connaître et de voir sa joie de vivre. Pendant la grossesse, tout est un peu mysterieux et obscur.

Merci de me raconter vos histoires, c est une aide incroyable!
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 22:25

oui, pour les tétines spécial needs il y a une partie plus large, tu dois charger la tétine de lait et ensuite tu appuies dessus pour que le lait sorte.

A la mater, je suis arrivée avec deux sortes de tétines, les tétines medela et tétines deuxièmes âges caoutchouc. Maéline a choisi les medela.

Surtout ne pas regarder tous les problèmes que la fente peut engendrée car chaque fente est différente.

Ma fille est la plus belle chose qui nous soit arrivé, je suis très fière d'elle. Sa naissance fût magique. Mon regret c'est de ne pas avoir assez profité de ma grossesse. Je pense que cela doit être humain.

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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 3 Sep 2014 - 23:02

Bien sûr que c est humain...vais essayer de prendre tout ca en compte et profiter. Faudrait debrancher la machine à cogiter!!!
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 7:42

Oui, profites à fond....
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 9:12

Bonjour et bienvenue emma!
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 10:04

Bienvenue sur le forum, emma

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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 10:41

Bonjour et bienvenue sur le forum. Félicitations pour ta grossesse.

Pour ce qui est des biberons, le bib special needs est assez cher. Je te conseillerais donc d'investir dans un bib classique avec des tétines en caoutchou que tu pourras repercer le moment venu. Fais les bouillir plusieurs fois pour les ramollir et prends le tout dans le sac à la mater. Pour le bib special needs, il sera toujours temps que ton compagnon passe dans une pharmacie pour le commander. Ici, mon mari l'a commandé le matin et nous l'avons eu l'après midi.

Continue à préparer l'arrivée de ton bébé, c'est le meilleur moyen d'aller de l'avant... Beaucoup de choses s'arrangeront une fois bébé dans tes bras. Et pour la suite, une étape à la fois Wink.
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 11:28

Merci à tous pour ces infos, c est vrai que j ai regardé, ces bibs coutent vraiment cher.
Mais bon, si ca fonctionne et pas le reste, ca vaut le coup. Le bebe choisit je crois, c est ca?
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 11:59

emma75 a écrit:
Merci à tous pour ces infos, c est vrai que j ai regardé, ces bibs coutent vraiment cher.
Mais bon, si ca fonctionne et pas le reste, ca vaut le coup. Le bebe choisit je crois, c est ca?

ça dépend de beaucoup de choses et notamment s'il y a une plaque de têtée... Certains boivent avec les bib de ma mater, d'autres avec des tétines caoutchou repercées (et parfois en appuyant sur la tétine pour aider bébé) et puis il y a le bib special needs.

Si tu veux tire-allaiter, il ne faut pas acheter de tire lait mais en louer un (bon, genre medela) à la pharmacie avec une ordonnance du médecin. Mais les mamans qui ont tire-allaiter pourront t'en dire plus Wink.
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 14:09

Comment decident les medecins si il va avoir une plaque de tetee?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 14:20

Déjà tout dépend du protocole, et ensuite si la plaque fait partie du protocole, ça dépend de la largeur de la fente palatine et des difficultés éventuelles à têter.
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Jeu 4 Sep 2014 - 14:36

D accord merci
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Ven 5 Sep 2014 - 8:15

coucou et bienvenue...que de bouleversement et de questions....et c'est bien normal nous sommes toutes passées par là:

Pour moi c'était il y a plus de 16 ans. mon fils a eu une fente comme celle de ton bébé. Il va bien! Tout va bien! c'est un ado bien dans ses baskets...et bien que le départ ait été un peu laborieux entre l'alimentation et les opérations, nous avons eu beaucoup de plaisir avec lui bébé ...et même par la suite. Tu peux te réjouir....mais il va falloir ingérer cette histoire de fente et ce n'est pas évident surtout durant la grossesse. On est souvent soulagé quand enfin on voit notre bébé pour de vrai ce qui est très rassurant.

Tu as raison de te rassurer pour la rencontre avec ton bébé...car cela fait des années que je vois des mamans se poser cette question et des années que je constate que quand les parents ont été préparés et bien la naissance est un moment de bonheur et personne n'est choqué par la fente.
Quand au regard des autres moi je m'en suis toujours fichue! et je n'ai jamais eu à faire à des réactions méchantes. Je n'ai jamais caché mon bébé durant les 7 mois où la fente était visible.

Citation :

Savez vous pourquoi certaines equipes operent tres tot pour la levre, dans le premier mois, et d'autres plus tard?
J ai lu des choses sur les plaques que l on peut mettre sur le palais, il parait que cela facilite vraiment les choses pour les prises de bib. Un avis sur la questions?

Je me demande aussi quelle peut etre l evolution de la fente in utero...le bebe est encore petit, sa fente grandit elle proportionnellement?

Les différences de protocoles:
il y a encore bcp de différences entre les différents protocoles. Chaque chirurgien en fonction de ses convictions, de ses compétences et de ses expériences choisit le protocole qui lui semble être le mieux. Cela fait évidemment débat Wink
mais dans les grandes lignes......

Pour la lèvre:
l'avantage d'opérer tôt c'est que ça aide les parents psychologiquement. L’inconvénient c'est que les anesthésies sont moins bien supportée en dessous d'un certains âge et d'un certain poids chez le bébé. Que commencer par la lèvre peut tirer plus fort sur les sutures et laisser une cicatrice moins jolie. Que les tissus des nouveaux nés sont apparemment moins bons à opérer que les tissus des plus grands.
Donc certains chir font le choix d'opérer tôt la lèvre pour le bien être des parents (ce qui est aussi important)....et d'autres chir opèrent la lèvre plus tard pour les raisons citées plus haut.

Pour le palais:
Alors il y a différentes parties dans un palais. Le palais mou ou voile du palais (tout au fond) qui a pour fonction de fermer ou ouvrir le passage vers le nez en se soulevant. Cette partie est déterminante pour le langage et d'autres fonctions musculaires etc. Il semble important de rétablir très rapidement cette fonction et donc beaucoup de chir opèrent le voile dès 3 mois déjà.
Ensuite il y a le palais dur ...là où il y a l'os dessous en avant du palais. Là dessus les protocoles diffèrent de nouveau beaucoup, cela peut aller de l'âge de 6 mois à l'âge de 3 ans ( moins courant mais ça se fait encore)
Avantage d'opérer le palais tôt: cela va aider pour l'alimentation et le langage.
Inconvénient: cela peut nuire à la bonne croissance du palais qui grandit beaucoup jusqu'à 18 mois.

Alors souvent les chirs font des compromis ou utilisent des techniques qui leurs permettent d'en faire.
mon fils a été opéré à 3 mois du voile....puis à 6 mois du palais dur et de la lèvre.

Voilà un peu sur la chirurgie....... il faudra discuter de tout cela avec le chir à Necker....

la plaque de tétée (ou faux palais): aide effectivement à l'alimentation mais aussi à ce que la langue prenne une bonne position en bouche. la plaque a aussi un effet orthodontique sur l'arcade dentaire etc. mon fils en a eu une .....

l'évolution de la fente: alors en général une fente ne grandit pas avec bébé.....c'est plutôt l'inverse qu'il se passe..mais te prend pas trop la tête avec ça......

Voilà pour une partie des questions......bon courage pour tout cela.......


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Ven 5 Sep 2014 - 17:03

merci pour ces explications, ça clarifie beaucoup les choses.

Nous rentrons du rdv avec le chirurgien. A priori, à Necker, il préférent attendre que les tissus soient un peu plus 'matures' et les traits du visage plus dessinés pour opérer selon les cas à 3mois (nez et lèvre) puis 6mois (voile seulement) ou 5-6mois (nez lèvre et voile du palais) et le palais dur autour de 1an. IL y a certes une grosse différence psychologique à opérer rapidement ou plus tard...attendre ces 6 mois m'impressionne encore beaucoup (pas pour moi mais pour les 'autres') mais si je sais pourquoi, j'espère accepter mieux et avancer dans le processus de 'mon fils est un peu différent et alors?'.

La plaque effectivement selon les cas (taille de la fente, ulcération, difficultés pour l'alimentation je crois). encore une fois, il y a du pour et du contre. on verra.

Ce rdv nous a fait effectivement beaucoup de bien. J'étais très étonnée car ni le chir ni l'infirmiere n'ont été catégoriques au sujet de l'allaitement en disant que c'était possible. là aussi on verra le moment venu.

merci beaucoup à tous-toutes pour vos réponses et votre soutien, c'est vraiment important et reconfortant.

emmanuelle

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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Ven 5 Sep 2014 - 21:43

Je suis contente que vous "y voyez" plus clair après ce RV. Quant à l'opération à 3 ou à 6 mois il sera temps de décider après la naissance.
Ma fille a été opérée à 3 semaines (c'était le protocole) mais avec le recul, je crois que j'aurai pu et du attendre ses 6 mois. Mais on ne refait pas l'histoire.
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Sam 6 Sep 2014 - 22:18

Je suis contente que ce RDV ait répondu à vos attentes, ça permet d’apaiser certaines interrogations.

Pour être tout à fait honnête attendre 6 mois pour la première opération est passé très vite même trop vite. Je n'avais pas du tout envie qu'on touche à ma fille. Ce fût un petit deuil car ce visage j'en étais folle. C'est difficile a expliquer...

Nous sommes contents d'avoir attendu car le résultat est beau, il n'y a pas de boursouflure.
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Aujourd'hui à 9:03

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petit garçon avec fente labio palatine unilatérale
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