Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Hello, jeune nouvelle

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rakouelle
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyLun 10 Déc 2007 - 12:35

helllo

Et bien moi ils recherchaient quelque chose dans la triso 22...

Mais je ne sais pas quoi.

Pour le coeur, c'est le côté gauche qui n'est pas développé, j'ai déjà vu le cardio de bb, mais je dois le revoir pour nouvelle analyse comparaison le 4 janvier....
Il m'en dira plus, mais ils ne savent pas comment bb réagira à la naissance, ils m'ont dit que tout peux bien se passer, comme au pire des cas, le fait qu'il ne puisse pas respirer! mais je vais lui donner mes ondes positives! tout ira bien!

Je crois que j'attends la naissance, je ne veux plus me prendre la tête!
comme de toute facon on en sera plus que ce jour là.....

par contre ils ne m'ont pas parler de faire plus d'analyse, quoi qu'il verifieront tout de même l'état de son cerveau....
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyLun 10 Déc 2007 - 13:08

sur le chromosome 22 c'est sans doute le 22q11 qui ont été voir...ou autre syndrome du 22 lesquels ont souvent le coeur et la fente associée...

de tout manière je pense qu'il n'y a effectivment plus rien à faire sinon à prendre soin de vous deux jusqu'à la fin de la grossesse...

pour le cerveau ils font parfois un échographie transfontanelle après la naissance...

pour le coeur je te donne l'adresse d'un forum...peut-être pourras-tu trouvé un témoignage sur un problème similaire à celui de ton bébé...et je t'envoie aussi des ondes positives...
http://www.heartandcoeur.com/~forum/list.php?f=1
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dodo
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyLun 10 Déc 2007 - 14:35

chez nous en général après la naissance d'un bébé avec une fente (même s'il n'y a pas de suspicion) ils font écho cardiaque, écho des reins et écho transfontanelle pour déceler d'éventuelles malformations
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Moon
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyLun 10 Déc 2007 - 15:11

Pour nous aussi, il a eu le droit à des échos transfontanelles, du coeur, etc... (pour les prémas, y'en a plusieurs, jusqu'à ce qu'ils atteignent 41sa)

Je crois que c'était une puce à ADN, oui.
Et ils le font systématiquement à Poissy, quand un enfant nait avec une malformation : avec Clément nous connaissions toutes les malformations avant (sauf les hernies, mais c'est un problème courant chez les prémas, ça n'est même pas une malformation en fait)

Bref, je suis d'accord avec toi Rakouelle : mieux vaut maintenant attendre la naissance etgarder ton esprit positif! Et nos enfants sont des battants, tu verras!
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théomama
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyLun 10 Déc 2007 - 15:25

oui et puis parfois les choses tournent vraiment bien il faut y croire!!!
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mael77
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyLun 10 Déc 2007 - 20:56

Pour Marien, qui est né avec une dysplasie de l'oreille gauche, il ya eu écho cardiaque, des reins et du rachis cervical pour s'assurer qu'il n'avait pas d'autres malformations
il n'avait qu'une malformation isolée, heureusement
Pour Mael, aucun examen complémentaire n'a été fait après sa naissance
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Virginie80
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 0:21


super Rakouelle pour les résultats !

Ce petit bonhomme va avoir de super parents !!!!

De tout coeur avec vous pour la fin de cette grossesse, alors maintenant, zeen ....

Bisous.
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Noah05
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 0:27

Pour Noah je n'ai pas eu d'amio comme la fente n'a pas été vue... Mais à la naissance, il a eu une radio ou on voyait la colonne mais suis plus sur à 100% car c'est dans les premiers truc qu'ils ont fait et on était un peu déboussolé, sinon exam du coeurs, des reins et la tête... bon courage et tu a raison de voiloir rester zen pour ta grossesse biz sarah
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rakouelle
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 12:32

Merci à toutes, et merci pour le site du coeur théo mama!

j'ai posté mon probleme dessus!
hiiiiiiiii

boussa
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théomama
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 12:58

tu verras...moi je m'étais renseignée pour calmer mes angoisses quand à la CIA de chloé...à cause d'une éventuelle opération...et quelques mamans m'avait gentillement répondu...
j'espère que tu trouveras de quoi te rassurer plutôt que l'inverse...
encore une question...si le bébé n'arrive pas à respirer ils font quoi??? bon t'as peut-être pas envie d'envisager cette solution...alors te creuse pas la tête pour moi....
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rakouelle
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 18:03

Bah sur le site ce n'est pas rassurant du tout!!! hiiiiiiii

et bien (au moment où j'écris j'ai bb qui fais du rodéo dans le ventre!) si il ne respire pas, bah je crois qu'il n'y a pas grand chose à faire, car le cardio m'a dit qu'il y a un risque lorsqu'il sors du ventre, où après opération si elle a lieu.... mais l'opération qu'ils envisagent ne correspond pas au coeur pas developpé, mais à la valve qui pars du coeur... alors je dois tout de même me préparer au pire...

Mais non je peux en parler sans soucis, je reste d'avis à me dire que tout ca c'est le destin, je suis très croyante, et je sais que c'est dieu qui donne la vie, et donc qui la reprend quand il veut.

Si il devait ne pas vivre, et bien je me dis que ca lui evitera la souffrance de mintes opérations....

je ne sais pas....mais le morale va très bien, et j'essaye d'y croire

bisous
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kaomé
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 18:23

que te disent les médecins? donnent ils quand même l'espoir que bébé vive?
en tous les cas, profite de ses rodéos!
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rakouelle
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 18:25

Et bien j'ai l'impression qu'ils sont paumés! lol
c'est pour ca que je réalise pas tout...

Le cardipédiatre lui m'a parlé de risque, mais il m'en dira plus le 4 janvier pour la contrevisite... pour la comparaison du coeur depuis 2 mois avant....

à suivre! hi
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théomama
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyMar 11 Déc 2007 - 23:16

oui je pense qu'il a besoin de voir l'évolution pour se faire une idée plus préçise ...
t'as un moral d'acier...c'est incroyable...ici on est toutes des durs à cuire mais là....je sais pas ou tu puises ta force, dans la foi apparement, mais même pour les croyants c'est pas toujours facile....

enfin tant mieux...et puis j'ai beau ne pas être croyante..je pense qu'effectivement dame nature garde ses droits...et qu'on ne peut que faire avec ce qu'elle a décidé ...
tu vois moi c'est dame nature.... Wink qui m'aide à relativiser tout ça....
on a plus qu'à t'envoyer des tonnes de pensées positives...
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rakouelle
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyJeu 13 Déc 2007 - 12:25

oui je crois que vous m'aidez toutes aussi un peu car vous êtes rassurantes!!!!

encore merci! et moi je fais pleins de pensées pour vous!!!!!!!
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auroretarno
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 14 Déc 2007 - 15:05

c'est sure que tu en saura plus le 4 viens vite nous donner des nouvelles !!
ta vision des choses est tres belle, vous etes des parents plein d'amour et jespere que tout se passera au mieu car vous ferez de tres bon parents j'en suis certaine...

Allez maintenant pren soin de toi et repose toi tu as eu bcp d'epreuve maintenan que votre decision est prise il n'y a plus qu'à attendre...donc ne te torture pas tro, c'est bien que le cite qu'isa ta passé ca repondra certainement a bcp de questions restés en suspent

J'y croit de tout mon coeur , on est toutes avec toi, plein de bisous carine
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 14 Déc 2007 - 16:37

Nous on a eu droit pendant le grossesse a des tas d'échos... et l'amnio, moi il m'avait parler de la triso 18 ou 13. Après la naissance, une tonne d'examen, radio, échos, poumon, coeur, crane, cerveau... toutes ses parties du corps ont été analysé je crois !

Continue d'avoir ton coté positif, c'est génial ! Tiens nous au courant et je t'envoie moi aussi pleins d'ondes postives !!!!!
Biz
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 16:48

<ENC<

bonjour à toutes!!!

pour vous tenir au courant des nouvelles, le coeur de bb assez instable, en fait sans employer les termes auxquelles je ne comprends reelement plus rien, ses chances de vies sont aléatoires!
voila les termes du cardio!
qui joue à la roulette? ue chance sur deux, cest partie....

j'attends simplement sa naissance et puis nous verrons bien, mais nous nous préparons à tout, et nous restons très serein!

bon je gère le coeur pour la naissance mais après faudra m'aider pour la fente! hiiiiiiiiiiiiii

boussa à vous!
no inquietude, le morale est bon!
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momop
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 17:01

moi, j y crois avec toi, si ton bebe herite de ton moral d acier il ne pourra que s accrocher!
rappelle-moi, c est quand que tu accouches?
en tout cas tu nous fournis un feuilleton assez palpitant, on attend le prochain episode tout en sachant que ca ne puisse finir que bien
sinon pour la fente, tu verras que finalement c est moins complique que cela ne parait...
encore desolee pour le manque d accents, mais je suis en pologne et le clavier n est pas le meme ici...
bizzz et a bientot,
Monika
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rakouelle
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 17:04

Et bien accouchement prévue le 17 mars, mais ce matin, le doc m'a dit que ce serait un prématuré!
comment il peut savoir ca lui? je suis encore étonné...
En plus, vous allez rire, mais j'ai revé il y a une semaine qu'il sera du 26 février, par cesarienne! ! alors depuis cette date, et bien j'en rigolle à dire à mon entourage.. vous verrez ce sera le 26 fevrier!

moi ce qui me fais peur dans le premier temps pour la fente, cest si il ne veut pas allaiter, et bien les tétines, elles sont spéciales, je les trouvent où?
ou bien j'avis cru voir que je pouvais prendre une normal et l'ouvrir un peu plus?

vous savez, s'il ne veut pas allaiter, j'ai peur de ne pas avoir le courage de tirer mon lait!
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Patricia
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 17:12

Courage, mais je vois que tu n'en manques pas.
Si son coeur va bien, tu verras que sa fente te parraîtra dérisoire, et puis de toutes façons, on est là ....
Tiens nous au courant.
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mael77
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 17:44

Ne t'inquiètes pas, nous serons là. si tu n'a pas la force de tirer ton lait, ce n'est pas bien grave. Mes deux ainés n'ont jamais été allaités et ils ne sont jamais malade, alors...Le principal est que tout aille bien.
Pour les tétines, nous prenions des dodies 2ème age repercées.
bises
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 18:47

Courage à toi, et ne te pose pas de problème pour l'allaitement ou le problème de biberon. L'essentiel est que tout aille bien. Tu peux compter sur nous.

Bises
Véronique
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 19:00

et bien drôle de nouvelle...
t'en fais pas pour l'aide nous serons là autant que possible...
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momop
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MessageSujet: Re: Hello, jeune nouvelle   Hello, jeune nouvelle - Page 3 EmptyVen 4 Jan 2008 - 20:50

oui, t en fais pas d avance, tu verras toi meme ce qui lui convient le mieux, moi j ai teste toute une panoplie de tetines, en passant par la seringue a la mater, il faut essayer un peu de tout et en plus je me suis obstinee a lui donner le sein pendant 1 mois, mais il n arrivait pas a le prendre correctemet... ce qui ne veut pas dire que ca sera le cas de ton bebe, peut etre que tu pourras l allaiter normalement? je te le souhaite en tout cas, car moi, ca fait 2 mois que je tire mon lait et je commence a vouer une haine grandissante a ce fichu tire-lait, c est fou comme ca me creve... mais bon, j m accroche!
et ben, on pensera a toi le 26 fevrier...
biz
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