Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi)

Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles, pas très bonnes malheureusement.
J'ai passé un écho jeudi dernier et nous avons découvert que notre bébé souffrait aussi d'une hernie diaphragmatique. C'est une malformation rare, et très lourde, avec un très fort risque de décès à la naissance.
Il me semble évident aujourd'hui que d'autres symptômes vont continuer d'apparaitre et qu'il nous reste peu de chance de voir notre enfant survivre après l'accouchement.
Je ne m'étale pas trop, je crois avoir dit l'essentiel.

pfffff...désolée pour vous de lire ces mauvaises nouvelles...qu'en disent les médecins ?

c'est dur tout cela.....je pense bien fort à vous !

Oum-souleym,

Je pense bien a vous, dans cette épreuve.

Je suis en plus en plein déménagement, donc j'attends d'être prise en charge à l'hopital trousseau à Paris pour en savoir plus, faire une irm, et une amnio.

vous n'aviez pas encore fait d'amnio donc...je me suis posée la question....

bon..ben bon courage à vous !

Pensons bien fort à vous dans cette dure épreuve.

Pleins de pour vous soutenir.

une grosse pensée pour vous!

Desolée pour ce qui vous arrive.

De tout coeur avec vous....

désolée pour cettes mauvaise nouvelle
une grosse pensée à vous!

Désolée pour cette mauvaise nouvelle , je suis avec vous par la pensée

je suis désolé d'apprendre cette terrible nouvelle. je t'envoie tout mon soutien.

Désolée pour vous et votre bébé.

Sincèrement désolée pour ces tristes nouvelles! De tout coeur avec vous. Courage!

oum-souleym, ce sont de biens tristes nouvelles...
C'est dur ce que vous vivez, j'espère que vous êtes bien entourés.
Il n'est déjà jamais simple de gérer un déménagement alors en ayant tant de soucis dans la tête...
Bon courage pour les examens encore à venir.

Olala ! Je sais même pas quoi te dire. Existe t'il vraiment des mots qui réconfortent dans ses moment la ? Courage. Toutes les mamans pensent tres tres fort à toi et au papa. De tout coeur avec toi.
Bises

vraiment dsl pour vous toutes mes pensées vous accompagne

Bonjour à vous,

Je viens vous donner quelques nouvelles, nous avons fait une amnio le 5 mai dont les résultats du caryotype sont revenus normaux. Néanmoins les médecins restent pessimistes puisque pour eux ces 2 malformations (la fente et la hernie diaphragmatique) ne peuvent pas être isolées et sont forcément liées à un syndrome quelconque sans être en mesure de nous dire de quoi il s'agit.
J'ai aussi passé une écho début mai qui confirmait la fente labio-maxilo-palatine bilatérale (quoi que visiblement le palais ne soit touché que sur la droite...c'est déjà pas mal).
J'ai annulé mes RDV avec l'équipe du Professeur Vasquez en maxilo faciale et n'irait les revoir que si notre petit bout de chou survie à sa hernie. Aujourd'hui la fente me parait tellement anodine, bénigne à coté de l'autre malformation...
Les enfants atteins d'hernie diaphragmatique ont eux aussi de gros soucis d'alimentation, car dès la naissance ils sont intubés pour plusieurs semaines, voir des fois plusieurs mois et nourri par sonde, ils n'ont donc pas l'habitude de manger normalement. Si à cela on ajoute la traumatisme dans l'abdomen, et le fait que tous les organes internes ont été déplacé, cela ne leur donne pas grand appétit. Beaucoup d'entre eux se font poser une gastrostomie pour sortir de l'hôpital et pour pouvoir continuer d'être alimenté.
J'imagine qu'avec la fente qu'aura notre fils, ça facilitera encore moins les choses.
Lundi j'ai une nouvelle écho, j'espère de tout coeur ne rien y découvrir de supplémentaire.

Merci pour les nouvelles , j'espere aussi de tout coeur que ils ne trouveront rien d'autre lundi.
Tu est donc enceinte de 6 mois actuellement , qu'envisagez vous de faire ? cette hernie diaphragmatique est elle confirmé ?
Mon fils aussi est né avec une flmp bilatéral, et au niveaux de la prise de biberon il n'a jamais eu de difficulté, il n'a pas de palais artificiel , et il boit jusqu'a 270 ml en 15 min.

Je suis la si tu a besoin

je croise les doigts aussi pour que tout se passe bien lundi et qu'aucune mauvaise nouvelle ne vienne s'ajouter à la liste. courage à vous j'imagine comme ses moments doivent être dur pour vous. je suis de tout coeur avec toi.

Merci à vous pour vos encouragements, je suis revenu aussi pour refaire le tour du sujet "fente" que j'avais mis de coté depuis le 21 avril (date de découverte de la hernie).

et comment allez vous ?

Bonjour Isa,

Et bien on fait aller, disons qu'on a été très occupé ces dernier temps par un emménagement compliqué et quelques soucis logistiques (vol de voiture...) ce qui nous occupait l'esprit. Mais à présent, me concernant j'avoue que les choses deviennent plus difficiles. Nous sommes suivi par l'hôpital Trousseau, et le chef du service anté-natale est très pessimiste, il m'a plombé le moral la dernière fois qu'on l'a vu.
Je ne sais plus quoi penser, je ne trouve aucun témoignage de parents ayant eu un enfant avec les 2 mêmes malformations que notre fils, j'ai cherché pendant des semaines partout partout, et rien n'y fait, j'ai l'impression d'être un cas unique.
Je prie pour que lundi nous ne découvrions rien de plus, et qu'on nous dise qu'il grandi bien, que la hernie ne s'est pas aggravée...

oui je comprends ton inquiétude ..moi j'ai jamais vu non plus ces deux malformations associées....ça doit pas être courant . c'est pour cela que je trouve bizarre qu'ils puissent dire de manière aussi sûres que ces deux malformations sont forcément dues à un problème commun....sous entendu , génétique je pense

bon les polymalformations ne sont pas forcément que génétique...d'ailleurs.

bon en tout cas je te souhaite bien du courage et j'espère que tout ira bien pour cette prochaine écho. Et pour la suite.

Salut Isa,

Je crois qu'ils penchent pour le syndrome de Fryns, sans pour autant pouvoir se prononcer dessus actuellement.

et bien c'est inquiétant comme hypothèse ...