Bonjour [Carline]

C'est super Carline pour tes résultats d'examen. Profite bien de la fin de ta grossesse, qui reste un moment très privilégié avec ton petit bout.
A bientôt
Herveline

Merci pour vos messages, c'est très gentil. Je vous donnerai les résultats exacts dès que je les aurai.

bonne semaine.

carline

Bonjour Carline et bienvenue sur ce forum.

Je ne te répéterais pas ce qu'on déja dit les mamans mais profites bien des instants merveilleux de la grossesse, chaques choses en son temps et pour le moment se sont ses moments rares a priviligier.

Amicalement.

Anne

Bonjour Tocsin.

Merci pour ton accueil.
J'avoue que meme si j'accepte mieux cette nouvelle, j'ai du mal à vivre pleinement cette grossesse.

Beaucoup trop de questions se bousculent dans ma tete, de craintes, la peur de l'avenir.

@ bientot

carline

Le temps des questions est une épreuve dificile et il est clair que la grossesse est diférente dans le cas présent, pour ma part j'ai appris la nouvelle du syndrome de Marie a 8 mois de grossesse donc le temps des questions a été beaucoup plus cour mais trés intensse, les choix on étés a faire trés vite, pour me calmer dans les moment de doutes mon mari me disait "Avant d'être un enfant avec une fente, c'est un enfant".
Encore aujourd'hui je garde cette penssée a l'esprit, je ne te cache pas qu'il y a encore beaucoup de moments de doutes et de questions mais malgrés cela Marie comme tout les enfants de ce forum est formidable et d'un amour infini comme le sera ton petit ange.

Bonjour Carline et bienvenue

Je ne vais pas te répéter tout ce que t'ont dit les maman sur les différents messages.
J'ai accouché d'un petit Hugo le 19 juillet 2005 (c'est tt neuf), et comme toi j'ai su que mon loulou avait une fente labio palatineunilatérale gauche à 5 mois de grossesse, dur dur !!!!! De plus j'ai aussi un 1er petit garçon qui a eu 2 ans au mois d'avril. Je me disais que jamais je ne pourrais accueillir ce 2è petit gars avec cette fente mais tu vois tt ce que tu as pu lire jusqu'à mnt est plus que vrai une fois qu'il est là que tu le vois ttes tes angoisses disparaissent, et pourtant moi j'avais vraiment peur de le voir mais je t"assure qu'une fois qu'il est né je l'ai trouvé magnifique (il est magnifique!!!). Il se fera opéré le 26/09 de la lèvre par le Pr Couly à Necker.

Me revoilà, donc poses nous ttes les questions qui te passes par la tête. Moi les mamans m'ont énormément aidées avant la venue de mon loulou, tu vas te dire oui mais elles, elles ont réagit comme ça mais moi je ne pourrai jamais !!! c'est ce que je me disais malgré tt les témoignages... que j'ai pu lire, ts les messages rassurants des mamans... mais au fond de toi tu te dis que non, toi tu ne réagiras forcément pas de la meme manière mais n'hésites pas poses des tas de questions,....
Tu sais mnt je me dis que c'était bcp trop d'angoisse mais bon je sais qu'on va dans l'inconnu donc........... Allez courage!!! Bisous

:flower:

coucou Aurore ...te voila du coté des mamans qui aident.... c'est super !!!
(pour la signature je galere un peu ce soir je verrais demain)

pour Carline...je suis contente de voir qu'il y a des moments ou ca va mieux mais l'attente c'est tres dur....tiens nous au courant on pense a toi et a ce petit bout qui pousse dans ton ventre ....

Bonjour Carline,

Je m'appelle Sabine je suis la maman de Norah , ma puce est née avec une fente labio palatine bilatérale bilatérale complété sévère.

Je ne sais pas ce que ça fait d'apprendre la nouvelle pdt la grossesse car moi, j'ai eu la douleureuse nouvelle à la naissance.

Je n'ai pas eu les même épreuve que toi, ts ces examens ttes ces attendes de résultats.

J'ai lu ts tes postes, il me semble que tu es un peu plus sereine maintenant qu'au dbt.

Mais tu sais quand tu auras ce p'tit garçon ds tes bras tu ne verras pas ce p'tit défaut tu verras un merveilleux p'tit garcon.

Je ne sais pas si tu as déjà parlé à son futur grand frère mais je crois que tu dois le lui dire (jene sais plus son age), juste lui dire que son p'tit frère aura une p'tite blessure à la lèvre. J'ai trouvé un livre ça ne parle pas de la fente excactement mais bon. C'est Franklin à l'hopital (va voir des la rubrique livre je crrois)

A bientôt

Et COURAGE

Sabine

Bonjour à toutes,

Sabine, je pense effectivement qu'il est préférable de savoir avant quand c'est possible car on a du temps pour s'y préparer meme si ça gache un peu la grossesse!
Pour Théo, nous lui vons expliqué et maintenant il dit à tout le monde que son bb a un bobo là(il montre la lèvre)!!c'est rigolo!

Merci pour Franklin, en + c'est son grand copain!!

Tocsin et Anyna, merci, ça va mieux c'est juste un moment difficile qui disparaitra à la naissance, meme si c'est dur, c'est avant tout un enfant!!pour le moment je ne vois que la fente, j'ai encore du chemin !!!

Aurore
Mon fils aussi a une fente labio palatine unilatérale gauche!je crois comprendre que nous avons eu les meme interrogations au cours de notre grossesse!
Comment cela se passe-t-il maintenant que Hugo est né? comment se passe l'alimentation? les nuits? les soins?et toi, tiens -tu le coup?
Mon fils sera opéré par le DRCouly, comme Hugo, comme un fait exprès, nous avons rdv le 26/09/2005.
Pourquoi as-tu choisi ce chirurgien??moi sur conseils des différents médecins que j'ai vu.
Quels opération va-t-il subir?
oui, désolée j'ai tellement de questions!!!

MERCI et à bientot

carline

désolée pour l'orthographe , il fallait lire quelles opérations va-t-il subir??j'ai pas toute ma tete.

oh c'est pas bien.

bonjour carline ......... c'est normal d'avoir plein de question je laisse Aurore y repondre ...pour l'alimentation c'est tres variable d'un enfant a l'autre regarde bien la rubrique en qustion ...

PS j'aime beaucoup la phrase de ta signature ....

Bonjour Anyna

J'ai déjà lu la rubrique alimentation qui a apporté pas mal de réponses à mes questions.
c'est bcp parcouru le site et je dois avouer qu'il est extra!!bravo!!!!!!!!!!!!!!!!!!et merci pour toutes les mamans..

Eh oui!! ça n'arrive pas qu'aux autres!

carline

La secrétaire du dr LEVAILLANT (echo 3D) vient de m'appeler
Résultat: fente labiale maxillaire et un peu le palais , gencive ouverte sur 1cm.

Et il se dit positif et moi là c'est le 2ème coup dur.

c'est quoi la différence entre labio maxillaire palaine et labiopalatine ? j'ai du mal a me représenter tout ça , je croyais que dans tous les cas la gencice etait ouverte?

Allez, je vais pleurer un bon coup parceque là, je vois plus les touches!!

je suis désolée

je crois que lorsque que la levre et le palais sont touche le maxillaire aussi
(Anis c'est le cas ) en suisse il ne disent pas FLP mais FLMP pour fente labiomaxillo palatine ...; ca ne change rien ce qui comptet c'est que le palais ne soit pas trop toucher et que la fente soit unilaterale ... bilaterale c'est plus dur !!

Carline, je vais répondre à tes questions une par une, et ne t'inquiètes pas moi aussi j'ai posé des tas de questions et ça aide bcp de savoir avant, alors n'hésites surtout pas.
- Avec Hugo cela se passe très bien, c'est un bébé comme un autre.
- Il se nourrit "presque normalement", le Pr Couly nous avait recommandé de prendre des tétines Remond en caoutchouc, nous les avons un peu élargies et il boit normalement, sans fautes routes, sans de lait qui remonte par le nez...
- Il fait ses nuits.
- Pour les soins, pour le moment il n'y en pas de particulier.
- Oui, je tiens le coup, je me suis fais tellement de soucis avant sa naissance justement aussi pour la nourriture et tt se passe bien, mnt j'appréhende l'opération.
- J'ai choisi le Pr Couly car c'est lui qui opérait le plus tôt, il y en a d'autres mais bcp trop loin pour nous, déjà que là c'est loin mais bon. En fait au départ (avant la naissance d'Hugo) quand j'ai choisis le chirurgien(personne ne m'a conseillé) c'est parceque je voulais qu'on opère mon bébé le plus vite possible,, pour sa "différence " soit "cachée" le plus vite possible, mais mnt qu'il est là, je me dis que j'ai été "égoïste" car cela aurait pu attendre qu'il est 6 mois et que l'opération se fasse en une fois (on l'aurait emmener à Lyon s'est bcp plus près), mais mnt c'est fait et nous avons eu un très bon contact avec le Pr Couly (que j'ai rencontré avt d'accoucher) et nous avons eu que des échos positifs sur lui.
- Il sera opéré de la lèvre le 26/09 et du palais vers le mois de février.
Je te retiens au courant car nous allons voir le Pr Couly demain matin et les anesthésistes. Hugo va enfin rencontrer le Professeur.
Bisous et courage !!!!

Aurore certains operent encore plus tot ! le Dr saboye a Toulouse opere la premiere semaine de vie ...c'est impressionnant ! et il n'est pas le seul....
Bravo Hugo pour les biberons !!!

Eh bien tout cela me rassure!merci Aurore
Moi aussi je souhaite que bébé 2(toujours pas de prénom) soit opéré rapidement.

Bonne chance pour demain.

@ bientot

Oui Anyna je savais que certains opéraient encore plus tôt, normalement le Pr Couly opère la lèvre à 3 semaines mais il n'avait pas pu nous donner de rdv plus tôt.

C'est vrai que notre Hugo prend très bien ses biberons, pourvu que ça dur !!!!!! Allez je vais donner le derniers bib et je vais me coucher nous partons à 6h00 pour Necker demain.

Carline,
En faite le MAXILAIRE c'est le gencive. Norah a une fente labio malixo palatine complète sévère!!

Bisous

Bonjour Sabine,

Merci pour l'information!
Peux-tu me dire comment cela se répare??et quelles sont les conséquences sur la future dentition??

Ta puce est très belle, le chemin est long et douloureux mais quels résultats!!!

biz

Bonjour Carline!

Je vais essayer de te dire ce que je sais des fentes...

La plupart du temps les fentes labiales (lèvre) sont aussi maxilaires (gencives) , cad qu'il y a une encoche dans la gencive, voir un bonne ouverture qui peut se poursuivre en fente palatine.
La fente maxilaire peut être + ou - large.
Swann avait une double fente palatine, mais seulement un coté de la gencive était touché!
La gencive pousse toute seule (l'os), mais quand la fente est trop large on fait une greffe osseuse pour reconstruire une gencive qur laquelle les dents pourront pousser correctement. Je crois que ça se fait vers 6 ou 7 ans.

Pour ce qui est des dents je pense que personne pourra te dire quoi que ce soit avant un bon moment! Certains ont tpoutes leurs dents, d'autres pas toutes! Swann en a une en plus à priori une incisive matérale qui s'est dédoublée!
Chaque cas est tellement différent.

Pour les appareillages, dans les cas les plus lourds on peut mettre un appareil sur les dents de lait! Mais d'après le chirurgien de Swann ça finit par faire trop long pour les enfants qui supportent mal! J'imagine que comme pour tout le reste chaque chirurgien a SA SOLUTION!

J'espère que je t'ai renseignée sans te faire trop peur.
Courage pour la suite même si certains jours sont moins gais que les autres...

Bonsoir Ruddie

Avant de commencer, je tenais à te dire que le site que tu as dédié à tes enfants est très beau!!

Ainsi que le prénom de ton fils qui me plait beaucoup et que j'ai entendu il y a 2 mois pour la 1ère fois.

Concernant la fente maxillaire, elle est de 11mm chez mon fils, ce qui me parait énorme,j'ai effectivement lu que souvent ,il fallait pratiquer une greffe
Pour nous la fente maxillo se pousuit en fente palatine
Enfin nous en saurons plus le 26/09(rdv avec dr Couly)à Necker.

C'est vrai que tout cela me parait insurmontable pour le moment mais quand bb sera là, je pense que com vous toutes on fera face au fur et à mesure.j'ai juste un peu de mal à me représenter ce bb et surtout à l'accepter tel quel.
Mélange de culpabilité, de peurs, j'ai l'impression de ne pas m'attacher à lui.

Swann est un très beau petit garçon qui à l'air plutot heureux et à l'aise dans ses baskets!!c'est super et il le mérite grandement.


Je te souhaite un bon week end

carline

Merci pour les compliments sur mes enfants, sur le site!

Normal que tu passes des moments difficiles... Je pensais ne pas pouvoir assumer quand j'ai su pour Swann, et puis on a espèré que la fente labial unique se confirme à la naissance, mais il a fini par avoir une double fente labio palatine, le must de la fente quoi...
Et bien à partir du moment où il a été là on a tout fait pour lui, tout le monde nous a dit qu'on était courageux, mais non, c'est Swann qui a toujours été courageux, et nous on tout fait pour que tout se passe bien!
Et le résultat c'est qu'aujourd'hui il est plein de vie, heureux, il sait ce qu'il a eu, il regarde les photos, les films, rend visite à des petits opérés!
On aurait su ça il y a 3 ans on se serait fait beaucoup moins de soucis en l'attendant.

J'ai eu les mêmes peurs que toi, les mêmes doutes, et bizarrement c'est à ma fille qui est née sans pb que j'ai eu peur de ne pas pouvoir m'attacher, parce qu'il y a un lien si fort qui m'unit à Swann... J'avais tellement peur de ne pas le retrouver avec Cléo, mais non, je crois que nos enfants nous subjuguent, nous envoutent, avec ou sans fente, alors pas de soucis, ton bébé fera de même avec ses parents!!!

D'ailleurs, je trouve que tous les bébés qui ont une fente ont quelque chose de plus, je ne sais pas trop quoi, peut e^tre qu'ils essaient de nous toucher autrement qu'avec leur jolie bouche....

Je te laisse, courage et tu verras, tu seras libérées en accouchant, contrairement à ce que tu dois imaginer.