présentation

bonsoir
je suis nouvelle sur le site que je viens de découvrir j'aurai tant aimé le trouver quand j'étais enceinte de mon fils Doriand ou j'ai appris qu'il avait une flp et la ce fut terrible car je ne savais pas ce que c'était et impossible de trouver de l'aide j'ai peux etre très mal cherché en 2003.
bref Doriand a été operé a 15 jours pour fermer la lèvre sup et a 3 mois pour enlever le surplus de chair du coté gauche et a 6 mois pour faire le voile palatin et l'alluette .
il m'a été dur ce jour de me replonger dans ce sujet car je suis toujours sensible et ca me fait toujours très mal je n 'arrive pas à le digerer.....mais je ne suis pas là pour faire part de la douleur que j'ai eu a sa naissance...
aujourd hui je suis plus à la recherche d'info sur les moyens que vous connaissais pour les frais de stomato/ d'orthodontie qui sont très mal remboursé alors que nos ptits bouts n'ont rien demandé et ca va bien au delà de l' esthétique meme si.......
Doriand à un grand frère Axel et vient d'avoir une petite soeur Léna qui a un mois née le 13 /08/2009
voilà merci à toute de vos infos et bon courage à toute
GRAZOU

coucou..et bienvenue ici!!!

bon pour l'orthodontie ...comme tu le sais déjà j'ai pas de réponse les mamans française t'aideront mieux...

Par contre j'ai quand même envie de te dire que je trouve fort ce que tu ressens encore 6 ans après vis à vis de la fente....

Le forum peut aussi aider à exprimer tout cela....et à faire un chemin dans le deuil à faire....
D'une part parce que nous sommes toutes passées par là...et avons vécu la même douleur. D'autre part car le forum regorge de témoignages qui rassurent et aide à voir le positif.

T'as essayé d'en parler ailleurs de ce problème?

Je pense que c'est important de faire quelque chose de tels ressentis...sinon la blessure n'arrive pas à cicatriser....et c'est tout de même dommage d'avoir constamment mal quand tu repenses à la fente de ton fiston.

comment va Doriand?

bonjour et bienvenue à toi et ton fiston

bienvenue parmi nous à toi et ta ptite famille!

Bienvenue et bon courage pour les dents de ton fiston!

salut et bienvenue

je pense aussi que plus tu arriveras à parler de ce que tu ressens ici ou ailleurs, plus ça t'aidera à accepter cette fente et tout ce qui l'entoure

Merci a toute pour vos messages.
Doriand va bien et il est super il vit très bien sa flp qui ne se voit presque pas.
En ce qui concerne le fait de parler j'ai beaucoup parler mais il y a beaucoup de chose que j'ai vécu enceinte lié + ou- a la flp ( risque de trisomie 13 ou 18 ) ne sachant pas si il fallait faire un Ivg A 7 mois et grand bonheur rien nous avons été très heureux d'avoir Doriand mais j'ai beaucoup souffert d'etre impuissante face a sa souffrance et je me suis sentie responsable et puis on positive il est vrai que ca se soigne très bien que d'autres enfants souffre de maladie bien plus grave ( les séjours à l'hopital nous font relativisé et franchement notre douleur n'est rien a coté d'autres..... mais il n'empêche qu'elle touche un être qui nous est cher et voilà ca ne s'explique pas .
je ne sais pas si un jour j'arriverai à le digerer je pense que oui le temps est un bon remede mais la meme 6 ans après quand je remonte le temps c 'est encore là et je suis maintenant en colère quand je vois comment la sécu rembourse cela alors que certains traitement sont pris en charge ...
la drogue et l'alcool par exemple .. bref je suis pour la première fois de ma vie revolter parce que mon fils n'a rien demandé et qu'il subit sans avoir de prise totale en charge ...
je vais donc de ce pas voir pour AEEH et j'espère qu il y aura droit au moins ca paiera ses soins dentaires..
Désolé si je blesse dans mes propos loins de la mes intentions
et soyez rassuré je suis très positive tout de meme revolter mais positive...
bon courage a tous
grazou

mais je comprends très bien ce que tu peux ressentir....

le sentiment d'impuissance est vraiment terrible! c'est ce qui m'a fait plus souffrir je pense.
c'est vrai qu'il y a pire..mais il y aussi sans fente....
tu sais ma fille a une maladie génétique qui va l'handicaper à vie...mais c'est pas pour autant que je minimise le choc et la souffrance liée à la fente ...je me souviens très bien de ce que cela fait....
la souffrance n'est pas liée à la cause mais à la manière dont cela raisonne en nous....

il n'y a pas d'échelle de valeur pour cela....même si ça permet de relativiser aussi...

Maintenant c'est vrai que j'ai beaucoup souffert suite à l'annonce du diagnostique et durant le période opératoire..mais mon fils après tout cela allait si bien que la souffrance s'en est allée aussi.
bon sans doute que l'arrivée de la petite soeur m'avait donné d'autres raisons de souffrir
Chez nous l'enfant qui va bien c'est quand même Théo.

Ce qui serait important c'est de mieux comprendre ce qui te pèse encore des années plus tard....des fois on croche sur des choses qui nous empêchent d'aller de l'avant et ça vaut la peine de revenir dessus.

bon pour le remboursement des traitements ....je comprends ton sentiment d'injustice....c'est vrai que c'est pas normal..mais il ne me semblait pas que le remboursement était si compliqué en France...j'ai du rater un chapitre

oui il faut voir si vous pouvez pas toucher quelque chose ailleurs pour la prise en charge de ces soins...
Il va déjà être appareillé ? il est suivis où ton fils?

Doriand a été suivi et opéré a Bordeaux a l'hopital des enfants par le professeur Bondonni homme formidal et grand Monsieur mais parti en retraite bien mériter je pense.
Maintenant il sera toujours suivi sur Bordeaux pour les opèrations futures mais pour ce qui est du stomato j'en ai une sur mont de marsan 40 elle vient de lui mettre un palais en plastique qui s'ecarte toutes les semaines pour qu'elle puisse lui refaire l'arc gingivale puisqu'il était ouvert et en ce resserant il ne s'est pas bien positionné il lui faudra plus tard une greffe osseuse et une rhinoplastie mais meme sans cela il est beau et ca ne se voit pas beaucoup le chir a fait un travail d'orfévre.
Merci de tes mots ca fait du bien de voir que l'on est pas seule au monde car je ne connais pas de personne autour de moi qui on vecu cela .
je ne peux pas mettre une photo je ne trouve pas

tes enfants sont magnifiques !!! vraiment!

oui notre équipe fait aussi une expansion avant la greffe osseuse qui a lieu vers 10 ans.
Théo a eu la greffe il y a deux ans à 9 ans...il n'a pas eu d'expansion car il a une belle arcade...mais on a eu de la chance sur ce coup.

Oui ces parcours ne sont pas facile...et c'est bien de pouvoir échanger. Pour nos enfants aussi d'ailleurs.
tu sais j'ai créé une assoc il y a 10 ans....et c'est vrai que c'est super de pouvoir croiser du monde. Théo voit aussi des adultes et des ados qui ont eu une fente et qui vont bien . c'est très rassurant pour nous comme pour lui.

Merci Isa pour tes réponses
se doit être super de pouvoir rencontrer d'autres personnes enfants ado et adultes qui ont traversé ces épreuves et de pouvoir communiquer avec elles au moins c est du concret et ce qui se passe dans la tête n'est pas visible alors d'avoir des mots sur ces maux c 'est bien .
pour le moment je suis déjà contente d'avoir trouvé ce site et de pouvoir échanger et d'apprendre .....Merci

oui ce site est super pour cela...est souvent c'est même plus simple de pousser nos coups de gueule par écrit....
ça soulage!!! c'est une vraie thérapie......

c est pas faux.....lol

Bonsoir et Bienvenue!!!

Bonsoir
Tu as raison ce site nous aide beaucoup quand on apprend une FLP..

Bonjour et bienvenue à votre jolie famille.

Ca va te faire du bien d'en parler, car moi perso, au bout de 2 ans, je dirait que c'est digéré et oublié, même si les opérations ne sont pas finies, on est heureux, et Quentin est extra.
J'habite à coté de Pau, nous ne sommes pas très loin, mais je trouve aussi que vers chez nous, ne sommes pas très nombreux.
A bientôt.

bonsoir
effectivement Pau n'est qu'a 1h15 de chez moi nous ne sommes pas loin l'une de l'autre.(je t'envoie mes coordonnées en mp.
je ne peux pas dire que je ne sois pas heureuse bien au contraire et je t'assure que j'en ai beaucoup parler (peut-être pas aux bonnes personnes ) il est vrai que maintenant je vis normalement mais je vis avec .(j'avais renoncer d'avoir un 3 ème enfant pendant 4 ans et il m'a fallu 2 ans pour vaincre ma peur pour avoir ma fille..) et quel bonheur maintenant, le gynéco m'a fait prendre de l'acide folique pour prevenir les flp.
pour Doriand le rappel est là .orthophoniste toutes les semaines et maintenant stomato avec les frais que ca incombe et c 'est la que je me met en colère car c'est un budget qui n'est pas pris en totalité en charge et ce n'est pas du luxe esthétique...
là je viens de recevoir le dossier AEEH pour avoir une aide ca a l'air d'être le parcours du combattant mais comme je l'ai vu certains y on droit alors pourquoi ca me serait refuser????
j'ai envie d'y croire mais ....si quelqu'un a une info particulière je prend volontiers.
allez j'arrête mon bavardage...
a plus
graziella

bonjour et bienvenue ici,

tu verras, ce forum est riche en personnes pour t'aider à surmonter tes sentiments...tu as trouvé le "bon" endroit pour parler de la FLP, car ici, nous nous comprenons.

Pour les soins orthodontique, ton fils est il pris en charge à 100 % par la sécurité sociale ?

bonjour
oui Doriand est pris en charge a 100% mais la stomato vient de me prendre 580 € je pensais que c'était pour son appareil et elle me dit que c'est pour 6 mois de traitement ( en fait c'est l'appareil car il n 'y a pas de traitement hormis le fait qu'elle le voit 1 fois par mois bon j'en sais rien..) mais la secu rembourse 215 € ma complèmentaire a et bien la il faut que je m'en occupe car rien ....il n'on pas eu le decompte bon les filles j'ai du travail de recherche ...
suite au prochain épisode
a plus
graziella

Merci pour ton n°
Je t'appelle dès que je peux.