| Baisse de moral | |
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+12inaya76 elody_d16 nathybm yannmel Virginie80 sonia1977 théomama twinnie sofia louloute46 kaomé MAGAFRA 16 participants |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Baisse de moral Jeu 11 Nov 2010 - 21:41 | |
| pour la seringue c'est comme dit yannmel...il faut absolument y aller tout doux et pas droit en face... bon l'idéal c'est d'avoir un petit embout souple (bout de tuyau) ou encore mieux l'embout médela... en tout cas faudrait pas que ça s'empire d'un poil.... moi je comprends pas qu'un médecin voie un bébé ce cet âge déshydraté ou presque ...et qu'il ne fasse rien.... s'il devient apathique...ou que sa couche n'est plus mouillée...ou que la peau reste pincée quand tu la pinces...ou quoi que ce soit qui change faudra que tu t'inquiètes quand même... et si vraiment ...et bien tu n'attends pas pour aller le montrer .... | |
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twinnie Membre d'honneur
Nombre de messages : 765 Age : 72 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Josephine 05.12.2008 FLP droite Theophile 23.05.2013 FL gauche Localisation : Lyon operés à Nantes par les dr Talmant Date d'inscription : 13/09/2008
| Sujet: Re: Baisse de moral Jeu 11 Nov 2010 - 21:55 | |
| Je suis du meme avis que vous .il ne faut pas le laisser ainsi ..si il ne boit pas assez il va etre deshydraté et ses reins vont souffrir ..Je pense aussi que cette pediatre pourrait agir contre son reflux ..Je sais ce que c'est car j'en ai un qui s'est manifeste depûis quelques annees et c'est tres douleureux .. | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 1:06 | |
| sofia j'ai reçu ton msg. Sa a l'air d'alé mieu. Il a bu 3 fois 80ml et je n'ai pas revu de cristaux dans ses couches. D'ailleur il fait de plus gro pipi. Je lui done une solution de réhydratation. Je croise les doigt pour qu'il continue de prendre 80ml voir plus. Je vous tiens au courant de toute façon. La j'atend 23h30 pour le réveiller. Merci pour les conseils de la seringue je vais tenter. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 8:17 | |
| bon tant mieux ...pourvu que ça rentre dans l'ordre....
pour la seringue le mieux c'est d'avoir l'embout souple de médela comme celui tout en bas de l'image sur ce lien http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51
mais bon moi j'ai eu utilisé 1,5cm de tuyau souple pour sonde ou autre qui allait sur les seringue 20ml. Disons que ça aide si l'enfant peut avoir un petit truc en bouche...il comprend mieux d'où vient le lait.... mais je crois qu'il faut juste par ce moyen que tu t'assures que ce n'est pas la fatigue de téter qui l'empêche de manger plus.... et puis appelle le chir si ça dure....c'est aussi leur boulot de prendre soin de nos enfants en dehors des opérations .... | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 8:58 | |
| Oui merci théomama. Je pense l'apeler aujourdui pour voir ce qu'elle en pense. Je me demande si sa ne serait pas mieu de luimettre un palais. parce que en fait sa fente s'élargie dans le palais celle de la lévre est moin large. Ce matin il a quand même bu 110ml. J'espére qu'il aura un peu repris de poid. Enfin il m'aura fait une belle frayeur! | |
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sonia1977 Membre indispensable
Nombre de messages : 260 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : alexandre 15 04 2005 Localisation : angers Date d'inscription : 21/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 10:09 | |
| bonjour magafra ravie que ton loulou est l'air d'allé mieux bon courage pour la suite | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 10:20 | |
| oui moi je suis plutôt pour les plaques palatines...après le souci c'est que si on les met pas tout de suite au départ les enfants ne les veulent parfois plus après... | |
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sonia1977 Membre indispensable
Nombre de messages : 260 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : alexandre 15 04 2005 Localisation : angers Date d'inscription : 21/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 10:33 | |
| moi on m'en avait parlé des plaque palatines mais ont m'en a jamais proposé pourtant je pense que cela aurai aidé mon fils car il avait deux fentes palatines sur toute la longueur du palais | |
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sonia1977 Membre indispensable
Nombre de messages : 260 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : alexandre 15 04 2005 Localisation : angers Date d'inscription : 21/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 10:34 | |
| il est dificile a un enfant de grossir quand une grande parti du lait ne reste pas alex revomissait tout | |
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sonia1977 Membre indispensable
Nombre de messages : 260 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : alexandre 15 04 2005 Localisation : angers Date d'inscription : 21/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 10:35 | |
| personne ne m'avait parlé de seringue on est vraiment seule parfoit avec nos loulous | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 11:26 | |
| Oui sonia on est parfois pas beaucoup aidé. Heureusement que j'ai fait la conaissance de ce forum. Pour la plaque le chirurgien m'a dit au départ que sa les gênait plus qu'autre chose alor qu'il les utilisait rarement. Louis ne vomit pas beaucoup mais s'étouffe souvent parce que sa passe par le nez. La seringue j'avais découvert en néonat. Grace a ça ils n'avaient plus besoin de le gaver. Je vais le peser a 11h30. Je pense pas qu'il ai perdu. Je vous tiendrai au courant des que posible. En tout cas merci pour votre aide j'en avais vraiment besoin ces dernier temps. Bisous a tout le monde. | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 11:44 | |
| Oui tu a raison d'insister pour la plaque aupres du chirurgien , quand se fait operer Louis ? contente que ça aille mieux pas evident de voir nos loulous en souffrance comme ça | |
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sonia1977 Membre indispensable
Nombre de messages : 260 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : alexandre 15 04 2005 Localisation : angers Date d'inscription : 21/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 12:28 | |
| oui magafra tient nous au courant et sais normal ont est la pour s'entraidé si tu as besoin n'hésite pas bise et pleins de poutous pour ton loulou courage tu n'ai pas seule | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 12:59 | |
| - Citation :
- le chirurgien m'a dit au départ que sa les gênait plus qu'autre chose alor qu'il les utilisait rarement
comment il peut le savoir si il en a pas la pratique ???? Qu'un chir dise qu'il ne l'utilise pas est une chose mais là l'argument laisse à désirer......tous les enfants suivis à lausanne ont une plaque palatine et ça se passe très bien. Il faut que les plaques soient bien faites par quelqu'un d'expérimenté et compétant...si elle est bien adaptée il n'y a pas de souci. | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 15:39 | |
| sa va mieu il a pris 60g. Il pése maintenant 3kg950. On évite l'hospitalisation. Elle m'a marqué de la dextrine maltose pour le faire regrossir. Mais seulement 1semaine . Je répéte ce que m'a dit le chirurgien . Mais je pense que ça pourrait aider Louis a mieu s'alimenter alors va falloir qu'elle m'explique pourquoi si elle veut pas. là j'attends qu'il se réveille mais depuis ce matin il a pris 2 bibi de 100ml alors je suis contente. | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
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| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 15:42 | |
| ah oui j'ai oublié il doit se faire opérer à 6 mois le 11Mars 2011 si tout va bien. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 15:52 | |
| oui ma fois les chirurgiens ont tous leurs idées perso sur ces questions...après on fait avec.
super pour le poids ! | |
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sofia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1238 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral Localisation : nancy Date d'inscription : 02/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 17:08 | |
| Super qu'il reprend du poid !! tout de suite le moral suit !! c'est fou comme notre moral depend de nos ptits bouts !!
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Ven 12 Nov 2010 - 19:08 | |
| Tu as raison sofia mes enfant c'est ma raison de vivre. | |
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sonia1977 Membre indispensable
Nombre de messages : 260 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : alexandre 15 04 2005 Localisation : angers Date d'inscription : 21/09/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Lun 15 Nov 2010 - 11:02 | |
| bonjour tout a fait d'accord avec vous moi mon fils est aussi ma raison de vivre meme quand y a des coups dure je le regarde et je me dit allez on va gèré tout ira bien | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Mer 8 Déc 2010 - 23:21 | |
| salut! Un petit moment que je ne suis pas passée. J'ai eu beaucoup de soucis dont Louis. Son alimentation est de pire en pire. Plus les jour passe moin il mange. En ce moment il est a 4 biberon par jour. Le premier il boit 100ml et les autres c'est 90ml voir moins. La il vient de boire son dernier 60ml et pas moyen qu'il prenne plus. J'apel a l'aide parce que je suis désespérée! Peut être je m'y prend mal je ne sais plus. Il est traité pour son reflux mopral+polysilane. J'ai l'impresion que sa va mieu de ce côté la. J'ai vu la pédiatre ce matin. Il pése 4kg370 pour 58cm. Je dois rajouter de la blédine et des lipides dans tous ses bib'. Avant c'était lipide+dextrine. Il na pris que 330g en 1mois.merci de votre aide. | |
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nathybm Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 528 Age : 48 Date d'inscription : 01/12/2009
| Sujet: Re: Baisse de moral Mer 8 Déc 2010 - 23:38 | |
| Les débuts sont difficiles très difficiles et si l'équipe géniale de puer ne m'avait pas aidé je pense que j'aurai eu les même problèmes. A distance comme cela pas facile de t'aider, j'ai utilisé un habermann, au début je faisais du gavage il n'y a pas d'autres mots, c'était dur, très dur et puis mon loulou a pris le coup. Tu es dans quelle région ? As-tu des parents de porteurs de FLP prés de chez toi ? Une néo nat ? Il faut te faire aider mais réellement pas virtuellement, là on ne peut pas faire grand chose (enfin je crois) | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Baisse de moral Jeu 9 Déc 2010 - 8:13 | |
| zut pour ces nouvelles..... que t'as proposé ton pédiatre en dehors d'enrichir le lait ???? rien ???? parce que c'est bizarre quand même .....un bébé qui tétait bien et qui prend de moins en moins est ce que tu as essayé de lui donner avec une seringue et un embout souple ?????? parce qu'il faudrait peut être essayer...faut quand même qu'il mange ton loulou....alors si ça ne va pas avec le biberon faut trouver autre chose...... et puis appelles le chirurgien ! et râle ....pleure....demande de l'aide.....moi ça me rend triste de voir dans quelle solitude on te laisse avec tous ces soucis sur les bras.....c'est vraiment pas normal......! Essaie d'autres systèmes.....ça en vaut vraiment la peine...le biberon le fatigue peut être trop..alors commande un ou deux truc chez médela...je te remets les produits ici. http://www.bouche-a-oreilles.org/index.php?id=51 en attendant une seringue 20ml même sans embout pour faire l'affaire...et tu peux aussi commander du matériel ici...je commande les biberons pigeon pierre robin avec embout type seringue pour les soins post op pour les enfants opérés à lausanne et c'est bien ce système.... http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html ensuite au niveau position ...essaie de l'aider avec une main sous le menton ...voir un doigt sous la lèvre inférieur à accompagner les mouvements de succion.... Nous on te laisse pas tomber.....si tu veux on peut même s'appeler au phone....ça me dérange pas....je suis loin ce matin...mais là cet après midi et demain....et ça sera plus simple de papoter de vive voix pour refaire le tour du problème..... | |
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MAGAFRA Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 633 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : François né le 14 décembre 2006 et louis né le 8 septembre 2010 avec une flp a droite Localisation : gard Date d'inscription : 12/05/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Jeu 9 Déc 2010 - 14:00 | |
| Nathybm si je m'adresse a vous c'est parce que je n'ai persone pour m'aider. Je sais que c'est virtuel mais un soutien moral c'est déja beaucoup pour moi! Theomama j'accepte ta proposition avec plaisir. Je vais t'envoyer mon numéro par mp. Demain je serai plus dispo. La pédiatre ne me propose rien de plus. Il a vomi 2fois ce we et de suite elle me parle de gastro alor qu'en plus il est constipé! Je lui ai dit qu'il mangeait beaucoup moin bien depuis que le reflux c'était agravé. Elle ma dit d'attendre jusqu'a lundi pour voir si le traitement arangeait les choses. J'ai apelé le chirurgien mais elle est absente jusqu'au 17. Dans ma ville les pédiatre sont pas trés calé pour s'occupé de Louis (c'est mon impression). Je pense a consulter un pédiatre au chu ou il doit être opéré. Aujourdui il a bu 2 biberon de 130ml je suis contente. J'ai essayé les tétines haberman les seringue avec et sans embout et la cuillére. Mais rien a faire il na pas faim. Je sais pas si il se fatigue au biberon parce qu'aprés il veut quand même bien téter sa sucette. Je sais pas si sa a un raport? Tout le monde me dit que sa va s'aranger. Oui mais quand? | |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: Baisse de moral Jeu 9 Déc 2010 - 14:19 | |
| Bonjour Magafra, Mon fils aussi avait parfois des périodes où il s'alimentait moins. J'ai aussi remarqué que lorsqu'il était constipé il avait plus de mal a finir ses bibs. Si ça vient de ça tu peux le masser en faisant des cercles sur son petit ventre. Courage! | |
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| Sujet: Re: Baisse de moral | |
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