forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez
 

 nouvelle parmis vous !! besoin d aide !

Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 17:34

bonjour à tous et à toutes!
ça fais quelques temps que je visite le forum ( enfin la galerie ) sans avoir osé venir en parler.
Je me présente je m appelle ALICE g 27 ans .Mon mari et moi attendons un bébé pour le 20 décembre 2006.
Je vous raconte notre histoire.
Jusqu à l echo morpho tout allais bien pas de pb , pas malade rien , super épanouie. Mais arrive le jour de l echo morpho .On est en vacances et c tant mieux car mon homme tiens un bar pmu 7j/7 donc on se voit très peu et là on a envie de profiter de l un et de l autre et de notre petit bout de chou dans le bidon .Mais on est loin d imaginer que nos vacances vont etre perturbé par l annonce de l echographiste.La bonne nouvelle c un garçon j en pleure de joie je suis heureuse mais ce ne sera que de courte durée.Elle nous annonce que le bébé presente une fente labiale gauche isolée ( echo 3 d c super on voit tout super bien - enfin....).Sur le coup ça va on a vu le bébé il allait bien on s inquiete pas plus que ça.
Mais le lendemain je craque : c injuste ! On a l impression qu on accumule les poisses, on se pose des questions " qu est ce qu on a fait de mal" je craque et mon homme aussi " pourquoi notre bébé " on aurai preferé qu il nous arrive quelques chose à nous.L echo graphiste a bcp de mal à prendre les clichés de sa levre vu qu il cache son visage .ON y retournera 2 autres fois.Ensuite un dossier est envoyé au CHI dE POISSY où je dois accoucher pour soit disant rencontrer notre chirurgien qui s occupera de notre bébé.En fait on nous refait une echo - re diag antenatale qui confirme les 3 autres echo.Là on nous conseille de faire une amnio 3 jours plus tard.Entre 2 nous on part en vendée pour souffler un peu .Le jour de l amnio je suis en larme et très angoissser car on nous parle du risque de fc.J en fais meme un malaise.Les resultats de l amnio sont bon pas de pb de triso et rien d autre tout va bien.On revis.DE là on est suivi tout les mois à poissy.On a rdv avec le chirurgien ( il ya 2 semaines ) le pr COULY à l HOPITAL NECKER .il nous a super rassurer en nous expliquant comment s etait formé la fente labiale, ce que c etait ( il nous montre des photos pendant qu il explique ) il nous parle de son equipe ( très pro).Nous donne meme une date pour l operatiion le 22 janvier 2007 ( donc à 1 mois du bébé) on rentre le matin à l hosto et on ressort le lendemain matin , l operation dure 45 min , on peut l allaiter le soir meme, et la semaine suivante on lui enleve les fils.C super et en plus on y vois plus rien c magique.On est super heureux.
Et là c le coup de massue qui nous tombe dessus : aujourd hui c etait le rdv de la 3 eme echo officiel .C encore d autre gygy, sage femme et medecins qui m examinent- A savoir que c à chaque fois le défiler . On croirai que mon bébé est un cobaye ou un phenomene de cirque .ça m agace. Là le "bo doc CLOONEY" nous annonce que maintenant le bébé à une fente au niveau du palais alors que jusqu à maintenant il en etait pas question , pas d autre anomalie. on est sur le choque , j ai à nouveau des sueurs froides je manque de faire un malaise tellement ça me stress.L ECHO aura duré +1 h , c une torture car le bébé a encore caché son visage et ils m appuient comme des dingues sur le bide.
Donc ils vont reprendre rdv avec le chirurgien pour qu ils nous revoit et qu on voit ensemble comment ça va se passer.
Par contre en partant g relu le bilan et il nous a pas parlé que le bébé presentait aussi un kyste du plexus choroide gauche.
Donc je suis très en colere d apprendre encore des mauvaises nouvelle sje me demande ce que ça sera la prochaine fois.G meme plus envie de faire d autre echo ni d avoir d autre bébé car je souffre trop de cette experience.
Voilà si je suis là c pour rencontrer d autre parents qui ont aussi un bébé qui presente une fente labio-maxillo palatine gauche et de partager nos experience qui pourrai peut etre me remonter le moral et ainsi qu à mon mari.
Merci d avance.
Revenir en haut Aller en bas
anyna
Administrateur
 Administrateur
anyna

Nombre de messages : 3330
Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Yasmine, Nadia et Anis, porteur FLP (né le 20/09/04)
Localisation : Montauban (82)
Date d'inscription : 09/02/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 17:46

Bonjour Alice ... c'est pas laforme a ce que je vois ... tu tropuveras ici plein de parents (de maman surtout ) qui sont plus ou moins passées par les memes etapes
Anis monfils (2 ans deja Wink ) est né avec une flp . a droite en fait une fente labio maxillo palatine droite ou fente unilateral droite complete ... Il va bien maintenant a part une ou deux otites de temps en temps et une super "anxiete " des parents pendant un an en gros ...

N'hesites pas a lire un peu partout sur le forum les temoignages et les reponses données ... le sdtades des echographies et de l'attente et dur dur ...

je t'ai fait un petit truc dans ta signature ..; pour voir que ce temps passera tres vite ...
bizou a toi

_________________
ANYNA maman de Yasmine Nadia et ANIS
fondatrice du forum ...mais n'y participant - presque- plus
Bonne lecture et courage
Mon fils est mon amour
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 17:57

bonjour anyna!
merci pour ton soutien, ton accueil c vraiment gentil de ta part.
JE vois que ton fils anis est vraiment mignon. J ai vu les chirugien faisait vraiment du bon travail .
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 18:03

Revenir en haut Aller en bas
Judith
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Judith

Nombre de messages : 502
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Renaud 26.7.99,Loic 30.7.01,Manon 11.6.06 et née avc une flmp à gauche et Arthur 24.02.08
Localisation : suisse
Date d'inscription : 11/02/2006

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 18:09

Bonjour et bienvenue à toi chewbi!

Je comprends ta colère et ta peine!
Ils auraient quand même pu mettre une réserve sur l'éventualité d'une fente pallatine...Moi aussi, au départ, ils ne savaient pas non plus si le palais serait touché, mais ils m'avaient bien dit de m'y préparer et quand je sui allée à l'echo 3d, je m'étais ainsi préparée aune fente complète et large...heureusement, car c'était bien le cas.

Je pense que le temps et les expériences de chacun ici vont t'apporter un bon soutient et la fin de grossesse sera plus sereine!

à bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 18:16

bonjour judith!
merci pour ton soutien .
Je serai ravi d en savoir plus sur ton experience.Tu es enceinte ou tu as déjà accouché? tu en es où exactement ?
à bientot.
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Administrateur
 Administrateur
kaomé

Nombre de messages : 3999
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04)
Localisation : aubusson 23
Date d'inscription : 21/04/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 18:36

bonjour et nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Bienvenu

au plaisir de te lire!! bye!
Revenir en haut Aller en bas
http://www.pierre-robin.com/index.htm
Judith
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Judith

Nombre de messages : 502
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Renaud 26.7.99,Loic 30.7.01,Manon 11.6.06 et née avc une flmp à gauche et Arthur 24.02.08
Localisation : suisse
Date d'inscription : 11/02/2006

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 18:37

Oui, ma petite fille a 4 mois et demi.
J'ai appris à l'écho des 22 semaines que ma fille aurait une flp!J'ai déjà 2 garcons de 5 et 7 ans.
Ma grossesse suite à l'annonce s'est bien passée!!
J'ai eu quelques semaines de doute et de chagrin, puis après m'être bien renseignée, avoir lu ce forum de long en large, le moral est bien remonté et à la fin de la grossesse, je ne pouvait plus attendre de voir ma princesse!!!
Autrement, ma fille a déjà eu une première opé, celle du palais mou il y a bientôt 2 mois, et la fermeture de la lèvre et du palais osseux est prévu pour fin novembre!
Revenir en haut Aller en bas
dadoude
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
dadoude

Nombre de messages : 2728
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : héloïse ,née le 27/05/2004 et tiziano ,né le 28/07/2010
Localisation : châtillon sur seine(21) ,dans la région des meilleurs vins de france
Date d'inscription : 22/03/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 20:37

bonjour et bienvenue ici !!!!
ma puce héloïse(02ans et demi) est née avec une flmp unilatérale droite(comme anis le fils d'anyna)!!! non detectée a l'echo morpho!!!
au plaisir de te lire!!!!
Revenir en haut Aller en bas
http://dadoude.skyblog.com/
Marika
Membre d'honneur
Membre d'honneur
Marika

Nombre de messages : 800
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 02.02.01 - Célian 04.12.2006 FLP droite opéré Bastian 10.09.08
Localisation : Valenciennes 59 Nord
Date d'inscription : 16/09/2006

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 22:04

Bonjour chewbi,

Je suis marika, maman de maxence cinq ans et demi et enceinte de 33 semaines de Célian qui va naitre avec une flp droite. Ton histoire ressemble un peu a la mienne. J'ai très mal vécu l'annonce de la malfo de mon fils, mais après un bon suivi et des bonnes informations, ainsi qu'un soutien sur ce forum je vais mieux. Il y a encore des jours difficile mais ca va. N'hésite pas a poser des questions ou a parler quant tu en as besoin, ca fait du bien et il y a toujours qq'un ici de bon conseil ou qui saura te réconforter.
Bon courage et bienvenue sur le forum.

Marika
Revenir en haut Aller en bas
truiss
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
truiss

Nombre de messages : 1584
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cédric
Date d'inscription : 11/02/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyJeu 26 Oct 2006 - 23:53

Bonjour et bienvenue Chewbi!

Comme toutes les mamans ici, ton histoire me rappelle la mienne! Ils auraient dû te dire qu'il y avait un risque important de fente palatine, ça t'aurai évité un 2e choc! C'est quoi ces kystes au plexus choroïde? Ils t'en ont dit plus?
Si tu savais la liste d'anomalie qu'il y avait sur l'echo de confirmation de diagnostic de Cédric t'y croirait même pas :D J'avais même décidé de faire une IMG et puis finalement il n'a "que" la FLP et un pied bot...
Il a le même type de fente que ton bébé mais à droite... Aujourd'hui il a 2 ans 1/2 c'est un amour de ptit bonhomme, avec un caractère trèèès affirmé mais craquant comme tout! J'ai du mal aujourd'hui à me souvenir combien c'était angoissant, comme les débuts étaient difficiles, pleins de doutes et de questions... il me semble que c'était une autre vie, tu verras, pour l'instant tout tourne pour toi autour de cette fichue FLP mais la vie vous réserve plein de bonheur aussi!

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Alisson76410 Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Alisson76410 Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
Revenir en haut Aller en bas
nanysh
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
nanysh

Nombre de messages : 2217
Age : 14
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 15/12/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 9:39

bonjour et bienvenue ici
je suis la maman d'Ethân 13 mois et né avec une fente labio maxillo palatine à droite.
j'espere que tu trouvera tout le reconfort dont tu as besoin et que ça ira vite mieux pour profiter au mieux de la fin de ta grossesse
à bientot
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 10:23

nanysh a écrit:
bonjour et bienvenue ici
je suis la maman d'Ethân 13 mois et né avec une fente labio maxillo palatine à droite.
j'espere que tu trouvera tout le reconfort dont tu as besoin et que ça ira vite mieux pour profiter au mieux de la fin de ta grossesse
à bientot

Bonjour nanysh!
merci pour ton messsage de soutien.Je vois que ton fils a le meme pb que le mien sauf que pour le mien c'est à gauche.Pourrai tu m en dire plus sur sa fente. Comment a été prise en charge son operation ? est ce que tu as pu l allaiter ? comment il va maintenant? est ce qu il a des pb pour parler ou manger ?comment s est passé l ' ou les operations ?
MERCI et à bientot.
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 10:29

Bonjour TRUISS!
Merci pour ton message de soutien.
Pourrai tiu m en dire plus sur sa fente labiale.A savoir comment s est passé le ou les operation , comment il, a été pris en charge, est ce tu as pu l allaiter ( moi je voudrai l allaiter au sein), est ce qu il a des pb pour manger , avaler ou meme parler ?
merci encore et à bientot.
Revenir en haut Aller en bas
Thémis
Membre fidèle
Membre fidèle
Thémis

Nombre de messages : 177
Age : 34
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Aymeric né le 7 Aout 2006
Localisation : Binic (22)
Date d'inscription : 03/09/2006

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 12:23

Hello chewbi !

En lisant ton message je me suis revue avec ma grossesse si difficile, à chaque passage chez le médecin une autre mauvaise nouvelle (flp, toxo, diabete, hypertension etc...) C'est dire si je comprend ta détresse comme tout le monde ici. Pourtant ne te décourage pas ! Même si la grossesse est difficile après c'est que du bonheur : le moment ou tu l'auras pour la premiere fois dans tes bras, le jour où il fera son premier sourire et meme les moments de tendresse qu'on peut avoir tous les jours sont une belle récompense apres les coups de massue qu'on a recus pendanr la grossesse .
Mon fils Aymeric a un peu moins de 3 mois et sera opéré dans 3 jours pour la fermeture du palais. (il a une FLP gauche)
Pour l'allaitement tout dépendra de ton enfant. Le mien n'a pas pu prendre au sein mais par contre il arrive à boire sans problèmes à la tétine du lait maternel tiré (demandes à ton guynéco à la naissance de te faire une ordonnance pour un tire lait éléctrique). Ensuite si ton petit bout se fait opérér des la naissance pour sa fente labiale il y a peut etre des chances que tu puisses allaiter directement au sein apres l'opération (enfin le temps que ca cicatrise) Auras tu une autre entrevue avec l'équipe de chirurgie ? N'hésite pas à leur poser des questions ca va te rassurer.

Le conseil que je vais te donner n'est peut être pas le bon pour toi mais en tous cas pour moi ca a marché : prends les choses une par une, ne cherche pas à aller trop vite. Le traitement d'une FLP dépend des cas, certains n'auront que deux opérations quand d'autres en auront plus, certains prendront au sein, d'autres y arriveront avec la tétine, les autres auront besoin d'un biberon spécial. Donc pour l'instant, même si tu peux et même presque tu dois te documenter un minimum, ne commence pas à te faire des noeuds à la tête ou à te tracasser pour savoir si il va bien parler ou avoir une belle dentition. Pour l'instant vis ta grossesse avant sérénité tant que c'est possible et ammène ce petit bout parmis nous. Et puis finalement (sans vouloir te donner de faux espoirs) tu auras peut être une surprise, ca ne sera pas si horrible que tu te l'immagines. Dis toi que c'est un cas presque courant que les FLP et que maintenant ca s'opère tres bien.

Allez reprends courage et ne désespère pas. Car plus tu vas te faire du soucis moins ca se passera bien pour la fin car tu seras fatiguée et stressée et le bébé ne se sentira pas bien. Je sais que c'est facile à dire mais si tu as encore besoin de réconfort saches qu'on est toutes passées par là et que nous pouvons toutes t'aider à surmonter cette épreuve, autant que c'est possible à travers un écran d'ordinnateur
Revenir en haut Aller en bas
truiss
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
truiss

Nombre de messages : 1584
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cédric
Date d'inscription : 11/02/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 12:31

Chewbi tu trouvera beaucoup de réponses sur ces sujets en parcourrant le forum, on est toutes passées par là Wink

Pour ma part je n'ai pas pu l'allaiter, et l'équipe de la mater ne m'a pas du tout aidée dans cette voie, c'est bien dommage! C'est assez rare de pouvoir allaiter un enfant avec fente mais ce n'est pas non plus impossible! La leche league pourra te donner des conseils pour ça, tu devrais les contacter car je pense que pour y arriver il faut vraiment être préparée à l'avance et savoir comment s'y prendre car souvent le personnel des mater pars perdu d'avance!
Moi du coup j'ai tiré mon lait pendant les 3 premières semaines, après j'étais trop épuisée je n'ai pas insisté mais je suis contente de l'avoir fait...

Il n'a aucun problème pour manger, il dévore! Par contre comme son palais est bien refendu la nourriture repasse par le nez mais ça ne le dérange pas, il faut juste essuyer quand ça coule quoi... Il avale aussi sans problème quand il mange, par contre on bataille pour lui faire avaller sa salive, ce n'est pas évident, ça nécessite d'autres mouvements buccaux et linguiaux qu'il ne maîtrise pas...

Il commence à parler, là aussi on travaille beaucoup avec l'orthophoniste mais il fait de gros progrès, il m'impressionne!

Pour les opérations il a été opéré à 3 mois du palais mou et à 7 mois palais dur + lèvre. Si tu veux j'ai fait le récit de l'opération ici : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=205

ma grossesse ici : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=199

et l'accouchement ici : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=200

voilà tu sais tout! :D

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Alisson76410 Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Alisson76410 Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama

Nombre de messages : 18857
Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 14:10

coucou! j'suis maman de Théo né avec une fente unilatérale complète et de Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et d'autres problèmes...
je comprends ton désarois je suis aussi passée par là...maintenant ça va beaucoup mieux. Théo va bien et Chloé on fait avec les difficultés un jour après l'autre...
Afin de t'éviter une nouvelle déception, je tiens quand même à te dire que l'allaitement risque d'être compromis avec un palais ouvert. Par contre tu peux tirer ton lait...c'est pas la même chose on est bien d'accord mais bon...moi je l'ai tiré pour Théo et il n'a pas eu de problème à téter grâce à la plaque de tétée (petite prothèse fixée avec de la colle à dentier sur les gencives et obstruant la fente) et une tétine doodie caoutchouc deuxième âge largement ouverte.
C'est vrais le départ avec nos enfants a été fatiguant et les opérations moralement difficiles...mais tout c'est bien passé et cette première année passée nous ne pensons plus à la fente tous les jours.Théo a 8 ans.
qu'est-ce que c'est l'autre truc qu'ils ont trouvé chez ton bébé?
en tout cas tu as été bien surveillée durant cette grossesse, maintenant il est vrais que les examens prénataux ne sont pas infaillibles et les médecins non plus.
je vous souhaite plein de courage à toi et à ton mari pour surmonter ces mauvaises nouvelles...tu verras le temps joue en votre faveur et ce forum va beaucoup vous aider.
isa
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: au   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 14:26

Bonjour theomamam!
ton temoignage m a bcp touché je vois que tu as le soucis pour tes 2 enfants ! ça du demander bcp de courage ! Merci pour ton soutien.
L autre chose qu ils ont detecté c un kyste au plexus mais ils ne m en avaient pas parler je l ai juste vu sur les papiers en sortant!!! DONC dire que je suis bien surveillée pendant ma grossesse ok mais mal renseignée et pas si bien convaincue de leur methode de travail .Il y a bcp de negligence et je suis très déçue!!! Comment une fente au palais a pu passé inapperçue à 3 echos 3D et 4 autres au seins de mon hopital faites par 5 personnes differentes!! j attend qu ils me rappellent pour prendre rdv à nouveau avec le chirurgien et aussi avec l equipe medicale qui me suit à l hopital pour qu on puisse faire le point et j ai pas mal de chose à leur dire concernant la prise en charge de mon dossier.
Gros bisous et merci encore
Revenir en haut Aller en bas
Jérôme
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages : 53
Age : 45
Date d'inscription : 27/03/2006

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 14:32

Hello,

Je suis papa de deux petites filles de 4 et 6 ans qui ont le même souci. On a fréquenté également le CHU de Poissy et nos filles ont été opérées par le Professeur Couly.

Tu vis les moment les plus pénibles. L'amnio est assez fréquemment prescrite pour les fentes labio-palatines et balaiera les doutes qui peuvent subsister chez les échographes.

Quand je vois mes filles et quand je me rappelle la détresse dans laquelle on a pu être après la deuxième écho pour chacune d'elles, je me dis qu'il faudrait pouvoir voir l'avenir pour se rassurer vraiment.

Courage. Des tas de gens ont vécu ou vivent en ce moment la même chose que toi. Et on est là pour en parler.

Amicalement,
Jérôme
Revenir en haut Aller en bas
severineluc
Membre régulier
Membre régulier
severineluc

Nombre de messages : 95
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eliot né le 25 janvier 2007, Zoé née le 07 octobre 2009
Localisation : clairvaux-les-lacs
Date d'inscription : 27/09/2006

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 14:54

Bonjour et bienvenue sur le forum, je m'appelle Séverine et je suis enceinte de 28 semaines d'un petit garcon avec un fente labio palatine bilaterale (au dernieres nouvelles!) Je te souhaite de trouver comme moi, les réponses que tu cherches sur le forum et que ca te rassurera pour la fin de ta grossesse. C'est souvent l'inconnu qui fait flipper, alors n'hésite pas a poser des questions, les mamans de ce forum sont vraiment une grande source d'info mais surtout de réconfort! ce que j'ai retenue de + important c'est que notre bébé sera forcement le + beau bébé de la terre et qu'il nous faudra prendre les problemes les uns apres les autres quand nos petits bouts seront nés.
Je t'envoie pleins de pensées positives pour la suite et bon courage a vous
Revenir en haut Aller en bas
nanysh
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
nanysh

Nombre de messages : 2217
Age : 14
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 15/12/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 15:21

pour Ethân comme bcp ici je n'ai pas pu l'allaiter à cause de sa fente palatine.il a été opéré 3 fois mais ça change suivant les hopitaux et les chir.Maintenant il va bien.Il n'a pas de probleme pour manger sauf qu'il refuse les morceaux mais rien à voir avec sa fente.Pas d'opération à l'horizonvoila j'espere que ça te va et n'hesite pas à poser d'autre question si tu veux je t'envoie mon adresse msn si tu as par message privé
à bientot
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 19:19

MERCI JEROME!
ça me touche vraiment ton message surtout de la part d un papa. C pas evident pour un homme de parler de ce genre de chose.Je crois que ça ferai beaucoup de mien aussi au mien d exterioriser ses pensées .Moi j en parle et je vais sur des forums pour me renseigner mais lui garde tout pour lui.
Je vois que ta femme a été suivi dans les memes etabissements que moi.Elles avaient quoi vos filles sans indiscrétions ?
Que pensez vous du CHI de POISSY ? vous avez éte bien pris en charge ?
Pour ce qui est du PR COULY je n ai aucun doute on voit tout de suite que c est un vrai professionel , competent qui connais son metier et j ai vu des bébés suites à des operations dans la salle d attentes.Mias l equipe medicale de POISSY je doute de leur competence car ils ont négligé pas mal de choses ( entre autre de nous parler de ce fameux kyste du plexus).J ai du appeler l hopital et demander à la sage femme ( qui elle n y connaissais pas vraiment grand choses - ce qui est normal vu que ce n est pas sa specialitée-) mais m a rapporté ce que lui avait dit le remplaçant de celle qui m avait suivie jusque là ( et dont j ai appris ce jour qu elle ne faisait plus partie de l equipe medical- ça aussi on etait pas au courant) que c etait un kyste soit disant benin au niveau du cerveau. Enfin bref là je suis en train de faire des recherches sur google pour en savoir plus.Malheureusement c moi qui fait tout leur boulot.Et en attendant d avoir un rdv avec le chrirurgien et avec la nouvelle equipe medicale de POISSY pour mettre les choses au points nous on est abattu et très en colere.
Voilà les dernieres nouvelles.
Merci encore .
Amicalement .
ALICE ET LUIS.
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 19:28

bonsoir et bienvenue ! je suis monica , 31 ans , 2 enfants , le petit a 2 ans et une flp bilaterale totale . a son naissance j'ai eu le choc , parce que je n'ai rien su (malgre les echos 3D). mais je m'ai accomoder dans quelques jours avec la nouvelle et apres j'ai trouve des reinsegnements , j'ai ete rassuree .(l'inconnu donne des peurs).et dans mon cas , l'enfant a mange avec le biberon normal , avec une tetine speciale pour cette malformation , fabriquee en germanie , firme Nuk. et il s'est adapte tres bien , il a gagne poids comme tous les autre bebes . et , apres l'operation de la levre , le palais a reste ouvert , et meme dans ce cas , il a pu manger et boire sans probleme ( pas de refluer). donc , ayez confiance , les enfants ont une grande capacite d'adaptation . et ils sourissent meme avec le flp ouverte et ton coeur va etre fou de lui .
soyez heureux ,toute la famille!


Dernière édition par le Sam 28 Oct 2006 - 9:22, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 21:16

Bonsoir et bienvenue a toi et a ton futur petit bout, profites du mieux possible de la fin de ta grossesse.

Je suis la mamn de Marie (9 ans) née avec une flp droite totale.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama

Nombre de messages : 18857
Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! EmptyVen 27 Oct 2006 - 21:47

malheureusement, c'est vrai que nous pallions souvent au manque des médecins. J'ai moi même du me débrouiller toute seule pour pas mal de truc concernant ma fille...je leur avais même poser sous le nez le diagnostique d'une fente sous muqueuse à la naissance de Chloé et ils ne m'ont pas crue. C'est finalement parceque je l'ai amenée chez la chir de Théo que le daignostique a été confirmé...mais à 4 ans!!! Internet m'aide évidemment beaucoup...ce qui est sûre c'est en tant que maman d'enfants différents il faut garder les yeux bien ouvert et la tête sur les épaules...tout en fesant attention de ne pas perdre trop d'énergie avec les alléas du monde médical.
C'est vrai qu'il n'est pas correct qu'ils ne t'ai pas parlé de ce kyste tout de suite. Ce n'est pas rassurant et voit dans quel état ça te plonge...c'est domage pour vous que les choses se passent comme ça.
Allez il faut aller de l'avant et prendre soin de toi pour la fin de cette grossesse...
isa
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty
MessageSujet: Re: nouvelle parmis vous !! besoin d aide !   nouvelle parmis vous !! besoin d aide ! Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
nouvelle parmis vous !! besoin d aide !
Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Besoin d'aide PPRE. Ecriture
» besoin d'aide poste directeur technique
» J'AI BESOIN D'AIDE!!!!!!!!!!!!!
» Une nouvelle parmi vous : HYPSO
» j'ai des souci avec mes flat besoin d'aide svp !!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: