Hello, jeune nouvelle

Hello,

Oui j'ai passé l'amiosynthese il y a uen semaine car avec 2 malformations, ils sont sûr a 95% qu'il y a une maladie dessous....
à suivre

Bonjour et bienvenue...
Alors on attend tes résultats, tiens nous au courant et n'hésites pas si tu as des questions...

J'ai aussi eu une amnio, je comprends bien que l'attente doit être bien longue. Courage.

avec deux malformations c'est mieux d'avoir fait une amnio même si tout ne peut être recherché lors de ce cariotype..mais ça permet de voir déjà pas mal de chose...

bon...le fait est qu'il est plus fréquent d'avoir des problèmes au coeur avec une fente...alors je te tiens les pouces pour que tu sois dans les pourcents qui ne posent pas problème.....

Amio aussi pour nous, tiens nous au courant...

carine !!!

hesite pas si tu as la moindre question je taiderais tan que je peux...meme si tu as juste besoin de reconfort ou de parler n'hesite surtt pas...

donne nous vite des nouvelles de ton amnios mais ne tinkiete pas trop en attendant ce n'est peut etre que des problèmes isolés meme si les statistique semblent dire que c'est rare c possible...

plein de bisous courage

je fais remonter ton poste...et colle une copie de ton dernier message...

Citation :

hello les mamans....

Ce matin j'ai fais une echo complète de mon bb, et il a finalement une fente unilaterale gauche! et non plus bilateral (bah dis donc rien que ca change)...........

je suis contente car il n'y aura qu'une seule operation pour la fente....
et non pas 2 operations...

mais mon bébé sera normalement atteint des gènes aussi, et je refuse de tuer mon bb on verra bien.....

à suivre
Rakouelle

c'est une bonne nouvelle pour la fente...

c'est quoi la deuxième malformation qui a été trouvée?

même si à l'amnio on peut pas tout mettre en évidence et qu'il faut toujours prendre les résultats avec réserve lorsque rien n'est trouvé, je te souhaite que tout soit bon.

ton homme est aussi d'accord de garder bébé en cas de problème?

pour la fente, c'est déjà bien si ce n'est "plus que" unilatéral, comme tu dis ça fait une opé en moins

pour le reste, j'espère que vous en saurez plus et vous serez rassurés

tiens-nous au courant

c'est vrai qune opération en moins ca compte, je suis bien contente de cette nouvelle

je suis sincèrement desolée dapprendre que ton titi a un probleme genetique, lamnios ta donner des précisions de ce coté ??
avant d'en avoir le coeur net par attestation medicale ne te fais pas tro de soucis ce ne sont peut etre que des suspicion, compte tenu du fait qu'il a egalement un probleme cardiaque...
tien nous au courant quan tu aura des precisions je pense bien a toi et je compren on inquiétude..
quan on a su pour la fente d'enzo ma gineco nous avait pris rdv pour une amnios mais il faut savoir que javais eu une dechirure du placenta qui venait seulement de se resorber et que les mesures de la nuque et autre pour la trisomies etaient normales et donc compte tenu des risque de perdre mon bébé sein et tellement desirer !!!
et apres 5 mois dans mon ventre a le sentir taper on y etait tellement attacher...que nous avons refusé lamnios en etant conscients que malheureusement nous ne saurions qu'à sa naissance si oui ou non il etait trisomic.. le jour de laccouchement on y a meme pas penser..

tout ca pour te dire que je te compren et que ta decision nappartien qu'a toi et tu saura prendre la meilleur pour vous et le bébé jen suis certaine

en attendant impatiemen de tes nouvelle je reste a ta disposition si tu a besoin de parler, de te confier, tu trouvera dan mon profil mon mail

plein de bisous et courage...

coucou, c'est vrai que ça chANge entre unilatérale ou bilatérale, et pour l'amio tu auras bientôt les résultats? et il t'ont dit quoi pour le gêne? bon courage et si t'as besoin on est là on est une grande famille biz SArah

hello

et bien j'attends toujours les resulats de l'amio, que j'ai faites il y a plus de 2 semaines! ca en fera 3 vendredi là...
j'attends que le doc m'appel, mais je crois que je m'en fiche de ce que je peux entendre, car mon ptit bout qui bouge autant dans le ventre je le veux je le veux je le veux... hiiiiiiiii

ils ont recherché autre chose, mais rien trouvé mis à part le problème au coeur, mais même sur ca ils ne s'avancent pas ne sachant pas ce que bébé fera à sa naissance (problème ou rien du tout)

non je suis sereine, et je lui apporterais toutttt le bonheur du monde... mais ca se doute il n'a rien du côté des gènes, donc on reste aussi très optimiste.
Mon mari est du même avis que moi alors on se soutient bien tout les 2....

merci à vous!!

Ca ce sont des paroles d'une maman pleine d'amour !

Que des mots d'Amour... Tu vas être une maman formidable, tout ne peut que bien se passer !

Bisous de Sévi

plein de bisous je suis de tout coeur avec vous cette decision moi aussi quand je lais prise ca a ete dure mais ton coeur de dit toujours ce qui est bien pour ton titi je vous souhaite bcp de bonheur et des bonnes nouvelles a venir, ne vous inquiétez pas trop comme je te disais pour linstant ce ne sont que des suspissions !!

et bien c'est ce qu'on appelle avoir une attitude positive....mais je pense que vous avez raison d'y croire...et puis dans le cas contraire et bien vous m'avez l'air tout prêt à aimer ce bébé quoi qu'il se passe...

ce petit bout a beaucoup de chance de vous avoir!!!!

contente que tu sois sereine c'est importnat et ce bb va avoir des parents qui les aiment,,, bisous

Tu es très positive c'est super ça !! Et quelle déclaration d'amour a ton bébé !
Biz

hello!

tiens tiens! ls résultats de l'amio sont arrivés! et ils sont nikel!
je ne suis pas étonnée, peut être trop optimiste, mais je le savais! hihihihihih
j'aime contredire les 98% de certitude des docteurs!
mouaaaaa

oui...c'est une bonne nouvelle...même si les résultats d'amnio sont toujours à prendre avec réserve car ce n'est pas une recherche exhaustive je pense qu'on vous l'a expliqué
...mais ces résultats sont très encourageant....
tu vas pouvoir profiter plus sereinement de cette fin de grossesse...

en fait c'est quel problème qu'ils ont vu au coeur....?
tu as du faire une écho chez un cardiologue?

Super bonne nouvelle!!
C'est la "positive attitude" qui a gagné les p'tits chromosome de ton bébé!


Ils recherchaient quoi exactement?
Pour nous, ils nous avaient parlé de la délétion 22q11 (barbare comme nom) et qui associe svt une amlformation cardiaque et une fente palatine. Ils ont aussi regardé pour le XP4, je crois.
De toute manière, vue la manière dont c'est passé la naissance de Clément, on n'a pas eu tous les résultats avant sa naissance, donc l'état d'esprit était un peu spécial.

T'ont-ils parlé de refaire d'autres recherche une fois bébé né?

moon...je pense que qu'après la naissance si tout à l'air de bien aller il n'y a pas lieu de s'inquièter.
si d'autres problèmes sont mis en évidence ou que l'enfant ne se développe pas bien alors effectivement de nouvelles recherches peuvent s'imposer..

mais encore un fois..si l'enfant va bien...pas d'inquiètude...

je trouverais bizarre que les médecins disent maintenant qu'ils feront d'autres recherches après...sinon pourquoi ne pas les avoir fait avec l'amnio??? tu vois ce que je veux dire....à quoi bon un diagnostique post natal...si on peut l'avoir avant....

tu parles de XP4 j'ai jamais entendu...et c'est pas dans la banque de donnée des maladies rares...t'es sûre du nom...ça m'intéresse toujours d'en savoir plus dans le domaine?

En fait, je parlais de recherches post-natales parce que c'est ce qu'ils ont fait pour Clément : il y a une technique de scannage de l'ADN possible une fois l'enfant né mais pas avant car on utilise son sang et non pas le liquide amniotique.
C'est plus précis que l'amniocentèse.
Pour nous on n'a pas eu les résultats car les prélèvements ont été compromis et quand ils ont fini par nous le dire Clément avait plus d'un mois et demi, on savait qu'il allait bien du point de vue physique et on ne voulait pas l'embêter encore plus avec d'autres examens.


Pour le XP4, c'est peut-être 4XP ou 4PX, je ne sais plus (il me semble que ce sont ces lettres là pourtant). Il s'agit d'un problème au niveau du 4° chromosome, encore une délétion je crois.
Ils ont recheché ça chez Clément à cause de son hypospade (ça, Chloé ne peut pas l'avoir, c'est un problème à la verge), de son retard de croissance in utéro et de sa fente palatine. Je n'en sais pas bcp plus (il y a un retard mental comme conséquence, comme dans toute délétion apparemment), la généticienne n'était pas rentré dans les détails. Ca a peut-être un autre nom, mais je ne peux pas t'aider plus, désolée...


Bref, je ne veux pas inquiéter rakouelle, je me demandais juste si elle avait eu le droit au même discours que nous!
:o)

d'accord...je comprends mieux ce que tu voulais dire....
mais en fait si ils ont poursuivit les recherches chez clément c'est parce qu'ils ont vu encore d'autres problèmes après la naissance ...j'imagine....

je pense que la méthode dont tu parles doit être un FISH ou une puce à ADN.

Pour le XP4 ou 4px c'est pas grâve c'est pas pour ma fille que je cherche ....de toute manière avec elle ont est hors des sentiers battus...non c'était juste pour ma culture personnelle....

et en dehors de ces malformations comment évolue ton fiston??? et pour l'hypospade ils font quelque chose?

super RAkouelle pour les résultats de l'amnio