Présentation de TalonsAiguilles

Luna a écrit:

Waouh ! Depuis ce matin, j'ai lu tout le parcours avec ton Warior de ptit bonhomme.
Je suis autant bluffée par lui que par toi !

Et tu veux savoir ? Ça me donne une pêche d'enfer de lire vos victoires
De voir d'où vous partiez et ou vous en êtes aujourd'hui...

Bravo a vous 4...
Vous êtes une vraie belle famille !
PS : tu as tenté la claque sur les deux oreilles a la nounou pour lui faire réaliser ce qu'on ressent de ne pas entendre ?
Ok c'est moche mais ça pourrait aussi te défouler ;-)

Merci pour les compliments.

Pour la nounou, c'est pas l'envie qui me manque mais je pense pas que ce soit très efficace sur le long terme . Des explications (même si à force ça devient lassant de toujours répéter) c'est toujours plus efficace.

Des petites ,

Lucas a eu 19 mois (pfffff ça passe à une vitesse). Il sait descendre correctement du lit ou du canapé (enfin quand il n'a pas décidé d'y aller tête la première). Il voudrait bien y monter toit seul mais il lui manque quelques centimètres (la galère s' annonce dans quelques mois). Pour les repas, Lucas a mangé quelques bouts de fraises du gâteau d'anniversaire de son papa. C'est une première donc j'étais très contente. On se lance vraiment avec les morceaux pendant nos vacances (histoires que ce ne soit pas une prise de tête).
Pour ma part, je prends du recul sur les repas de Lucas. Il mange bien donc quand il cale plus tôt que d'habitude, ça me prend moins la tête. Et on a pris la décision de ne pas le peser pendant 2 mois (prochain rdv pédiatre) car ça ne changera rien de savoir s'il grossit ou pas (sauf de faire revenir mon stress).

Gros bisous à vos loulous

Toujours aussi motivé notre ami Lucas. Est ce qu'il marche seul?
En tous cas, petit à petit il avance sûrement.
Bonnes vacances à toute la famille

charlotte16 a écrit:

Est ce qu'il marche seul?

Non, il marche en s'aidant des meubles, avec nos 2 mains. Lucas a une hypoplasie vestibulaire (une anomalie dans l'oreille interne) donc il a des troubles de l'équilibre. Il faut qu'il apprenne à compenser avec sa vision et sa musculature. S'il marche seul vers 2 ans et demi nous serons heureux. Certains enfants avec le syndrome charge ne marche pas seul avant 6/7 ans ; la moyenne se situant vers 3/4 ans. Mais je ne pense vraiment pas que ce sera le cas de Lucas. Il est tout le temps debout et quand il tombe c'est souvent parce qu'il se lance en oubliant qu'il ne sait pas marcher seul :/.

Oh excuse mon ignorance TA. A la vue de tout ça, Lucas est donc relativement en avance. Cest fou la volonté dont il fait preuve. C'est un peu comme les enfants qui ontnune fente palatine et qui arrivent à s'alimenter presque normalement.

Salut à toutes (et tous) ! ! !

Nous voici rentrés de vacances (sous la pluie beurk). Lola fêté ses 4 ans, c'est une sacrée nenette ma fille. La veille de retourner au boulot (alors qu'elle aurait voulu qu'on reste encore en vacances) elle me dit "je t'aime maman, je ne voudrais jamais changer de maman"...

Lucas qu'en à lui, il pète la forme. Il a adoré les vacances à la mer. Il a mangé du sable, foncé dans les vagues... Bref il a bien profité comme nous tous. L'air de la mer lui a ouvert l'appétit et depuis, il mange comme 4 (mais toujours pas de morceaux malgré nos tentatives). La période de la gastrostomie est définitivement derrière nous. Au niveau psychomot, il a arrêté de s'asseoir en W et s'asseoit comme il faut. Il se sent plus à l'aise avec la position assise mais il aime avoir un appuie dans le dos. Il continue à marcher avec les meubles et avec nos mains. Pendant les vacances nous sommes allés dans un parc avec des structures en mousse, des toboggans et des piscines à balles. Sa soeur lui a montré une fois le chemin pour monter (seul) et aller faire du toboggan. Il s'asseoit correctement et se lance sans appréhension depuis le toboggan. Il aime ça et il a fait au moins 10 tours d'affilé . Il a aussi bien profité de notre visite à l'aquarium.

Vendredi visite chez l'ophtalmo et samedi chez le chir viscéral (pour son opération de fin d'année).

J'espère que les nouvelles sont bonnes par chez vous.

Bonsoir,
je pensais m'être présentée en m'inscrivant sur le forum il y a un peu plus d'1 an...mais je crois que non. Donc pour reprendre à zéro. Je suis la maman d'un petit garçon de tout juste 1 an, porteur d'une FLP bilatérale totale. Les 18 mois qui viennent de s'écouler ont été des montagnes russes d'émotions... Aujourd'hui, nous en sommes là:1ère opération lèvre, voile en février dernier, et prochaine pour le palais dur fin novembre de cette année. Il y en aura au moins 3 autres entre 3 et 8 ans, mais chaque chose en son temps. En attendant, ce parcours un peu spécial n'a pas attaqué le moral de notre bonhomme qui est un régal de sourires, de curiosité, de sociabilité, d'envie de communiquer et d'aller vers les autres. Merci pour ce forum: le peu de fois où j'y ai laissé un message, les réponses m'ont beaucoup apporté.

Bonjour Talon aiguille,
Je n'ai pas posté souvent en ce moment mais j'ai continué à lire ton post et prendre des nouvelles de Lucas.
Sacré bonhomme et quel courage! Déjà tant de progrès!
Bravo à lui et à vous.

Salut TA de quoi doit il être opéré en fin d année?
Quel parcours, petit bonhomme plein de courage.

Merci les filles

Programme de l'opération pour la fin d'année : descendre le 2ème testicule par le chir viscéral, surement pose de drains des 2 côtés par le chir ORL et un coup de ciseaux sur le frein de langue (trop court) par le chir maxilo. J'ai demandé à ce que tout soit fait en même temps pour éviter de multiples anesthésie, on verra si ça suit au niveau médical...

marmotte a écrit:

Bonsoir,
je pensais m'être présentée en m'inscrivant sur le forum il y a un peu plus d'1 an...mais je crois que non. Donc pour reprendre à zéro. Je suis la maman d'un petit garçon de tout juste 1 an, porteur d'une FLP bilatérale totale. Les 18 mois qui viennent de s'écouler ont été des montagnes russes d'émotions... Aujourd'hui, nous en sommes là:1ère opération lèvre, voile en février dernier, et prochaine pour le palais dur fin novembre de cette année. Il y en aura au moins 3 autres entre 3 et 8 ans, mais chaque chose en son temps. En attendant, ce parcours un peu spécial n'a pas attaqué le moral de notre bonhomme qui est un régal de sourires, de curiosité, de sociabilité, d'envie de communiquer et d'aller vers les autres. Merci pour ce forum: le peu de fois où j'y ai laissé un message, les réponses m'ont beaucoup apporté.

Salut marmotte,

il faut que tu te crées une discussion car là tu es sur la mienne

Super nouvelles !
Contente de lire que vous avez enfin tous pu profiter les un des autres! Vous en aviez tous bien Besoin après l annee passée! Lola a raison tea loulous ont la meilleure mere : la leurs et qui les aimes!

Quel programme

Lucas marche avec son trotteur . Bravo mon fils.

Super nouvelle. Quelle volonté!

Bravo lucas!

   

Des petits

Lucas se fera opérer le 17 novembre (en ambulatoire) par le chir viscéral. Les chir viscéral et ORL vont tenter de faire l'opération le même jour mais je ne sais pas encore si ça sera possible. A voir.

Sinon, RAS côté ophtalmo. On y retourne dans 6 mois pour un fond d'oeil.

Et le meilleur pour la fin, on arrête la kiné .

Bon il nous reste un "paquet" de suivis mais en voilà un de moins...

ça avance doucement mais sûrement .....

Moi je me demande ce que tu vas faire de tout ce temps libre

charlotte16 a écrit:

Moi je me demande ce que tu vas faire de tout ce temps libre

Travailler, lol... Et profiter de ma petite famille différemment. Ma maman (nouvellement à la retraite) va gérer la psychomot de Lucas une semaine sur 2 puis s'occuper de ma nenette à la sortie de l'école. Pour ma part, ça me permet de travailler un mercredi sur 2 et pouvoir prendre tous mes vendredis aprem car ma fille finit l'école à 15h15 (merci la réforme des rythmes scolaires :/). J'envisage d'aller à la piscine, au parc, etc... les vendredis . Et le mercredi où il y avait kiné, je peux caser un max de rdv médicaux ou autre pour Lola, Lucas et moi . On a aussi déplacé la séance d'orthophonie du jeudi soir au jeudi matin donc plus besoin de courir les jeudis soir .

Pour donner une idée voici notre planning :
-lundi matin : papa emmène Lucas à l'orthophoniste
-lundi soir : sport Lola puis sport pour moi
-mardi soir : audioprothèsiste une semaine sur 2
-mercredi : mamie emmène Lucas à la psychomot une semaine sur 2
-jeudi matin : orthophoniste
-jeudi soir : sport pour moi
-vendredi après midi : rdv médicaux pour Lola ou activité PLAISIR avec les enfants

Un mercredi sur 2 et en fin d'après midi, je cale un max de rdv médicaux pour toute la famille. Lola va surement avoir également des drains avant la fin de l'année :/.

Super organisation. Ma question était bien sûr humoristique, tu l'auras compris. Mais récupérer un peu de temps doit être luxe pour toute votre petite famille.
C'est génial que tu en profites pour passer du temps avec Lola.
Comment s'est passée sa rentrée?

charlotte16 a écrit:

C'est génial que tu en profites pour passer du temps avec Lola.
Comment s'est passée sa rentrée?

Lola était ravie. Elle a ENFIN pu retrouver ses copines qui lui manquaient tant.

Pour la petite annecdote : Lola qui parle à sa mamie : "mamie pourquoi papa et maman retravaille, lucas retourne à la crèche et que moi je suis toujours en vacances ? c'est pas juste !!!"

Et oui je suis ravie de pouvoir enfin accorder plus de temps à Lola puisque je vais pouvoir l'emmener régulièrement à l'école (ce qui n'était pas le cas l'année dernière) et aller la chercher tous les vendredis.

Lucas mange du boudoir... Je m'en sers comme d'une cuillère pour sa compote et son yaourt au goûter et il ne recrache pas le biscuit quand il va dans sa bouche (sauf si c'est un gros bout ). Une petite victoire sur l'alimentation en morceau...

quel progrés