Nos bébés et la fente labio-palatine
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Murielle
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MessageSujet: bonjour   bonjour EmptyMar 19 Sep 2006 - 22:15

bonjour,je m'apelle nathalie j'ai 2 enfants,j'ai acouché de mon deuxième a l'hopital robert debré a paris par cesarienne .
mon fils camille est né avec une fente palatine qui avait été détecté
il a du etre intubé pour souffrance respiratoire 20mn aprés sa naissance et il a été admis en réa.Il y est resté une semaine et a ensuite été transféré en neonat soins intensifs.
J'ai acouché le 21 juillet 2006 et camille est sortis de l'hopital le 30 aout.Depuis qu'il est a la maison il prend enfin du poids.
il prend un peu au biberon et pour le reste il a une sonde de gavage; je bénéficie donc d'une hospitalisation a domicile.
J'ai vu le chir qui m'a dit qu'il serait opéré entre 3 et 4 mois et il aimerait que d'ici l'opération il ne soit plus sous gavage et donc qu'ils prennent tous ses biberons,j'espère que j'y arriverais .
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMar 19 Sep 2006 - 22:32

bonjour et bonjour Bienvenu

comment ont-ils détecté la fente palatine?

et courage pour ce qui est de la prise des biberons. la patiente est notre vertu avec nos enfants ayant ce problème là!! super
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMar 19 Sep 2006 - 23:02

bonjour et bienvenue a vous sur le forum
pour la prise des bibs courage ca va se faire
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 20 Sep 2006 - 10:57

Binjour et bienvenue!!!

Plein de courrage pour les biberons!!
Il ne lui ont pas fait une plaque de tétée?
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MessageSujet: reponse a vos questions   bonjour EmptyMer 20 Sep 2006 - 14:03

bonjour,
pour répndre avos questions : il na pas eu de plaque palatine et je ne sais pourquoi.
et mon gynéco a detecter la fente a la dernière echo parce qu'il ne déglutissait pas donc il m'a envoyé a debré pour echo,irm,et amiosynthèse .
avec ce que j'ai lu sur le forum je me pose beaucoup de questions sur les suites opératoires,cela a l'air difficile et compliqué.
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMer 20 Sep 2006 - 23:40

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
J'espère que tu trouveras toutes les réponses aux questions que tu te poses. Ce forum m'a permi d'attendre plus sereinement ma fille quand nous avons su qu'elle avait une fente labiale et palatine.
Courage ton bébé va réussir à boire ses bibs c'est juste une question de temps et de patience et de la patience il en faut beaucoup avec nos enfants. bizou

Lalie
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 21 Sep 2006 - 0:16

bonjour a toi moi aussi ma fille a eu nue fente palatine et une fois qu'on a trouve le bon lait et les bonnes tetines et une bonne dose de patience ca allait mieux pour te dire aujourd'hui niveau poides elle est dans une bonne moyenne bon courage
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Murielle
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 21 Sep 2006 - 13:33

Bonjour nath et bienvenu 3 sur le forum

je suis murielle maman de louis né avec une flp

Pour les bibis, moi j'utilisais les tétines de marque DODIE en caoutchouc pcq elles sont plus souple et la chirurgienne m'a conseillé de les cranter càd couper la tétine en croix comme ça nos petits bouts ont plud de facilité à téter,ils doivent fournir moins d'effort.

Pour les suites opératoires c'est vrai que nous les mamans nous paniquons un peu mais tu verras nos petits bouts ont tellement de volonté que tu en seras étonnée..........ils ont beaucoup de courage bien plus que nous adultes!!!!

Voilà j'espère que j'ai pu t'aider un peu

bizou ciaooo bye!
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 22 Sep 2006 - 0:54

Bonjour,
je suis la maman d'une petite fille née avec une fissure labio-palatine. Pour la plaque, cela dépend des équipes. Apparemment, des études auraient démontrées que plaque ou pas plaque, ça ne faisait pas de différence et qu'après un certain laps de temps, l'alimentation était au même niveau, mais je ne sais pas. Et pour les biberons, cela dépend des enfants. J'ai eu beaucoup de difficulté à nourrir ma fille et je me suis beaucoup inquiétée pour son poids. Et puis finalement avec le temps et de la pratique, ça a fini par s'améliorer de plus en plus.

Beaucoup de courage.
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 22 Sep 2006 - 9:30

nous la pédiatre nous avait aussi conseiller les tétines qui avait déja servie.
peut etre a tu quelqu'un dans ton entourage(que tu connais bien!!!!!bien sur!!!) qui a eu un bb recemment!.
ca n'a pas l'air trop propre ce que je te dit mais apres une bonne desinfection c'est parti!!!
j'ai eu du mal a trouver les bonnes tétines pour heloïse (qui a eu une plaque palatine) cette solution m'a beaucoup aider!!!
mai la plaque palatine l'a bien aider aussi'plus d'appuis).
voila pour ma part.au plaisir!!!!
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 22 Sep 2006 - 9:59

Bonjour,

Comme Muriel, j'ai utilisé les tétines de marque Doddie, les brunes en caoutchouc et 3 vitesses, c'est ce que m'a conseillé la chirurgienne et ca à bien fonctionné, sur la vitesse 3, mais c'est vrai que tu peux repercer si besoin!!

Courrage
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 22 Sep 2006 - 16:54

bonjour Nath et bienvenue sur le forum
ma fille Nathalie est née avec une fente palatine tout comme ton fils mais on ne l'a appris que le lendemain de sa naissance
En ce qui concerne les tétines aprés en avoir ramollies et reperçées de plusieurs marques , ce sont des tétines qui se trouvent sur les biberons stériles des hopitaux qui ont bien été pour Nathalie
elle a eut sa 1ère opération a 9 mois et demi
puis à 15 mois car il restait un petit trou
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyLun 25 Sep 2006 - 20:48

Comme pour ta fille, la fente palatine de mon fils a causé énormément de soucis pour l'alimentation, pour nous, çà a été (et c'est encore) le bib haberman, mais nous avons agrandi le trou de la tétine pendant plusieurs mois, car sinon Kelig n'y arrivait pas. Il a pris petit à petit de la force et ensuite on ne reperçait plus la tétine.
Courage
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 28 Sep 2006 - 21:56

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite née avec une fente palatine. Comme pour ton bout de chou, les premiers jours l'alimentation a été difficile mais son papa a trouvé en pharmacie qui ont été miraculeuses. Ce sont des tetines NUK spéciales fente palatine. J'ai mis un lien direct avec le fabriquant sur le forum alimentation. depuis que ce soucis d'alimentation est réglé, notre petite maelle grandit sereinement. Elle doit se faire opérer le 10 Novembre et nous sommes en pleine période d'examens de préparation de l'opération.
Plein de bonheur
Aline
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 29 Sep 2006 - 10:53

Petite Maëlle est un ange.
Courage à vous pour l'opération et à votre pupuce
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 29 Sep 2006 - 20:11

Merci, herveline. J'ai vu que les suites de l'opération ne sont pas simples pour Kelig. J'espère que ce va mieux et que tu récupère un peu de sommeil. Pour nous, on en sait encore peu. Le professeur Béziat (lyon) qui va opéré Maelle nous a reçu que deux fois 5 mn et je n'ai pas posé toutes les questions. On le revoit le 16 octobre alors d'ici là je note toutes mes interrogations. Pour Kelig, combien de temps doit-il garder les manchons? Il a quel age ? Maelle aura 10 mois pour l'opération et garder des manchon risque de perturber son sommeil car elle s'endors toujours avec deux doigts dans la bouche. Bref, je vais tenter de rester zen pour que ma petite soit le plus sereine possible.
Bon courage Aline
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 29 Sep 2006 - 21:16

bojour aline charlotte c'est fait opere a 10 mois aussi pour le sommeil elle a reussi a se passer de sa tetine et apres elle n'en voulait plus elle a garder les manchons 3 semaines jusqu'a lz visite de controle mais t'inquiete pa trop nos petits bout sont tres courageux
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptySam 30 Sep 2006 - 10:50

Bonjour Aline
Kelig aura 19 mois le 9 octobre. Il a eu sa première opération à 7 mois et la seconde à 18 mois.
Pas de manchons pour lui, juste des chaussettes bourrées de coton enfilées comme des gants pendant 5 jours, puis on les a enlevées car il ne mettait pas ses doigts à sa bouche et son doudou non plus (ils ne sont pas fous nos loulous)
Les nuits commencent à être plus calmes.
Bises
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyDim 1 Oct 2006 - 0:28

bonsoir et bienvenu .
c'est vraie que chaque histoir n'est pas toujours evidente a vouloir accepter .mais tu vera qu'avec le temps on devient plus fort.
courage .
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