Présentation

Bonsoir
Je m'appelle Sabine et je suis la maman de Colyne qui est née le 10 avril et qui a été opérée le 18 mai pour le professeur Couly .
Tu me dis que tu as rdv le 29 juin, lors du rdv avec le professeur Couly il te montrera des photos de bébé qui sont atteins comme ta fille d'une fente labio maxillo palatine et tu auras la date de la premiere opération pour sa levre. En ce qui me concerne je ne peux t'aider que pour la levre car Colyne n'a eu qu'une fente labiale( je dis qu'une car j'ai la forme la plus simple).
En ce qui me concerne aussi je trouve que le professeur Couly a bien voir tres bien travaillé sur ma fille. Il a une super equipe et en ce qui concerne du sejour à l'hopital les infirmieres sont super!!!
Je sais aussi que poussin 78 a fait operer sa fille par le professeur Couly et qu'il l'a operé du palais( regarde les messages qu'elle a laissé)
Si tu as besoin de plus d'info je suis dispo n'hesite pas a m'nvoyer un mail. Mais tu verras que se forum et génial et qu'il y a des mamans super qui savent te rassurer et te donner des conseils.
Oups!!! J'ai quand omis de te souhaiter la bienvenue

Bonsoir et bienvenue parmi nous!

bienvenue parmis nous,trés jolie se prénom
je laisse les filles te parler car mon enfat n'a pas cela bisous

coucou et bienvenue...

oui Couly opère toujours la lèvre tôt et en premier....

pour l'allaitement....et bien il faut quand même savoir qu'avec le palais ouvert la mise au sein reste très difficile et que la majorité des bébés n'y arrivent pas.
Mais parfois les bébés y arrivent partiellement en tout cas...et à côté les mamans tirent leur lait....

sinon la majorité des mamans tirent leur lait ....et le donne au biberon avec une tétine adaptée....

bonsoir et bienvenue

pour l allaitement moi je tirais mon lait et lui donnais au biberon
pas de mise au sein il n avait pas la force de téter

salut et bien venue parmie nous
pour l alletment moi aussi je tirais mon lait et je le lui donnaits au bibron car l alletment au sein etait impossiblle

Bonjour et bienvenue à toi.

Véronique

Bonjour et bienvenue!
Peut-être que l'on se croisera le 29 juin, mon petit garçon se fait opérer le 29 juin par le Pr Couly!
Bon courage pour la fin de ta grossesse,
Clem

Merci à toute pour vos messages, ils sont réconfortant.
Cela fait un mois que je me promène sur le site, je sais donc à quel point il peut aider et rassurer.
Pour ce qui est de l'allaitement, j'ai lu beaucoup de choses, et il est vrai que cela dépendra beaucoup de l'enfant, de l'étendu de sa fente (pour notre cas elle est complète bien qu'unilatérale..) et je suis consciente du problème. Ceci dit je désire voir des professionnelles de l'allaitement afin qu'elles m'indiquent les positions et tous les problèmes ou petites astuces qu'elles pourront me donner afin que je mette toutes les chances de notre coté pour que l'allaitement soit possible. Maintenant, si ma fille est trop faible ou surtout si sa fente l'en empèche, alors je ferai tout comme vous, je tirerai mon lait afin qu'elle ait au moins les anticorps et qu'elle soit mieux protégée des infections, puisqu'avec la fente palatine, nos enfants risquent plus d'otites et certainement d'autres maladies...
En tout cas quand je vois ces petits bouts, dans l'ensemble, ils sont très bien "réparés" et ont des petites têtes adorables.
J'ai une petite préférence pour Nathan, je l'avais déjà remarqué et il faut dire que je suis à ma 3ème fille donc assez attirée par les petits mecs, mais ton petit blond est à croquer.
Pour ton petit ambroise, j'essaie d'aller dans l'album mais sans succès.. Tu dis qu'il a une fente labio alvéolaire gauche, son palais n'est pas atteint ? Tu sembles l'allaiter ? il a l'air à croquer aussi.. Ton accouchement était prévu pour quand ? Il se fera opérer de la lèvre le 29 juin ? J'ai lu dans certain post qu'il opèrait vers 3 semaines... C'est vraiment diversifié la date de la première opération en fonction du médecin et de l'hopital choisi.. Mais bon, on verra bien..
Pour info notre RDV est à 13h30, j'espère qu'on se verra ce serait sympa et bon courage pour l'opération de ton fils..
Pour ta petite Colyne, tu dois être soulagée qu'elle n'est qu'une fente labiale (comme tu dis..) moins de conséquences derrière et bien sur qu'une seule opération.. Je te comprend, j'aurai souhaité cela pour notre puce mais c'est ainsi. Nous avons la chance que cela ne soit pas génétique, et qu'il n'y ait pas eu de mutation génétique pour elle, ce n'est (si je puis dire..) qu'une malformation.. et malgrès tout ce que cela peut entrainer, sa vie n'est pas en danger..
Notre médecin nous a dit que c'était une fente Labio alvéo palatine, quelqu'un connait la différence avec la fent labio maxillo palatine ?
Merci à toutes pour vos messages en tout cas.

Citation :

une fente Labio alvéo palatine, quelqu'un connait la différence avec la fent labio maxillo palatine ?

c'est pareil ....

Citation :

Nous avons la chance que cela ne soit pas
génétique, et qu'il n'y ait pas eu de mutation génétique pour elle, ce
n'est (si je puis dire..) qu'une malformation.. et malgrès tout ce que
cela peut entrainer, sa vie n'est pas en danger..

alors je crois que c'est un peu plus compliqué que cela...la fente peut avoir une cause génétique sans qu'elle soit pour autant associée à une maladie génétique plus grave.
une fente isolée peut avoir une cause génétique...mais pour l'instant on a trouvé que quelques gènes responsables...et c'est pas les mêmes pour tout le monde...

et puis c'est pas parce qu'une fente aurait une cause génétique que la vie de ton enfant serait plus en danger...non..il y aurait surtout plus de risque pour sa descendance...
mais à l'heure actuelle on a encore du mal à trouver les causes génétiques des fentes...

Bonjouret bienvenue,
Emy a 9 mois et c'est le Dr Couly qui l'a opérée.
En se qui concerne la lèvre, il opère normalement vers un mois, il faut que le bébé fasse 4 kg et pour le palais il opère vers 8 mois (8 kg).

Pour Emy la dernière opération a eu lieu le 18 mai et le travail est superbe que se soit pour la lèvre ou le palais.

Quand tu vas allé le voir il va bien expliquer comment tout vas se passer et comme te l'a dit Sacele plus haut il te montrera des photos avant/après.

En se qui concerne l'allaitement je ne peux pas t'aider car je n'ai pas allaiter Emy.
voila si tu veux + d'infos n'hésite pas.

Non, le palais d'Ambroise n'est pas atteint, il a une encoche dans la gencive.
Pour les photos, il faut aller dans les albums, normalement, avec un accès autorisé par notre chère kaomé, il n'y a pas de problème!
Pour l'allaitement, j'ai pau l'allaiter, mais comme il n'a pas le palais touché, c'est moins compliqué, et j'ai été très encouragée par l'équipe de Necker!
En ce qui concerne le 29, nous serons certainement auprès de notre bout de chou à cette heure là, mais rien ne nous empêche de nous échanger nos tel en message privé, nous pourrions nous croiser, je serai ravie de faire ta connaissance!
A bientôt,
Clem

mais ton petit blond est à croquer./quote]

merci pour lui!

Théomama, je te remercie pour ces précisions, coté génétique, je ne sais pas trop.. je savais que si c'était génétique, il y avait des risques pour la descendance, maintenant je sais qu'il y a aussi le syndrome de robin (que je ne connais pas du tout), mais d'après ce que m'a expliqué le gynéco s'il y avait eu mutation génétique, elle aurait pu avoir des conséquences cardiaques voire neurologiques..
Maintenant je ne savais pas que les causes génétiques n'était pas encore toutes connues..
Clem4, je serai ravie de te voir ou te téléphoner aussi. Et oui, ce sera plus utile pour ton fils de rester près de lui.. Beaucoup de courage pour ce jour là, je penserai à toi.

oui la génétique est un vaste sujet plein d'inconnue...

la plupart du temps les fentes sont isolées mais ce n'est pas pour autant qu'elles ne peuvent pas être génétique...et ce n'est pas forcément héréditaire non plus...

et puis les fentes sont souvent associées à certain syndrome...le Pierre Robin (dont on ne connait pas toutes les causes génétique non plus et dans ce cas il s'agit de fente palatine de toute manière) ...et d'autres comme le 22q11, CHARGE, celui de ma fille qui vient d'être découvert chez elle au bout de 7ans de recherche...etc ...etc parce que la liste est longue...

ces dernières années ils ont quand même pu mettre en évidence des causes génétiques chez des personnes qui avait une fente isolée sans rien d'autre....
et je pense qu'on va encore trouver d'autres gênes responsables dans les années à venir...

le problème avec la génétique c'est que c'est pas parce qu'on ne trouve pas ...que c'est pas là....

enfin voilà
heureusement la grande majorité des fentes sont isolées...pour l'hérédité le mystère demeure tant qu'on ne sait pas...c'est souvent là qu'on peut se dire que c'était bien génétique

C'est le chromosome 22q11 et le 22q13 qu'ils ont regardé sur ma fille. Comment ont ils fait pour découvrir le problème génétique de ta fille au bout de 7 ans ??? et qu'elles sont les conséquences pour elle si tant est qu'il y en ait..
J'ai une de mes cousines qui est née avec une fente labio palatine bilatérale il y a un peu plus de 30 ans et ils faisaient déjà de belles choses.. Mais je sais qu'elle a souffert du regard des autres.. Aujourd'hui elle a deux jolies petites filles (qui n'ont pas de fentes) qui lui donnent une autre image d'elle même. Mais je ne voudrais pas que ma fille souffre de la bétise humaine.. Comment le vivent tes enfants ? quoi que cela ne se voit pas vraiment sur eux, le chirurgien a fait un beau travail.. En parles tu avec eux ? Souffrent ils de cette différence ?
En tout cas merci de ta présence, tu as beaucoup plus de recul que moi et cela fait du bien.. Je n'appréhende pas le coté chirurgical, j'appréhende les souffrances qu'elle va endurer.. Mais bon, ma grande a eu une ponction lombaire a la naissance sans anesthésie car elle était trop jeune et je l'ai mal vécu alors ces opérations... même si je sais pour l'avoir lu que la douleur est bien pris en charge.. mais je redoute quand même tout cela..

alors je commence par le début...

Oui en général en présence d'une fente on va vérifier le chromosome 22 pour différents syndromes....qui s'y trouvent.
Et puis ils regardent aussi les trisomies 13,18 et 21.

Maintenant il est impossible de tout voir et de tout vérifier...

Ma fille présente des problèmes de développement depuis la naissance...hypotonie, malformations palais et coeur, etc...on s'y attendait pas. Au départ on pensait que c'était juste un problème de "démarrage" mais on a vite compris que ça allait être plus compliqué...
Depuis 8 ans on fait des recherches en génétique mais le test qui a enfin permis de la diagnostiqué n'existait pas il y a encore 3 ans....
et là on a eu de la chance de mettre enfin le doigt sur le problème. Car un enfant sur deux est encore sans diagnostique à l'heure actuel....les gens pensent toujours qu'on sait tout sur tout..mais en génétique on ne sait encore pas grand chose...
Bref au final de toute manière la maladie de chloé n'est pas connue ..donc aucun pronostique possible.

Théo a eu un petit passage délicat vers 6 ans quand certains enfants ont vu qu'il avait le nez un peu plat ...mais à présent il va beaucoup mieux avec tout cela....et je crois même qu'il se trouve assez beau....
alors ...pourvu que ça dure! sincèrement je pense que le plus dur est derrière..mais je peux me tromper

Pour ma fille c'est beaucoup plus complexe....

Je crois que ton fils à raison car je le trouve très beau ! En plus il a l'air d'avoir un coté très charmeur...
Quant à ta fille je n'aurais pas pensé qu'elle avait tout ces problèmes car elle fait pleine de vie ! et très coquine aussi !!!
Ils ont l'air d'être très proche tous les deux, sur la photo en tout cas.
Cela ne doit pas être évident de ne pas savoir...
Vous avez dû passer par de dures étapes...
Nous on verra, mais je pars positive, car de toutes façons pleurer sur soi ne changera rien et notre enfant aura besoin de notre force, c'est ce qui fera la sienne. Je ne veux pas l'élever dans un cocon mais je voudrais quand même limiter ses souffrances, le reste on verra au quotidien.
Mais, c'est bien d'être au courant de ta situation, pour notre enfant, cela peut arriver aussi, vu qu'elle n'est pas encore née, on ne connait pas l'ampleur des "dégats"...
Et il est sur qu'ils ont fait les tests connus à ce jour... mais je n'avais pas conscience de ça honnetement...

Citation :

car de toutes façons pleurer sur soi ne changera rien

oui c'est ma philosophie de vie....

bon cela dit faut pas vous inquiéter car encore une fois les maladies associées aux fentes sont tout de même rares...et si tout a l'air de bien aller c'est toujours très très bon signe....!!!

je trouve que c'est bien de savoir de quoi on parle quand même....mais c'était pas pour t'affoler....

voilà...pour le reste...et bien c'est un jour après l'autre...et vous gérerez les choses quand elles arriveront...
ça ne sert à rien de s'encombrer de souci que l'on a pas encore....faut profiter de ce qui va...et à chaque jour suffit sa peine...

Bonjour et bienvenue ....

bonjour et bienvenue parmi nous.
Ma lily est née avec une fente labio palatine bilatérale et tout comme toi je voulais l'allaiter a la naissance. En ce qui nous concerne ça n'a pas pu être possible et j'ai vraiment compris quand j'ai vu ma Lily et l'étendu de sa fente, il lui était impossible de téter mon sein avec sa fente, mais je m'y suis plutôt bien faite, la choupette ne pouvais pas et elle et moi n'y étions pour rien.
J'éspère pour toi qu'a la maternité ou tu vas accoucher ils sont pour l'allaitement maternel et qu'ils pourront t'aider.

Merci Lily penard, je ferais tout pour mais je suis consciente que ce ne sera peut etre pas possible.. mais oui la maternité est pour l'allaitement et le fait d'avoir déjà allaité mon autre fille (la 2ème) va m'aider. Mais si Myléane ne peut pas je tirerai mon lait.
Théomama, ne t'en fait pas tu ne m'as pas inquiétée, ce que l'on veut c'est etre prets pour elle..
Merci a chacunes d'entre vous pour cet accueil. Nous venons de partir une semaine en vacance à Houlgate et cela nous a fait du bien.. Notre RDV avec le Professeur Couly viens de se passer et nous sommes confiants.. J'en parlerais peut etre plus sur le post du professeur.

bienvenue ,je suis Norma j'habite en belgique et ma fille est née atteint d'une flp complète,elle a été opéré à 3j et son palais à 3mois.
je n'ai pas su l'allaiter mais j'ai tiré pendant 8mois et sa première année elle n'a jamais eu de fièvre ou otite.
je te souhaite beaucoup de bonheur