je suis nouvelle enceinte de 6 mois

bonjour je suis nouvelle et nous venons d apprende a l echo des 5 mois que bebe etait un garcon yes car deja une petite fille mais aussi que bebe a une fente labio palatine a gauche je viens d etre envoyer a reims a l hopital maison blanche pour une echo de confirmation avec la gyneco dr Alanio tres sympathique au passage mais qui du coup ne ma pas renseigner plus que sa j ai recu le resultat de l amio qui dit que pas de trisomie ouf une bonne nouvelle .
Et la une sage femme de reims m a appeler j ai rendez vous le 7 septembre avec le proffesseur chirurgien pediatrie dr poli- merol j aimerais savoir si y a des personne qui ont fait operer leur petit bout a reims car j ai aussi la possibilite d aller du cote de nancy
l annonce au passage a ete dure a digerer encore du mal a me dire que mon petit bout a un probleme mais bon nous se serez hereditaire car il y a deja trois cas du cote du papa

et par contre moi la gyneo ma dit que bebe serait operer entre 3 semaine et un mois de la levres et vers 1 ans du palai

Bonjour et bienvenue sur le forum!!!
Félicitation pour Gabriel, moi ma Dpa est pour le 10 novembre on va se suivre ;-)

Nous avons rdv début septembre à Nancy avec le pr Simon, je ne peux pas t'en dire plus pour le moment!!!

Bon courage à vous

merci oui on vas pouvoir se suivre tu attend un petit gars ou petite fille moi je suis suivi sur saint dizier donc du coup c reims qui s occupe de la fente

On attend un petit gars, c'est notre 1er enfant! Bcp d'appréhension face à cette malformation même si je sais que la médecine fait des choses magnifiques aujourd'hui! C'est difficile...

bienvenue parmis nous alors pour les chirurgien de ta région je ne peux pas te dire mon fils est suivie sur lyon il a 21mois et est né avec un fente labio maxilo palatine complète gauche opéré de la lèvre et voile du palais a 6mois et demi puis du palais dure a 16mois pour les chirurgiens vas voir tout ceux que tu veux demande chaque protocole des photos d'avant après et fait ton avec ton conjoint franchement c'est au filing que l'on choisit le chirurgien de nos petit loup si le filing est bon tout ce passe au mieux pour tous sinon un petit trucs je sais c'est plus facile a dire qu'a faire mais profite de ta grossesse ne pas oublier que tu n'es pas enceinte d'une fente mais d'un petit bonhomme je me suis focaliser sur la fente pour ma part et n'est pas profiter a font de ma grossesse c'est pour ca que je le dis et pour la future rencontre ne t'inquiète surtout pas on a toute eu l’appréhension de cette rencontre et de notre réaction face a nos petit et je peux te le promettre il sera le plus beau des bébés la peur s'envole et on apprend avec lui comment l'alimenter avec différentes méthodes comment faire avec ce petit bout tout s'apprend et on y arrive toujours^^ en tout cas bonne continuation et n'hésite pas si tu as des questions et si tu veux voir des photos demande moi en mp bises^^

bonsoir


...et bienvenue sur ce site où tu trouveras des informations utiles... les protocoles de suivi d'une fente sont différents d'un hopital à l'autre et d'un chirurgien à l'autre. Lucas a été opéré de la lèvre à 10 jours puis du palais à 3 mois puis 6 mois (c'était à Caen 14000).... tu es pour le moment dans la première étape où il faut digérer l'annonce !...Comme le dit très bien Didiluna , vous attendez un enfant et non une fente !...C'est facile à dire ! ... certes il a un problème mais vous allez tout faire pour "réparer" cette anomalie....Profitez de la fin de la grossesse .... la rencontre de Bébé reste un moment merveilleux ! (même avec une fente ! )

Amicalement
Laurent

Bienvenue sur le forum....

oui les protocoles changent bcp d'un endroit à l'autre....mon fils , opéré à lausanne en Suisse, a eu la fermeture du voile du palais à 3 mois et la lèvre et le palais dur à 6 mois.

l'important c'est d'avoir à faire à une équipe pluridisciplinaire (chir, orthodontiste, orthophoniste, orl , psy ) et pas seulement à un chirurgien. Il faut que le suivi de l'enfant soit fait dans le temps et jusqu'à la fin de la croissance de manière complète et régulière.

Donc mieux vaut choisir un endroit qui offre ce suivi là.....et pratique aussi la greffe osseuse alveolaire si il y a une fente maxillaire.... cette greffe se fait plus tard mais avant les dents définitives et permet de solidifier les os, de le souder dans le cas de fente complète mais aussi de combler le manque d'os dans la gencive pour qu'un dent puisse pousser à cet endroit...c'est donc une étape importante dans une fente labiomaxillopalatine.

Vous pouvez aller voir deux chir et choisir après....

merci pour vos reponse ca me fait du bien de pouvoir en parler librement je vais rencontrer une personne qui a un fils de sept ans qui a eu une fentes labio palatine qui c fait operer a reims mise en relation grace a l orthophoniste de ma fille qui connait cette dame donc elle vas pouvoir m en dire un peu plus et elle vas me montrer des photos de lui je pourrais me faire une idee un peu plus precise
oui pour profiter de ma grossesse facile a dire la je viens de passer trois semaine a attendre les resultats de l amio dans l inquietude resultat son tomber y a rien donc soulagement mais hate de voir le chir en septembre pour qu il m explique un peu plus les operation et la fente qu il a car la gygy on lui a poser la question savoir si la fentes etait large ou pas la seul reponse qu elle nous a donner c peu importe la taille sa se soigne pareil donc

oui c'est vrai que la largeur ne change plus grand chose sur les grandes lignes de la prise en charge.....

oui je m en doute mais pour essayer de se faire une idee car la on imagine a quoi cela va ressembler (la fente ) pas mon bebe

severinebresson52 a écrit:

oui je m en doute mais pour essayer de se faire une idee car la on imagine a quoi cela va ressembler (la fente ) pas mon bebe

Je comprend parfaitement ce que tu dis, j'ai bien conscience que les médecins vont faire des choses magnifiques qq soit la fente, ms j'ai besoin moi aussi de me faire une idée du visage que mon bébé aura, en regardant les albums, c'est vrai que les résultats sont magnifiques c'est impressionnant!!! Mais chaque fente est tellement différentes au départ, que c'est difficile d'imaginer la bouille de mon Loulou... J'espère qu'il montrera le petit bout de son nez aux prochaines échos...

je vais essayer de voir avec mon gygy si c possible d avoir une echo 3d pour me faire a son visage il aime pas car il dit que les echo 3d font peur j ai rendez vous avec lui le 8 aout pour la visite des 6 mois je verrais bien a ce moment la en esperant qu il accepte et que mon petit bout veut bien nous montrer son visage

Bonsoir

Pour compléter mon mémo d'hier et comme le dit théomama, le chirurgien est important mais le plus important c'est l'équipe pluridisciplinaire (chirurgien-orthodontiste-orl-orthophoniste et psy )... avec le recul c'est primordial ! ...
Nous avons malheureusement fait l'expérience du chirurgien sans équipe puis d'une équipe complète ... y a pas photo ! L'équipe qui entoure le chirurgien est essentielle !

laurent

je verrais en septembre mais l orthophoniste de ma fille qui elle a fait ses etudes a reims et a travailler la haut me dit que l'équipe est complete donc a suivre et je vais rencontrer une maman d un petit qui a ete operer la haut qui vas m on dire plus aussi

bon me revoila j ai eu rendez vous avec gygy hier il me dit que le palai n est pas toucher pourtant a la 1 er echo on m a dit que c etait forcement toucher aussi j y comprend plus rien la gygy de reims ma dit elle aussi que le palai doit etre fondu aussi donc je pense que l on auras le coeur net qu a la naissance sinon tout vas bien bebe bouge bien et j ai entendu son petit coeur j ai aussi demander a gygy si il pouvais me faire une echo 3 d et la il ma repondu que non car lui n on fait pas et il aime pas sa donc voila a voir avec un autre gyneco

sinon il y a aussi des sage femme libérale qui font des échos 3D mais c'est cher moi c'est ma mère qui me l'avais payer car elle voyait que j'avais peur de cette rencontre avec bébé mais c'est vrai que niveau prix je trouve que c'est du vol quand mm

Citation :

j ai aussi demander a gygy si il pouvais me faire une echo 3 d et la il ma repondu que non car lui n on fait pas et il aime pas sa donc voila a voir avec un autre gyneco

pfffffffffff...franchement je trouve dommage...surtout que dans ta situation ça aide souvent les parents d'avoir une image 3d du visage de leur enfant...et puis ça permet aussi d'affiner le diagnostic sur le palais.....
un des grands intérêts de l'écho 3D c'est justement pour cela !!!!!! alors je ne comprends vraiment pas ton gynécologue....?????

déjà à la réponse sur la largeur de fente il a pas été très futé dans sa réponse.....

bref.....je le trouve peu à l'écoute de tes besoins de parent qui vient de se prendre une mauvaise nouvelle dans la figure ton gyné.......

bienvenue Severine,

pour la fente du palais de mon fils les échographe on pas su me dire pendant la grossesse lorsqu'on a vu le chirurgien avec les clichés de l'écho il nous a dit que la fente de mon fils était large que le maxillaire était touché que vu la largeur il y aurai de grandes chances pour que le palais soit fendu mais qu'il placé bien sa langue quand meme donc on pouvait pas trop savoir.
l'écho 3d on a pas voulu m'en faire aussi car les échographes que j'ai eu pensent que c'est inutile,une a cédée et m'a fait un cliché,et là j'ai flippé!pas par rapport à la fente du tout,mais y avait un bout de placenta devant la visage de mon fils c'était trop bizarre,et là j'ai eu trop peur,j'ai eu l'impression qu'il avait en plus une malformation du crâne,meme l'échographe m'a dit "bon,cette photo on va pas l'encadrer!"

pour la fente de ton bébé c'est quand meme bizarre que le gynéco veut pas te dire la largeur,c'est indispensable pour savoir à quoi va ressembler la fente de ton bébé!

oui les images 3D c'est tout ou rien.....soit ça donne quelque chose de net et rassurant soit ce n'est pas terrible...je crois que ça dépend aussi du moment où on la fait....mais bon...les mamans ici reviennent quand même souvent avec une image assez nette.

oui pour la largeur de fente j'ai pensé comme toi que le gyné aurait pu te donner la largeur et puis voilà....au lieu de faire son commentaire....

lorsque l'echo est faite, il y a normalement des mesures qui sont prises, que cela soit pour les organes mais aussi pour la fente.Je n'ai pas eu d'echos 3d, malgré que j'ai eu des echos tous les mois du fait que la fente de mon coté est genetique,donc tres tot le gyneco a cherché de ce coté la.

je suis dans le doute je me pose plein de question je vais attendre le rendez vous avec le chirurgien il m on diras plus mon gyneco n pas tres causant en general mais la il aurait du s abstenir je vais voir ce que je peux faire pour l echo 3 d car chez nous les sage femme liberal ne font pas les echo du moins j ai pas reussi a en trouver une j ai pas envie de passer mon temps a courir je vais bien voir j attend que la sage femme des cours d accouchement ma rapel je verrais avec elle
merci pour votre soutien

sinon il te faut rediscuter de cela avec le chir qui va s'occuper de vous....normalement les chir refont une écho....et cela permet aussi aux parents de reposer des questions...et d'avoir des réponses...

merci je verrais avec elle je la rencontre le 7 septembre on verra bien mais je trouve ça stupide car il te dise bien que les echo 3 d c est pour les malformation donc je vois pas pourquoi il on font tout une histoire enfin je vous raconterais des que j en serais plus