Présentation précoce (je suis enceinte de 3 mois et demi)

D'accord et bien merci louloute4-, si d'ailleurs tu as d'autres noms de bébé opéré la bas, je veux bien, comme ça je pourrai aller voir leur dossier et prendre contact avec les parents.

Bonjour oum-souleym,

Pour moi les critères de choix étaient plutôt que les opérations soient terminées le plus tôt possible, que le chirurgien soit spécialisé dans le traitement des fentes et qu'il exerce dans un grand hôpital pédiatrique avec les anesthésistes qui ont l'habitude d'endormir des tout petits car je peux dire qu'on n'a pas du tout été rassurés par l'anesthésiste de l'hôpital où est né notre fils qui trouvait bizarre que le coeur d'un bébé de 2 Kg batte à 140 pulsations/min.

ça a été très important pour avancer psycologiquement que l'opération de la lèvre soit faite tôt, d'autant qu'ensuite il a beaucoup mieux bu et sans plaque palatine. D'ailleur pour le papa, ça lui a fait comme un déclic et je l'ai senti beaucoup mieux ensuite.


Sinon entre Rennes et Nantes je crois qu'au niveau protocole la première opération se fait vers 5-6 mois et moi aussi je n'ai entendu que du bien des Dr Talmant pères et fils.

Il existe des post sur ces deux équipes chirurgicales si tu as besoin d'info ou de te rapprocher des mamans qui ont répondu sur ces posts:
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t126-nantes-dr-talmant
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t4278-chirurgien-sur-rennes

bonjour, oum-souleym,

je suis enceinte d'un petit garcon, porteur d'une fente labio-palatine unilatérale gauche, le terme est prévu le 19 avril, donc ce petit bout peut arriver a tout moment maintenant
En ce qui concerne, les choix de la prise en charge de nos enfants, cela est vraiment une histoire de ressenti.
Pour ma part, nous avons fait le choix, que notre bb, soit suit a l'hôpital Necker, a Paris.Nous habitons dans le sud-ouest de la France.La fente labio-palatine est très présente dans ma famille, ma mère, son frère et sa sœur sont porteurs aussi. Moi même, ayant eu une fente labio-palatine bilatérale.Mon cousin, a eu une petite fille, qui elle aussi présente une fente labio palatine unilatérale, celle ci a été opéré a Necker.Vu les résultats et le retour très positif de mon cousin sur le parcours de sa fille, j'ai été mis en confiance.
Ma grossesse et mon accouchement se passe sur Bordeaux et les opérations se passent sur Paris.Mon choix a été un choix de cœur.
Le chirurgien de necker s'est mis en lien avec l'équipe de Bordeaux:échographiste, obstétricien et pédiatre.
Qu'elle que soit les choix que tu fais pour ton bb, le plus important, c'est que tu sois en confiance et que l'équipe médicale soit a ton écoute.

bon j'insiste quand même encore une fois sur l'importance du suivi dans le long terme ..on voit trop de parents ici qui sont livrés à eux même une fois les opérations faites....et du coup ils ne savent pas que faire avec les autres éventuels problèmes qui arrivent...ça peut devenir pesant.

Yannmel, j'avoue que nous aussi on aimerait que tout soit terminé le plus tôt possible, afin de pouvoir plus vite passer à autre chose, et surtout que notre bébé puisque le plus vite possible trouver de la faciliter à s'alimenter.
J'ai été voir les 2 liens, j'ai pas tout lu, car ça fait un peu peur certains commentaires, je crois que je préfère d'abord voir moi même les chirurgiens avant d'aller ensuite lire les commentaires sur eux, afin de ne pas avoir d'idée préconçue. Mais dans l'ensemble ça avait l'air bon. J'ai juste cru comprendre qu'il y avait le père et le fils pour le Professeur Talmant, donc faut savoir qui est celui tant réputé...

Cend, au moins tu as beaucoup de témoignages et d'expérience vu les précédents familiaux. J'entends beaucoup de bien de l'hopital Necker aussi, ça donne envie d'aller voir également la bas (mais bon, je vais pas pouvoir aller prospecter sur toute la France). Pourras tu me tenir au courant de la planification des opérations de ton petit bout, afin de voir un peu quel protocole il suit ?

Oui c'est très important ça aussi Théomama, c'est pour ça, que si je trouve une bonne équipe avec qui le feeling passe bien près de chez moi, je préfèrerai. Car avec notre projet de déménagement à l'étranger, je préfère que cela reste près de chez mes parents, qu'on reviendra toujours voir de temps à autres, plutôt qu'à l'autre bout de la France.

oui alors en effet ça serait plus pratique...

Citation :

J'ai juste cru comprendre qu'il y avait le père et le fils pour le
Professeur Talmant, donc faut savoir qui est celui tant réputé...

le père sauf erreur mais bon ils bossent ensemble de toute manière

Bonjour!
je t'ai répondu sur le forum photo mais je n'avais pas pris le temps de lire ta présentation...
je suis donc rennaise et mon fils s'est fait opérer par le dr Azzis à l'hopital sud!
Si tu as des questions n'hésites pas!
Tu peux aussi aller voir mon témoignage sur l'opération de ruben (https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t4800-operation-de-ruben-le-lundi-24-janvier-2011) ou les autres post... je suis présente sur le forum depuis l'echo morpho du 5ème mois ou j'ai appris que mon fils avait cette malformation! je suis donc passée par les étapes "ciel qui nous tombe sur la tête", prises dinformations sur les fentes, rencontres avec le chir, accouchement, consultations post-opératoires, opération etc!...
donc n'hésites pas à me contacter (en message privé si tu préfères...)

Dsl pour le retard..
La fente, que pour mon fils ...
Et bien oui je sais de source sur qu'ils sont en train de faire des tests pour opérer in utéro..de là, lenfant nait sans aucune cicatrice! Et oui, car tellement de cellules qui se multiplient à ce moment et d'autres raisons (que je ne connais plus) que l'enfant ressortirait parfait..super pour les générations futures!! nos petits petits petits enfants?

oui sauf que pour l'instant ils ont tellement de fausses couches suite à ces opérations que c'est vraiment pas efficace.....le risque est à prendre pour une intervention qui met la vie du bébé en danger de manière forte..mais pour une fente....franchement ....moi je ferais pas....

Moi non plus je ne prendrais pas le risque c'est certains, mais comme dit Gwenn, pour les futures générations peut-être la technique sera t-elle au point.

Quoi qu'il arrive, nous avons déjà bien de la chance par rapport à d'autres pays et surtout à d'autres époques.

moi non plus je pourrai pas le faire je pense que les risques pour le bébé sont trop importants,quand on regarde que rien quand fesant une amnio ya quand meme,meme si il est minime et un risque de fausse couche juste pour une fine aiguille et une ponction de qq seconde.

oui peut être que certaines techniques vont évoluer.....mais pour l'instant c'est vraiment pas au point....ma chir me disait qu'apparemment ils expérimentent plus vraiment cette technique pour les fentes vu les catastrophes qui s'en sont suivies...

Et puis moi ça me laisse songeuse quand à la prise en charge de la douleur chez un foetus par exemple ????

Oui c'est un point capital ça aussi, je ne vois pas vraiment comment ils prennent cela en charge, bien qu'ils y soient quelques peu obligés, sinon le foetus bougerait trop pendant l'intervention.

oum-souleym a écrit:

Yannmel, j'avoue que nous aussi on aimerait que tout soit terminé le plus tôt possible, afin de pouvoir plus vite passer à autre chose, et surtout que notre bébé puisque le plus vite possible trouver de la faciliter à s'alimenter.
J'ai été voir les 2 liens, j'ai pas tout lu, car ça fait un peu peur certains commentaires, je crois que je préfère d'abord voir moi même les chirurgiens avant d'aller ensuite lire les commentaires sur eux, afin de ne pas avoir d'idée préconçue. Mais dans l'ensemble ça avait l'air bon. J'ai juste cru comprendre qu'il y avait le père et le fils pour le Professeur Talmant, donc faut savoir qui est celui tant réputé...

Cend, au moins tu as beaucoup de témoignages et d'expérience vu les précédents familiaux. J'entends beaucoup de bien de l'hopital Necker aussi, ça donne envie d'aller voir également la bas (mais bon, je vais pas pouvoir aller prospecter sur toute la France). Pourras tu me tenir au courant de la planification des opérations de ton petit bout, afin de voir un peu quel protocole il suit ?

bonjour, oum-souleym

Nous avons déjà la date de la première opération pour la lèvre, le 10 juin.Le terme étant le 19 avril.Necker opère quand l'enfant fait environ 4 kg.Puis la consultation avec l'anesthésiste sera faite, avant, vers le 7 juin et le contrôle post opératoire vers le 14-15 juin.Comme nous venons de Bordeaux ( 3 h de train jusqu'à Paris), nous resterons une semaine la bas, pour faire tout le rdv, il existe la maison des parents, qui accueillent les familles le temps de l'hospitalisation.Dans d'autres hôpitaux, la maison des parents existent aussi pour recevoir les familles.Voila, pour les infos, via Paris.En ce qui concerne Bordeaux, j'ai rencontré une pédiatre ante-natal, pour qu'elle m'explique l'allaitement, c'est obstétricien qui me suit a l'hôpital qui m'a calé une consultation individuelle avec la pédiatre.Pour les échographies, j'ai été dirigé vers un échographiste spécialisé dans ce type de malformation qui est en lien aussi avec le chu de Bordeaux.

si tu ve pour l'allaitement j'avais poster un livret délivré par l'infirmière de mon chirurgien elle est spécialiser dans l'allaitement à l'hfme de lyon c'est Mme RIVIERE si jamais tu veux l'appeler je te donne le post aussi

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t4517-livret-donne-a-l-hopital-femme-mere-enfant-de-bron-lyon

Merci Cend pour ces renseignements, moi j'attends la prochaine écho (je viens d'avoir un appel de l'hôpital qui me propose une écho intermédiaire avant celle des 22 semaines, pour le 21 avril) pour voir s'ils me proposent de rencontrer un chirurgien, un pédiatre ou tout autre spécialiste.
Etant suivie à l'hôpital sud de Rennes, je pense que je rencontrerai sans tarder le Docteur Azzis.
J'ai aussi eu la semaine dernière RDV avec une généticienne (Professeur Odent), très gentille et rassurante, et la docteur responsable du service anté-natale (enfin il me semble que c'était la responsable). Il y avait aussi une sage femme avec elle, et elles étaient très rassurantes elles aussi.
Pour le reste de la grossesse, je suis suivie par les sages-femmes du même hôpital, donc c'est pratique, tout le monde est au même endroit et donc se connait plus ou moins.

Pour l'allaitement j'ai pris contact avec La Leache League, et les conseillères du département, elles m'ont fourni de nombreux documents et ont été très disponibles (j'ai reçu 5/6 mails de personnes différentes en moins de 24h), j'attends un peu, et j'essayerai sans doute de les rencontrer. Elles sont des pro de l'allaitement, et promulguent de très nombreux conseils. Elles connaissent bien le problèmes des fentes labio-palatines et m'ont dis de ne surtout pas me décourager, que l'allaitement pouvait être possible si on se prépare bien et qu'on est bien accompagné dès le début. Elles m'ont parlé aussi du DAL http://www.lllfrance.org/Boutique/Accessoires-d-allaitement/DAL-Dispositif-d-Aide-a-la-Lactation.html

Bref, j'y crois à fond...et je vais essayer de me donner les moyens d'y arriver. Après tout l'espoir n'a jamais tué personne, lol.

Bonjour à vous,

Juste un petit coucou pour vous dire que j'ai reçu les résultats du triple test avec les marqueurs du second trimestre. Le risque est de moins d'1/10000, alors nous sommes quelque peu rassuré; Enfin une bonne nouvelle (même si cela n'écarte pas tout les risques, ça met du baume au coeur).

tamp mieux pour les nouvelles , profite bien de ta grossesse

super les

Super nouvelles!

AAAhhhh comme tu dis l'espoir ne fait pas de mal et souvent il aide même les choses à se réaliser! Contente que tu aies eu accès à toutes ces infos et que l'équipe de l'hopital sud te satisfasses! pour ma part je me suis aussi sentie très bien accompagnée, n'hésites pas à préparer une liste de questions avant de rencontrer le chirurgien, moi je l'ai fait et ça m'a bien aidée! j'avais transmis ma liste de questions sur ce site:
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t1210-exemples-de-questions-que-l-on-peut-poser-au-chirurgien
maintenant j'ai les réponses, si tu a des interrogations qui te viennent n'hésite pas à me contacter.
Comme on habite la même ville, je pourrais aussi te présenter mon fils pour que tu vois comme il est beau et que la fente n'enlève rien a son charme!!

Merci Doe pour ton message, j'ai été voir les questions, effectivement elles sont très intéressantes. Tu as raison, faut les noter, car on en a tellement plein la tête qu'ensuite on risque de les oublier le jour J.

Pour te rencontrer ainsi que ton fils, j'en serai ravie, et si tu veux venir prendre un thé/café un après midi ça serait avec grand plaisir. Tu pourras ainsi me donner les réponses des questions de vive voix.

Contente pour les bonnes nouvelles