Anne et Johan

Bonjour à tous et à toutes,
Merci Nicole pour ce nouveau forum; j'espère que vous viendrez nombreux nous rejoindre.
Mon fils Johan est né le 31.08.04 à Marseille avec une fente labio palatine bilatérale complète. Elle avait été vue à la 2ème écho au 5ème et nous avaons tout de suite pris en charge par l'hôpital de la Timone à Marseille.
Johan a été opéré de la lèvre à 2 mois et sera opéré du palais à 18 mois. Il se porte très très bien.
Je suis assistante commerciale mais pour le moment j'ai pris un congé de présence parentale pour m'occuper de mon petit amour
Anne, 30 ans

Jt'ai déjà répondu sur une autre partie du forum!!! :D

Pour répondre à ta question. Oui, Norah a eu des p'tits toyau pour former ses narines.

Pour tt te dire, jsuis contente de communiquer avec toi! Tu dois te demander pour koi, non :int:

Enfin quelqu'un dc le bb à la même fente que Norah!!!!! Javais l'impression que Norah était une des seule a avoir eu une fente labio palatine bilatéral compléte.

Jne sais pas si tu a lu ts mes témoignaga (et il y en a) Norah a déjà subit 3 opérations, la 1ère à 11 jrs pour la ferméture de sa lévre et son nez, à 3 mois du palais + pose des yoyos et la 3ème à 20 mois pour la repose de yoyos!!!!

J'espére que l'on aura encore l'occation de communiquer ensemble.

Bisous à ton p'tit homme et à toi.

je crois que swann le grand :gars2: de ruddie avait aussi une fente bilatrale complete .....

et mon petit bout meme si la fente devant est petite dans le palais c'est large ...
bisous Sabine tu m'as emue avec ton Lucas ....
Les enfants finalement accepte bien l'essentiel est qu'on puisse en parler même si les mots paraissent trop "simple" nous aussi on a parlé de "bobo" a la levre et franchement que dire d'autre a des enfants de 2 a 4 ans ?

Bonjour tt le monde!

Swann est en effet né avec une double fente labio palatine. La différence d'avec vous loulous je pense c'est qu'elle était partielle du côté gauche, cad pas jusqu'au nez. Par contre le palais présentait une belle fente de chaque coté de la gencive à la luette qui était partagée en 2!
Chez nous 6 opé
1 à 3 mois fermeture du voile du palais et du palais dur (pas prévu)
2 à 5 mois fermeture de la fente labiale droite (totale) et retouche d'un trou du palais (qui s'est rouvert)
3 à 7 mois fermeture de la fente labiale gauche partielle et retouche d'un trou du palais (qui s'est rouvert)
4 à 14 mois pose des diabolos
5 à 14 mois 2 jours après la pose des diabolos Swann tombe dans son parc ta tête la 1ère sur 1 cube qui lui ouvre l'arête du nez jusqu'à l'os, on l'opère pour recoudre! C'est sa cicatrice la plus voyante....)
6 à 26 mois retouche du palais qui ne tiendra tjrs pas, retouche de la lèvre(épaississement), du nez (arrondi du cartilage) et du zizi (phymosis)

Voilà pour le parcours de mon Swanny et tt ça pour un super résultat. Courage à vous toutes, tous et vos loulous, ils seront tous magnifiques (et ils le sont déjà...)

Bisous.

Salut à toutes,
c'est fou la différence de "politique" entre chaque chirurgien.Comme nous le disions avec Anyna, il n'y en a pas 2 pareils. Pour le même type de fente, il n'y a que 3 opérations prévues pour Johan:
- la lèvre dans les tous 1ers mois
- le palais complet (pas d'opération du palais mou avant) à 18 mois
- le maxillaire vers 6 ans.
Enfin, tout ça c'est en théorie, le chirugien parle déjà de retouche de la lèvre à 2 ans alors, on verra bien.. j'ai surtout hâte que l'opération du palais arrive, 18 mois c'est long.
Ce qui compte, c'est que le résultat est super pour tous nos petits. Je n'ai encore jamais entendu de parents qui n'étaient pas satisfaits du résultat de la chirurgie.

La fente du palais de Johan est importante, en largeur et en profondeur. Par contre, comme elle est divisée en 2, il y a une fine partie osseuse au milieu, c'est sans doute grâce à elle que Johan arrive à peu près à manger à la cuillère, il s'appuie sur cette partie..enfin ça c'est mes déductions !

Ruddie tu as raison, ils sont magnifiques nos loulous....

C'est bien vrai, qu'un hopital n'est pas l'autre et en plus d'un pays à l'autre!!!

Norah a eu sa 1ère opération à 11jrs lévre + nez
2ème opération à 3 mois palais mou et dur et pose de drains
3ème opération (trop otites) pose de drains
Norah si tt va bien n'aura plus d'opération avt ses 8 ans pour la gréve osseuse.

Mais quand on voit les résultats ce n'est pas le nombre d'opérations qui compte mais le résultat!!!!

Avez vous des nouvelles d'Anne et de Johan ? j'espère qu'ils vont bien et qu'ils profitent alors du beau temps

j'essaie justement de la contacter par msn et toi quand te mets tu a msn ?


mais je viendrais pas t'enquiquiner a 5h du mat

Salut Sylvie!
C'est très gentil de ta part de prendre de nos nouvelles. Nous allons très très bien, toujours en vadrouille avec le soleilqu'il fait en ce moment ! alors c'est vrai je laisse un peu l'ordi de côté, mais je viens toujours aussi régulièrement vous lire, en particulier pour prendre les nouvelles de Oriane...
Gros bisous.

ps: Nicolas est craquant!

Je viens de rentrer avec le moral dans les baskets, gastrotomie et surement platic-anti reflux pour Oriane la semaine prochaine. la gastro pas de problème mais la plastic plus de soucis car c'est une opération définitive.
j'y retourne ce week.
Alors ce beau temps agréable pour se promener je comprends que tu veuilles quitter la maison pour balader avec johan. C'est super, je vais t'envoyer le colis prochainement, il faut aller à la poste... mais l'été n'est pas encore là
Anyna, promis je vais m'y mettre au msm il suffit que j'aille me documenter pour l'utiliser,j'ai toujours pas fait le dossier pour les photos pour truiss.je suis longue

Salut,
Il y a eu une "catastrophe" à la maison !!! panne d'ordinateur pendant 4 jours ! bouh, vous m'avez manqué ! heureusement mon homme l'a réparé hier soir et j'ai 225 messages à lire sur le forum alors ne m'en veuillez pas si je prends du temps pour vous répondre !
Sylvie, j'espère que tu as retrouvé le moral, je vais aller bien lire tous tes messages pour comprendre ce qu'est la gastrotomie et la plastic; j'irai te répondre sur messagerie perso. En attendant, je te souhaite bien du courage pour ces épreuves.. Gros bisous
Anne

Bon courage Anne pour tout lire j'allias justement te "bipper " ton absence m'inquieter un peu !!!

ouf c'était quand même inquiétant même s'il faisait beau, on ne passe pas toute la journée dehors. Il faudra que tu viennes sur le tchatche.
contente de te "revoir" parmi nous, tu manquais beaucoup
biz

On a RDV le 9 Novembre à Marseille pour la consultation de l'équipe pluridisciplianire. on fixera la date de la prochaine opération à ce moment-là. Je vous tiendrai au courant..

On espére bien que tu vas nous tenir au courant ;-)

c'est noté ... au fait je viens d'apprendre que mon ainée (5 ans !!) a un copain(??????) a l'ecole ..... il s'appelle Johan !!!

Sabine, il faudra être sage pour que je vous tienne au courant !!!
Anyna c'est un copain ou un copain ??? attention aux Johan , ils sont coquins !

Aujourd'hui Johan a fait sa 1ère heure d'adaptation à la crèche, ça s'est bien passé, on y retourne demain mais cette fois je ne resterai pas avec lui..
Et j'ai été surprise d'apprendre qu'à la crèche il y a un autre bb avec une fente palatine..décidément c'est le 4ème à St Chamas ! Mais que se passe-t-il ici ???? il faut que je trouve combien il ya d'habitants...

anne, tu n'habites pas dans un village mais dans une petite ville ! tu nous tiens au courant pour le 9 novembre.

Tu as sans doute raison Sylvie..Mon ami me dit qu'il y a environ 6000 habitants...Ce week end j'ai rencontré le petit garçon qui a une double fente comme Johan, il a environ 6 ans, ils est trop mimi, il a été très bien opéré, de la même façon que Johan, ça m'a rassuré pour l'avenir de mon petit bonhomme !

Le petit cousin de Johan est né le 20 Septembre (même date qu'Anis !!), il s'appelle Mathéo et il est tout mimi, je dirais même craquant !! Ca donne envie de recommencer !

D'abord merci Anne d'avoir renomme ton post c'est plus facile pour le retrouver ...ensuite ...6000 habitants je suis d'accord avec Sylvie c'est pas un village !!! que devrait dire mes parents (500 habitants ) et mes grands parents ( ...euh ...6 ou 8 habitants !!!)
Mateo est né le 20 septembre 2005 ???
et va t'on te retrouver sur le post "nevie d'un autre aprs ???"

et aussi c'est vrai que 4 enfants FLP ... ca parait beaucoup ...mais on rappelle 1 naissances sur 600 !!!!!

a bientot !!!

6000 ou 600 je comprend plus rien à votre histoire !!

600 c'est un patelin, 6000 c'est un bourg!!!

j'ai plus droit aux croches doigts ... bon j'ai edite mon messages : 6000 ca te va ...chez moi c'est 5000 je suis battue !!

800 à civaux avec les alentours ( je comptes pas les gens de la centrale : environ 700)

encreuse à " montcouyoux" : 7 et quand on arrive tous 16!!!

Alors pour vous prouver que St Chamas est un village (mais non je ne suis pas tétue !!!) et aussi pour vous faire découvrir un peu cette région où je vis depuis 5 ans, voici un lien avec quelques photos si ça vous intéresse...
http://www.provenceweb.fr/f/bouches/stchamas/stchamas.htm

si jamais vous voulez faire du tourisme par ici...