Présentation de TalonsAiguilles

ça se passe pas trop mal même si une poussée dentaire le rend grognon et qu'il nous refait la brouette, ahhhhhhh. Je vais contacter l'orthophoniste du CAMPS car j'aimerai qu'elle aille voir les nounous à la crèche.

Eh oui c'est toute une équipe à briffer, ça ne se résume pas au cocon familial.

Voici le futur siège de Lucas à la crèche

Et voici ce qu'on espère devenir sa chaise haute à la maison

Il existe maintenant des choses vraiment adaptés et évolutives avec un aspect ludique (éléphant) malgré tout.

Le materiel ergo a bien changé et tant mieux car comme tu le dit charlotte, on peut aussi penser a l'aspect ludique.

Des petites

Lucas grandit -bientôt 22 mois- et nous impressionne par ses progrès...

Il marche de mieux en mieux et accepte de marcher avec une seule main. D'ailleurs, le soir en sortant de la crèche, il ne veut plus que je le porte. Il gigote jusqu'à ce que je le mette par terre et me tend la main pour marcher, lol. ça reste "chateau bralant" mais on voit les progrès .

Pour les repas, ça bouge aussi. Le boudoir qui sert de cuillère pour manger la compote et le yaourt, c'est acquis. Ce WE, on a testé le "choco pops" très imbibé de lait. Le 1er jour, il en a mangé. le 2d, il n'a bu que le lait choco . Et ce matin, un peu des 2... Nous avons prévu de lui proposé pendant une semaine sans le forcer (mais sans rien lui donner en remplacement s'il ne mange pas) et nous ferons le point pour voir si on arrête un peu pour reproposer plus tard. En tout cas, il fait de gros progrès car même s'il n'avale pas toujours, il garde un peu en bouche les aliments solides et ouvre de nouveau la bouche pour la cuillère suivant. A une époque, il nous aurait craché à la figure et serré fort les lèvres :/. L'orthophoniste est venu à la crèche (pas de bol, les 2 nounous impliquées ++ dans les repas de Lucas étaient abs) et il semble qu'il y ait eu un bon échange.

Côté blabla, on a du "papa" et du "maman" . Et il a des intonations de voix pour "lola", "voilà", "au revoir", "tiens" et "merci". Il fait la vache (à sa manière, lol) et le cochon.

Côté scolarisation (oui je sais je ne suis pas en retard mais je commence à glaner des infos à gauche et à droite)... Nous avons fait le choix de retarder sa scolarisation d'un an car le handicap + né au mois de décembre, ça ne joue pas en sa faveur pour une bonne adaptation à l'école. Et ça nous laisse du temps pour différents acquis comme la marche et la propreté. Nous hésitons encore entre une scolarisation à l'école maternelle de notre quartier avec une AVS à temps plein. Ou une scolarisation en CLIS (classe d'intégration scolaire) déficience auditive sur une école d'une commune proche de chez nous. La scolarisation à l'institut des jeunes sourds ne commence qu'à la primaire.

Que de progrès, comme tu le dit, je trouve cela très bien que tu commences a chercher un mode de scolarisation pour Lucas,par contre, je trouve cela fou que la scolarisation ne se fasse qu'en primaire pour les jeunes déficient auditif, quel est l'alternative avant?

un petit clin d'oeil pour toi, TA, sur Arte, dernièrement un reportage a été diffusé sur Christian Louboutin, j'ai pensé a toi :http://www.arte.tv/guide/fr/050574-000/louboutin

Cend a écrit:

quel est l'alternative avant?

La CLIS déficient auditif

Cend a écrit:

un petit clin d'oeil pour toi, TA, sur Arte, dernièrement un reportage a été diffusé sur Christian Louboutin, j'ai pensé a toi :http://www.arte.tv/guide/fr/050574-000/louboutin

Mon rêve serait d'en avoir une paire

C'est impressionnant tous les progrés qu'il fait, si j'ai bien compris, il est plutôt en avant par rapport aux autres enfants porteurs de ce syndrome.
Sans doute grâce à l'entourage formidable qu'il a. Mais ça on en a déjà parlé ensemble, TA.

Merci pour le compliment Isa. Je pense qu'il a aussi des handicaps moins lourds que d'autres enfants porteur du même syndrome.

oui je pense que malheureusement l'entourage ne fait pas tout..... alors quand il est présent et adéquat c'est bien..mais les enfants qui ont plus de problèmes ne le doivent pas forcément à un manque de stimulation non plus....
non..je le souligne...parce que ça serait culpabilisant pour des parents dont l'enfant présente plus de problème que de penser cela....

Avec les maladies génétiques les conséquences peuvent beaucoup varier dans leur forme et leur gravité d'un enfant à l'autre.....et la cause en est le plus souvent génétique et non éducative....

Cela dit....je trouve aussi que Lucas est bien accompagné.....

théomama a écrit:

oui je pense que malheureusement l'entourage ne fait pas tout..... alors quand il est présent et adéquat c'est bien..mais les enfants qui ont plus de problèmes ne le doivent pas forcément à un manque de stimulation non plus....
non..je le souligne...parce que ça serait culpabilisant pour des parents dont l'enfant présente plus de problème que de penser cela....

Avec les maladies génétiques les conséquences peuvent beaucoup varier dans leur forme et leur gravité d'un enfant à l'autre.....et la cause en est le plus souvent génétique et non éducative....

Cela dit....je trouve aussi que Lucas est bien accompagné.....

Merci Isa de préciser tout ça car tu as parfaitement raison. Un même syndrome génétique peut présenter des formes de handicap tellement différent...

Et je prends avec plaisir le compliment .

Oui tu as bien fait de préciser car je ne voudrai blesser personne, je voulais juste souligner l'importance de l'entourage.

Merci pour la precision TA, et comme toi je rêve d'une paire de Louboutin,mais vu le prix..... , il va falloir que je négocie une augmentation de ma grille de salaire.

Citation :

je voulais juste souligner l'importance de l'entourage.

oui c'est sûr que c'est important...même si ça ne fait pas tout

Petite visite chez le chir ORL (j'ai enfin pu mettre un visage sur la personne qui a opéré mon fils à 6 mois !!!). Lucas a perdu ses 2 drains et a de "belles" otites sero muqueuses. On repassera donc par la case pose de drains. Ce n'est pas une grosse surprise et c'était même prévisible. Le chir va lui poser ce qu'il a appelé des drains "semi longues durées" car Lucas a les oreilles trop petites pour des T tubes. Il m'a laissé entendre que les T tubes seraient l'étape suivante.

Ce qui est cool, c'est que je lui ai parlé du fait que Lucas devait se faire opérer par le chir viscéral en novembre et que le chir maxilo souhaité coupé les freins de langue et de lèvre qui sont trop courts et il contacte directement ses 2 collègues pour fixer la date de l'opération pour faire tout en une fois. La date que le chir viscéral lui a proposé ne lui convient pas donc j'attends des pour la semaine prochaine.

Grâce à la pose de drains, Lucas devrait gagner entre 20 et 30 db d'audition et les sons ne seront plus déformés. Sachant qu'avec ses appareils auditifs, Lucas entend à 40db les graves et les médiums et à 50/60db les aigus, c'est vraiment une bonne nouvelle .

c'est bien que les chirurgiens puissent faire leurs interventions le même jour.

Heureusement qu ils acceptent de faire comme ca sinon en effet ca ferait bcp!

Bouh... Fin de WE difficile. Lucas a eu des nausées très fortes et comme à chque fois -à cause du NISSEN qui l'empêche de vomir- ça dégénère et il n'est pas bien de la fin de journée. Il a manger 2 cuillères de yaourt au goûter et une compote le soir. Dans ces cas là, les anti vomitifs ne servent à rien et j'ai du me rabattre sur l'homéo. On a réussi à le coucher sans que les nausées reviennent. Ce matin, il pète la forme et il avait TRES faim. Il va à la garderie mais j'ai toujours une appréhension à l'y mettre après les crises. La dernière crise date de l'arrêt de la gastrostomie en mars -c'était d'ailleurs la raison qui nous a fait tenter l'arrêt de la gastrstomie-.

Pour ma part, je suis épuisée et douloureuse d'avoir porté Lucas tout l'après midi d'hier -seul position où il arrivait à dormir- et j'ai le moral dans les chaussettes .

Ma pauvre, ça n'est vraiment pas drôle. Pourquoi a-t-il des nausées comme ça?
J'espère que tu vas pouvoir récupérer aujourd'hui.

charlotte16 a écrit:

Ma pauvre, ça n'est vraiment pas drôle. Pourquoi a-t-il des nausées comme ça?

Je ne sais pas vraiment ce qui se passe mais c'est toujours quand il est encombré. En ce moment, il a un rhume mais rien de bien grave... Je ne sais même pas ce qui a été le déclencheur car on était au parc...

Comment va Lucas depuis lundi?