nouvelle

Bonjour,

je viens de m'inscrire sur le forum, je suis maman de deux enfants, eugénie 2 ans et Edouard 6 mois, né avec une fente labio palatine bilatérale complète. Edouard grandit et j'ai plein de questions à poser notamment sur l'alimentation. Edouard s'est fait opéré de la lèvre à 15 jours et une prochaine opération est prévue le 14 mai 2008, l'échéance arrivant je commence à stresser et à m'interroger. Nous ne rencontrons le chirigien qu'un mois avant la naissance !
je suis sure que vous pouvez m'être d'une grande aide !!
en tout je suis sure que ça m'aidera d'échanger avec des parents vivant la même situation
PS : je patauge un peu sur le forum pour le moment, je chercher mes marques !
Aurélie

bonjour et

au plaisir de te lire!

salut Aurélie...et bienvenue...

t'en fais pas pour le forum tu vas t'habituer...si tu as besoin appelle au secour!

salut aurelie. je suis la maman de loa 5 mois et demi. elle vient de se faire opérer de la lèvre. a bientot .

bonjour et sur le forum. N'hésite pas à venir bavarder avec nous, a bientôt

Bienvenue à toi et tes petits bouts, n'hésite pas à poser tes questions ici, on répondra au mieux !

Bisous

Sévi maman de Lucas 22 mois né avec une FLMP bilatérale complète

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Christelle

bonjour et bienvenue, je suis pauline 23 ans maman d'Axel 21 mois né avec une fente labio palatine gauche et enceinte d'un deuxieme petit garcon pour le 14 fevrier !!!!

N'hesite aps a poser toutes les questions qui te trotte dans la tete

coucou et bienvenue sur le forum, tu verras tu vas vite te repérer car il est génial au plaisir biz SArah

Bonjour et bienvenue à toi et ta petite famille!

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Véronique

Hello et bienvenue à toi, tu verras, le forum est plein de bonnes ondes!

Merci pour cet accueil, ça fait chaud au coeur !

en fait depuis la naissance d'Edouard, nous vivons au jour le jour. A vrai dire, tout se passe bien, c'est un bébé souriant, facile à vivre, on en oublie même sa fente palatine. son oprération de la lèvre s'est bien passée, fatiguant pour tout le monde mais il s'est bien remis et est très mignon avce sa nouvelle frimousse ! et depuis tout roule.
Il vient d'avoir 6 mois et je souhaiterais commencer les petits pots mais n'ose pas la petite cuillère ! j'envisage de prendre aussi contact avec le servce du CHR de Lille mais j'aurais voulu connaitre vos expériences à ce sujet.

Notre fille Eugénie qui va avoir 2 ans le 20 janvier est une petite gourmande pour qui les repas n'ont jamais posé de problème, je crains qu'il n'en soit pas de même pour notre petit loulou.

Pouvez-vous m'aider !!

merci
aurélie

va voir il y justement une discussion sur le sujet de la diversification avec le palais ouvert...

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/alimentation-f6/diversification-avec-palais-non-ferme-t2255.htm

en tout cas si ça peut te rassurer mon Théo n'a pas eu de problème à manger..au contraire on doit le retenir...et c'est pareil pour parler d'ailleurs!
alors Théo avait une plaque , un faux palais, ça évitait que ça passe par le nez...je fesais assez liquide...et pas de souçis avec la cuillère...j'ai diversifié à 6 mois.

Pour Lucas aussi, diversification à 5 mois, après les fermetures lèvres/palais, depuis ce jour il mange pour 4 !!!
Parfois les yahourts ou petits-suisses ressortent par sa fistule mais rien de bien gênant.

Tu peux nous mettre spt une photo de ton petit ? merci !

Bisous de Sévi

Coucou et bienvenue !!!

Bonjour Aurélie,

Je suis Virginie, la maman d'un petit Mattéo qui a 25 mois aujourd'hui, et qui est né avec une FLP bilatérale et alvéolaire.

Je vois que tu es du Nord, de quelle région exactement car nous, nous sommes d'Amiens, alors peut être n'es tu pas loin de nous ?

Mattéo a été opéré à l'hôpital Nord d'AMIENS par le Pr DEVAUCHELLE Bernard qui lui a refermé sa lèvre, son palais mou et il y a presque 2 mois, son palais dur.

Mattéo a commencé la diversification alimentaire après sa 1ère opération, soit vers 4-5 mois puisqu'il n'avait plus le droit au "biberon" pdt qq semaines.....

Ne t'en fais pas pour ton fils, je suis sûre qu'il sera vite un gloûton, une fois kil aura goûter les nouveaux aliments.....

Voilà, si tu veux plus d'infos, n'hésites pas !

Bisous et bonne année à ta petite famille.

Bonjour et Bienvenue ! Ici tu trouveras beaucoup de réponse à tes questions ! Au plaisir de te lire !

salut et bienvenue sur le site

n'hésites pas à poser toutes les questions auxquelles tu songes, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

Merci beaucoup pour vos témoignages !
j'ai eu la psychologue du service du Professeur Pellerin du CHR de Lille qui m'a dit qu'il fallait que je fasse comme pour un enfant "normal", le pire qu'il puisse lui arrivait c'est que ça repasse par le nez, donc c'est décidé, ce week-end il goûte la carotte (en petit pot bien sûr !!!)

j'ai enfin réussi àmettre une photo de mon petit bonhomme !

Pour répondre à Virginie, nous sommes de Erquinghem le Sec (où ça ??!!) c'est à côté de Lille. Edouard a été opéré par le Professeur PELLERIN au CHR de Lille, très humain, Edouard a très bien été pris en charge et il a fait un travail extraordinaire, nous n'en revenions pas. A tel point, qu'après l'opération, j'ai été très perturbée de ne pas reconnaitre mon bébé.

La prochaine opération approche (mai) et je commence à stresser, j'ai tellement peur qu'Edouard souffre, une intervention comme ça sur un petit, c'est pas facile. Nous rencontrons le chirurgien 1 mois avant, il expliquera alors ce qu'il va faire exactement ...

à bientôt

il est beau comme tout ton petit loulou, et a l'air bien sage, bisous

il est très calme : il mange, il dort,il rigole !!
mais là, il est très enrhumé, pas facile, le sirop à la pipette, supos et gros calins pour l'endormir ! c'est la première fois qu'il est malade mais ça ne l'empêche pas de sourire, cet enfant est parfait !!!

eh ben voila un p'tit loulou parfait comme ses copains et copines du forum

tout mimi ton petite bonhomme!
et bien oui c'est difficile d'amener son petit bout en salle d'opération....on est malheureusement toutes passées par là...
mon fils ne m'a jamais donné l'impression de souffrir...heureusement pour lui et pour nous...
et puis par la suite...plus grand ...nous avons refermé un fistule dans le palais et fait une greffe osseuse dans la gencive...et il a pas eu mal du tout...
alors c'était rassurant de le savoir..
je pense que l'opération sur le voile est celle qui risque d'être la plus douloureuse....mais je trouve que mes enfants ont toujours été bien médiqué contre la douleur...

Bonsoir Aurélie,

Nous sommes donc à 1 heure environ de route...je suis d'Amiens...je crois que je l'ai déjà dit ! lol !

C vrai que ton petit bout à l'air d'être un bb tranquille alors profites en car ça ne dure pas longtemps ....

Je te souhaite déjà bcp de courage pour le mois de mai prochain et suis de tout coeur avec vous !

Gros bisous.