Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi)

Comme tu dis...néanmoins pour le moment rien d'autre rentrant dans les caractéristiques de ce syndrome n'est apparu (hydramnios, hypoplasie des doigts, microphtalmie, malformations cérébrales). Donc nous essayons de nous raccrocher à l'espoir que ce n'est pas ça non plus.

oui et vous avez raison....mais ça doit pas être simple....je pense bien fort à vous en tout cas....

effectivement j'ai regardé un peu sur le net et j'avais lu ça. Je vous souhaite de tout coeur que ce ne soit pas sa.

oui moi aussi c'est ce que j'avais lu sur le net , j'espere sincerement que ton fils n'aura pas ce syndrome..

Merci beaucoup les filles pour votre soutient et l'intérêt que vous nous portez. Je manquerai pas de venir vous tenir au courant demain.
Passer un bon dimanche.

je suis de tout coeur avec toi !!! une énorme pensée pour demain en espérant avoir des réponses positive, bon courage on est là !!!

Bonjour Oum-Souleym, je te souhaite bon courage pour ton écho demain. j'espère que tu en as fini avec les mauvaises nouvelles.

de tout coeur avec toi Oum souleym!

une pensée pour vous.

mes pensées vous accompagne

Bon courage à vous.On pense à vous très fort.

bon courage je pense fort a vous aussi

Bonjour,

Me voici rentrée de l'hôpital, avec une mauvaise nouvelle supplémentaire. J'ai de l'hydramnios (excès de liquide amniotique), ce qui bien entendu est mauvais signe, puisqu'encore une fois marqueur d'anomalie génétique.
Sinon pour le reste bébé à l'air de bien aller, il bouge beaucoup (forcément avec une si grande pataugeoire), les biométries sont conformes au terme, le coeur bas comme il faut et aucune autre malformation décelée. Néanmoins il n'a toujours pas voulu nous montrer son visage, et n'a pas voulu déplier ses petites mains.
Du à l'hydramnios, je dois revoir obstétricien dans 15 jours, afin de vérifier que tout aille bien pour moi, car visiblement avec cela il y a des risques d'hypertension. Il m'a aussi dit que si j'avais la moindre gène respiratoire, il fallait partir à l'hôpital...en même temps je me serais pas laissé mourir d'étouffement même s'il ne me l'avait pas précisé. J'ai vraiment un mauvais feeling avec ce médecin, il n'est pas clair et quand je demande des précisions, il répond comme si la réponse était évidente.
C'est très perturbant, car je ne pense pas être idiote, je crois percuter assez vite, et j'essaie de m'informer au maximum sur toutes les pathologies, les termes médicaux...
Bref, j'ai hâte de plus le revoir lui.

oum-souleym a écrit:

Bonjour,

J'ai vraiment un mauvais feeling avec ce médecin, il n'est pas clair et quand je demande des précisions, il répond comme si la réponse était évidente.
C'est très perturbant, car je ne pense pas être idiote, je crois percuter assez vite, et j'essaie de m'informer au maximum sur toutes les pathologies, les termes médicaux...
Bref, j'ai hâte de plus le revoir lui.

tu peus pas avoir affaire à qq1 d'autre?

bon,pour l'hydramnios,c'est peut etre pas inquiètant,quant j'attendais Noah le mien était important alors qu'il a pas de soucis génétique,l'échographe m'a dit que ça venait surement de la fente car bb ne peut pas bien déglutir.
je te souhaite de tout coeur que tout se passe bien pour la suite!

Merci Louloute46,

J'espère que c'est ça, que ça vient du fait qu'il n'arrive pas à déglutir correctement. Surtout que dans son petit thorax, ça doit être tout serré donc peut-être que son œsophage est lui aussi comprimé.

Je ne crois pas que je puisse changer, j'ose même pas demander; Bon après tout, je ne le vois que pour faire des "points".

J'ai lu des trucs effrayant pour la mère sur l'hydramnios, sans compter le risque d'accouchement prématuré, de sortie du cordon aant le bébé (donc risque d'étouffement), risque de césarienne...

Je te rassure pour l'hydrmnios, pour mes 2 enfants j'avais trop de liquide amnio et mon grand est en pleine santé et n'a aucune malformation et Louis mis à part sa fente il va trés bien. Et pour les 2 grossesses je me suis portée comme un charme et je n'ai eu aucun problème d'accouchement. je te souhaite que ce ne soit rien d'inquiètant.

Enfin c'est quand même domage que tu ne puisse pas changer. Ce serait quand même plus agréable pour toi de pouvoir discuter avec quelqu'un avec qui le courrant passe.

oum-souleym a écrit:

J'ai lu des trucs effrayant pour la mère sur l'hydramnios, sans compter le risque d'accouchement prématuré, de sortie du cordon aant le bébé (donc risque d'étouffement), risque de césarienne...

alors ne t'inquiète pas si tu fais attention en évitant les contractions un maximum...moi j'ai pas eu l'impression de rester super calme et allongé et j'ai tenu jusqu'à 38SA,alors que j'avais déjà l'hydramnios à à peine 6 mois de grossesse.
j'ai perdu les eaux,et eu une césarienne car mon col ne dilatait pas assez vite,pas de soucis de cordon autour du cou ou quoique ce soit

Magafra, louloute,

Merci les filles ça me soulage énormément. Si vous en avez toutes les 2 eu, je pense qu'effectivement il y a un lien avec la fente et un probable soucis de déglutition.
Je comprends pas pourquoi ils n'y pensent pas à Trousseau.
Pareil la dernière fois, le dr Jouannick me dit "on observe un léger retard de croissance sur l'abdomen, ce n'est surement qu'un début, ça va surement s'accentuer dans les semaines à venir sur le reste du bébé"
J'ai lu le week-end dernier, que dans le cadre de la hernie diaphragmatique, le diamètre abdominale n'était pas à prendre en compte étant donné que les vicères migraient vers la cage thoracique, ce qui pouvait bien souvent rendre l'abdomen moins volumineux.
Pour preuve à l'écho d'aujourd'hui toutes les biométrie étaient bonnes.

Je ne sais pas à qui m'adresser pour changer, après tout dans une équipe médicale tout le monde se soutient. J'en parlerais peut-être à la sage femme la prochaine fois que je la verrai.

bon zut pour l'hydramnios.....effectivement on voit cela chez les enfants qui ne déglutissent pas.....les enfants porteurs de fente en général n'ont pas de problèmes de déglutition..mais là avec la malformation au diaphragme on peut imaginer que ça pose un problème aussi à ce niveau là ...bref ....c'est compliqué de savoir exactement sans doute. Et pour les médecins aussi! donc sans doute qu'ils y pensent mais ne se prononcent pas forcément....

que de souci avec tout cela....et que de flou....c'est compliqué....je pense bien à vous !

j'avais également trop de liquide j'ai eu une césarienne car il fesait 4,120kg et que mon col s'ouvrait mal et par contre moi il avait le cordon autour du cou mais je sais pas si c'est a cause de ca par contre.

bises

moi aussi j'avais trop de liquide , et l'echographe m'avait dit que c'etait courant chez les bébés porteur de fente.

Ben avec tous vos témoignages me revoilà gonflée à bloc.
Comme tu dis Isa...tout ça est bien compliqué, il faut s'armer de patience.
Par contre je vois que la césarienne a été beaucoup pratiquée...ça m'effraie !

les complications sont quand mm très rarement dût a la fente mais il et vrai que pour moi je n'avais pas trop le choix car le col ne s'ouvrait pas et c'est en ouvrant qu'ils ont vu que j'avait un oeudéme au col, le petit le cordon autour du coup, et qu'il était trop gros pour passer donc je préfère qu'il m'ai ouvert et que Kilyan aille bien plutôt qu'il attende et qu'il est des séquelles ne t'inquiète pas tout et prévu ils font toujours au mieux pour le bébé et la maman

Ca fait quelques temps que je ne venais pas par ici...
Je suis triste de lire que le sort s'acharne sur vous, j'espère que pour les mauvaises nouvelles ça s'arrêtera là et que la suite ne sera que du positif!! Je pense bien à vous !!!

Citation :

Par contre je vois que la césarienne a été beaucoup pratiquée...ça m'effraie !

moi j'ai eu les deux versions..voie basse pour Théo et césa pour Chloé ...en urgence car ils pensaient qu'elle était en détresse fœtale....ils se sont trompés ....à cause des arythmies cardiaques causé par une malformations.

bref....c'est vrai que j'ai préféré la version "voie basse"..j'ai trouvé moins douloureux...mais bon finalement c'était une bonne chose sans doute que Chloé naisse par césa. Car elle était toute tordue sur un côté et franchement je pense que la passage de la tête par voie basse aurait pu lui déchirer un tendon dans le cou....ou je ne sais quoi encore...

donc bon...la césa peut avoir du bon aussi....mais là aussi je comprends ton flippe.....cela dit si ça doit se faire dis toi bien que tu vas y survivre aussi.