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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...

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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 15:37

Tiens ma sage femme s'appelle Coralie, c'est pas très éloigné de Carole Smile par contre moi je vais a son cabinet, ca me fais une sortie, car comme je ne travaille plus depuis 1 mois je trouve la moindre occasion pour aller marcher et prendre l'air.
Je n'ai eu qu'1 rdv depuis ma grossesse, je pense que comme tu dis ca doit faire du bien. Je verrai. Tu as fais de la préparation a la piscine?

C'est très vrai ce que tu dis, mettre un enfant au monde porteur ca renvoie a notre propre histoire. J'aime beaucoup ta façon de dire les choses, tu es rassurante et apaisante.
Pour ma mère c'est pareil, quand elle a su pour mon bébé tout lui ai remonté a la surface, j'ai eu de la peine de lui faire revivre autant d'émotions.

Pour le bridge je vais voir avec Théomamma alors si elle passe par là, sinon je lui enverrai un message.


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Muushya
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 17:01

Ah la grossesse, ca fait ressentir plein de nouveaux trucs ! Je pense que ma mère appréhendais autant que moi les résultats de la 1re echo morpho. Elle a pleuré de savoir que choupinette n'avait rien, je crois qu'elle avait peur que je vive la même chose qu'elle, de l'autre côté (mon père n'a pas assuré à ce niveau, elle a tout géré seule). Enfin moi ce que j'essaie de gérer c'est bêtement le côté "heureusement, elle a pas transmis ça à son bébé" que j'ai l'impression que tout le monde doit se dire en secret ^^ (j'imagine déjà les gens penser "oh ! il est beau ce bébé ! pourtant quand on voit la mère...").
Je crois qu'au final on a tjs son propre vécu à gérer quand on met un enfant au monde, et ce quelque soit le vécu. Car avoir un enfant, ça implique quand même des responsabilités différentes de toutes celles qu'on peut avoir... Là c'est pas juste "nous", c'est un "autre" à appréhender Smile

Perso ma prépa à l'accouchement, je l'ai fait aussi avec une sage-femme en séance individuelle (toute seule même car c'est la seule chose dans laquelle mon zhom a pas voulu s'impliquer ^^) et c'était franchement chouette, même si j'ai eu que 2 séances (en juillet... je m'y suis prise un peu tard lol)

Sinon vio moi je te trouve très bien sur ta photo ! Je crois qu'à un moment, on apprend à arrêter de se comparer aux autres car au final, quand on en parle un peu autour de soi, on se rend compte qu'on doit tous apprendre à s'assumer tel qu'on est (FLP, trop maigre, trop gros, taches de naissance, taille de poitrine.... quand ça nous concerne c'est toujours plus "important")
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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 17:35

J'ai eu de la chance, j'ai bossé jusqu'au congé patho 15 jours avant le congé mat.Même si je pouvais plus avancer.Je me suis bien fait plaisir pendant la grossesse.Arret de la clope, ça m'a été fatal Shocked
Pas de prepas piscine, mais de la sophrologie, ma kiné est aussi sophrologue:Technique de respiration,conscience de ton corps et du bb dans ton ventre et exercice sur un ballon.D'ailleurs, le ballon m'a bien servi avant d'accoucher,ça soulage lors des contractions.C'est un gros ballon gonflable, tu t'assoies dessus, c'est comme si tu été en apesanteur, ça soulage ton dos, et tu fais certains mouvements ( rotations).A la maternité de pellegrin, tu peux leur demander, ils en ont .C'est quand même mieux, de t'exercer un peu avant,je m'en suis pris un, a décathlon,je crois 12 euros, et il a été mon meilleur ami pendant la grossesse et a la mat avant d'accoucher.Ta sage femme doit connaitre, ce fameux ballon.
Ma maman aussi, ça lui rappelle, ses souvenirs d'enfance, car elle même porteuse de fente, puis son histoire avec moi: 3 générations de fente, ça commence a faire.Mais, Samuel est un garçon, ce qui permet de moins faire un transfert, pour parler psy Mr. Green .C'est cette satanée culpabilité qui est au dessus de nos têtes.Je n'en ai jamais voulu, donc si l'histoire se répète, je travaille pour que cette culpabilité familiale disparaissent même si la fente ne disparait pas.Apaisement et "rassurance", c'est ce qui m'a permis de grandir, un bien joli héritage de ma maman, si c'est ce que je te transmet dans mes messages, tant mieux.

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Muushya
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 19:33

ah le ballon, j'adore ! J'en avais un a une epoque, j'etais toujours assise dessus, quand j'etais devant l'ordi, super confortable ! Meme quand on est pas enceinte !

Mais mon zhom me l'a crevé à l'epoque ou il fumait encore (avec une cendre) tss

Faudrait que je m'en rachete un, je l'avais d'ailleurs dit quand la sage-femme m'a remis dessus lors d'une seance
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 20:06

Oui effectivement le ballon ma sage m'en as parlé, la piscine c'est juste 2 séances au dernier moment de la grossesse, fin 7ème et fin 8ème moi. Elle m'avait dit aussi que beaucoup de mamans l'avaient utilisé et qu'lles en étaient contente. Je la revois fin aout on en reparlera.

C'est exactement ce qu'on disait avec ma mère, un garçon avec une fente c'est déja pas pareil qu'une fille au niveau psychologique. Moi non plus je n'en ai jamais voulu a qui que ce soit même si parfois j'avais envie de crier ma colère au monde entier, tout comme quand j'ai appris la fente de mon pti loulou. Mais je n'en ai jamais voulu a ma mère. Le seul truc qui me dérange c'est qu'en ayant moi même une fente, mon garçon me reproche de l'avoir conçu en sachant les risques. J'espère que j'aurais les mots qu'il faut.

Merci muushya pour le compliment, j'ai encore du mal a m'assumer, je ne fait jamais de photo, il ne reste aucune photo de moi de mon adolescence ni de ma vie de maintenant, je n'aurais rien a montrer a mon garçon et je commence a le regretter. Mais depuis que je suis en couple avec mon chéri ca va beaucoup mieux, ca aide a surmonter les mauvais moments.
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Muushya
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 21:05

vio a écrit:
Le seul truc qui me dérange c'est qu'en ayant moi même une fente, mon garçon me reproche de l'avoir conçu en sachant les risques. J'espère que j'aurais les mots qu'il faut.


Et moi, ma crainte principale, c'est que ma fille ait honte de moi, qu'elle ne sache pas expliquer à ses camarades pourquoi je suis différente des autres mamans et qu'on se moque d'elle à cause de moi Wink

Je crois qu'on doit simplement apprendre à assumer notre nouveau rôle de maman !

Et perso, la seule période de moi où y a pas de photos, c'est quand j'étais bébé... mon père voulait pas... Et je confirme ce que j'ai dit, je te trouve très bien sur ta photo ! Et il est jamais trop tard pour en faire d'autres, avec toute ta petite famille à présent Smile (ou en décembre)
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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 21:53

Je n'en ai jamais voulu a ma maman d'avoir la fente, et de ton coté, c'est pareil, donc je pense que Sullyvan, ne te fera pas de reproche.
La fente c'est quelque chose que l'on ne choisit pas.Comme le dit Muushya, il est jamais trop tard, pour faire des photos.Puis tu lui raconteras ton histoire qui est un peu la sienne aussi et tant pis si le support visuel n'est pas la.Maintenant a nous de créer, notre histoire de maman,c'est un sacré challenge.Comme te l'a dit Muushya, tu es très bien sur ta photo, avec un bon petit look, festivalière, si je ne me trompe pas.Quand je dis festivalière, ce n'est pas réducteur, j'adore.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Ven 12 Aoû 2011 - 21:54

Muushya a écrit:
ah le ballon, j'adore ! J'en avais un a une epoque, j'etais toujours assise dessus, quand j'etais devant l'ordi, super confortable ! Meme quand on est pas enceinte !

Mais mon zhom me l'a crevé à l'epoque ou il fumait encore (avec une cendre) tss

Faudrait que je m'en rachete un, je l'avais d'ailleurs dit quand la sage-femme m'a remis dessus lors d'une seance

j’espère que ton chéri lol! , c'est fait pardonner de t'avoir crevé le ballon.
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Sam 13 Aoû 2011 - 12:31

Bonjour Smile

Je suis contente ca va de mieux en mieux, j'ai bien dormi cette nuit, le forum y est pour beaucoup. J'imagine mon pti Sullyvan dans mon ventre avec sa petite fente et je pense qu'il sera tout mignon quand même. J'y vois un peu plus clair dans mes idées, le sourire revient un peu donc le moral avec. Pourvu que ca dure...
Un petit merci tout particulier a Cend Wink

Muushya, pour ta bébinette sache que ca m'étonnerait beaucoup qu'elle ait honte de toi. Si tu donnes tout ton amour et ta gentillesse a ton enfant tu sera la plus merveilleuse des mamans. Il sera habitué a ton visage dès sa naissance, il ne verra plus rien avec le temps qui passe donc tu sera une maman comme toutes les autres. Ca reveint a dire qu'une maman ait honte de son enfant, j'ai lu partout sur ce forum que c'était impossible quand il arrive au monde, et bien toi ca fera effet inverse. Ne t'inquiètes pas pour ca.

Cend c'est clair pour les photos qu'il est jamais trop tard pour en faire, d'ailleurs je commence petit a petit avec David, il m'y oblige un peu car il veut des souvenirs..
Oui en effet j'ai le look festivalière sur la photo, c'était ma période où je partais faire les saisons aux 4 coins de la France, l'été la cueillette et l'hiver en stations a la montagne, mais la photo a 6 ans, c'est la plus jolie qu'on ait faite de toutes. Le photographe avait pris un papier de péllicule spécial, on ne voit pas les cicatrices. Niveau look j'ai évolué en m'habillant plus "femme" mais gardé mon style et mon esprit roots.

Pour le travail j'ai vu que tu as travaillé jusqu'a ne plus en pouvoir ( Smile ), mais tu devais avoir un travail pas trop fatiguant. Moi je travaille a la vigne alors j'ai plus pu continuer. Et du coup avec Samuel tu as repris le travail ?
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Muushya
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Sam 13 Aoû 2011 - 13:30

Vio, pour ton bébinou, je pense que tu peux adapter ce que tu m'as dit Wink Il ne t'en voudra pas comme nous n'en n'avons pas voulu à nos mamans ! (même si la mienne a rien, les cas "génétiques" viennent de son côté)

D'ailleurs, avant d'avoir lu ici la peur de certaines que leur enfant leur en veuille, j'y avais jamais pensé lol

Jamais je me suis dit "pourquoi tu m'as faite ainsi" ^^
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didiluna38
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Sam 13 Aoû 2011 - 14:27

bonjours et bienvenue avec un peu de retard^^ je suis la maman d'un petit amour de 9mois et demi qui est ma lumière et ma vie on a mis du temps a l'avoir car cela ne voulais pas venir mais lorsque l'on a appris la nouvelle cela a était tellement mal annoncer par mon gyné qui m'a éffrayer d'entrer avec des risque de trisomie que je l'ai très mal pris mais du moment ou nous avons su que de ce coté la tout était parfait nous savions qu'il serais parfait et le plus beau et nous n'avions pas tort c'est un vrai rayon de soleil et un amour de bébé je vais te dire franchement mm si tout mes enfants devrais naitre avec une fente je le ferais quand mm car pour ma part mm si il ni avait aucun cas connu de cette malformation dans nos familles et que nous ni connaissions rien nous avons su comment faire et nous adapter a ses besoins au fur et a mesure qu'il en a eu besoin c'est iné la plupart du temps et franchement je n'ai jamais écouter les conseils de nos famille fait comme ca ou ca et nous avons fait comme nous le sentions et tout c'est passé naturellement sans accros^^ donc ne te fait pas trop de soucis et profite de ta grossesse tant que tu peux ^^ bises
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Sam 13 Aoû 2011 - 15:47

Oui Muushya , j'espère que le schéma se reproduira tel qu'il était pour ma mère et moi.
Je vais me répéter mais je pense que tout repose dans l'amour qui unit les liens.

Didiluna merci pour ton accueil.
Merci pour ton message. Je suis un peu au courant de ton histoire car j'ai lu pas mal de présentations y compris la tienne, même si elle ne date pas d'hier.
Nous aussi on va faire comme on le sent, mais j'aime bien avoir quand même des avis différents de mamans dans le même cas. Pour les autres qui ne s'y connaisent pas ils pourront tracer leur chemin.
Par contre tu m'étonnes un peu en me disant que si tout tes enfants devaient naitre avec une fente tu les ferais quand même, je ne sais pas si j'aurais la force d'en recommenecer un après Sullyvan que j'attends. C'est tellement d'émotions qui se mélangent, après les opérations, l'hopital, le regard, bref tout ce qui s'en suit, je crois que je vais m'arréter là.
Pour la trisomie le gynéco nous a juste dit que la fente devait être isolée car tout le reste est impeccable, mais j'ai lu que pas mal de mamans étaient passées par l'amniocetèse du coup peut être que je vais y passer.
Si tout le reste est impeccable on y passe quand même? J'ai pas très envie de savoir s'il y aura une trisomie a 6 mois et demi de grossesse, ca voudrait dire IMG, encore gros choc d'accoucher d'un bébé sans vie.

Cend, en parcourant le forum j'ai vu le lien de l'émission "allo docteurs" sur les flp, très bien expliquée et c'est bien te t'avoir vu en vrai Smile
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mimie
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Sam 13 Aoû 2011 - 16:20

pour ma part je ne suis pas passé par l'amio car tout était bon. Je pense que pour l'instant tu ne te voit pas repasser par une autre grossesse si il y à une flp car c'est encore tout neuf dans ta tête. Pour ma part si je suis de nouveau enceinte bien sur je préférais qu'il n'y ai rien mais si il y a une flp ça ne me ferai pas peur
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Sam 13 Aoû 2011 - 19:54

oui comme dit mimie tu verras une fois que tu auras ton petit bout que tu auras appris a vivre avec les petites contrainte qu'il y a qui me semble minime par rapport au plaisir et a la joie de vivre de mon bonhomme tu verra que tu te diras je me suis bien tracasser pour cela alors qu'il y a tant de joie a coté de ces tracas tu verras nos enfants son des guerriers et tellement plein d'amour et de joie que tu voudras le deuxième^^ moi je pense remettre ca dans 1an et demi environ^^
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sofia
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Sam 13 Aoû 2011 - 23:24

salut vio

bienvenue sur le forum
moi c'est sofia , maman de melissa ,3 ans , et de julian 8 mois né avec une flp bilateral.
Je suis aussi née avec une flp unil.

Cend j'adore la photo de ton avatar, super ta nouvelle coupe !!!
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Dim 14 Aoû 2011 - 0:38

C'est rassurant alors pour l'amnio, j'espère que j'en ferais pas une puisque tout va bien. On verra.

Pour en faire un deuxième vous avez du courage car ca me ferait peur. Je vous tire mon chapeau. Après comme tu dis Didiluna, mon premier n'est pas encore là donc je ne peux pas savoir pour l'avenir, mais ca me parait difficile.

Merci Sofia pour ton accueil Wink
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Dim 14 Aoû 2011 - 0:54

tu verra c que du bonheur quand tu l'aura dans tes bras^^
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Dim 14 Aoû 2011 - 8:36

Citation :
car tout le reste est impeccable, mais j'ai lu que pas mal de mamans
étaient passées par l'amniocetèse du coup peut être que je vais y
passer.

il y a 13 ans quand j'étais enceinte de mon fils ils faisaient pas autant d'amnio que maintenant. Si tout était bon sur les écho et qu'aucune autre malformation n'était dépistée alors on nous proposait pas l'amnio. Mais les risques de l'amnio ont diminué et les médecins se couvrent donc elle est faite presque tout le temps depuis quelques années.

ce qu'il faut savoir c'est que : effectivement dans les cas des trisomies 13 et 18 il y a souvent plusieurs malformations. On a malheureusement déjà vu quelques bébés porteurs ici. Et ces bébés avaient des atteintes aux reins, coeur, etc. Il y a aussi d'autres maladies génétiques qui provoquent des fentes...la liste est longue.
Mais heureusement ces maladies sont rares! Et puis une grand partie des ces maladies ne sont de toute manière pas décelables à l'amnio. Donc l'amnio n'est pas une assurance tout risque. Souvent les mamans pensent que quand l'amnio n'a rien donné le bébé n'a aucun risque d'avoir une maladie génétique...et bien malheureusement c'est faux. Et les médecins ne sont souvent pas très clairs à ce sujet.....

enfin bon..si tes échos étaient toutes ok alors tu peux te rassurer...y'a vraiment très peu de risque que bébé ai un problème plus important.

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 2:12

bienvenue Vio!
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 12:36

Bonjour !

Merci Théomamma pour ces explications. Oui je me suis renseignée sut la trisomie 13 et 18 et les bébés meurent souvent in utéro et, comme tu dis, plusieurs malformations viennent s'ajouter a la fente. Par chance dans mon cas tout le reste va bien, ouf. Je pensais que l'acide folique que j'ai pris pendant 3 mois n'avait servi a rien, mais au fond je me dis que peut être qu'elle a quand même permis de réduire au maximum l'ampleur de la fente et de passer a coté de malformations graves. Enfin, je me ressure comme je peux ^^.
Tant pis si je dois passer par l'amnio, c'est pas tant l'acte qui me refroidit, mais c'est le résultat qui dure 3 semaines et pendant lequel on sera dans un état stressant. Mais bon, encore 1 fois le reste va bien donc zen, y'a pas de raison. A part comme tu dis Théomamma s'il y a un cas de maladie génétique non décelable, et bien on verra le moment venu. Je vous dirai ca de toute manière.
Par contre j'ai cherché des infos sur le syndrome de Van der woode et je n'ai pas trouvé grand chose, parce que comme je l'ai transmis au bébé je me demandais si je suis porteuse de ce syndrome et si il démarre de moi car je suis la seule dans la famille avec une fente. Comment le détecte t'on ce syndrome?

Louloute merci pour ton accueil Wink
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 13:57

oui je me posait aussi la question pour le van der woode , mais comme moi ma premiere n'a pas herité de ma fente je ne sait pas.. quel sont les caracteristique de ce symdrome hormis les fentes ?
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Cend
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 16:13

coucou les filles,

Vio: je travaille auprès de personnes handicapées ( personnes cérébrolesés) je suis auxiliaire de vie sociale.

Pour le syndrome de Van der woude, je vous met un petit topo qui explique très bien.Vous pouvez aller sur un site qui s’appelle Orphanet. Vous avez un moteur de recherche a l’intérieur du site, vous notez fente labio palatine, et la liste des syndromes apparentés s'affichent. Les différentes fentes y sont répertoriées avec les syndromes associés.

Le syndrome de Van der Woude (VWS) est caractérisé par de petites dépressions (ou fistules) de la lèvre inférieure, de profondeur variable, associées ou non à une fente labiale, labio-palatine ou palatine. C'est le plus fréquent des syndromes avec fente orofaciale : sa prévalence dans la population générale est d'environ 1 cas pour 60 000. Une hypodontie peut être associée au VWS. Le tableau clinique peut être très variable, même à l'intérieur d'une famille, avec toutes les combinaisons possibles, mais les dépressions labiales sont présentes dans 88 % des cas. Ce syndrome se transmet sur le mode autosomique dominant, avec une forte pénétrance (80 à 97 %). Des mutations du gène IRF6 (locus 1q32-q41) ont récemment été mises en cause dans le VWS. Plus de 70 mutations ont été rapportées, affectant le fonctionnement du facteur de transcription IRF6 (interferon regulatory facteur 6). Les diagnostics différentiels sont les syndromes facio-génito-poplitéal (popliteal pterygium syndrome) et orofaciodigital, dans lesquels on retrouve parfois les puits labiaux paramédians, pourtant très suggestifs du syndrome Van der Woude. Le traitement des malformations du VWS concerne surtout la réparation de la fente orofaciale. Les fistules labiales sont généralement asymptomatiques mais leur excision chirurgicale peut être recommandée pour des raisons esthétiques, ou pour réduire la salivation excessive. *Auteur : Orphanet (avril 2006)*.


En résumé, nous avons dans la famille, un syndrome de Van der Woude, car nous avons ses fistules sur la lèvre inférieure.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 16:14

sofia a écrit:
salut vio

bienvenue sur le forum
moi c'est sofia , maman de melissa ,3 ans , et de julian 8 mois né avec une flp bilateral.
Je suis aussi née avec une flp unil.

Cend j'adore la photo de ton avatar, super ta nouvelle coupe !!!

merci sofia soleil
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 17:18

vio: comme le dit theomama, si les echos sont ok, pas de raison qui est un soucis en plus.De mon coté je n'ai pas fait d'amio, echos bonnes et puis forme familale, donc peu de risque.Le gyneco et le doc benouaiche n'ont pas vu l'utilité.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Lun 15 Aoû 2011 - 19:09

dans le syndrome de van der Woude il y a souvent beaucoup de cas de fente dans la famille et sur plusieurs générations. Car l'hérédité a un risque sur deux. D'autre par dans ce syndrome il y a souvent aussi une petite fente sur la lèvre inférieur....

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   Aujourd'hui à 13:06

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