j'me présente

Bonjour,

Je suis Sabrina, l'heureuse maman d'un adorable loulou, COrentin de 9 mois. Il est né avec une fente labiale partiel et une fente de la gencive. Il a été opéré le 21 novembre 2004 siot un mois après sa naissance (24/10/2004). Il a été opéré par le Doc Leufenburger, quelqu'un admirablement humain et qui m'a fait beaucoup de bien en prenant le temps de tout m'expliqué. Nous avons eu la chance de pouvoir la rencontré avant la naissance, fente décelée au 5ème mois de grossesse. Dur, dur pour un premier. Quand je lis certain de vos témoignage, je me dis que titi a eu de la chance, ça aurait pu bien plus important. Normalement, il n'y aura pas de nouvelle opération, à moins que son visage le nécessite. Nous attendons la pousse des dents pour voir comment elles vont s'organiser autour de cette gencive. Il n'a jamais vraiment été géné pour mangé. Sauf qu'il prenait son bib' en 1 heure avant l'opération et qu'après en 15 min. Nous c'est sur la bonne route, si vous avez besoin, n'héitez surtout pas. Cette histoire nous a fait beaucoup de mal et avec notre fierté mal placé on n'en parlait pas et vivre ça chacun de son coté alros qu'on est dans la même spirale, c'est dure. Mais desfois de parlé avec des gens qui ont vécu la même chose que nous peu aidé à amorcer le dialogue.

coucou et bienvenue,

je suis marion, la maman de deux adorables bambins; Manon 5 ans et Petit marc 2 ans (dans 5 jours...). Marc est né avec une fente labio palatine unilatérale et incomplete (la levre était fendue mais le nez pas déformé, la gencive n'était pas fendue et seul le palais mou était touché).

Quand je te lit sur le mal que ce genre d'histoire peut faire au couple (si j'ai bien compris), ça me rappel mon histoire, effectivement dur dur, mais avec un peu de temps, quand on voit que les choses s'arrange pour nos loulous et que le planning se calme un peu on réapprend à parler, à exprimer sans honte nos souffrances et puis on accepte aussi que même si on n'a pas exprimé nos craintes de la même manière, les deux ont souffert... Alors après on parle, on crie, on pleure et puis on digère et on recommence, encore plus fort qu'avant...

en tout cas bon courage à vous et je suis là si tu as besoin de quoi que ce soit.

a bientôt

marion

Bienvenue à toi et à ton fils....et heureuse de voir que tout se passe bien pour lui (plus d'opération).
Mon fils est né comme le tien avec une fente labiale simple + encoche gencive (coté gauche)...il a maintenant deux ans et demi, a été opéré à 7 jours....il ne devrait plus etre réopéré sauf peut etre la lèvre qui est légèrement grosse dessous (entre gencive et lèvre peu d'espace)...aux alentours de ses 4 ans....à suivre.

Coté dent, c plutot bien car les médecins qui le suivent (6 mois, 1 an, 2 ans) sont satisfaits...il a toutes ses dents (ni en plus , ni en moins...malgré l'encoche) cependant il y a un petit espace entre...donc qd il rit on dirait qu'il lui manque une dent mais rien de grave (il sera appareillé plus gd....mais comme bcp d'autres enfants nés ss fente)

Un peu comme toi, je n'ai pas dit ce qu'avait mon fils.....je n'en parle que très peu, peu de monde le sait autour de nous (sauf famille et amis....tres proches)...je sais c idiot mais ccomme ça (d'ailleurs j'avais fait un post sur "le regard des autres")

Bisous et n'hésites pas si tu as des questions.........

Chéo

ah, si tant que j'y pense, pourrais tu remplir la présentation et la récap pour mieux te connaitre et nous donner des renseignement sutr l'équipe médicale qui a pris en charge Corentin, comme ça si d'autres parents viennent ils sauront mieux comment ça se passe.

merci d'avance

a+
marion

Merci à vous d'avoir répondu.

Corentin, depuis l'opération est suivit tous les 6 mois. Il m'a été dit aussi qu'il serait appareillé plus tard. Je ne sais pas pour vous mais nous cette annonce a engendré une amniocynthèse et d'autres choses en plus qui ont fait que c'était trop lourd à vivire. Je regrette de n'avoir trouvé ce forum plus tôt. Quand j'aurai trouvé comment faire, je mettrai une photo avant et après de COrentin. Nous on l'a dit. On ne l'a pas caché, on sortait quand même. Ca fait partit de lui. Il y a des photos, finalement, pas assez à mon gout. Je veux pouvoir tout lui expliquer pour qu'il comprenne. J'ai déjà fait un petit cahier qu'il lira s'il le souhaite sur tout cette aventure. Je suis quand même médusée du résultat. La cicatrice ne se voit presque pas. Est-ce que vous aussi vous avez ressenti un sentiment de culpabilité ? C'est ce que je ressens au jour d'aujourd'hui. C'est surement idiot dans la mesure où la fente est isolée, donc pas génétique. Mais comme on n'a pas su nous dire le pourquoi du comment, à force de cogité je me dit que c'est peut-être moi qui ai fait quelque chose ou mangé quleque chose qui a engendré cette fente. Enfin, je pense qu'on ne sera jamais. Ca fait du bien de recontrer du monde qui comprends ce qu'on a subit, ressenti....C'était y'a longtemps mais c'est encore tellement présent.......

rassures toi, on a toutes ressenti de la culpabilité, ça nous ronge un moment et puis après on accepte qu'on y est pour rien et qu'il ne nous reste plus qu'a aider nos enfants au mieux pour qu'il n'en souffrent pas trop....

Pour ce qui est des photos je te comprend, j'ai fait beaucoup de photos de marc pour ne pas effacer 6 mois de sa vie comme ça... mais je dois reconnaitre que les derniers temps avant l'opération, quand marc avait 5-6 mois le regards des gens devenait plus dur, et il y a eu pas mal de paires de baffes qui se sont perdues

Comme toi j'ai découvert le forum plus tard (mùarc avait déjà 18 mois) et j'ai regrettée de ne pas l'avoir trouvé plus tot (bon d'accord il n'existait pas encore...) mais après qu'est ce que ça fait du bien, je crois qu'il faut un peu vider le sac de temps en temps !!!

nous corentin a été opéré à un mois donc les photos y'en n'a pas assez car pas assez de temps mais bon, y'en a c'est le principal. Je continue de parcourire le forum

Bonjour et bienvenue a toi, Gael et au petit Corentin.

Bonjour

Bienvenue à ce nouveau petit bout, bienvenue aussi à sa maman Sabrina!
J'espère qu'au fil du temps les problèmes de communication se résoudront entre toi et ton homme. On rêve tous d'avoir un enfant parfait et malheureusement parfois il y a des soucis. Néanmoins nos enfants "particuliers" on les aime très fort et ils nous le rendent bien! <bb39<

marion31 a écrit:

Bonjour

Bienvenue à ce nouveau petit bout, bienvenue aussi à sa maman Sabrina!
J'espère qu'au fil du temps les problèmes de communication se résoudront entre toi et ton homme. On rêve tous d'avoir un enfant parfait et malheureusement parfois il y a des soucis. Néanmoins nos enfants "particuliers" on les aime très fort et ils nous le rendent bien! <bb39<

J'suis assez d'accord avec toi. Je pense que, quelque soit le soucis avec notre petit bout, on les aime différemment, j'aurai envie de dire plus mais ce ne serai pas vrai et juste. On les aime si fort car tant désiré et tant de soucis...

Merci à tous de votre accueil. Nos problèmes de communication trouverons je l'espère une solution.

a vous

moi gabin est né avec une fente labiale bilatéral est une fente a la gencives les dents pousse mais pas a son niveau de la fente sinon tous va bien moi c'est mon 3 enfant tu c'est quant tu dit que l'on les aimes plus que d'autre c'est pas encore sa pour moi car moi j'aime mes 3 enfant tous autant mes ce que je vis avec gabin est totaleùment différent il y a 1 truc en plus mais je ne ses toujours pas quopi meme mon mari me le dit ses autre chose nous aussi au départ sa pas ete joyeux tous les jour au début surtout que l'on a découver juste a la naissance ont se disputer souvant avec mon mari presque plus de dialogue maintenant tous est rentrer dans l'ordre j'éspère que pour toi sa sera pareil a bientot est tien nous au courant

Bonjour Sabrina
soit la bienvenue
je suis Anyna
maman d'Anis qui file sur ces 1 an et accessoirement admin de ce forum j'espere qu'il parvient a t'apporter de l'aide ..
un p'tite question...souhaite tu simplifier ton pseudo ?
A bientot

Coucou,

J'ai oublié de cocher la case prévenir.
Comme je le disais à Anyna ce forum me fait beaucoup de bien et me permet de réaborder certain sujet avec Gaël, plus librement qu'à l'instant T.
Pour le pseudo, oui, si c'est mieu on peut le raccourcir. Je réfléchi et je change.
Au fait, comment on met un avatar ?

meme pas la peine de repondre ...tu l'a deja mis ton petit corentin ... t'es tu inscrite dans la recap ???
ca y est je t'es mise sur la carte !!

anyna a écrit:

meme pas la peine de repondre ...tu l'a deja mis ton petit corentin ... t'es tu inscrite dans la recap ???
ca y est je t'es mise sur la carte !!

OUi au mois d'août

Bonjour Sabrina !
Soi toi la vient venu .

Je suis otilia mamam de un garçon avec presque 11 ans qui et né avec une double-fente-labial .
Si tu a des question nesite pas .