je suis nouvelle et j'ai besoin de vous..

Bonjour a toutes,

voila, je suis une maman de 33 ans ,et il y a une semaine ,on m'a annoncé le bébé que j'attendais (enceinte de 5 mois) portait une fente unilatérale gauche avec une fente maxillaire, et pour l'instant il ne peuvent pas dire si il ya une fente palatine ou pas, c'est le ciel qui m'est tombé sur la tete, je ne pensais plus qu'a ca ,jour et nuit, maintenant j'essai de relever la tete, car en visitant ce forum, j'ai vu de beaux bébés après l'opération, je me rattache dc a cet "après opération". Le papa est merveilleux, meme si il est angoissé, ilest très fort, et me donne toute la force dont j'ai besoin, j'ai besoin de votre soutien, j'aurais voulu savoir a quel age vous avez fait opérer vos petits tresors?
j'ai fait une amniocentèse, et je suis donc dans l'attente du resultat, que de boulversement
J'ai déja un merveilleux petit garcon de 3 ans et demi qui me donne dela force aussi
merci d'avance..

coucou et bienvenue ici....

oui le ciel vient de vous tomber sur la tête...mais vous passer le pire moment ....

et le forum est très aidant pour pouvoir se projeter dans l'avenir avec cette fente en plus....

avenir qui n'est pas des plus sombres...car finalement nos enfants ne vont pas si mal que ça...

mon fils avait une fente unilatérale lèvre-maxillaire-palais

il a été opéré à 3 mois du palais mou ( tout au fond)
et à 6 mois du palais dur et de la lèvre....

en fait le protocole dépend d'un chirurigen à l'autre....tu peux voir sur le forum qui opère ou et comment...

n'hésites pas à t'exprimer ici et à poser tes questions

Bonjour et bienvenue !!!
Le ciel t'est tombé sur la tête, c'est vrai !
Mais tu vas voir à quel point vous allez être forts et capables de vous en relever...
Quentin a la même fente que ton bonhomme, idem pour le palais, ils ne savaietn pas, alors mieux vaut se préparer à toutes les éventualités !
Vous êtes d'où ?
Quentin a été opéré à 5 jours de la lèvre à Toulouse puis à 6 mois du palais.
Aujourd'hui, on se régale, il est beau, gentil, futé, dur au mal faut l'avouer, et super avec sa soeur de 4 ans son ainée.
Tout n'est pas rose tous les jours, mais même si je ne supportais pas que quelquun de pas concerné par les fentes me le dise, il y a bien pire ailleurs !
Dans quelques semaines, vous serez prêts, et bientôt impatients de l'accueillir et de réparer ce petit oubli de Dame Nature.
Enfin, ne culpabilisez pas, et profitez du moment présent ! ( facile à dire, je sais , mais vous verrez vite à quel point vous n'êtes pas seuls ).
A bientôt pour d'autres questions !
Courage.
Patricia.

Bienvenue!!

Ton message me rappelle le mien il y a 2 mois. Moi je l'avais intitulé "je suis nouvelle et pas trés bien"... Mon mari et moi étions dans un état pas possible. Le lendemain, je suis revenu sur ce forum et j'avais recu des tonnes de messages de mamans, ca m'a fait du bien mais bon, j'ai vécu 15 jours de nuits blanches à pleurer. Maintenant, j'en suis à 7 mois et demi de grossesse. J'ai avalé la pillule... Encore beaucoup de stress et d'angoisse, mais grace aux infos que j'ai recu sur ce forum, nous savons maintenant où nous mettons les pieds

Moi aussi j'ai fait une amnio et finalement j'étais rassurée que à part la fente, tout allait bien.

Moi j'attends une petite fille qui naitra avec une fente labio palatine bilatérale et j'ai déjà un ptit gars qui a 2ans et demi qui va trés bien

N'hésite surtout pas à poser des questions (meme si elles te paraissent "idiote"), y aura toujours qqn pr te répondre.

Bonsoir et bienvenue parmi nous
Moi c'est Laura, je suis la maman de Nathan, 9 mois né avec une fente labio-maxillaire gauche. Il a été opéré à 3 mois par le Dr Morand à Grenoble.
Au plaisir de te lire...

bonjour et bienvenue. dur dur que d'accepter cette fente. mais on y arrive.
je suis la maman de Loa née avec une fente labiomaxillaire gauche, opéré a 5 mois de la lèvre et prochaine opération pour la gencive prévu vers 5-6 ans.
comme te l'ont dis les filles n'hesite pas a poser toutes tes questions ici.
a bientot

bonsoir et bienvenue sur ce forum, il y a toujours une maman qui répondra a tes questions.

Nos loulous et loulouttes sont de merveilleux petits enfants et ton futur petit bout te comblera de joie.... bisous

merci a toutes de vos temoignages, je suis encore dans le flou ,c'est vrai, et mes nuits sont vraiment agitées, je cherche toutes les solutons possibles, je pense que inconsciemment j'vance dans l'acceptation, j'aimerais savoir si un de vos enfants c'est fait opérer rapidement, dés les premières semaines de naissance et dans quelles regions?
Merci de votre soutien...
je suis une maman qui habite près de rennes...

oui il y a des chirurgiens qui opèrent la lèvre dès la naissance....

dans ta région ???? alors ....bon....

le Dr Mscheik à Poitier opère la lèvre tôt

sinon à Nante il y a une bonne équipe prof Talmant mais ils n'opèrent pas la lèvre si tôt....


cela dit..si pour l'instant ton souci est de refermé la fente au plus vite, ce que je peux comprendre, vivre avec la fente de son bébé n'est pas aussi dramatique que ce que l'on peut imaginer...
Théo a eu la lèvre refermée à 7 mois et cela ne nous a vraiment pas posé de problème...

enfin juste pour dire qu'il faut dédramatiser cela aussi car nos bébés avec leur fente sont mignons et je dirais même que la plupart des mamans dans mon cas on pleuré à l'idée qu'on transforme leur enfant au bout de quelques mois...

Ben Quentin à 5 jours !
Bilan un seul séjour à la clinique, et à Toulouse

Bienvenue !

Lucas a été opéré se sa fente labiale et palatine bilatérale par la formidable Dr James-Pangaud de Lyon à 3 mois et 4 1/2 mois.

Bonne fin de grossesse, n'hésite pas à venir nous faire un petit coucou !

Bisous
Sévi

et oui au début on veux que la lèvre soit refermé le plus tot possible, quand Loa est née je ne voulais plus qu'elle soit opéré car je l'aimais comme elle etait. bien sur il faut le faire pour eux.
quand j'etais enceinte j'ai eu un gros doute car ma famille a fait pression pour que je change de chirurgien pour que ma fille soit opéré a 1mois et non plus a 4 mois. et comme me l'avais dis isa 4 mois ça passe très vite. et je confirme 4 mois ça passe très vite.
tu sais la fente ne dérange que les parents, les bébés eux, ils s'en foutent complétement.
peut etre que ça te parait stupide ce que je te dis. mais tu verra qu'au fil des semaine quand tu acceptera cette fente tu arrivera a mieux la relativiser.

Moi je viens de Belgique, et apparament, chez nous, on opére beaucoup plus rapidement. Ma petite fille se fera opérer de la lévre et du nez a l'age de 3 jours seulement et ensuite, on referme le palais à 3mois. Elle se fera opérer par le dr Bayet à Bruxelles. Dans cette clinique, il y a un centre labio palatin qui s'occupe de nos enfants. D'ailleurs je vais accoucher là bas (enfin, si elle me laisse le temps d'y arriver...)pour qu'elle soit tout de suite prise en main.

Je comprends tout à fait que tu ai envie de refermer sa lévre tout de suite, moi aussi j'ai ce sentiment.

Moi aussi, au début, la nouvelle était trés douloureuse. J'avais l'impression d'avoir un autre bébé en moi, pas celui dont je rêvais... J'avais honte de ce que je ressentais. Mais petit à petit tu vas à nouveau aimer ce bébé qui est un peu différent.

Aller, courage!!!!

à poitiers, il opère rapidement, ensuite c'est à vous de choisir!

bonsoir et bienvenue,
moi c'est Aurélia et mon p'tit bout c'est Joey. Il avait une fente labio-maxillaire bilatérale et il a été opéré à 1 mois.
normalement il devait être opéré à une semaine mais comme il est né à 8 mois l'anesthésite a préféré attendre 1 mois.
il a été opéré à l'hopital des enfants de Purpan à Toulouse.

On est tous passé par la
Tu verras, ca va aller.
Tu peux allez voir nos photos, ca te fera du bien

marie

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

@ bientôt

merci de votre soutien, j'ai dcidé de remonter la tete ,et de bien vivre la fin de ma grossesse, jevais contacter le dr mcheik pour avoir des informations sur l'opération, je me dis ,quand je vois vos bout chou, que c'est un detail ,et la vie ne s'arretera pas, j'attends quand meme les resultat de l'amniocentèse ,je croise les doigts, une nouvelle question m'inquiète ,c'est est ce que si je decide de faire opérer mon enfant a poitiers ,la secu me remboursera t'elle l'intervention?
je vous remercie de votre présence, ca me rends plus forte:ENC:

la vie ne s'arretera pas, c'est sur. c'est toujours angoissant pour nous lorsque l'on apprend la nouvelle et puis après on comprend bien que la vie suit son cours.
pour la sécu je ne sais pas. appel les et demande leur

coucou gig350 et bienvenue parmi nous

je suis moi aussi de Rennes et je suis la maman d' une petite lily qui a maitenant deux ans.
Quand j' ai appris la fente de ma chipie, j' ai moi aussi souhaité que l'on me prenne ma fille tout de suite et qu' on l' opere, je pense qu' on y a toutes ou presque toutes pensé, mais avec du recul et du temps on voit les choses différament.
Lily a été opérée a Nantes par le docteur Talmant, un homme très très bien mais il opère a 6 mois et pas avant.
Tu a aussi le docteur Azziz a Rennes qui opère a Ponchaillou et bientôt a l' hopital sud quand les travaux seront finis je crois, mais quand on l' avais rencontré il nous disait opéré aussi a 6 moi voir éventuellement un oeu avant si les parents le souhaitaient.
Pour la sécu nous sommes allé a Nantes et je n' ai rien déboursé de ma poche, la sécu et la clinique jules vernes ayant tout pris a leur charge, lit accompagant dans la chambre de ma fille pendant 9 nuit, repas matin, midi et soir pendant aussi 9 jours, et frais de route remboursés oar la sécu.
Voilà si tu as d' autres questions n' hesites pas

sacele votre message est sous présentation ...ici...

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/presentations-f1/presentation-de-sacele-t3416.htm

Tout d'abord tous mes meilleurs voeux a toutes.

Je repasse vous donné des nouvelles, dc j'ai eu mes resultats de l'amniocentèse qui confirme une fente maxillaire (palatine ou pas, on sait pas) isolée,sans maladies associées, dc je souffle déja. J'ai encore beaucoup d'angoisse, je dois aller voir le dr mcheik rapidement, mais je vais refaire une echo 3 d ,avant pour avoir une echo précise pour le chirurgien.Je me documente sur internet, mais il est difficile de s'identifier a tout le monde, heureusement que vous etes la pour me rassuré, Je me dis que le fait de la savoir avant la naissance va nous préparer, je culpabilise beaucoup; J'essaie de vivre une fin de grossesse sereine mais c'est pas facile...merci d'etre la, a bientot

bonne fin de grossesse et profites bien de cette complicité là!

les nouvelles sont bonnes. essaie de relativiser, je sais facile a dire, pas facile a faire.
bonne fin de grossesse tout de même

C est une tres bonne nouvelle ca
tres contente pour toi