Nos bébés et la fente labio-palatine
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 jeune maman

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chatontiti
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MessageSujet: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 30 Juin 2011 - 15:55

bonjour je suis maman d un petit garçon né le 2 avril 2011 il est né avec une fente labio palatine il se fera opéré a 6mois a hopital sud a rennes par docteur azize .mois se qui me fais mal sest le regard des autre sur mon enfant ou des remarque quil dise
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 30 Juin 2011 - 16:11

bienvenue chatontiti!

le regard des gens est souvent dure à gérer, mais il faut savoir passé outre!
mon fils a était opéré de la lèvre à 6 mois,il y a eu qq regard choqués parfois,ce que j'arrive à comprendre lorsqu'on regarde un bb on s'attend pas forcément à la fente et ça peut surprendre,mes jamais de reflexions,et heureusement car je pense que si j'en avais eu j'aurais été très méchante.

bon courage à toi l'opération de ton petit va vite arrivée maintenant.
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chatontiti
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 30 Juin 2011 - 16:18

merci de ton conseieux oui sa va vite arriver mais comment jérai sa je sai pas comment faire car je sort tou les jour en buse en metro est le regard des autre sont toujour la
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 30 Juin 2011 - 16:32

oui je comprends bien,c'est difficile,je me suis jamais trop attardé sur les regards des gens pour ça,car je me dis que si ça les dérange ils ont juste à regarder ailleur!

et je me dis aussi que ça peut prendre au nez de tout le monde d'avoir un enfant avec une particularité et que ses personnes qui regarde mon fils bizarrement peuvent etre dans la meme situation que moi un jour et là ils changeront de regards!

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chatontiti
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 30 Juin 2011 - 17:10

oui sest vrais ta réson je restre peutaitre tros la dessu mais sest dur car il y a des gent que je connais des enfant que je cautoi souvent il ont des reféletion dur a entender et je sai pa comment espliquer a des enfant 4 a 9 ans il sont leur mot bien a eux jai une fille de 5ans et un garçon de 2ans il ont dit compri mais set mais enfant sest plus facile desplique je leur dit que beintot sa se veras plus est le papa me veux pas quont le praine en photo sa jai du mal a commendre
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 30 Juin 2011 - 20:17

C'est pas facile. Je ne suis pas arrivée à gérer les regards des autres. Je ne sortais pas trés souvent parce que c'était l'hiver du coup je n'ai pas eu trop de problème. Mais lorsque les regards surtout parce que des réflexions je ne me souviens pas en avoir eu, je rentrais chez moi en pleurant et puis aprés sa me passait.

Pour les fotos pendant la grossesse je disais que je n'en voulais pas et je n'autorisais personne à en prendre mais dés qu'il est né je l'ai mitraillé!!!!! par contre je les garde pour moi.

Allez courage!
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 30 Juin 2011 - 22:54

bienvenu 3 les regards et les réflexions ne sont pas facile il est vrai j'en est beaucoup soufert aussi mon petit bout a été opéré a 7mois
pour les photos prend en mais garde les pour toi si tu veux pas les montrer car je pense que tu voudras plus tard avoir des souvenirs en ca te manquera moi du moment qu'il est né je l'est mitraillé également et je suis vraiment contente d'avoir des photos de lui avant car depuis l'opération j'ai plus de mal a vraiment des détails de sa fente qui me manquerais si je ne pouvais pas les reregarder de temps en temps et ici il y a des adultes qui n'ont pas de photos d'eux petit avec leur fente et il le disent bien que cela leur manque de ne pas savoir comment il était a leur naissance et je pense le sentiment excuse moi si je mit prend mal pour le dire mais que leur parents avaient honte de son physique avant l'opération il faut aussi y penser qu'il voudra savoir comment il était tout petit

en tout cas gros bisous a tous les 2
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyVen 1 Juil 2011 - 0:08

Moi le regard des gens je m'en fichai je marchai la tete haute et fiere de ma fille. Je pense surtout que lorsque les gens me voyai il pensai surtout que j'etais une maman heureuse car j'avais le sourire !!
Pour les photos moi je suis photographe ! Mais je pense qu'il et tres important que Jimmy et des photos de lui bb. Deja pour lui expliquer son histoire mais aussi pour ce dire que ses parents l'aimai tres fort meme avec sa fente. Car que va t'il penser le jour ou ses freres et soeur sortiron leurs albums de naissance et que lui n'aura une photo que de lui a 6 mois ? Il va se dire tiens etais je vraiment aimer ? Moi j'ai ma fille sous toute les coutures a la naissances , tous les jours jusqu'aux operations. Meme a l'hopital j'avais l'appareil. Maintenant quand je les regardes je me dis que le temps deja passe tres tres vite et qu'on a fait un sacre bou de chemin. Apres c'est vrai que chaque parents réagi differements mais la je pense qu'il faut reflechir c'est pour lui !!
A bientot et de gros bisous a ton petit bonhomme
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyVen 1 Juil 2011 - 7:36

le regard des autres ne m'a posé aucun problème car j'aimais tant mon fils...et je le trouvais si beau....que ne voyais plus sa fente.....et puis les autres c'est leur problème s'ils pigent pas et manquent d'amour...cela ne m'empêche pas de respirer la plupart du temps Wink
par contre j'ai toujours été souriante avec les gens et je leurs ai toujours expliqué ce qu'avait mon fils..même en quelques mots....

en 7 mois j'ai jamais eu une seule réaction méchante ! mais je suis sûre que mon attitude y a contribué !!!

d'ailleurs nous l'avons mitraillé de photos !!! c'est important ! il voit maintenant à toutes les photos que nous avons prise combien nous l'avons aimé tel qu'il était ! il me l'a dit....! et puis il se trouve choux sur ces photos et pas monstrueux !

ton mari souffre très certainement ...il n'a pas du digérer cette histoire de fente.....pour lui ne pas prendre de photo c'est ne garder aucune trace de la fente et oublier. ça peut se comprendre...mais cela c'est juste lui que ça va arranger...pas son enfant.
Car l'histoire de nos enfants c'est leur fente....et imagines si toi tu avais eu une telle malformation et qu'il te restait une cicatrice...je pense que tu voudrais sans doute pouvoir voir à quoi tu ressemblais avant l'opération.

Moi je serai vous je prendrais des photos...et puis vous pourrez toujours décider de ce que vous en faites après..mais au moins elles existeront...

tente de reparler avec ton homme de ce qui le dérange là dedans....car si c'est de la souffrance...alors peut être que ça lui ferait du bien d'être aidé un peu afin d'aller mieux....

PS: est ce que tu pourrais juste écrire un peu plus en Français...car c'est très dur de te lire je trouve ...merci Wink
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyVen 1 Juil 2011 - 16:12

merci a toute de votre conseieux est je fais en parler au papa autre question comment se passe l alientation apres loperation merci pout tou ange
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyVen 1 Juil 2011 - 22:12

ça dépend qui est le chir...la plupart des chir enlève le biberon pour une période qui peut être variable...afin que la succion ne tire pas sur les files...mais certains redonnent le bib tout de suite..il faut demander à Aziz à moins qu'il y ai de l'info là dessus sous la rubrique " les différentes équipes chirurgicales"
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyVen 1 Juil 2011 - 23:03

bienvenue sur le forum
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptySam 2 Juil 2011 - 2:53

oui demande au chirurgien car pour ma part il a repris le bib au bout de 5h après l'opération mais on a l'air d'étre pas nombreuse a avoir fait comme ca
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyDim 3 Juil 2011 - 20:57

ok merci a vous je suit contente de connetre se site pour tous vos conseilles




merci est courage a toute celle qui sont dans le mémme cas que mois a l'age de nos bout de choux bye!
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyDim 3 Juil 2011 - 21:20

Bonjour! Mon fils s'est fait opéré par Azzis, pour l'alimentation post-opératoire, il nous a seulement donné des conseils en nous disant que chaque enfant finissait pas trouver un moyen de s'alimenter. il nous avait cependant déconseillé le biberon sans nous l'interdire complètement... Pour Ruben ce qui a marché s'est le lait épaissi a la petite cuillère dans un premier temps, puis son lait normal au biberon-cuillère. On a recommencé le biberon dans la 3ème semaine après l'opération il me semble. Si tu as des questions n'hésite pas!
ps: ruben s'est fait opérer d'une fente labiale...
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyDim 3 Juil 2011 - 21:37

pour nous Théo a été nourri à la seringue durant les semaines qui ont suivis.
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyLun 4 Juil 2011 - 9:51

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyLun 4 Juil 2011 - 12:24

c est super bien fait sa me rassure de voire ton petit bout en plus docteur azzis et super gentil est autre question il mange des petit pot apres opération est le lait a la cuilliere les file des la bouche il parte en combien de temp apres l operation a t il mal a la bouche est seigne t il baucoup merci
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyLun 4 Juil 2011 - 16:57

Bonjour et bienvenue sur ce forum !

Le mien n est pas encore né, et c est clair que tous ces regards et reflexions font peur, très peur ... j imagine, à l avance, que le mieux est d'expliquer aux gens, même aux inconnus, d abord ce qu'est la fente voire même ton ressenti face à leur regard/reflexion ...

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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyLun 4 Juil 2011 - 20:25

oui c est vrais les gens on un regard ,soit il pose des question par ex c est quoi ou il a quoi a sa lever ou des réflexion la tu tes sens mal est la les réflexion sont dur a entendre,d'ailleurs moi quand je sortais pour me promené je faisais en sorte de pas faire voire sont visage pour les critiques mais il y a une maman sur le forum qui ma dit de passe outre mais c est pas facile tout le temps mais je me dit qu il est très beau est il va pas rester comme sa est après sa se verra plus
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyLun 4 Juil 2011 - 22:30

Azzis enlève les fils une semaine après l'opération de la lèvre, ça se fait en ambulatoire, tu ne restes pas longtemps a l'hopital car c'est une anesthésie générale mais de très courte durée. Moi il m'avait donné son mail si j'avais des questions qui me venaient... Le mieux c'est d'arriver avec ta liste de questions pour le rdv préopératoire...
C'est vrai que Azzis est super gentil, il est aussi très a l'écoute des parents et de leur ressentis. Je me rappelle la première fois ou je l'ai rencontré, je suis arrivée en disant "c'est rien, ça se répare etc..." tout ce qu'on m'avait dit pour me rassurer. Lui m'avait bien dit que "non, ce n'est pas rien, que mon enfant allait subir une intervention, que son visage allait etre modifié etc.." Il n'a pas essayé de me rassurer mais au moins il m' a permis de bien me préparer et de me poser les bonnes questions! Il a toujours été très disponible!
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyMar 13 Sep 2011 - 20:32

jais une question a poser a tous ceux qui sont passer pas l opération mois sa approche vite dans 20 jour question il saigne beaucoup et a t il mal après la sortie de l hopital car cela minquiètte merci a tous ceux qui me rassureront a mes questions
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyMar 13 Sep 2011 - 22:53

non normalement les enfants ne saignent pas beaucoup...il peut y avoir un eu de sang..mais pendant les opérations souvent ils injectent un truc pour que les vaisseaux se rétractent et saigne moins. Après ça peut saignotter..mais sans plus. Faut pas qu'ils saignent trop car après ils avaleraient le sang et c'est pas digeste.
mais t'inquiète pas trop pour ça...

la douleur est bien prise en charge....je ne crois pas que mon fils ai eu mal...il a eu de la morphine après l'opération..puis en alternance un antiinflammatoire et du paracétamol toutes les quatre heures durant les trois jours suivants. Bref il a plus souffert pour mettre ses dents. Et si ça peut te rassurer il n'a eu mal à aucune des opérations qu'il a eu plus grand...

bon maintenant certains enfants peuvent avoir mal....je le vois surtout chez les bébés qui se font opérer tout en une fois...ça a l'air un peu plus douloureux...et aussi parfois les bébés qui reprennent le biberon tout de suite après. Mais bon dans ce cas il faut continuer les antidouleurs régulièrement quelques jours de plus...

bon ensuite il peut arriver que les enfants soient agités en salle de réveil. Mon fils a toujours été très agité durant ces moments mais ce n'était pas les douleurs...mais juste le réveil.
Et puis certains enfants sont plus agité durant les semaines après l'opération aussi.

moi je donne des doses homéo préopératoire et poste opératoire..je trouve que ça calme cette agitation. Tu peux en demander dans une pharmacie spécialisée en homéo
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 15 Sep 2011 - 12:54

merci de tes conseilles sa me rassure car ses sa première opération et je ne suis pas trés rassurer merci pour les conseilles en esperent que tou va bien ce passer
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MessageSujet: Re: jeune maman   jeune maman EmptyJeu 15 Sep 2011 - 14:23

on est jamais rassuré pour ces opérations..... Wink c'est normal....et puis c'est quand même une opération....c'est pas rien non plus....
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