L'annonce de la fente de Johan

Mon amour de fils est né le 28 Janvier avec une fente palatine complète (palais mou et dur, c'est bien ça???).
Aux différentes échos, rien n'est apparu, comme s'il le savait, il cachait toujours sa tête, soit le placenta était trop bas, soit il montré ses fesses, soit il suçait son pouce...
A la naissance, tout s'est bien passé, sauf que personne ne s'est aperçu de la malformation...
Moi, à la maternité, j'avais décidé de l'allaiter. Biensur, il n'y arrivait pas, il s'énervait. Comme il faisait bien le geste de succion, tout le monde me disait que c'est parce que je n'avais pas de lait. Pourtant, quand on vérifié, j'avais bien du colostrum, même du lait...
Plus ça allait, plus il avait faim, donc plus il pleurait. Moi, je pressentais vraiment que qq chose clochait, je demandais sans cesse qu'est-ce que ça pouvait être.
L'équipe médicale essayait de me rassurer, mais rien ni faisait, Johan avait faim.
Au quatrième jour, enfin, parce qu'il avait perdu trop de poids, ils se sont intéressés à notre cas.
Là, vérification du reflex de succion, mise au sein, tirage de lait... Puis, enfin, vérification de la langue, puis la bouche (la sage femme s'énervait et lui répétait méchamment de ne pas mettre sa langue comme ça, il la plaquait en haut...) et là, je vois la tête de la sage femme changer, paniquée. Elle me dit qu'elle va appeler le pédiatre, pour le motif d'une courbe qu'elle me montre au hazard sur le dossier de Johan.
Quelques secondes après on me le prend, pour essayer le biberon...
Quelque chose ne va pas. ..
Enfin on m'explique : il a une fente palatine (une quoi???), il ne peut pas boire au biberon (forcemment avec une tétine extra dure), il va falloir le descendre en néonatologie, il va être nourri par sonde, ils ne savent pas combien de temps ça va durer...
Après on me parle de faux palais, d'opération, de greffe, je n'y comprends rien, et après coup, je me suis aperçue que c'est eux qui n'y comprenaient rien...
Bref, le mythe du bébé parfait s'effondre, tout se bouscule dans ma tête, on me prive de mon bébé, de mon désir d'allaiter, je ne sais quand mon fils rentrera à la maison, s'il réussira à manger un jour...
Mais une maman, même si elle l'est que depuis quatre jours, pleure, certes, mais est avant tout très forte...
Pas plus forte qu'un bébé qui apprend dès sa descente en néonatologie à manger avec un bib à la tétine cuite, qui prend du poids, et quel poids (100 à 200 g par jour), un bébé qui supporte ses collocataires qui sonnent tout le temps, attachés à des machines de contrôle, qui parait avoir trois mois de plus alors qu'ils sont plus vieux que lui, un bébé qui avec le sourire subi échographies cardiaques, prises de sangs, tests génétiques....
Heureusement que tout le reste va bien...
Il est resté trois jours en néonat, il est opéré depuis la semaine dernière et on attend avec impatience les mots de son médecin "tout est parfait, vous pouvez enlever les manchons, lui redonner biberons et sucettes, c'est fini" (on peut réver, réponses lundi 11h30)

Nasalia ...ca faisait quelque temps qu'on avait pas eu sur le forum un temoignange de naissance .... et mla encoore on va toutes pleurer d'emotion et tu le racontes tellement bien.... bravo a tous les deux ... vous etes tres fort c'est sur !!!!!

Ah non, il ne faut pas pleurer, c'est que de l'amour qui nous arrive à toutes...
Ces petits bouts nous apprennent à devenir parents à vitesse grand V, et c'est ce qui est bien.
Leur malformation créé un lien encore plus spécial...
Alors séchez vos larmes...
Bisous.

Ton témoignage est très poignant.

J'ai une question tu n'as pas donner ton lait à Johan?? Même pas par biberon???

Pour Norah on ne l'a pas vu aux échos ca été un gros choc mais je tirais mon lait et je lui donnais au biberon.

C'était la 1ère fois qu'ils voyaient cette mal formation où tu as accouché???

Je sais que je te bombarde de question mais on lisant les différents témoignage je m'appercois qu'à heure actuel bcp d'hopitaux ne connaient pas spécialement cette mal formation!!! Pour tant un 1 bb sur 500 né avec!!!

Alors premièrement oui, j'ai donné mon lait à Johan.
Pendant un mois mais pas tous les biberons.
La principalement raison est que le stress a coupé ma montée de lait. En effet, j'avais énormément de lait, mais quand j'ai appris la malformation, tout s'est arrété presque net.
Je tirais une demi heure pour avoir 30 ml... Je le faisais uniquement pour son bien et parce que il mangeait plus facilement mon lait.
En revanche, dès que Johan approchait sa bouche de ma poitrine, le lait coulait abondamment, quelle frustration!!!
L'hopital connaissait la malformation mais pas la technique de maintenant, il n'y avait pas de spécialistes...
C'est un CHU, une maternité de niveau III, ils sont donc hyper bien compliqués.
Mais ils ne doivent pas rechercher systématiquement ces malformations...
Ce sont eux qui m'ont envoyé vers l'orl qui a opéré Johan, spécialiste de la FLP, donc il connaissaient quand même le sujet.
Enfin, maintenant c'est le passé...

Excuse moi c'est quoi un hopital III je ne connais pas ici en Belgique on ne qualifie pas spécialement les hopitaux

Les maternités sont classées en trois niveau.
Vaguement, c'est :
* niveau I, tu as la base : unité obstétrique, s'adresse à des bébés bien portant, qui n'ont pas besoin de soins particuliers.
* niveau II, en plus, tu as une unité de néonat, pour les bébés qui peuvent avoir des pb.
* niveau III, il y a encore en plus une unité de réanimations néonatale, pour les bébés qui sont en souffrance...
Ce sont donc dans les établissements de niveau III où vont les futures mamans qui ont une grossesse à risque.
Ce n'était pas mon cas, mais j'ai choisi cet hopital pour convenance personnelle (Public, donc pas de dépassements d'honoraires, à 5 mn de chez moi, et surtout hopital réputé...).

OK merci