presentation

bonjour , nous sommes les parents de deux enfants respectivement de 17 et 10 ans , parents plus trop jeunes , la quarantaine , nous avons il y a 5 mois apres avoir appris que j etais enceinte ( a nouveau ) decidé apres mure reflexion et d 'un commun accords de continuer l aventure ...tout les examens ont ete fait , test et amnio pour etre sur qu'il n y aurait pas de problemes , il y a 4 jours une echographie de routine a decelé une double fente labiale , des examens complementaires doivent etre pratiqués dans les jours qui viennent .Pour le moment en verité , nous en sommes au desespoir complet , nous attendons l IRM complementaire avec impatience et crainte , nous ne savons plus quoi faire , les questions que l on se pose : souffrance du bebe a la naissance , multiples operations , souffrance des enfants de voir leur frere dans cet etat , moquerie , vu notre age auront nous la force et ne serait pas au detriment des deux autres ,
voila , je tiens a souligner que la lecture des messages postés dans les differents forum nous aide bcp

Bonjour Lolly et
Moi aussi je me posais beaucoup de question et en pls je ne connaissais pas ce super forum, ici tu peux poser toutes les questions qui te tracassent il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !!!
Nos enfants sont les plus beaux avec leur petit truc en plus !!!
A très bientôt !!!

coucou et bienvenue sur le forum....ce forum regorge de témoignages et d'infos....ça va certainement vous aider....
nous sommes toutes passées par les mêmes questions lors de l'annonce du diagnostique....et nous n'étions pas plus zen que vous....

Voilà moi je suis maman de Théo 9 ans fente complète unilatérale et Chloé 6 ans fente palatine et autres problèmes associés. Et oui ça arrive mais c'est plus rare.
La majorité du temps nos enfants vont bien!

Théo n'a pas souffert à la naissance....et pas vraiment non plus aux interventions...à 3 mois 7 mois.....pour te donner un ordre de grandeur il a plus souffert pour ses dents....
Généralement la douleur est bien prise en charge par le milieu médical....

bon le départ entre l'alimentation et les interventions est assez fatiguant....pour notre compte nous n'avons pas souffert du regard des autres pourtant Théo n'a eu la lèvre refermée qu'à 7 mois. Les autres enfants autour n'avaient pas l'air traumatisés...au contraire ils posaient des questions s'intéressaient ouvertement.
Nous n'en avons pas fait un sujet tabou non plus...et finalement ça n'a été un problème ni pour nous ni pour l'entourage....
Théo a toujours été un très joyeux et plein d'énergie...il n'a pas eu besoin d'orthophonie...et s'est développé normalement...plutôt en avance sur certains plans.
En primaire il a un peu souffert des remarques de certains enfants....mais ça c'est calmé et on gère il apprend aussi à gérer. Son nez sera refait vers 16 ans.
Là il vient de subire un greffe osseuse au niveau de la gencive...et il n'a eu aucune douleur...comme quoi....
Mes enfants adorent aller chez le médecin...ils n'ont pas peur du monde médical...comme quoi ils ne sont pas trop traumatisé....

voilà....on se serait bien passé de tout ça...mais c'était là...et on a fait avec....et Théo va plutôt bien....et Chloé aussi d'ailleurs....

je vous tiens les pouces pour les prochains examens et pour ces moments difficiles que vous traverser ....vous aurez la force de surmonter cela ...je ne suis pas sûr que c'est plus difficile à 40 qu'à 20....
vos grands pourront pouponner....et en dehors des premiers temps et des hospitalisations (qui ne sont pas si fréquentes et pas très longues) votre vie de famille sera normale.....
il y aussi des choses à découvrire dans ces parcours différents....
Moi qui ai eu deux bébés avec des problèmes jamais je n'aurais cru pouvoir surmonter tout ça! et pourtant je suis toujours là....on a des ressources...ça demande un peu de travail sur soi...mais on y arrive aussi!

Bonjour lolly,

J'ai été comme toi quand j'ai su que mon petit troisième avait une fente alors que les 2 autres n'avaient rien. Maintenant mon fils a 6 mois (dans 3 jours) il n'a toujours pas été opéré (sur Nantes on opère plus tard que sur Marseille je crois) il a une fente unilaterale gauche mais c'est un petit bout de bonheur et le soleil de notre famille.

Je me suis posé les mêmes questions que toi et on nous a rassuré : l'enfant ne souffre pas, les moqueries, franchement je n'en ai jamais eu et crois moi que mon fils me suis partout, à l'école, au supermarché au sports des grands... des regards, tu en auras c'est sur mais c'est normal. Pour les autres enfants, j'ai eu super peur de ça (car ma fille est une vraie chochotte de 7 ans!) et bien ils sont comme nous, maintenant il ne voient plus la fente de leur petit frère même si au début ils ont eu un regard un peu différent. Et puis les tiens d'enfants sont grands et comprenent mieux que ce ne sera que provisoire. Quant aux opérations, dis-toi qu'il n'y en a pas temps que ça... une fois à la caisse d'un super marché, une dame m'a dit que mon fils était super mignon (si si !!) et qu'il souriat tout le temps. Nous avons un peu discuté et je lui ai dit que Rafaël aurait au moins 3 opérations et que c'était surement le plus difficile. Et elle a fini par me dire que ça soeur était née avec une fente il y a 40 ans et qu'elle en avait eu 17 des opérations! Depuis ce jour je me dis que 3 ou 4 c'est pas si mal que ça...

Alors rassure toi, parce que la force, ce sont nos enfants qui nous la donne et je suis d'accord avec sandrine : nos enfants sont les plus beaux... peut-être justement parce qu'ils ont un truc en plus!!!!!

Bon courage et garde le moral. Je suis sure que ce site t'y aidera!! (même si je suis comme toi : je suis un tout nouveau membre!!)

Bizzzz

Bonjour et Bienvenue sur le forum ! Ici tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et surtout beaucoup de soutien !

Bonjour et bienvenue

Toopsy a raison, la force c'est eux qui nous la donne.
Quentin n'a que 3 mois donc je n'ai pas une longue expérience des soucis possibles, mais ce que je sais, c'est que pour moi, le plus dur a été l'attente de son arrivée.
Ensuite, tous les doutes s'éffacent, et on regrette même d'avoir eu autant de mauvaises pensées.
A la naissance, ça ne les gêne pas, je dis toujours : ce n'est pas parce qu'on a les oreilles décollées, qu'elles nous font mal, ils sont habitués, c'est tout. Quand à la première opération, Quentin n'a manifesté aucun signe de douleur, et quelques heures après il reprenait le bib.
Bien sur c'est du stress au début, mais tout se passe au mieux, quand à sa soeur, même si elle n'a que 4 ans, ça ne l'a pas choqué de voir le " bobo" de son frère...
Alors maintenant, faites tous les examens suivants, et à vous de voir...
En tout cas on est là si vous avez des questions.
Courage et à bientôt.
Patricia

bonjour et bienvenue sur le forum
je suis la maman d'ethân bientôt 2 ans né avec une fente labio maxillo palatine unilaterale.
Il est vrai qu'au stade ou vous en etes on se pose bcp de questions et le desespoir nous ronge.Je pense que tous les parent ici pourront le dire mais avec le temps on accepte et surtout on apprend à aimer son enfant comme il est.
Avec la naissance ça ira surement mieux pour vous 4 et surtout avec un suivi des medecins avant et apres la naissance.
Je suis de tout coeur avec vous et bonne continuation
nanysh

merci a tous pour les temoignages , je suis un peu plus rassurée , j attends l' examen complementaire avec impatience mais avec un peu plus d'espoir

Bonjour et bienvenue!

Je suis la maman de2 garcons de 6 et 8 ans , et d'une petite louloute de 14 mois née avec une flmp à gauche!

Vous êtes ici à la bonne place, vous trouverz des réponses à vos questions et des témoignages rassurants!!

à bientôt

bonjour lolly et soit la bienvenue sur ce forum qui est plein de réponses a tes questions.moi je me présente je m'appelle virginie et je suis la maman de 2 filles une qui a 8ans et qui s'apelle emrika et d'une petite de 17mois qui est loane et qui a une fente labio maxillaire bilatérale et elle a eu 2 opérations 1 a 1/mois et demi puis la seconde 1 mois après et depuis rien d'autre juste un suivie quand t-elle aura c'est 2 ans a l'hopitale necker avec le pr couly puis après on verra.enfin voila et je tient a dire que je comprend ton inquètude et tes angoisse car moi je ne connaisser pas encore ce forum et je pense que ca m'aurai aider a passer ma grossesse plus sereine.a beintot et bonne continuaton.bisous virginie

coucou je suis la maman de Noah qui aura 2 ans en octobre, c'est un pti garçon plein de vie et qui devient coquin comme tous les garçons de son âge je pense.... il est né avec une fente labio-palatine bilatérale découverte avec surprise à la naissance. Lui n'a pas souffert à la naissance, on était plus qu'heureux d'avoir notre bébé on l'aimait mais ce fut un peu le choc de l'apprendre comme ça bon au moins j'ai bien vécu ma grossesse, j'ai pas eu toutes ces questions à me poser.... Il a eu 3 opérations pour le moment et j'ai trouvé impressionnant comme il a bien supporté il a été courageux... si t'as des questions n'hésite pas... au plaisir biz sarah

Bonjour et bienvenue,

Je suis une maman de 31 ans dont la 1ère petite fille est née avec une fente labio-maxillo-palatine totale de 1cm6...

Il est vrai que l'annonce est très dure, moi, j'ai eu la confirmation au bout de la 3ème fois, mon mari étant au travail, je suis allée chez le spécialiste avec maman...dès le diagnostic confirmé, le monde s'est écroulé autour de moi...en larme dans les bras de maman!
Quand j'y pense, j'ai des larmes qui viennent!

Les derniers mois ont été très durs...surtout par la peur d'une pathologie mentale ou moteur en plus.

Et, j'ai accouchée d'une petite fille si belle avec une peau si parfaite...oui avec une grosse fente...mais aujourd'hui quand je pense à ma petite lOuise, un pincement au coeur me dit que je ne la reverrai plus comme je l'ai mise au monde, avec sa fente!

Il est vrai que le début est très dur, LouiSe s'est fait opérer de la lèvre à 10 jrs..soulagement psychologique!
On lui a fait un visage...Vous verrai, ils font un travail magnifique.
Elle se fait opérer du palais et de la gencive en janvier, on a peur mais tellement hâte pour elle...

Pour répondre à vos angoisses
*BB ne souffrira pas à la naissance, ce sera le plus haureux du monde de vous rencontrer tous les 2...
*Ses frères ne seront pas malheureux...ils l'aimeront tellement...les maman du forum ayant plusieurs enfants te le confirmeront, et tu continuera à donner de l'amour à toute ta famille
*Les moqueries??? Est-ce qu'une petite fille, grosse, rousse ou avec un cheveux sur la langue...ne se fait pas charier pdt toute sa patite scolarité? Si

Vous avez peut être la quarantaine, mais déjà de l'expérience avec les enfants et une maturité que qqun de 30 ans n'a paut être pas. Vous aurez la sagesse et l'amour pour acceuillir BB.

Courage
Et tenez nous au courant
Céline

Bon courage à vous, de tout coeur avec vous !

Virginie, maman de Mattéo, 21 mois
né avec une FLP bilatérale.