Voici Johan

Bonjour,

Je suis la maman de Johan, un petit ange né le 28 Janvier 2005.
Il a une fente palatine qui a été opéré la semaine dernière, le 8 Septembre 2005.
Nous habitons à Nice dans les Alpes Maritimes...
J'espère que je pourrais avoir des réponses aux tonnes de questions qui se bousculent autour de la fente, et faire part de mon expérience à toutes les mamans qui en ont besoin...

Bonjour Nasalia (superbe pseudo!) et soit la bienvenu ainsi que ton petit Johan (nous avons deja un petit Johan ici... et une maman Anne tres active ...que tu rencontreras bientot sur le site..) elle habite d'ailleurs pas tres loin je pense ...

Alors Johan a été operé ...comment va t'il ? et toi ? ...et par qui .... n'hesites pas a poser des questions dans les rubriques qui t'interesses pour avoir des reponses et donner ton temoignage...

d'autre part ... inscris toi dans la recap ....des bout'choux et des anniv .... parles nous aussi de l'equipe qui a operé ton bebe dans les equipes chirurgicales STP et puis ...dis moi si tu souhaites apparaitre sur la carte des membres du forum qui est dans le portail.... desolée de t'assommer avec tout ca ....profites du forum ...j'espere qu'il te plaira et t'apportera ce que tu souhaites et un peu de plaisir aussi ..

Bonjour Nasalia,
eh oui je suis aussi la maman d'un petit Johan qui a une fente labio palatine. il a un an et a été opéré à Marseille à 2 mois, il doit se refaire opéré en fin d'année du palais. Tout se passe bien pour lui.
j'espère qu'il en est de même pour ton petit Johan et que l'opération du palais s'est bien passé.
A bientôt

Merci les filles de votre gentillesse.
J'ai parcouru le site est fait en sorte de laisser le plus de choses sur le forum, c'est à dire les récap, etc...
J'ai même posté un message pour avoir des renseignements sur les opérations.
Pour l'instant mon va bien, mais dur dur les bras attachés et surtout l'interdiction de la sucette...
Je veux bien apparaitre sur la carte des membres...
Pour ce qui est de l'équipe chirugicale, je vais le faire, j'attends cependant de voir le docteur Maschi mardi pour avoir un avis plus serein (pour l'instant je suis dans l'angoisse que ça tienne pas même s'il a fait un super travail, qu'il est super sympa, attentif, génial avec les parents et les enfants, disponible...)
Je vous remercie de votre accueil.

moi je te remercie Nasalia d'avoir si vite compris le fonctionnement du forum et poste pour les recap et tout et tout...
pour Johan parfois il est vrai que l'operation recraque un peu et ce n'est pas vraiment la faute du chir d'apres ce que j'ai vu meme les plus competents ont leur petit echec... mais c'est la nature ...te tracasse pas trop suis les recommandations et ..pose des questions si necessaires ... ton Johan est super craquant !!! (comme l'autre!!) je te met sur la carte ...et je "garde" Nasalia ...meme si j'ai vu que tu t'appelais Virginie .....

A tres bientot

a toi johan

j'espere qu'il se remet bien de son opération

tu verra le forum d'aidera beucoup

comme pour nous


a bientot j'éspere

bonjours et bienvenue sur ce forum!!

je suis kaomé dit catherine et maman de 6 enfants dont calvin atteint de séquence Pierre Robin.

a plus tard!

Merci encore les filles.
Concernant le fait que ca peut recraqué, je sais bien que ce n'est pas la faute de mon orl, et d'ailleurs il est génial ce docteur, il a des mains en or, je l'ai déjà remercié, mais pour l'instant, je suis concentrée trop sur la cicatrice et les pleurs de mon petit loup (pas de douleur, mais d'énervement de ne plus avoir de bib, de sucettes, d'avoir les mains attaché, et un truc étrange dans la bouche).
Mais j'en profite encore pour dire MERCI au Dr MASCHI, de l'hopital Lenval à NICE...

Nasalia,
opuquoi tu parles d'orl ? ce n'est pas un chirurgien ? (désolée si ma question est bête masi je suis surprise)..

Anyna, jeureusement que tu as rajouté (comme l'autre Johan) sinon j'allais me vexer ! Mais qu'est ce qu'il est craquant ce petit Johan !

Anne a écrit:

Nasalia,
opuquoi tu parles d'orl ? ce n'est pas un chirurgien ? (désolée si ma question est bête masi je suis surprise)..

moi aussi je suis surprise .... explique nous .... pour Anis il y a vait le chir Dr Saboye et un ORL pour la mise en place des drains

Anne a écrit:

Anyna, jeureusement que tu as rajouté (comme l'autre Johan) sinon j'allais me vexer ! Mais qu'est ce qu'il est craquant ce petit Johan !

ca doit etre une caracteristique du prenom "johan"...

Merci de dire qu'il est beau mon petit, mais les votres sont également super craquants.
Mon médecin est ORL mais chirugien aussi...
Enfin, maintenant tu me mets doute...
Non, j'en suis sure, il est dans le service ORL, Johan était en chirurgie pédiatrique, dans les chambres de l'ORL...
C'est d'ailleurs parce que c'est sa spécialité, il a aussi mis des drains à Johan, en même temps que l'opération, car il a vu qu'il a fait des petites otites et préfère prévenir que guérir...
C'est un chirurgien ORL, non???

ok alors le mien est un chirurgien esthetique pediatrique ... specialisé FLP

à Marseille on parle de chirurgie réparatrice. Nasilia tu as raison l'ORL est chirurgien également mais j'aurais qu'il agissait que pour les oreilles (exs: pose de drains) pas pour la chirrugie réparatrice telle que la fermeture du paalis..

un orl ne fait pas que les oreilles : [/b]Oto : oreille

Rhino : nez

Laryngologie : qui touche le pharynx et le larynx.

donc il s'occupe de tout ce qui touche ces parties là!!

voili,voilou!!

Super Kaomé au travail c'est magnifique

on en apprends tout les jours ...j'etais persuadée que les fentes etaient opérée que ^par des chirurgiens plasticiens ou maxillo-faciaux .......

merci Kaomé pour tes précisions (en fait je savais pour le rhino et le larynx, mais j'ai voulu aller vite) mais je pensais comme Anyna.

Bienvenue à Johan et sa maman.
Ont-ils fermé toute la fente du 1er coup ou bien seulement le fond du palais ?
Johan n'a pas le droit au biberon pendant combien de temps ?
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Bagad,

Pour l'instant ils ont refermé toute la fente (palais dur, mou et luette).
Il n'est opéré que depuis une semaine, donc pour l'instant je n'ai pas de recul.
Il est nourri encore à la seringue, a ses manchons, et je vois son médecin lundi matin pour savoir comment tout cela a évolué.

Merci pour les réponses au sujet de ORL, bien que je savais ce que ORL signifiait...

Bonjour Nasalia,

Je m'appelle Sabine et je suis la maman de Norah qui est née avec une fente labio palatine bilatérale compléte sévère!! Nous venons de Belgique.

Comme moi tu fais partie des jeunes mamans du forum!!!

On a vu la fente de ton avt la naissance ou pas???

Pour ce qui est du chirurgien Norah a été opéré par une chirurgienne Maxilo faciale elle lui a mit des drains à l'opération du palais et ici on appel ça de la chirugie réparatrice. Norah est suivie par un ORL et une logopéde pour le moment d'ici qlq mois on va aller voir un dentiste et un orthodonthiste.

Sois la bienvenue sur ce forum tu verras on est des grandes bavardes. Et si c'est comme la plus part de nous tu vas devenir à crot du forum un peu comme une drogue hihihi

Gros bisous

Sabine

Sabine : Nasalia est deja accro ...et moi je suis une "vieille" maman du forum ...ouuuuin !!!!!

J'ai raconté l'annonce de la malformation sur le post "annonce", et c'est hyper long, donc je vais juste de dire que non, je l'ai su quand Johan avait 3 jours, car je n'arrivait pas à l'allaiter.
C'était pourtant une fente importante...
Enfin.
Je vous remercie encore et toujours d'être chaleureuse, on se sent tout de suite terriblement à l'aise sur ce forum. Je n'ai jamais consommé aucune drogue, mais l'effet doit être proche...

Bienvenu Nasalia et Johan !

Nasalia, comment va Johan aujourd'hui ? pense à bien lui masser les bras quand tu lui enlèves les manchons, par exemple au moment du bain, ça lui fera du bien.
Bisous

Coucou Anne,

Ce monsieur se porte bien, on dirait qu'il cicatrise comme un ange...
Je lui masse toujours ses bras quand j'enlève les manchons, en plus je mets de la crème style dexeryl pour hydrater un peu...
Mais j'ose pas trop lui enlever car il a une envie furieuse de téter.
Il arrive à se prendre doudou et lui téter le bout du nez ou les petites oreilles...
vivement qu'on voye le médecin pour arréter tout cela...

Merci de prendre des nouvelles et bises à ton petit Johan...

Je suis contente que tout aille bien.
Quand il avait les manchons après l'opération, Johan se tordait dans tous les sens pour arriver à téter le col de son pyjama, il aurait tété n'importe quoi à ce moment-là !