Bonjour [Carline]

Je m'appelle Carline , j'ai 34 ans et suis l'heureuse maman d'un petit Théo de 3 ans .
Je suis également enceinte de 4 mois et 3 semaines d'un 2ème petit garçon.
A l'echo morphologique faite hier, j'ai appris que mon bbé a une fente labiopalatine unilatérale.
En 1 seconde le monde s'écroule!depuis hier je pleure !!normal me direz vous, mais j'ai tellement peur.
Demaine je passe une echo 3d et une amiocentèse.j'en saurai plus je serai soit rassurée soit anéantie.

Je me sens tellement responsable !on est censé mettre un beau bbé au monde et en pleine santé, et voilà que j'ai tout raté, ne soyez pas choqué par mes propos, je suis encore sous le choc et profondément bouleversée.

Comment avez vous vécu cette nouvelle ??avez vous accepté??les opérations ont-elles russies??

merci de m'avoir lu.

carline et théo

Bonjour Carline et bienvenue,
désolée pour cette nouvelle qui pour le moment t'accable. ne t'inquiète pas, nous ne sommes pas choqués pas tes propos, la plupart d'entre nous avons eu chacune à notre façon, du mal à digérer la nouvelle, il y a une phase d'acceptation pour chacune.
Mon fils aura un an demain, il a une fente labio palatine bilatérale détectée à l'écho morphologique aussi. Pour nous aussi ça été dur sur le moment, il a fallu faire plein d'examens, pleins d'aller retours à Marseille, bref pas une grossesse super ! j'avais donc qu'une hâte, que mon bébé soit là ! Comme beaucoup de mamans, j'avais une appréhension de la 1ère rencontre avec mon bb mais quand il est arrivé, j'ai vu un très beau bébé et non pas un bb avec une fente ! oubliées les angoisses dès que je l'ai vu !
Sa 1ère opération (à2 mois) s'est très bien passée, on attend l'opération du palais à 18 mois.
Je pense que tu vas pouvoir rencontrer le chirurgien pendant la grossesse,il t'expliquera ses techniques, le protocole des opérations. dans quelle région es-tu? grâce au forum, tu vas certainement pouvoir te renseigner sur le chirurgien de ta région.
je te souhaite bon courage pour tes examens de demain. l'amniocentèse c'est un peu stressant mais pas douloureux et on te la fait passer surtout par routine car les fentes sont le plus souvent isolées.
J epenserai bien à toi demain pour tes examens, tiens nous au courant. et surtout n'hésite pas à nous poser des questions..
Bisous

Bonour Carline (joli prénom)!

Je suis la maman de Swann né il y a 3 ans avec une double Fente labio palatine.
Tout d'abord, je suis sincèrement désolée de ce qui vous arrive. Pas facile à vivre une telle annonce dans l'euphorie de la grossesse.
C'est normal que tu pleure beaucoup. Je crois que quand je l'ai su j'ai pleuré 15 jours non stop avec cette haine envers je ne sais qui qui ne voulait pas que j'ai un enfant parfait. Je pense qu'on passe toutes par là!
Vide toute ta souffrance, ta tristesse et tu pourras mieux appréhender la naissance de ton petit bouchon.
Ne te fais pas trop de soucis pour l'amnio, ce son la plupart du temps des malformations isolées et heureusement d'ailleurs.
Donc on est là pour te remonter le moral. Tu as la grande chance (tu t'en apercevras plus tard), de savoir que ton fils va naitre avec une fente.
Parce que même si la fin de ta grossesse s'avère difficile, tu seras super prête à accueillir ton fiston, et ça c'est essentiel. Tu le trouveras beau, bcp de maman qui ont eu la surprise à la naissance pourront confirmer je pense.
En tous cas je te souhaite beaucoup de courage et n'hésites pas à venir nous demander plein de choses si tu en as envie.
Nous avons fait un site pour Swann (entre autre) donc si tu as le courage et l'envie tu peux aller voir les photos avant, après et même pdt les opé!

http://boutchiboutch.free.fr

A bientôt.

bonjour,

je suis la maman d'une grande Manon de 5 ans et d'un"petit Marc de 2 ans. Marc est né avec une fente labiopalatine.

les filles ont déjà presque tout dit, sur le fait que l'on a toute pleuré, culpabilisé, eu peur... mais nous pouvons juste te dire que comme nous tu t'en sortiras, ton bébé sera le plus beau bébé du monde. bien sur le parcours ne sera pas toujours simple mais nous sommes là pour essayer de répondre à toutes tes questions, alors n'hésites pas, il n'y a pas de question maladroite ni indiscrete car on est toutes passées par là.

bon courage surtout et essaye de profiter malgrès tout de ta grossesse, car on a souvent tendance à ne penser plus qu'a la fente sans profiter des bons moments.

a bientôt
Marion

Merci pour ton message! ça fait du bien
Je vois bien que cela est dure à gérer pour toutes mais lorsque tu dis que tu as vu un joli bb à la naissance et non un bb avec une fente ça me rassure! et c'est beau de la part d'une maman!

moi je suis à j2 de l'echo et je n'arrive pas à accepter!!pourquoi moi??? ou plutot pourquoi lui??lui qui dailleurs avait été annoncé com étant une fille à la 1ère echo alors double surprise hier !.
D'un coté c'est drole car la gyneco nous a annoncé cette fente et a rajouté :oh, avec la moustache on verra rien!!??
Euh pardon?j'aurais pu en rire si je n'avais pas été si effondrée.

Comment ça s'est passé les 1ère semaines pour l'alimentation , les soins??

Je vais devoir apprivoiser cette douleur, cette culpabilité qui me fait si mal!!

Je te donnerai des nouvelles demain soir , ne m'en veux pas de tarder si elles sont encore plus mauvaises

bisous
ps :je suis en région parisienne et mon fils sera pris en charge à Necker.












quote="Anne"]Bonjour Carline et bienvenue,
désolée pour cette nouvelle qui pour le moment t'accable. ne t'inquiète pas, nous ne sommes pas choqués pas tes propos, la plupart d'entre nous avons eu chacune à notre façon, du mal à digérer la nouvelle, il y a une phase d'acceptation pour chacune.
Mon fils aura un an demain, il a une fente labio palatine bilatérale détectée à l'écho morphologique aussi. Pour nous aussi ça été dur sur le moment, il a fallu faire plein d'examens, pleins d'aller retours à Marseille, bref pas une grossesse super ! j'avais donc qu'une hâte, que mon bébé soit là ! Comme beaucoup de mamans, j'avais une appréhension de la 1ère rencontre avec mon bb mais quand il est arrivé, j'ai vu un très beau bébé et non pas un bb avec une fente ! oubliées les angoisses dès que je l'ai vu !
Sa 1ère opération (à2 mois) s'est très bien passée, on attend l'opération du palais à 18 mois.
Je pense que tu vas pouvoir rencontrer le chirurgien pendant la grossesse,il t'expliquera ses techniques, le protocole des opérations. dans quelle région es-tu? grâce au forum, tu vas certainement pouvoir te renseigner sur le chirurgien de ta région.
je te souhaite bon courage pour tes examens de demain. l'amniocentèse c'est un peu stressant mais pas douloureux et on te la fait passer surtout par routine car les fentes sont le plus souvent isolées.
J epenserai bien à toi demain pour tes examens, tiens nous au courant. et surtout n'hésite pas à nous poser des questions..
Bisous[/quote]

Désolée, je ne savais pas que je pouvais répondre à toutes en meme temps.Merci pour vos messages ça me fait du bien!!car là j'alterne entre crises de larmes douloureuses et un petit mieux qui dure - que les larmes!!

Pour etre + précise c'est surtout l'après qui me fait peur: la reussite de l'opération,l'alimentation, le developpement de mon bébé(langage, audition orthondotie)tellemnet de chose à gérer!!j'ai tellemnet peur!
Tellemnent peur aussi de bouleverser la vie de mon petit Théo car ce nouveau bb va nous prendre + de temps!!
Et vis à vis de mon mari , je me sens fautive , mauvaise épouse lui ayant donné un enfant,,comment dire?? pas com on le voulait!!
Je vais avoir besoin de temps pour accepter!pour gérér ces 4 mois restant!!
quand je vois vos magnifiques bb ,ça me remonte le moral!
je viendrai surement vous poser des questions demain après les examens.

MERCI à TOUTES.

@ BIENTOT.





ote="ruddie"]Bonour Carline (joli prénom)!

Je suis la maman de Swann né il y a 3 ans avec une double Fente labio palatine.
Tout d'abord, je suis sincèrement désolée de ce qui vous arrive. Pas facile à vivre une telle annonce dans l'euphorie de la grossesse.
C'est normal que tu pleure beaucoup. Je crois que quand je l'ai su j'ai pleuré 15 jours non stop avec cette haine envers je ne sais qui qui ne voulait pas que j'ai un enfant parfait. Je pense qu'on passe toutes par là!
Vide toute ta souffrance, ta tristesse et tu pourras mieux appréhender la naissance de ton petit bouchon.
Ne te fais pas trop de soucis pour l'amnio, ce son la plupart du temps des malformations isolées et heureusement d'ailleurs.
Donc on est là pour te remonter le moral. Tu as la grande chance (tu t'en apercevras plus tard), de savoir que ton fils va naitre avec une fente.
Parce que même si la fin de ta grossesse s'avère difficile, tu seras super prête à accueillir ton fiston, et ça c'est essentiel. Tu le trouveras beau, bcp de maman qui ont eu la surprise à la naissance pourront confirmer je pense.
En tous cas je te souhaite beaucoup de courage et n'hésites pas à venir nous demander plein de choses si tu en as envie.
Nous avons fait un site pour Swann (entre autre) donc si tu as le courage et l'envie tu peux aller voir les photos avant, après et même pdt les opé!

http://boutchiboutch.free.fr

A bientôt.[/quote]

Bonsoir Carline ....
Je suis Anyna maman d'Anis (bientot un an ) né avec une fente labiopalatine droite complete ... voila pour les presentations ...

Je vais pas repeer ce quon dit les filles :


:pel1: :pel1: :pel1: :pel1:

toutes tes questions me ramene un an en arriere j'ai vecu mots pour mots sentiments pour sentiments ce que tu dits (j'ai eu la nouvelle environ 1 mois avant l'accouchement) et c'est d'ailleurs apres avoir vecu cela et toutes ces questions parfois sans reponses plus le besoin de parler ( ) que j'ai ouvert ce forum alors n'hesites pas a lire les rubriques et poser les questions qui te resteront ...Pour les operations il y a plein de post dont un pour Necker ...pour l'alimentation souvent galere des premieres mois la aussi tu a de la lecture !!!
Théo lui sera le grand frere protecteur te tracasse pas ... c'est souvent comme ca !!!

<ENC< enfin n'oublie pas ...on te le rediras ...l'attente d'un bebe est un des plus beaux moments de la vie d'une femme et c'est un partage entre toi et ton bébé et meme si pendant quelques jours c'est durs (et ca le sera encore de temps en temps meme souvent) menages toi des moments "doux " pour vous deux ... pour que la complicité s'etablisse ... (moi j'ai perdu mon dernier mois .....)

A tres bientot
:bonnenuit:

Bonjour à toutes

ça y est ,j'ai fait l'amio(pas terrible com sensation)et 'écho 3D et 4D
J'ai vu la bouille de mon petit homme et à part la fente, il est beau!!!!! il ressemble à son grand frère!!il n'a pas d'autres anomalies et le doc a dit que c'était un beau bébé qui fera environ 51cm et 3k600g

Pour la fente , j'en saurai plus en fin de semaine car l'echographe doit assembler tous les volumes pour poser un diagnostique.
Je suis un peu plus rassurée et sereine.
Je n'hésiterai pas à aller consulter les differents postes dans les jours prochains

@ bientot

carline théo

bon est bien heureuse de lire ces bonnes nouvelles
N'hésites pas si tu as des questions
a bientôt

marion

bonjour carline c'est on te sens plus rassurée et detendue je deplace ton message a la suite de l'autre afin qu'il n'y ai qu'un post de presentations par personne

A bientot on attends des nouvelles

Carline, c'est bien cette bonne nouvelle. Tu as fait le plus désagréable, l'amnio..et je ne pense pas que tu aies à craindre quoi que soit quant au résultat vu que tu as déjà fait l'écho 3D..alors maintenant tu n'as plus qu'à te préparere à sortir un beau bb de 3k600 !
Tiens nous au courant de la suite des événements
Bisous

MERCI MERCI ET ENCORE MERCI pour vos messages.

Avec cette écho certaines de mes craintes ont disparues mais je pense que ça ira encoe mieux lorsque nous aurons vu le professeur COULY à NECKER et encore mieux quand bebe sera là.

J'aurai les résultats vendredi ou lundi, je viendrai vous informer.

Chouchoutez bien vos merveilles .

bises

Bonjour Carline et bienvenue sur leforum...où je pense tu vas trouver bcp de réconfort et de réponses à tes inquiétudes....

Bonne grossesse, tu verras tout va bien se passer et ton bb sera magnifique

Bisous et à bientot

Cheo

Bonjour à toutes,

Aujourd'hui ça va pas du tout, je suis au plus bas!!oh, il y aura surement du mieux un jour!
Hier j'ai lu pleins de chose sur le net concernant les malformations qui n'ont été vu qu'à la naissance alors je me demande ce qu'il peut avoir de plus!!

J'ai tellement peur que j'en arrive à nier cette grossesse, qu'est-ce qui m'arrive moi qui etait si heureuse de'avoir un petit 2ème.

Je m'inquiète aussi sur les suites,cad le langage est-ce qu'il parlera normalement meme s'il a une fente palatine sévère, aura-t-til des pb d'auditions, sera -t-il en retard??pourra-t-il manger normalement,devra -t-il subir milles et une opération??

J'ai une autre question, cette fente est-elle considérée com une anomalie, une malformation ou un handicap aux yeux de l'administration??


merci de m'avoir lu, je reviendrai + tard pour d'autres questions parce que là c'est pas le top!

Merci
bisous à vos merveilles

ct

Bonjour Carline,
le médecin lors l'acho 3D 4D t'as confirmé qui'l n'y avait "que" la fente labio palatine alors ne t'inquiète pas pour d'éventuelles autres malformations à la naissance. je ne dis pas que ça ne peut pas arriver mais il y a peu de risques, les fentes sont très souvent isolées. le résultat de l'amnio éliminera encore plus les risques...et je suppose que tu seras très bien suivie pendant ta grossesse. Si tu continues malgré tout à t'inquiéter, tu peux aussi demander à passer une IRM foetale.

Pour les suites, nos bibous sont en effet plus sujets que d'autres à des difficultés telles que : alimentation, parole, otites..mais ça ne signifie que ton enfant aura systématiquement chaque problème (par exemple Johan a un an et n'a toujours pas eu une seule otite)..et chaque difficulté est très bien traitée par les spécialistes alors oui c'est vrai ça représente un parcours qui peut paraitre lourd à gérer mais il faut appréhender les problèmes les uns après les autres. il y a aussi de long moments de bonheur..Tu verras tu appréhenderas mieux les difficultés quand on bb sera là et aura subi sa 1ère opération. je ne te cacherai pas que les débuts sont difficiles, surtout pour la tétée et il faut patienter jusqu'à la 1ère opération pour que ça aille mieux. mais je te promets que depuis 7 mois je vis un grand bonheur avec mon fils.

En ce qui nous concerne pour l'alimentation, les 2 premiers mois ont été très difficiles (avant son opé) car les tétées étaient longues et rapprochées pour de petites prises mais par la suite, Johan mange comme n'importe quel bb de son âge alors qu'il n'a pas encore été opéré du palais (il a une double fente importante)

Pour ta question par rapoprt à l'admnistration:
- la sécu : on bénéficie de l'ALD (affection Longue Durée), prise en charge 100 %, remboursement des déplacements lors des hospitalisations
- CAF: tu as le droit de prendre un congé de présence parentale pendant 4 mois renouvelable 2 fois( avec une allocation de 847 e par mois) et certains bénéficient de l'AES (sur dossier odnc pas toujours accepté mais tu pourras faire un dossier).

Voilà j'ai essayé de faire un petit topo mais tu as des rubriques consacrées aux différentes aides.

Je sais que c'est difficile mais il faut que tu digères la nouvelle pour essayer de profiter malgré tout de ta grossesse. mais c'est normal que tu aies des doutes et des angoisses tout au long de la grossesse. Mais tu verras qu'elles disparaitront quand tu serreras ton fils dans tes bras.

Bon courage. Bisous à ton petit bidon.

Bienvenue Carline
Courage, tu aimeras ton bébé follement, comme le premier et tu te battras pour lui.
N'oublie pas qu'un bébé çà se fait à deux, alors ne te culpabilise pas par rapport à ton mari. Tu fais la bonne démarche, en te renseiganat le plus possible et tu as la "chance" d'être prévenue avant la naissance. Notre petit garçon est né avec une fente palatine très large, non détectée, nous n'étions pas préparés aux heures passées au biberon, à l'inquiétude pour sa prise de poids, et ce forum nous a beaucoup apporté. Quand aux autres problèmes éventuels, il faut les prendre au fur et à mesure. Kélig a bientôt 6 mois et il n'a jamais été malade, il met 45 minutes à 1 heure pour boire maintenant, mais il est capable d'avaler 300 ml de lait. Ce sont des bébés mangeurs de temps et d'énergie mais tellement merveilleux et courageux.
Parles-en à ton petit garçon, donne lui sa place dans l'arrivée de ce petit frère pas tout à fait comme les autres, il comprendra sans doute mieux, tout le temps que vous allez devoir lui consacrer.
Gros bisous
Herveline (maman de Kélig)

Merci Anne et Bagad!

Pour le moment, je refuse tout cela, j'espère que le temps m'aidera!
Imaginer la vue de mon enfant, les difficultés d'alimentation me rend malade puis les opérations,puis ,puis et encore puis, non je peux pas pour le moment.
Mon mari semble un peu + optimiste que moi, ça va m'aider

Je vous tient au courant pour les résultats.

c et t

Bonsoir Carline,

je vois que le moral n'est pas là... Je dirais que c'est normal!
Internet, c'est une mine de renseignements qui nous permettent de tout savoir, mais le problème c'est que du coup on en sait un peu trop!!!
J'ai fait exactement comme toi dés que j'ai su, j'ai surfé, cherché des photos, voulu tout savoir... Du coup j'ai vu le pire du pire, en espèrant que ce ne serait pas le cas de Swann... Je me faisait régulièrement engueuler par David qui me disais que je me faisais du mal pour rien, mais il fallait que je vois, c'était plus fort que moi.
Je pense qu'être confronté au problème d'un coup comme ça c'est très dur. Je ne voyais que la bouche déformée de tous ces pauvres enfants. Et je ne voyais pas comment j'allais pouvoir aimer mon bébé et le trouver beau!
Tu es dans une période très dure, mais le moral remontera quand tu auras digéré l'annonce, le fait que ça tombe sur toi (sur lui!)!!!
Pour toutes les questions que tu te poses, c'est clair qu'à y réfléchir ça parait insurmontable! Mais une fois que ton bébé sera là tout sera différent! Tu appréhenderas les opé les une après les autres, les problèmes se solutionneront un par un.
Swann a eu 6 opérations (dont 4 pour sa fente) en 2 ans, mais aujourd'hui il est beau comme un coeur, a toutes ses dents plutôt bien positionnées, parle comme un moulin et est super bien dans sa peau. Si j'avais su, j'aurais certainement moins pleuré...
Fait confiance à ton bébé, il t'aidera à passer toutes ces épreuves difficiles et il te montrera à quel point nos petits bouts sont bien plus courageux que nous.

Quand je te lis, je me revois il y a 3 ans, j'espère que de lire tous nos témoignages t'aidera.
Bon courage.

Courage Carline et surtout appuie-toi sur ton chéri, moi le mien nous a porté pendant plusieurs mois après la naissance de Kélig, je ne sais pas ce que j'aurais fait sans lui, aujourd'hui, çà va mieux, Kélig aura sa première opération dans 3 semaines et je suis plus sereine (j'ai repris le boulot hier et çà me fait un bien fou), je me dis qu'on touche bientôt au but, que la galère est derrière nous et qu'au final, c'est passé plutôt vite, même s'il y a eu des moments difficiles.
Bises
Herveline

Bonjour à toutes,

Ruddie et Bagad, merci pour votre gentillesse.

Oui Ruddie, je me dis que dans quelques mois je regretterai d'avoir autant pleuré,j'effacerai surement toute cette souffrance.De voir ton fils aussi beau me réconforte.

En tout cas , je vais essayer d'aller de l'avant au moins pour mon bb qui n'a rien demandé!! et ce en me disant com vous qu'on réglera les pbs au fur et à mesure.

Bagad, oui mon mari, Laurent, me soutient beaucoup, ainsi que la joie de vivre de mon théo (3ans).

J'attends les résultats que je vous communiquerai.

je vous embrasse toutes

carline et théo

Coucou les mamans,

Le doc vient de m'appeler, mon bébé à un caryotipe normal,c'est la faute à pas de chance et concernant la reconstruction en 3d , l'echographe(dr Levaillant) dit qu'il est plutot optimiste , j'attends donc les résultats exacts.

yAOUHHHHHHHHHH, ça fait du bien , je suis heureuse com un pape!!!!!!!!!!!!

bises

coucou,

c'est bien que vous vous souteniez avec ton mari, proteger son couple n'est pas toujours simple dans ce genre d'épreuve !!

il ne faut pas avoir honte d'avoir du mal a "digerer" ça, on est toutes passé par là !!
même si c'est encore trop tot pour que tu le percoives completement tu verras que nos enfants nous donne une force extraordinnaire, notamment parce qu'ils sont eux même très fort, loin de les affaiblir, cette épreuve les renforces...

tu peux voir les photos de nos loulous "après" et tu verras que, même si dans nos discussions nous sommes d'éternels" insatisfaites, nos enfants ne portent presque plus aucunes trace de la fente (pas plus souvent que celle qu'aurait fait une chute !!)

Mon fils a aujourd'hui 2 ans et il est comme tous les autres enfants, et personne ne remarque rien !!! il est peut-être juste un peu plus casse cou car il n'a peur de rien !!!

je sais qu'il est très dur de profiter de la fn de la grossesse entre les échos, les RDV, les examens.. dur dur de trouver de la tendresse dans ce monde hyper médicalisé !! la préparation à l'accouchement peut parfois aider à "recréer le lien".
Pour ton grand, surtout ne t'inquietes pas les enfants réagissent très bien à tout ça (souvent même mieux que nous !!) du moment qu'on leur explique. Pour le moment de l'explication c'est comme vous le souhaitez, nous on a attendu la naissance, d'autre en parle avant...

Bon courage surtout

a bientot

Marion

PS: on a posté en même temps, et je viens juste de lire ces bonnes nouvelles, tu dois être bien soulagée ,je suis vraiment contente pour vous

Félicitations Carline!

Bonjour Marion,

Merci pour ton message, concernant le couple, c'est vrai que c'est une épreuve mais nous, je crois que ça nous a rapproché encore+ , enfin pour le moment.
Pour Théo, il nous a vu tellement tristes que nous avons du lui expliquer que son petit frère avait un petit bobo mais que ce n 'etait pas grave.

Quant à vos enfants ils sont tellement beaux qu'on se demade presque si tous ces bobos ont existés !!,,c'est quand meme beau la vie.

je souhaite que vos parcours soient un peu plus doux maintenant.

Merci Ruddie pour ton soutient

bises

Bonjour Carline, je suis très heureuse des bons résultats des examens, j'espère que tu es un peu rassurée.
je te souhaite une bonne continuation pour ta grossesse.
Bisous