Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi)

Bonjour à vous,

Je viens de découvrir votre forum ce jour, et je n'attends pas pour poster, espérant ainsi obtenir conseils et aide rapidement.

Oum-Souleym j'ai 27 ans, je suis enceinte de 16sa+6 jours (environ 3 mois et demi de grossesse) de notre premier enfant, et nous venons de découvrir que notre bébé (un petit garçon) souffrait d'une Fente Labio bilatérale, surement associée à une fente palatine.
Suite à l'écho des 12 semaines, la médecin s'est inquiétée, voyant un malformation (imprécise à ce moment là) entre le nez et le menton, ainsi qu'un oedème au niveau de la nuque. Elle a donc présenté notre dossier en réunion de diagnostique anté-natale le lendemain. Suite à cela un RDV nous a été fixé (pour aujourd'hui), pour une amniocentèse, avec au préalable discussion avec une généticienne et une nouvelle échographie.
Lors du RDV avec la généticienne, celle-ci nous a expliqué, qu'au vu de la malformation détectée et de l'oedème nucale, ce qu'ils cherchaient à exclure par l'amniocentèse était une trisomie, notamment 13 ou 18 (qui sont des trisomie très grave, étant donné que l'enfant est poly-malformé et meurt dans les jours/semaines suivant sa naissance). Nous lui avons annoncé et expliqué notre refus de l'amniocentèse, étant donné que quel qu'en serait le résultat, nous souhaitions garder notre bébé et ne pas avoir recours à l'IMG. Nous n'étions donc pas près à prendre le risque (si minime soit-il) de fausse couche (1/200). Celle-ci a très bien compris notre choix et l'a respecté.

Suite à ce bilan effrayant, nous avons donc eu un RDV avec un autre médecin du service anté-natale, et une sage femme, avec qui nous avons reparlé de tout cela. Puis enfin à midi nous avons pu avoir notre écho.

C'est à ce moment que tous les sentiments se sont mélangés, car d'un coté, l'oedème avait complètement disparu, on apprenait que notre bébé serait un garçon, que toutes les mesures étaient bonnes et le bébé en parfaite santé et sans malformations supplémentaires (qui seraient des marqueurs supplémentaires d'une possible trisomie), et de l'autre on nous annonçait cette malformation majeur de fente labiale (double), avec risque de fente palatine. Le bébé étant encore trop petit, nous ne pouvions pas encore détecter cela.

Donc d'un coté j'étais (un tout petit peu) rassurée qu'à part cela, il n'y avait pas d'autre déformation, mais toujours angoissée à l'idée que la trisomie n'était toujours pas complètement écartée. Donc même après cette annonce "choc", je reste toujours positive et objective au sujet de cette malformation, car j'ai cru comprendre (et voir) que cela s'opérait très bien.

Etes-vous aussi passé par là quand la FL/FLP de votre enfant a été détectée ?

J'aimerais avoir des conseils, des témoignages, surtout de ceux et celles qui ont refusés l'amniocentèse. Par la suite, j'aurais surement des centaines de questions sur la FL/FLP, l'accouchement, les premiers mois avec bébé, les opérations...
Moi qui souhaitais tant allaiter, je commence à faire mon deuil, espérant tout de même réussir à entretenir ma future lactation afin de pouvoir donner mon lait à notre fils.

Voilà je crois avoir fait le tour.

Oh je me demandais justement comment ils l'avaient détecté si tôt... Perso, mon obstétricien veut pas regarder avant echo morpho la semaine prochaine (apparemment, avant c'est trop tôt).

En tout cas, pour gérer l'annonce de FLP, je peux pas trop t'aider (peut-être serai-je dans la même situation la semaine prochaine ?) mais si tu as des questions sur "comment un enfant vit avec une FLP bilatérale" n'hésite surtout pas à me poser des questions

Courage pour la suite des évènements

bienvenue ici...

oui le diagnostic s'est fait vraiment tôt ...on dit que l'on peut voir les fentes dès 16 semaines...mais je pense que la plupart d'entre nous on eu un diagnostique plus tard...dans mon cas c'était à 5 mois.

bon pour les trisomies 13 et 18....le fait que le bébé n'ai pas d'autres malformations est très rassurant.
tu sais quand j'ai eu mon fils...on nous proposait pas d'amnio...sauf si le bébé avait d'autres malformations.
Et sur ce forum nous avons eu le cas de bébé qui avaient une trisomie 13 et effectivement il y avait d'autres malformations qui avaient été dépistées.

bon ce qu'il faut savoir c'est qu'il peut y avoir d'autres maladies génétiques associées aux fentes..mais que ces maladies ne sont pas forcément visible sur un caryotype tel que celui fait en général.

bref...y'a pas d'assurance tout risque...et vous pouvez déjà vous rassurer en fonction de l'écho...mais aussi des statistiques.

cela dit le risque de fausse couche lors de l'amnio est de moins o,5% et je dois reconnaitre que depuis le temps que je vois des dizaine de mamans subir des amnios j'ai jamais vue le moindre problème . Donc si ça doit vous rassurer autant la faire je pense.

Citation :

Moi qui souhaitais tant allaiter,

alors si le palais est touché c'est effectivement compliqué. Mais on est bcp à avoir tiré notre lait. ça ça fonctionne bien.

Citation :

j'aurais surement des centaines de questions sur la FL/FLP, l'accouchement, les premiers mois avec bébé, les opérations...

ben lit un peu sur le forum ..et puis n'hésites pas à pose des questions

bon courage avec ces mauvaises nouvelles...c'est pas facile cette période ...

Bonsoir Muushya,

Je vois que nos DPA sont proches, moi c'est pour le 8 septembre 2011.
En voyant ta signature, je comprends que ton cas est déjà différent du miens, étant donné qu'ils craignent plus une malformation suite à un précédent familiale. J'espère de tout coeur que ton bébé n'aura absolument rien et qu'il sera en parfaite santé.

Te concernant, tes parents avaient-ils appris cela avant la naissance ? A quel moment t'es tu faites opérer ? En as tu souffert dans ton enfance ?

Merci pour ton message.

Théomama,

Merci beaucoup pour ton message, qui me rassure énormément.Tout ce que tu dis, je l'ai pensé et espéré au fond de moi, et de l'entendre d'une autre "bouche" fait énormément de bien.

Oui le risque n'est que de 0,5% pour l'amnio (1 grossesse sur 200), je ne mets donc pas totalement une croix dessus, mais pour le moment je préfère attendre, car je suis encore tôt dans ma grossesse et préfère prendre un risque d'accouchement prématuré vers le 3 ème trimestre que de fausse couche. Mais bon, chaque jour nous apporte maturité, et réflexion, donc peut-être que dans une semaine j'aurais changé d'avis.
Tu as raison aussi d'indiquer que d'autres maladies génétiques peuvent être associées sans pour autant être détecté sur un caryotype chromosomique non approfondi, donc comme tu le dis si bien "pas d'assurance tous risques".

Je part visiter et arpenter le forum, à la recherche de plus amples informations.

Merci pour tout.

oui à l'époque (mon fils a 13 ans) l'amnio n'était pas faite d'office..maintenant ils les font presque systématiquement....mais avant ils faisaient d'abord une écho approfondie et si pas d'autres souci alors pas d'amnio.

tu vois finalement c'est ma fille qui a une maladie génétique...laquelle n'aurait pas été dépisté même avec des tests poussés....puisque nous n'avons eu un diagnostic qu'à ses 7ans car une nouvelle technique de recherche avait vu le jour. Mais cette technique prend 9 mois ! donc impossible à appliquer pendant une grossesse...bref....en génétique rien n'est simple....j'ai potassé le sujet

c'est quand même rare que la fente soit associée à autre chose...par chance !

Donc vous avez raisons de rester confiant....

maintenant la fente....ben ...on s'en passerait ..mais bon nos enfants vont pas si mal que cela. C'est rude au départ car l'alimentation prend du temps...et les opérations c'est pas facile émotionnellement...

mais je trouve que mon fils a finalement bien vécu tout cela. Il a eu un passage un peu compliqué entre 6 et 10 ans...mais là ça va bien. Et il a pas du tout eu mal pour les dernières opérations effectuées à 9 et 10 ans. Enfin voilà....par rapport à ma fille et à son handicap ...c'est un moindre mal finalement.

Bienvenue à toi
Alors perso j'ai pris le choix de faire une amnio car je ne savais pas quel serait mon choix si on avait détecté tel ou tel problème ( il faut aussi dire qu ej'ai eu u tr test mauvais et suite a ce ti teste j'ai voulu une écho approfondie et pas une amnio mais quand on a detecté la gente à cette écho je me suis lancé pour l'amnio...).Mais aprés il m'ont auss demandé de faire uneIRMpour vérifier le cerveau..bref ils trouveront toujours quelquechose à nous faire faire et des craintes supplémentaires à nous donner..
Si vous êtes sûre de garder ce bébé quoiqu'il arrive alors je susi d'accord, autant nepas prendre de risques, aussi minimes soient-ils!

Quandau reste il ne reste plus qu'à souhaiter que ce ne soit qu"une fente labiale isolée qui te permettrai d'allaiter votre fils !!

Merci les filles pour vos gentils messages, je voulais aussi vous dire merci de partager les photos de vos enfants, car c'est très très très rassurants, ils sont magnifiques et beaux comme tout. Et de voir les "avant/après" ça aussi ça donne du baume au coeur et plein de bonnes ondes.

Isa, j'ai vu que tu étais très présente sur ce forum et que tu t'y investissais beaucoup, j'ai vu que t'es toujours là pour accueillir avec gentillesse, douceur et conseil personnalisé, alors encore un merci tout particulier, ainsi qu'au fondateur de de forum et à tous les parents qui y participent et l'enrichissent pour notre plus grand bien.

Dans les questions qui me viennent en tête :

- combien d'opérations faut-il prévoir ?
- j'ai cru comprendre qu'il y avait 2 écoles pour l'âge de l'enfant lors de l'opération, certains sont pour une opération précoce et d'autres préfèrent attendre. Qu'est ce qu'on appelle une prise en charge chirurgicale précoce ? Et attendre, c'est jusqu'à quel age ?
- est-ce que tout est pris en charge par la sécu et la mutuelle ? Faut-il prévoir une meilleur mutuelle ?

oum-souleym a écrit:

Bonsoir Muushya,

Je vois que nos DPA sont proches, moi c'est pour le 8 septembre 2011.
En voyant ta signature, je comprends que ton cas est déjà différent du miens, étant donné qu'ils craignent plus une malformation suite à un précédent familiale. J'espère de tout coeur que ton bébé n'aura absolument rien et qu'il sera en parfaite santé.

Te concernant, tes parents avaient-ils appris cela avant la naissance ? A quel moment t'es tu faites opérer ? En as tu souffert dans ton enfance ?

Merci pour ton message.

Par rapport à la réaction de mes parents, qui l'ont appris à ma naissance, je te conseille de lire l'interview que j'ai faite de ma maman y a 5 ans ICI ce sera plus complet que de répéter ici (oui j'ai la flemme).

Moi j'ai eu 18 opérations en tout mais bon, y a 28 ans de progrès médicaux depuis, faut donc pas comparer avec moi. Et je l'ai pas trop mal vécu. Je vais pas te mentir, on s'est moqué de moi, bien sûr, mais comme ma mère n'a jamais vécu ça comme une tare, elle me l'a jamais fait ressentir ainsi. J'ai juste dû apprendre à assumer mon corps comme qqn de trop gros, maigre, ou autre défaut physique. (je détaillerai plus plus tard si tu veux, là je passais juste pendant la pub ^^)

Bonjour et bienvenue a toi!j'ai mis au monde le 13 décembre 2010 une petite fille qui se nomme lilou! Ma fille est née avec une fente labio palatine unilatéral a gauche!on a appris cet malformation a mes 5 mois de grossesse a L'Echo morphologique on ma fait passer une série d'examens pour voir si tout le "reste" allait bien et cete le cas j'ai rencontrer une généticienne a mon 7 eme mois de grossesse et c'est a ce moment la qu' on ma proposer de faire une amiosynthese et vu a quel terme jetais de la grossesse j'ai refuser et je suis rester positive en me disant que les Echo étaient " bonnes". Ma fille a été opère a ses un mois de vie de la lèvre et se fera opère du palais a ses 18 mois!! Il est vrai que l'alimentation peut s'avérer compliquer au départ il faut juste de la patience et bcp bcp d'amour ;-) perso jpourrai pas te conseiller pour l'alimentation au sein je lui ai donner le biberon et des que j'ai trouver la bonne tetine ça été!!! N'hésite pas a poser toutes les questions qui te passe par la tête :-) prend Soin de toi et profite a fond de ta grossesse car avec ou sans fente nos enfants sont merveilleux et bonheur!!!!!a bientôt

bienvenue Oum Souleym!

mon petit Noah est né avec une fente labio palatine,nous avons appris sa malformation à l'écho morpho du 5ème mois.j'ai eu une amnio car en plus de la fente j'avais un gros excé de liquide amniotique et une suspicion de malformation cardiaque pour mon petit.

Comme tu dis il y a 2 écoles pour l'âge des opérations.mon fils c'est fait opérer à l'âge de 6 mois à Limoges de son nez,la lèvre et la fermeture voile du palais,et il aura sa 2ème opération dans 2 semaines (18mois) pour la fermeture de son palais dure.
après la prochaine sera vers l'âge de 6 ans pour la greffe osseuse au niveau de la gencive.

bon courage à toi,hésite pas pour les questions.

Muushya, j'ai été lire le témoignage de ta maman et c'était très touchant, on vois clairement qu'à l'époque c'était pas la même prise en charge, qu'elle n'a pas eu la chance comme nous d'avoir internet pour aller en quelques clic et quelques heures trouver les réponses aux question qu'elle a du se poser...Et puis je pense aussi qu'à l'époque les gens étaient encore plus regardant qu'aujourd'hui. 18 opérations...tu as été bien courageuse. Merci pour ce partage.

Laëtitia, oui je comprends pourquoi tu as refusé l'amnio, c'est claire qu'arrivé à 7 mois de grossesse...on est p'tre plus dans la même optique, et puis si ils ne te l'avais pas proposé avant, c'est qu'ils n'avaient pas plus d'inquiétudes que ça.

Louloute46, tu as du passer des nuits blanches avec tous ces éléments qui ne laissait pas présager une bonne issues, et oui à ta place, je pense que j'aurais fait pareil. C'est pour ça que de mon coté, j'attends de voir l'écho morpho des 22s, (même si aujourd'hui je l'ai faite avec tout ce qu'il était possible de voir), et que suite à cela et aux résultats du tri-test, je verrais si je change d'avis. Mais si tout reste comme c'est actuellement et qu'il n'y a pas d'autres signes inquiétants, j'espère tenir le cap et rester patiente.

Est-ce que vous estimez que c'est un handicap qui génère beaucoup de frais (non pris en charge) ?

oui je dois dire que ça a était dure mais j'ai relativisé assez vite et de faire l'amnio à 5 mois de grossesse je dois dire que j'ai étais soulagé avec les résultats et j'ai pu mieu me préparer à la naissance de bébé le 2 dernier mois de grossesse!

oum-souleym a écrit:

Est-ce que vous estimez que c'est un handicap qui génère beaucoup de frais (non pris en charge) ?

non,les consultations,test orl,les opérations... sont prises en charge par la sécu! pour les forfaits hospitaliers c'est prise en charge,après totalement le forfait je sais pas mais ma mutuelle a toujours complété,j'ai jamais rien avancé!il y a aussi la prise en charge à 100%,il faut que le médecin traitant en face la demande lorsque ton petit sera né.par contre attention si jamais tu vas dans les établissements privés il peut y avoir des dépassements d'honoraires,voire des examens à avancer...

Merci louloute pour ta réponse, faudra que je vois avec ma mutuelle, si elle est adaptée à tout cela.
Sinon dans les éléments de puéricultures, y a t-il beaucoup de choses supplémentaires à acheter par rapport à un enfant sans ce handicap ? (des biberons spécifiques et très couteux, des mouches bébé particuliers...)
Est-ce que le fait qu'ils aient cette ouverture les rend plus fragiles aux coups de froid l'hiver ? (désolé si la question parait bête de prime abord)

- combien d'opérations faut-il prévoir ?

ça dépend de la fente et de la chirurgie faite...et de l'évolution dans la croissance de l'enfant.
Pour Théo par exemple qui avait une fente labiomaxillopalatine nous avons fait:
-3 mois fermeture du palais mou
-6mois fermeture palais dur et lèvre
-3 ans pose de drain dans les oreilles (bon c'est pas vraiment une opération)
-5 ans fermeture d'un petit passage non fermé dans le palais
-9 ans greffe osseuse dans la gencive
-10 ans (à la demande de mon fils ) opération partielle du nez

Il nous reste une opération définitive du nez qui se fera en fin de croissance vers 16 ans...et bon selon l'évolution de la situation c'est pas complétement impossible qu'on doive aussi faire encore autre chose.
Théo vient de finir la prise en charge orthodontique qui n'aura duré qu'une année et demi. (bon là on a de la chance...car souvent c'est au moins 4 ans)
- j'ai cru comprendre qu'il y
avait 2 écoles pour l'âge de l'enfant lors de l'opération, certains
sont pour une opération précoce et d'autres préfèrent attendre. Qu'est
ce qu'on appelle une prise en charge chirurgicale précoce ? Et attendre,
c'est jusqu'à quel age ?

en prise en charge de fente y'a pas de protocole idéal au sens premier du terme. Exemple:
-opérer la lèvre à la naissance est mieux pour les aspects psycho du parent mais l'immaturité des tissus et l'augmentation des risques anesthésiques est un inconvénient . D'autre part si la fente est large le fait d'opérer derrière d'abord permet ensuite d'avoir une fente labiale moins large et donc de plus fines cicatrices.

-opérer le palais à 6 mois est mieux pour l'alimentation et surtout l'acquisition du langage..mais cela peut freiner la bonne croissance du palais c'est pourquoi certain chir attendent 18 mois .

donc comme tu le vois chaque timing a ses avantages et ses inconvénients et chaque chir fait un choix là dedans...un compromis ...ou décide de mettre l'importance sur un point plutôt qu'un autre...

Donc difficile de dire ce qu'il a y de mieux....

- est-ce que tout est pris en charge par la sécu et la mutuelle ? Faut-il prévoir une meilleur mutuelle ?

bonmoi je suis suissesse alors je laisserai les françaises répondre. Pour ta question concernant les frais annexe....oui je pense quand même que cela occasionne quelques frais supplémentaire en déplacement ou autre. Mais bon c'est pas non plus super lourd. Et pour le matériel (biberon spéciaux) on en achète pas 15000 non plus. Les frais de tire lait sont pris en charge je crois...à vérifier ??
Souvent ce qui est plus embêtant c'est quand les mamans qui travaillent doivent prolongé leur arrêt....mais là en France vous avez des aides financières aussi.....(on en a pas en Suisse par exemple)

bienvenue a toi!

depistage super tot c aide pour se faire a m'idee!

felicitation pour ce bebe!

Bonjour tout le monde,

Anlizanco, merci. Oui c'est vrai que ça laisse le temps de s'y faire, de s'y préparer et de faire encore plus de recherche, donc même si ça laisse aussi encore plus de temps pour stresser avant la rencontre avec bébé, ça a beaucoup d'avantages.

Théomama, merci pour toutes tes précisions, je comprends mieux pourquoi certains se font donc opérer du palais avant de se faire opérer de la lèvre. Aujourd'hui je fais une fixette sur le fait de trouver le chirurgien qui saura faire le plus beau visage à notre enfant, dont le travail sera le mieux fait pour lui permettre de récupérer une lèvre supérieure normale et souple. Je pense que tout le monde veut cela, mais que c'est difficile de faire le tri, étant donner qu'il faut peut-être prévoir la proximité géographique avant tout aussi.

Je m'inquiète aussi de savoir si nos autres futurs enfants risquent d'être aussi touchés, car j'ai cru voir que pour beaucoup d'entre vous, plusieurs de vos enfants avaient eu cette malformation. Y a t-il des moyens de le savoir, où est ce qu'il faut attendre la naissance du second enfant pour savoir ?

oum-souleym a écrit:

Aujourd'hui je fais une fixette sur le fait de trouver le chirurgien qui saura faire le plus beau visage à notre enfant

c'est tout à fait normal ce que tu dis!
mais la proxité géographique est je trouve aussi importante,pour ma part je me serai mal vu faire 500km pour faire opérer mon bébé,en plus j'ai eu trop de mal à me remettre de ma césarienne,nous ça va on a eu le chois entre Limoges et Toulouse car on habite à égal distance entre ses 2 villes,et ça tombé bien car à Limoges ils opèrent à 6 mois et ferme 80% de la fente en une seule opération et c'est ce qu'on voulait!

apparement le risque de fente sur la fraterie est de 4% si il n'y a pas d'antécédent familial.

Merci Louloute,

Oui c'est sure que partir à l'autre bout de la France pour une telle opération, peut s'avérer aussi très épuisant, tant physiquement que moralement. Surtout pour le suivit par la suite.
En même tant nous avons la chance de vivre dans un pays où le système médicale est très bon, et où nous avons d'excellents chirurgiens un peu partout, quel bonheur et quelle facilité, à coté de tant de gens à travers le monde.

Bien que nous venons de découvrir le sujet qu'hier (nous sommes encore TRES novices), nous avons nous aussi une préférence pour une opération rapide. Je dois avouer que nous avions comme projet de partir vivre à l'étranger après la naissance du bébé (mon mari étant d'origine étrangère), et qu'aujourd'hui bien entendu tout cela passe au second, voir même au troisième plan.

Quand tu dis 80% de la fente, quels étaient les 20% restant ? Et combien de temps après seront-ils opérés ?

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Pour la fente de ma fille je ne l'ai su qu'à l'écho morphologique. Pour les interventions elle a presque fini, pour l'instant c'est au niveau de l'orthodontie.

Bonjour oum-souleym et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit gars de 14 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale et deux mois d'avance. Il a été opéré à Necker à Paris de la lèvre à 3mois 1/2 (âge normal entre 3sem et 1 mois 1/2) et du palais il y a un mois (âge normal vers 7-8 mois).
Pour ma part j'ai eu droit durant toute ma grossesse à un "tout va bien madame" à la fin de chaque consult avec le gynéco et ce n'est finalement que la veille de mon accouchement, lors de mon transfert dans une mat niveau 3 pour menace d'accouchement prématuré, que la fente de mon fils a été détectée. Ensuite c'est une interne en gynéco qui m'a annoncé la nouvelle pendant l'accouchement.
A cause de la prématurité, mon fils est allé immédiatement en néonat et durant son hospitalisation il a eut différents examens (echo, radios, cariotype) qui ont permis de qualifier sa fente d'isolée.

Comme toi, c'est mon premier et l'allaitement était ce que j'avais envie de faire. En salle d'accouchement, lorsque l'élève sage-femme m'a demandé si je souhaitais allaiter je lui ai répondu "j'aurai bien aimé". Le lendemain matin une puéricultrice de la mat est venue dans ma chambre avec un tire-lait et m'a donné des conseils pour tirer mon lait. J'ai également été très soutenue dans ma lactation par les puer de néonat. J'ai ainsi nourri mon fils exclusivement avec mon lait durant 4 mois 1/2 puis partiellement jusqu'à 13 mois. Il n'a jamais encore eu de gastro et a fait son premier rhume début décembre à 11 mois. Côté financier la location du tire-lait est entièrement prise en charge par la sécu et ma mutuelle, je n'ai déboursé que 23 € pour le Kit de double pompage.

Pour la prise en charge financière des frais liés à la fente de ton enfant il est possible d'avoir une prise en charge à 100% en ald par la sécu. Cela permet ainsi de pouvoir se faire rembourser les frais de transports même pour une simple consultation alors que sans l'ald au niveau transport il n'y a que pour les hospitalisations que l'on peut être remboursé. Au niveau matériel de puériculture, pour mon fils j'utilisais un bib habermann de medela qui vaut dans les 20 € mais qui, en dehors de la tétine, dure dans le temps. Mais la plupart des chir conseillent des tétines deuxième âge en cahoutchouc ce qui est nettement moins coûteux et plus simple d'utilisation. En plus certains enfants n'arrivent pas à boire avec un bib habermann donc, je dirais que c'est mieux de d'abord essayer les tétines classiques avant de passer à un système plus complexe.

Comme mon fils est notre premier loulou, ce qui nous a aussi beaucoup inquiété était le risque que cela ce reproduise pour le suivant (on souhaite n'avoir que 2 enfants). J'ai donc rencontré une généticienne qui m'a dit que le risque était de 3 à 6 % et m'a préconisé de prendre de l'acide folique 3 mois avant et durant les 3 premiers mois d'une future grossesse. Mais quelques mois après avoir rencontré la généticienne nous avons apprit qu'il y avait un cas dans chacune de nos familles respectives (une cousine germaine morte-né pour moi et la fille d'un grand cousin de mon mari) donc je pense que pour nous le risque est plus important, je retournerai sans doute voir la généticienne avant de mettre en route BB2 bien que je ne pense pas qu'elle change ses préconisations. Aujourd'hui je suis plutôt zen par rapport à la fente de mon fils (même si il persiste quelques inquiétudes pour son avenir) et à la reflexion ce qui me bloque le plus pour avoir un autre enfant c'est le risque de prématurité et de séparation avec mon futur bébé et un manque de disponibilité pour le premier.

Voilà pour mon expérience, désolée pour le pavé, si tu as des questions n'hésites pas!

la fente palatine de ma fille n'a pas été détectée lors des échos que j'ai eu tout au long de ma grossesse
j'ai fais l amnio à 5 mois de grossesse environ pour d autres raisons... j ai respecté les consignes et je n'ai eu aucun soucis ensuite

bon courage pour la suite et "bonne " grossesse mm si je sais que c loin d etre le cas qd on nous apprend une telle nouvelle

yannmel, t'inquiète pas, j'aime les Pavés, ils sont toujours bien complet. J'ai encore appris pleins de choses en te lisant, heureusement que tout ça est par écris et que je pourrai y revenir, car avec tout ce que vous me dites, je ne mémorise pas encore tout, les noms, les conseils...

Merci chtite marmotte, j'avoue que comme l'a dit plus haut théomama, moi non plus je n'ai pas connaissance de fausse couche après amnio, alors même si ça existe, pour le moment je n'ai vu aucun témoignage.

Pour le moment je ne me sens pas prête à la faire, ai-je peut-être encore envie de rester dans l'espoir que ce n'est "que" une malformation isolée, ai-je peur d'une autre mauvaise nouvelle, je ne sais pas, mais j'ai besoin de souffler un peu. Car depuis le 7 février (date de ma première écho des 12 semaine), je n'ai eu que des inquiétudes. Cette écho était prématurée, car en fait ma grossesse était beaucoup moins avancée que ce que je pensais. A cette écho on m'avait annoncé que le bébé avait de l'oedème à la nuque, sur le thorax, que c'était pas bon signe. J'en avais donc refais une 15 jours plus tard (la vrai des 12s), où on m'annonçait qu'il y avait tjs un petit oedème à la nuque (l'autre ayant disparu, Dieu merci), et cette malformation au visage, non identifiable encore. Puis encore 1 mois d'attente avant l'écho d'hier.

La actuellement je veux digérer, me poser, avoir plus d'éléments sur tout cela, et voir l'écho morpho des 22 semaines (dans 7 longues semaines, le 10 mai).

Yannmel, ton bébé présentait donc une des formes les plus grave de fente labiale si j'ai bien compris ? Que signifie la lettre "m" dans flmp ?
Sinon qu'est ce que ALD de la sécu ?

ALD cest affection de longue duree donc prise en charge a 100% par la secu sociale

l'ALD c'est la prise en charge à 100% pour affection de longue durée.elle permet la prise en charge à 100% des soins et des traitements,permet les consultations direct avec les spécialistes sans avoir à passer par le médecin traitant,le reboursement des frais de déplacements concernant les consultations et soins médicaux.