Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Jeune homme 25 ans

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MessageSujet: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyDim 2 Aoû 2009 - 22:38

Bonjour, je m'appelle Greg, j'ai 25 ans, et j'ai une fente labio palatine.

Je me suis fait opéré au CHU de Nancy par le professeur Stricker depuis tout petit. ( je n'ai pas sur moi mon carnet de santé pour énumerer les noms et les dates de toutes mes opérations, je vous promet de le faire dès que possible )

J'ai envie de vous dire que cela n'affecte pas la vie d'un homme, mais je vous mentirai en disant cela. Ce n'est pas un fardeau non plus ... si il y a bien une lecon que je tire de tout cela, c'est que l'on est pas à plaindre, et que partout autour de nous, subsistent des problemes, des plaies plus grave à supporter.

Esthétiquement, le travail effectué par les chirurgiens est assez remarquable. Certe elle est encore visible, mais je n'ai pas l'air affreux. Je me plais bien la plupart du temps. Comme tout le monde je présume.

Par contre, j'ai des problèmes d'élocutions, je parle à moitié du nez à cause d'un voile du palais trop tendre. C'est assez génant dans la vie de tous les jours. Surtout lorsque l'on rencontre de nouvelles personnes. Je grimace également en parlant ... j'essaie en quelques sortes d'empecher l'air de sortir de mon nez, ce qui est physiquement impossible. ( cela dépend si je suis enrhumé, de l'humeur, des mots, de la nervosité ) J'y fais même plus attention à force. C'est lorsque je dois répeter plusieurs fois mes paroles que cela devient agacant ...

Je suis quelqu'un qui prend beaucoup de recul sur tout, qui observe, écoute, cela est peut être du au fait que je parle mal ... j'en sais rien. J'ai remarqué que le plus souvent lorque l'on essaie d'expliquer nos comportements, on est souvent dans le faux du fait que tout cela nous dépasse surement. On essaie de comprendre, de trouver des liens de causes à effets, mais cela est tellement complexe.

Ma vie sentimentale est proche du néant .. du surement à un manque de confiance en soi. Pourtant je suis apprécié de tous. On s'est jamais trop moqué de moi. De ce coté la, je n'ai pas à me plaindre, j'ai toujours eu de bon rapports avec les autres.

Je me souviens naturellement pas de mes premières opérations alors que j'étais bébé. Je me souviens des visites étant jeune, cela était plus une attraction du fait que je manquais l'école pour une journée ...

Je me suis cassé le nez à la piscine en primaire. Je me souviens bien. J'ai été opéré et suite à cela j'avais une minerve en plastique. ( un procédé nouveau à l'époque ) Avec un élastique, cela maintenais mon nez vers le haut. ( Je dois avoir 2-3 photos ) Je me rappelle avoir interpellé une dame alors que j'étais aux courses avec ma mère. Elle s'était pas moqué mais me plaignais. "oh le pauvre !" ou quelque chose du même genre. Cela m'avait agacé, et je lui avait répondu que j'étais pas à plaindre ...

Au college, j'ai eu le droit aux rendez vous chez l'orthodentiste. C'étais pas évident, car il y avait du travail à faire. Ce n'étais pas une partie de plaisir. Mais le resultat final fut reussi.

L'année du brevet, j'ai subit une ostéotomie de Lefort 1 ( si je ne me trompe pas ). Je partais confiant. Car avant cela, aucune intervention m'avait vraiment marqué. Le reveil en salle de repos fut difficile. J'avais la tête enflée, et me voila donc avait les deux machoires immobilisées pour 2 mois ! J'ai perdu 8 ou 9 kilos en une semaine, et tout autant sur le reste d'immobilisation. Je mangais donc liquide. Je suis tombé 2 fois dans les pommes. Ce fut une période assez difficile à vivre. Du fait que je mangais tout seul ... je revais de steack la nuit !

Depuis cela, mon approche des opérations fut plus délicate. J'ai subi une rhinoplastie l'année suivante ou 2 ans après ( je sais plus exactement ) Le retrait des drains et des files fut épouventable. Mais bon, ce n'était qu'un mauvais moment à passer. On a rien sans rien de toute facon.

Je fus opéré une dernière fois sur le voile du palais. Cela a un peu amélioré les choses.

Voila mon témoignage. Si cela peut aider quelqu'un j'en serai fort content.
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Noah05
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyDim 2 Aoû 2009 - 23:01

bonjour et bienvenue sur le forum... et merci pour ton témoignage...
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théomama
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyLun 3 Aoû 2009 - 9:26

coucou et merci pour ton témoignage plutôt positif......

une question....quelle opération as tu eu sur le voile ????

As tu eu une vélopharyngoplastie ??? parce que normalement avec une telle intervention le nasonnement disparait quasi du jour au lendemain....
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Colonel Samy
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyLun 3 Aoû 2009 - 21:51

salut greg,bienvenue moi c'est samuel,23 ans,atteint d'une fente labio palatine bilatérale totale,j'ai egalement un probleme d'elocution mais c'est pas non plus dramatique!je parle ausi un peu du nez mais parfois j'arrive a parlez normalement a part que ça ne dure pas longtemps...donc je continue mes exercices d'orthophonie jusqu'a que jy arrive!si tu veux on peut se passer nos adresse email pour mieux en parler?
a bientôt
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Patricia
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyLun 3 Aoû 2009 - 23:10

Bonjour et bienvenue a toi.
Ton témoignage est agréable a entendre , merci....
Ben ne manque plus qu une photo !
A bientôt
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dodo
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyLun 3 Aoû 2009 - 23:45

salut et bienvenue

et bien quel présentation ! merci pour ton témoignage
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyMar 4 Aoû 2009 - 2:15

J'ai rajouté une photo ... je suis pas chez moi, alors j'ai pris ce que j'avais sous la main !
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Layana
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyMar 4 Aoû 2009 - 13:56

Bienvenue parmi nous!
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyMar 4 Aoû 2009 - 14:26

bienvenue et merci pour ce témoignage
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyJeu 6 Aoû 2009 - 11:57

bienvenue parmi nous.
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyVen 7 Aoû 2009 - 16:51

COOL
Merci !
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Yannick33
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptySam 8 Aoû 2009 - 0:36

j'ai 41 ans, né avec une fente totale bilatérale, moi aussi je parles un peu du nez et suis en permanence enrhumé. Depuis tout petit j'ai toujours était un meneur, celui qui faisait marrer tout le monde, l'intello mais aussi le sportif, surement parce que je voulais que l'on me remarque pour autre chose que pour mon visage. Bien sur à l'adolescence cela à était plus difficile surtout par rapport au fille (mais pas uniquement car beaucoup de problèmes familliaux). Et puis en octobre 1988 j'ai rencontré Muriel, celle qui allais devenir ma femme et qui mardi prochain va donner naissance à notre 4eme enfant. Le jour ou nous nous sommes embrassé pour la première fois à était une seconde naissance pour moi, j'étais enfin "normal", bien dans ma peau et fière de tenir sa main, de l'embrasser même en public. Bien sur il y à toujours des regards qui m'agace, mais je n'y prètes plus attention. C'est avec une grande impatience que j'attends mardi. Et bien que mon futur bébé est une fente totale unilatérale, je sais que lui aussi serat heureux dans la vie car il grandira avec l'amour de ses parents et de ses 3 frères et soeurs.

A+
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyMer 19 Aoû 2009 - 20:18

Bienvenue Greg !
Merci pour ton témoignage, je m'y reconnais dans certains points : le fait de parler du nez, les séances chez l'orthodontiste, le fait de prendre du recul, d'observer... En tout cas je pense qu'il va rassurer certains car comme tu le dis il y a bien plus grave que de naître avec une fente labio palatine.
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyJeu 20 Aoû 2009 - 7:19

Citation :
celui qui faisait marrer tout le monde,
l'intello mais aussi le sportif, surement parce que je voulais que l'on
me remarque pour autre chose que pour mon visage
.

je croirais lire le portrait de mon fils.....c'est intéressant ton idée que c'était pour faire oublier ton visage....

chez Théo c'est sans doute en lien avec toute son histoire mais c'est apparu si tôt que je ne suis pas sûr que ce soit pour détourner l'attention de son visage.....

enfin je garderai cela en tête ....
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyJeu 20 Aoû 2009 - 15:45

Bienvenu Greg et merci de nous faire partager les 25 années de ta vie - avec leurs hauts et leurs bas...

C'est toujours un plaisir de converser avec des jeunes adultes et cela me permet de m'imaginer mon fils dans quelques années !

Gros becs
Sévi
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyVen 21 Aoû 2009 - 1:39

chouette tu vas pouvoir en raconter des choses!!!! Bienvenue en tout cas!!!!!
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyVen 21 Aoû 2009 - 14:06

merci pour ton témoignages. a bientot
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans EmptyVen 21 Aoû 2009 - 16:47

Salut Greg !
Merci pour ton témoignage ... et pour la photo !
A bientôt sur le forum
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MessageSujet: Re: Jeune homme 25 ans   Jeune homme 25 ans Empty

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