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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 jeune femme pleine de questions...

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AM-AH
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MessageSujet: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 18:25

Bonjour, je me présente Alison, je suis en couple avec un adorable jeune homme né avec une FLP il y a 23 ans de ça. Il se trouve que chez lui c'est héréditaire puisque mon beau père est egalement né avec. Mon petit ami est considéré comme l'un des "plus reussi" de sa génération, opéré si je me souviens bien par le Dr Maleck à l'hôpital Necker de Paris.
Ma belle mère nous a déjà informé que le jour où nous déciderons de faire un bébé la grossesse devra être très suivie et qu'il y aurait même un traitement pendant la conception de ce bébé et la grossesse. Je voudrai savoir s'il y a ici des mamans qui étaient au courant bien avant la grossesse du risque élevé de FLP, et du coup comment cela c'est passé. De plus mon petit ami n'est pas sur de vouloir voire son enfant subir ce qu'il a vécut, de part son expérience mais aussi car il a vu son père culpabiliser d'avoir "transmit" ça a son fils... y a t'il du coup des personnes ayant eu recours à une img car l'un des parents ne se voyait pas revivre cette expérience du côté parents ?
Le projet "bébé" n'est pas à l'ordre du jour mais je préfère me poser les questions maintenant plutôt que le jour où nous aurons envie de nous lancer dans cette belle expérience !

Merci d'avance de vos réponses Smile
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 19:20

Coucou,
je n'est pas de flp mais mon bébé qui va naitre en a une, malheureusement je ne pense pas que l'ont puisse prévenir les flp, car cela arrive souvent sans raison ... même si c'est héréditaire, je ne pense pas qu'un traitement pourrait éviter cela, vous avez certainement une chance sur 2.

Pour ce qui es de l'img, en général ce n'est pas proposer car malgré tout nos petits sont des enfants comme les autres et cela n’empêche pas un développement harmonieux de nos loulous.

Je laisse les autres membres raconter tout leurs point de vue Wink je ne fait que donner mon avis sur la question Smile
Bonne journée
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charlotte16
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:05

Bonjour Alison et bienvenue sur le forum.
Je suis porteuse d'une fente bilatérale dans le cadre d'un syndrome de Van der Woude (1 risque sur deux à chaque grossesse) alors que la prédominance de la fente dans la population sans risque est de 1 enfant sur 600.
J'ai eu deux filles toutes les deux porteuses du syndrome, la première avec une fente bilatérale et l'autre sans fente.
Sur les conseils d'un généticien, j'ai pris de la vitamine B9 avant la conception de ma deuxième fille et durant les 4 premiers mois de grossesse. Les avis sont partagés sur le bien fondé de cette prise de vitamine B9 dans le cas de fente (résultat avéré dans le cas de spina bifida).
Je ne saurai jamais si ça a aidé à ce que ma deuxième fille soit moins atteinte que la première.
Une chose est sûre, j'aurai aimé ne pas transmettre cette malformation, si j'avais su... Moi aussi je culpabilise, et j'ai du mal lors des épisodes chirurgicaux.
Tu trouveras sur ce forum des personnes qui n'ont pas ce sentiment de culpabilité, quelle chance.
La loi de bioéthique interdit l'img dans le cas de fente isolé car comme le dit "lilymaxtom", ce n'est pas une malformation invalidante et entrainant un lourd handicap.
Voilà pour ma propre expérience, c'est une décision très difficile à prendre, plus pour ton mai d'ailleurs, car toit tu aimes ton ami tel qu'il est, il n'y a aucune raison que tu n'acceptes pas ton bébé avec une fente.
Bon courage
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AM-AH
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:25

Merci de me faire partager vos impressions, c'est une réelle mine d'informations pour moi car les relations avec ma belle mère ne sont pas évidentes car elle est très attaché à son fils vu les épreuves qu'ils ont eu à traverser ensemble et elle me voit comme la pièce rapportée et rien d'autre. Donc pour les confidences entre elle et moi cela s'avère assez compliqué... de plus je suis quelqu'un de très stressé et l'inconnu m'angoisse particulièrement, j'aimerai en savoir plus sur les différents examens faits pendant la grossesse, amniocentèse, etc. Personnellement avoir un bébé avec une FLP ne me gêne pas car je sais qu'il sera beau comme son papa Wink mais pour mon ami c'est mitigé car il y a 3 ans de ça il ne se voyait meme pas avoir de petite amie car il ne supportait pas son image dans le miroir, et maintenant s'imaginer revivre tout ça et encore difficile...
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:37

Pour ce qui es des examens moi j'ai eu la découverte de la fente de mon petit à la 2eme échos. .. ce fut un choc étant donner que dans nos familles il n'y a aucun cas et puis je n'y ai jamais songer.Sad
Après l'annonce j'ai fait une amnio 3 jours après qui c'est révélée niquel donc pas de trisomie associée ni rien.
Depuis j'ai fait beaucoup d'écho de contrôle pour essayer de voir bébé mais il se cache tt le temps donc pas évident.
Même à 30 jours du terme je ne saurai dire à quoi ressemble la fente de mon fils .
Je ne pense pas que le suivi change par rapport à d'autres fentes après s'il y a un syndrome associée je ne sait pas comment cela ce passe
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charlotte16
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:39

Sans doute que les confidences de ta belle mère viendront en cas de grossesse. Normalement elle est dans le même cas que toi. Le père de son enfant était porteur de fente. Est ce que ton ami a des frères et soeurs? Porteurs ou pas?
Pour ma fille aînée j'ai eu une amniocentèse mais pas pour la deuxième puisque pas de fente.
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AM-AH
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:45

Alors oui il a un frère aîné, qui lui a du passer entre les "mailles du filet", pour mon ami ils ont découvert la FLP à 8 mois de grossesse, donc je ne sais pas s'il y a eu des examens spécifiques... et il a une petite soeur venue bien après car mon père était très retissant à faire un autre enfant, qui n'a pas non plus de fente. Et je sais que cette derniere grossesse à était très suivie, et ma belle mère nous a glisser dans une conversation qu'il y avait eu un traitement mais je ne sais pas lequel. Et du coup je ne sais pas si ses frères et soeurs sont porteurs, mais je pense non ?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:51

Tu ne peux pas lui demander quel traitement? Sais tu s'il y a d'autres cas dans la famille de ton beau père? Remarque je te dirai que je suis la seule et du côté de mon père on est 35 cousins. ..
Je crois que le moment venu, ce serait bien de consulter un généticien.
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Fanny77
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:56

Il n'y a pas de traitement à prendre juste de l'acide folique en prévention mais on le donne maintenant a toutes les femmes enceintes casiment.
Non il n'y a pas d'img pour les flp bien heureusement sans parler de "qui est le plus réussi de sa génération" ^^ cest quelque chose qui s'opère tres bien en France.
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AM-AH
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 20:57

Il paraîtrait que du côté de mon beau père il y ait eu de la consanguinité des générations avant cause d'argent... donc je pense qu'il doit y avoir d'autres cas dans sa famille sans aucune certitude !
je pense effectivement que le moment venu ma belle mère nous en dira plus mais je ne veux pas non plus qu'elle soit trop intrusive... C'est pourquoi j'essaie d'avoir d'autres avis, ressentis
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AM-AH
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mar 4 Nov 2014 - 22:32

Alors pour Fanny77, je n'ai pas mis "le plus reussi", mais "l'un des plus reussi" et si j'ai fais cette précision ce n'est pas pour me "venter", je suis venue sur ce forum pour avoir des ressentis, c'est parce que c'est l'équipe médicale qui l'a dit à ses parents et que malgré tout il a mis 20 ans à accepter son image. C'est pourquoi il est inquiet de savoir que ses enfants pourraient vivre ce mal être... Car non c'est sur ce n'est pas une maladie incurable, une ivg ou une img n'est effectivement pas justifier pour une fente mais qu'à choisir aucun parent ne voudrait faire subir ces épreuves qui sont traumatisante pour des enfants aussi jeunes. Je ne suis pas encore et je ne le serai peut être jamais confronter directement à cette épreuve, je suis spectatrice d'une famille certe renforcer mais aussi très marquée et très émue à l'idée de ressasser ces moments douloureux. Au point que mon ami n'a même pas "eu le courage" de faire les 2 operations qui lui restait. En lisant vos témoignages je me prépare à cette idée, c'est peut être même une chance que j'ai de pouvoir m'y préparer, comparer à beaucoup d'entre vous qui n'ont eu que quelques mois pour appréhender l'arrivée de ces bébés, qui deviennent au fil des années des personnes excréments courageuses et fortes moralement.
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Fanny77
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Mer 5 Nov 2014 - 1:44

Je n'ai jamais dis que tu avais voulu te venter loin de la , tu as mal interprété mon message j'en suis désolée.
Je n'ai pas d'enfant qui a eu une fente je suis moi même née avec, apres c'est sur chacun le vit différemment. Mais dans tout les cas je pense que ce n'est en aucun cas de la faute des parents si l'enfant a une fente, la encore chacun sa façon de voir la chose.
Mais l'avantage cest que ton conjoint, si votre enfant a une fente, saura déjà le parcours médical a suivre, et votre enfant verra que son papa est un papa comme les autres et que donc lui aussi pourra devenir un adulte comme tout les autres.
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Jeu 6 Nov 2014 - 9:27

coucou Alison.....
sujet compliqué et douloureux à traiter pour bien des familles.......

j'ai souvent rencontré des conjointes qui , comme toi, ne pouvait échanger sur l'histoire de la fente de leur ami avec belle maman. Je pense qu'un certain nombre de maman ont tellement souffert...et souvent seules dans leur coin, qu'elles souffrent encore presque comme au premier jour et que reparler de toute cette histoire de fente leur est vraiment douloureux.
Alors face à la nouvelle génération à venir, ça réactive toute cette histoire pour ces femmes...et soit elles en parlent enfin....soit elles font tout pour éluder le sujet.....

Je ne te cache pas que si elle n'en parle pas maintenant....ça risque d'être un peu délicat aussi par la suite..... Mais part du principe que ta belle mère est sans doute en souffrance....et que ce n'est pas à cause de toi...si je peux dire les choses ainsi Wink

Comme l'ont dit les filles....actuellement la seule prévention est la prise d'acide folique au moins 3 mois avant la conception.....Mais si on est sûr du côté préventif de cette vitamine sur les malformations du tube neural, les études ont du mal à démontrer que c'est une réelle prévention pour les fentes.
Le risque de transmission est évidemment augmenté dans une famille où il y a plusieurs cas.... mais pour plus de précision il vous faudrait aller consulter un généticien. Cela dit vous risquez d'avoir juste un risque statistique...et après c'est un peu la loterie.

L'IMG....et bien je confirme les réponses ci dessus.

C'est vraiment compliqué...et ce sont des choix très difficiles car non seulement il y a le risque d'une fente chez l'enfant..mais a , comme tu l'as bien compris, aussi très souvent un impact sur l'équilibre du parent porteur qui se sent coupable...et une famille qui a déjà souffert de tout cela.

Il n'y a pas de solutions miracle.....mais le miracle peut se trouver dans le fait de prendre le temps de faire le tour de la question d'un point de vue génétique, psychologique etc. Afin que la décision puisse être prise en paix....

petite parenthèse.......pas d'antécédents chez nous et mes deux enfants sont porteurs....comme quoi Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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AM-AH
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MessageSujet: Re: jeune femme pleine de questions...   Jeu 6 Nov 2014 - 23:02

Bonsoir Theomama,

J'avoue ne pas avoir grand chose à rajouter à ton message, tout ou y est dit. Également grâce aux messages de tout le monde, je suis un peu plus sereine même si ce projet n'est pas encore d'actualité. J'essaie de parler régulièrement de ça avec mon ami pour que cette fente ne reste pas un tabou pour lui, car il n'en parle jamais car personne de son entourage amical, professionnel, ne se doute qu'il soit né en étant "different" des autres se qui enfouie tout ça au plus profond et le moment venu d'en parler c'est très difficile... en tout cas j'apprends énormément de chose sur ce forum et me prépare de mon côté à cette aventure qui j'espère se fera car le jour où un petit bout pointra le bout de son nez il sera de toute façon entourer de beaucoup d'amour !
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