Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi)

Bonjour oum-souleym!
Comme toi je suis nouvellement inscrite sur ce forum. Je suis enceinte d'une petite fille prévue pour début juillet. Nous avons apprit la fente labio palatine unilatérale de notre bébé à l'écho morpho, il y a maintenant un mois. C'est vrai que vous avez tout découvert très tôt: le sexe et la fente! Au vu des résultats des 2 échos faites par 2 médecins différents, l'obstétricien et le chirurgien nous ont dit que, pour eux, il n'y avait pas d'indication pour une amnio. Ils ont surtout insisté sur le fait que, dans le cas d'une fente isolée de toute autre malformation, l'amnio ne détectait que trop peu de maladies génétiques pouvant être associées. On a prit le parti de suivre leur avis... Je mentirais si je disais que je ne pense jamais aux possibilités de maladies associées mais, de toute façon, j'ai bien compris que le risque zero n'existe malheureusement pas et que le diagnostic anténatal a ses limites... J'essaye de gérer cet aspect aussi, avec tout le reste... Il y a donc des hauts et des bas mais pouvoir en parler avec des mamans déjà passées par là et lire leurs témoignages aide déjà beaucoup je trouve!
A bientôt!

Bienvenue oum-souleym !
Moi j'ai mis au monde une petite Cloé née le 17 septembre 2010. Elle et née avec une fente labiopalatine bilaterale ! J'ai appris ca a l"eco morpho. Ca ete pour mon mari et moi un gros coup de massu comme tous le monde de toute facon. Ce bébé on l'attendai depuis 3 ans et demi.
j'ai fait une amnio car a l'eco ils ont vu un crane trop petit, l'os du nez trop court et la fente labale donc soit disant tous les signes d'une trisomie 13 ou 18. En fait l'ecographe a appeler directement mon gyneco. On et sortie de la salle on et monter a l'etage su dessus voir mon gynéco qui a pris rdv de suite pour une amnio et mon mari et moi encore sous le choc on comprenani rien on a pris RDV sans ce poser de questions. 3 Jours appres je faisai l'amnio et j'ai eu la chance d'avoir les resultats tres rapidemant (seulement 4 jours ) ! Il n'y avai donc rien d'anormal tout allai tres bien, il n'y avai donc pour nous (qu'une fente !). J'avoue avoir pleurer de joie et etre tres rassurer apres l'annonce. Ca ma permis de finir ma grossesse beaucoup plus detendue !
On a rencontrer le chirurgien DR JAMES a LYON, c'est une femme extraordinaire pour qui nous ne sommes pas que des numeros. Elle et tres a l'ecoute des parents et cela nous a fait beaucoup de bien de la rencontrer. Depuis sa naissance, ma fille a subi une operation a 3 mois. Normalement le chirurgien opere a 2 mois mais ma puce etait vraiment une petite crevette et elle a preferer qu'elle prenne un peu de poid. Elle lui a refait le nez, la levre et une partie du palais. On retourne pour la derniere operation lundi matin ou la elle va finir le palais.
C'est vrai qu'on se pose beaucoup de questions on et toutes passées par la !
Sur ce forum on y trouve justement beaucoup de reponse. Ce sont que des maman qui on vécu la meme chose donc des personnes qui peuvent comprendre surtout et ca ca fait vraiment du bien.
En tous les cas, tu verras toutes les maman peuvent te le dire, ton petit garcon serra juste le plus beau bb du monde !! (enfin apres la mienne ) hi hi hi !!!
Aller bon courage pour la suite, surtout pas de stress pour ce petit loup qui encaisse beaucoup dans ton bidou !
A bientot
Virginie

Citation :

Yannmel, ton bébé présentait donc une des formes les plus grave de fente labiale si j'ai bien compris ? Que signifie la lettre "m" dans flmp ?

En fait mon fils avait:

- du côté droit une fente complète: nez, lèvre, maxillaire, palais dur et mou
- du côté gauche: fente de la lèvre et palais dur et mou.

Si tu veux tu peux aller voir des photos de mon fils sur le forum album photo, pour cela il faut que tu t'inscrives là bas puis que tu demande un accès à une admin.

Ce qui a été le plus génant pour l'alimentation était la fente au niveau du palais qui fesait 2 cm de large. Malgrès cela il arrivait à manger à la cuillère avant son opé du palais et maintenant il mange encore mieux.

Pour en revenir à l'allaitement j'ai déjà lu le témoignage d'une maman dont l'enfant avait une fente labiale bilatérale qui avait réussi à l'allaiter totalement au sein.

Le "m" dans FLMP signifie maxillaire (fente au niveau de la gencive).

Biz

Merci pour cette petite précision les filles.

bienvenue a toi, je suis la maman de kilyan 5mois née avec un fente labio maxilo palatine complète gauche, je l'ai appris à 5mois de grossesse, j'ai eu une amniosynthèse car je le dis désolé pour celles que ça choque mais si il y avait eu trisomie je ne l'aurais pas gardé, mais nous avons appris qu'à par la fente tout aller bien donc j'ai pu continuer ma grossesse plus sereinement malgré la crainte de comment je vais le nourrir, mais la aussi tout c'est très bien passé, en faite depuis que mon petit amour est sorti ce n'est que du bonheur.

pour les frais nous devons dépenser presque 50e de biberon médéla par mois car pour avoir une tétine il faut acheter un bib complet comprenant 2tétines mais Kilyan les uses très vite c'est pour ça et pour les visites mensuel à Lyon c'est 30e d'essences par mois, sinon je crois que c'est tout ce que je dépense de non rembourser.

voilà si tu as des questions n'hésite pas biz

Je n'avais pas vu qu'il y avait une page numéro 2...d'où la non réponse aux derniers messages.

Titefleur, oui voilà tu as aussi bien résumé une partie de ma réflexion concernant l'amnio face aux risques, sachant que ça ne détecte pas tout, ça n'enlèvera pas toutes les inquiétudes, alors pourquoi prendre le risque. Comme tu passeras avant moi par toutes les premières étapes avec ta petite fille, je compte sur toi pour me tenir au courant.

Alexanian, que ça doit être dure pour vous tous quand on vous annonce qu'en plus de la fente il y a d'autres éléments inquiétants, j'espère de tout coeur ne pas passer par là. Et je suis convaincu que t'as raison concernant la beauté de l'enfant, quoi qu'il arrive une mère reste une mère et trouvera toujours son bébé plus beau que les autres. D'ailleurs à force de voir vos bébés avec la fente, et bien je fini presque par trouver cela normale, lol.

Yannmel, je me suis inscrite sur le forum, mais j'ai pas encore demandé l'accès, je vais aller le faire. Ce que tu me dit sur cette maman d'enfant avec fente bilatérale me donne beaucoup d'espoir, mais n'ayant encore jamais allaité, je reste perplexe, peut-être avait-elle déjà allaité plusieurs enfants ?

Didiluna, merci pour ces précisions, je vais aller me renseigner aussi sur les biberons.

Citation :

Ce que tu me dit sur cette maman d'enfant avec fente bilatérale me donne beaucoup d'espoir, mais n'ayant encore jamais allaité, je reste perplexe, peut-être avait-elle déjà allaité plusieurs enfants ?

Oui, en effet c'était son troisième enfant et il n'avait pas de fente palatine mais il n'empèche que cela reste possible et pour ma part me dire que c'est possible suffit pour me motiver.


Didiluna, pour les tétines, moi je les achetais par trois sans bib pour environ 15 € (plus les frais de port) sur ce site: http://www.parapharmadirect.com/product-2302_medela+tetines+specialneeds+lot+de+3.html

merci yannmel ça va me faire quelques économies^^

Yannmel, oui tu as raison, il faut s'accrocher à tout et garder espoir.

bienvenue!! alors moi je suis la man de 2 garçons de François 4 ans et Louis 6 mois qui vient de se faire opérer de sa fente labio palatine totale droite. Il s'est fait opérer a montpellier par le dr <bigorre. Don 3 opérations de prévue :

à 6 mois fermeture du voile du palaid, lèvre et retouche de la narine.

entre 14 et 18 mois fermeture du palais dure

à 5 ans greffe oseuse pour le gencives.

voila dans les grandes lignes;

Moi je n'ai pas pu allaiter Louis et franchement je ne me voyais pas galérer a essayer j'ai préféré tirer mon lait.

Bon courage pour l'attente de te prochaine écho. C'est un bébé prévu pour septembre???

Pour info, la fente labiale palatine de Benjamin a été reperé à 14SA...et oui les technolgies d'aujourdhui

Bonjour,

pour ma part, la fente labio palatine de mon fils a ete detecté aux alentours de 15SA egalemment... Moi j'ai preféré faire l'amniosynthese pour etre fixé une bonne fois pour toute mais c'est vrais que j'ai enormement angoissée
Bon courage a vous pour cette annonce et la suite de votre grossesse !

Bonjour tout le monde,

Magafra, comment s'est passé l'opération ? Louis s'est-il habitué rapidement à sa nouvelle lèvre ? Est-ce que ça facilement beaucoup l'alimentation cette première étape déjà ?
En attendant la fermeture du palais dure, est-ce qu'il a une prothèse ?
Pour la greffe osseuse de la gencive, ils attendent que les dents de lait soient toutes là ? Pourquoi si tard ? En tout cas, je souhaite un excellent rétablissement à ton petit Louis.

Gwenn777, j'ai eu un faut espoir en lisant qu'il s'était fait "réparer" sa fente labio palatine "in utero"...bien que je sois convaincu qu'un jour cela sera possible. Seul ton fils a été touché, ou ta fille aussi ?

Audrey78, c'est un choix pas facile celui de l'amnio, il faut peser le pour et le contre, j'ai peur de la faire et de ne pas dormir plus tranquillement pour autant, étant donné que comme l'avais bien souligné Théomama, ça ne détecte pas tout.


J'ai été sur un site traitant des fentes labio palatine, et vu les témoignages, je pense que c'est un site belge. Visiblement là bas ils opèrent très très TRES tôt, puisqu'il font la première opération dans les jours suivants la naissance. J'ai cru comprendre que la bas c'était la norme. Est-ce qu'ici en France certains praticiens font de même ? J'avoue que j'aurais très peur pour mon bébé, surtout au niveau de l'anesthésie générale, que je trouve un peu précoce sur un si petit bout.

Citation :

En attendant la fermeture du palais dure, est-ce qu'il a une prothèse ?

ça dépend des chir. mon fils a eu une plaque . ça l'a bcp aidé pour manger mais ça permet aussi à la langue de prendre une bonne position ce qui est important pour l'orthophonie et puis ça fait un peu un effet orthodontique sur l'arcade dentaire

Citation :

Pour la greffe osseuse de la gencive, ils attendent que les dents de lait soient toutes là ? Pourquoi si tard ?

avant les greffes étaient faite très tôt mais ça entravait la croissance du maxillaire supérieur. Donc les chirs ont arrêté de la faire trop tôt. C'est surtout important qu'elle soit faite avant l'arrivée des canines définitives . Notre orthodontiste ne l'a fait pas avant l'arrivée de ces canines car si elle est faite trop tôt parfois elle perd de l'os et ils sont obligés d'en refaire une autre. La faire juste avant la descente de la canine qui va descendre dans la greffe a l'avantage que la dent ramène de l'os et densifie la greffe. Bon cela dit bcp de chir l'a font vers 5 ans...et ça a l'air de marcher aussi . L'important c'est qu'elle soit faite !!! c'est essentiel pour les dents et les traitements orthodontiques...car si pas d'os...pas de dent...et donc prothèse dentaire. Et puis si la fente est complète avec le palais ça permet de stabiliser les deux morceaux d'os du palais sinon ça bouge tout le temps ce qui pose des problèmes ortho à vie.

Citation :

'ai eu un faut espoir en lisant qu'il s'était fait "réparer" sa fente labio palatine "in utero"

oui ça a été essayé mais ma chir m'expliquait qu'il y avait vraiment trop de risque de mortalité pour le foetus et que le jeux n'en valait pas la chandelle donc pour l'instant personne ne fait cela.

Citation :

Est-ce qu'ici en France certains praticiens font de même ?

oui la prof. Bayet à Bruxelle opère quelques jours après la naissance. Quelques chir opèrent aussi assez tôt en France .
Bon en ce qui concerne ma chir ils ne le font pas pour trois raisons : les tissus sont immatures et réagissent moins bien à la cicatrisation, les anesthésies sont plus à risque (bien que je te rassure jusque là j'ai jamais vu de problème chez les nouveaux nés opérés) et finalement le fait de fermer la lèvre a tendance à pousser le maxillaire supérieur en arrière ce qui n'est pas très bon pour sa croissance.

voilà je te rapporte ce que me dit l'équipe qui suit mes enfants sur leur choix à ce sujet..mais tu verras que d'autres chir font d'autres choix...et ont aussi leur arguments.

Encore merci Théomama pour toutes ces précisions, tu explique bien.
J'imagine au vue de ce que tu me dis, que le plus dure sera sans doute de faire le bilan de tout ce qu'on entendra, pour faire le meilleur choix. Peut-être est-il préférable de se contenter de l'avis d'un seul chirurgien afin de ne pas être obligé de choisir soit même la meilleur technique.
Si de ton coté c'était à refaire, est-ce que tu garderais le même chir ?

Alor l'opération en elle même c'est bien pasé. Les jour d'aprés ont été plus dure. Mais je pense qu'il n'a pas beaucoup soufert. Il s'est trés bien fait a sa lévre. Ce qui le gêne le plus c'est son palais. Oui déja avec cette opération il y a une grande amélioration au niveau de l'alimentation. Le souci quand il n'y a que le voile de fermé et qu'il n'y a pas de prothése (c'est le cas de mon fils) c'est que sa pase encore par le nez. Pour la greffe heureusement que théomama t'a répondu car je n'en avait aucune idée. J'avoue que je m'intéresse aux opération une par une! Sinon j'ai trop d'information d'un coup et je me mélange les pinceau. En tout cas pour cette 1ére opération Louis a trés vite récupéré et s'est vite fait aux changement. Je crois que c'est moi qui ait eu plus de mal.

Oui je pense que pour les parents les adaptations sont moins rapides que pour les petits. Je suis ravie que tout se soit bien passé, et qu'il se soit bien remit.
Quelle est la prochaine étape pour vous et quand ?

bonsoir oum souleym

oum-souleym a écrit:

J'imagine au vue de ce que tu me dis, que le plus dure sera sans doute de faire le bilan de tout ce qu'on entendra, pour faire le meilleur choix. Peut-être est-il préférable de se contenter de l'avis d'un seul chirurgien afin de ne pas être obligé de choisir soit même la meilleur technique.

pour le meilleur choix à faire je pense que ça dépend pas mal de vous,parents,comment vous ressentez les choses par rapport à cette fente!
si vous voulez faire opérer votre bébé tot ou pas!
je suis comme toi j'avais très peur de faire opérer mon fils tot et le papa aussi,on ne voulait pas qu'il passe par les opérations avant l'âge de 3/4mois,et le chirurgien qui a opéré notre loulou préfère faire la première opération à 6 mois donc ça nous allez très bien comme ça.il a refait le nez,fermé sa lèvre et son palais mou,et mon petit se refait opérer dans 2 semaines pour fermer son palais dure.il aura encore une intervention pour la greffe osseuse de la gencive vers 6 ans et éventuelle retouche du nez à l'adolescence.

renseigner vous près de chez vous peut etre pour commencer?!
tu habite où?

Je vis à Rennes, j'ai vu dans la rubrique réservé aux praticiens qu'il y avait le Dr azzis ici et que les parents avaient l'air satisfait, sinon y a Nantes où il y a un hôpital bien réputé dans plein de domaines et j'ai vu que pour les flp les parents étaient satisfait.

c'est super entre Azzis et Talmant,le choix du roi!
je crois que le dernier petit qui c'est fait opérer à Rennes c'est le petit Ruben de Doe il est vraiment magnifique!

J'ai été voir le petit Ruben, il est vraiment chounet ce petit dis donc avec ses grands yeux bleus.
Il avait une toute petite fente labiale, mais c'est vrai qu'après 1 mois et demi on voir presque plus rien.

Ce que tu m'as dis concernant ce "choix du roi" me rassure bcp, c'est le genre de commentaire qui fait plaisir. Tu es aussi de la région ou c'est juste leur réputation qui te fait dire cela ? Tu connais d'autres bébé du forum qui se sont fait opérés à Rennes notamment de fente bilatérale ?

Citation :

J'imagine au vue de ce que tu me dis, que le plus dure sera sans doute
de faire le bilan de tout ce qu'on entendra, pour faire le meilleur
choix. Peut-être est-il préférable de se contenter de l'avis d'un seul
chirurgien afin de ne pas être obligé de choisir soit même la meilleur
technique.
Si de ton coté c'était à refaire, est-ce que tu garderais le même chir ?

oui du coup ça rend parfois la tâche compliquée pour les parents...pour moi le critère de choix est qu'il faut absolument que le chir soit entouré d'une équipe de spécialistes (orthodontiste, orthophoniste, etc)!!! et que le suivi soit assuré et régulier jusqu'à la fin de la croissance de l'enfant. Et puis la greffe osseuse....incontournable à mon avis en cas de fente dans le maxillaire.

mais je viens de lire que tu es de Renne alors effectivement tu vas trouver tout cela près de chez toi.


OUI si c'était à refaire je rechoisirais la même équipe. Bon il se trouve que je l'ai pas choisie...en Suisse on a pas vraiment le choix....ou alors les chir parlent allemand
mais OUI l'équipe de lausanne est constituée de gens très spécialisés sur les fentes...et nous sommes très bien suivi et savons toujours où nous allons et que faire.

Quand on a su pour la flp j'auré voulu le faire opéré le plus tôt posible. Mais finalement je me dis qu'a 6 mois c'est bien mieu. Parce que je me seré mal vu retirer un biberon et doné a mangé a la cuillére a un nouvo né. Et je pense qu'a 6 mois c'est quand même moin frustrant de se pasé de tété. La prochaine étape c'est la ou en ai louloute. C'est a dire la fermeture du palais dure entre 14 et 18 mois. J'aurai certainement la date précise le 7 avril lor du rdv avec le chirurgien. Effectivement j'ai beaucou entendu parler du pr Talmant. En bien!

Louloute oui c'est vrai que moi aussi cette histoire de sevrage de biberon le temps de la cicatrisation m'a laissé perplexe au sujet des nouveaux nés. D'un autre coté, je me disais que s'il était opéré tôt, j'aurais pu reprendre un allaitement normale par la suite plus facilement (en ayant fait en sorte de l'habituer au sein dès le début, même s'il n'arrive pas à tirer le lait tout seul (j'ai découvert des outils très ingénieux, que je n'aurais pas imaginé exister).

Théomama, tu as raison il faut prendre en compte l'ensemble de l'équipe qui sera amené à intervenir et voir si tout le monde est bien en lien, ça doit faciliter beaucoup de choses.
Pensez-vous que malgré tout aller voir les 2 équipes (Rennes et Nantes) soit de trop, et destabilisant, ou qu'au contraire cela peut nous apporter et nous aider à faire un choix serein ?
Je regarderai aussi l'age du chirurgien, car si c'est pour qu'il parte en retraite quelques mois après la prise en charge de notre loulou, c'est pas très intéressant non plus, je préfère trouver une équipe qui le suivra le plus longtemps possible.

non pas de la région,j'habite dans le sud ouest mais par rapport au commentaires des mamans qui ont fait opérer leur loulou là bas,et le résultat c'est super!