Hello à tous, Thomas, 22 ans né ac une fente labio-palatine.

Citation :

Et pour les vomissements au fait, tu as vomi, toi?

tu avais eu de la morphine ou c'était juste l'anesthésie ?

mème question

Je crois que c'était juste l'anesthésie.
La morphine, je ne sais pas si j'en ai eu, je pense que j'ai du en avoir juste après mes opérations.

je pose la question parce que la seule fois où mon fils a vomis (plus grand) c'était la morphine...

OK. Par contre les vomissements quand j'étais beaucoup plus petites étaient plus fréquentes.

A Thomas, excuse on squatte ton post...

bon ils ont bien améliorer l'utilisation des produits anesthésiants...je pense aussi que ça fait une différence pour nos enfants...

C'est vrai que les vomissements sont fréquents avec la morphine. Je ne me souviens avoir vomi qu'une fois pour ma part, et on ne m'a pas dit ce qu'on m'avait donné à l'époque.
Tomtom74, merci pour ton message, mais en fait l'opération s'est très bien passée, même si je l'appréhendais beaucoup (pratiquement sans douleurs post-opératoires). J'ai trouvé une clinique à Béziers et un chirurgien géniaux. Tout s'est très bien passé et je n'ai plus d'otites ni de récidive du cholestéatome pour l'instant.
Mais oui, j'ai perdu beaucoup d'audition. Je vais devoir porter un appareil auditif pour une oreille,tant que je ne serais pas décidée à repasser sur le billard !
Et toi, as-tu encore des problèmes d'audition ou non ?
Je te souhaite beaucoup de chance pour la suite. Trouver un premier boulot, c'est toujours le plus difficile, crise ou pas. Une personne que je connais avait fait un diplôme qui ressemblait au tien et il a commencé par faire son service civil dans une association à l'étranger, puis il a obtenu un emploi fixe là-bas (c'était en Espagne). C'est peut-être une piste.
Bon courage.

A Theo: Oui, ils ont bien amélioré les anesthésiants depuis.

A Sonia: bon courage.

Apres son operation du palais Josephine a beaucoup vomi ..On n'a pas su pourquoi mais il se pourrait que ce soit du à l'anesthesie

Snif... Je vois que j'avais écris des longs messages qui n'ont pas été diffusés. Faut que je les refasses
A toute !

ha ça c'est frustrant ...ça m'arrive aussi

Salut Layana,

Non aujourd'hui suis plus suivis pas le chu de grenoble. C'était Raphaël qui me suivait avant, mais mtn c'est Morand qui a prit le relais je crois.

Christelle, je n'ai pas autant de souvenirs marquants comme toi tu en as... j'en ai mais tous ne m'ont pas autant marqué.
Pour les vomissements, oui j'ai vomi une fois mais c'était parce que j'avais des mèches dans le nez durant 5 jours et tout le mucus ainsi que le sang allaient dans l'estomac. Le 4ème jour j'ai tout laché, mais sans incidence...
Et quand à moi, le truc que "j'aime bien" quand je subit une anesthésie générale, c'est que je dors super bien !! Et des fois j'avoue regretter de m'etre réveillé... parce que le "bip bip bip" de la salle de réveil, c'est soulant surtout quand t'es encore dans les vappes lol !

Heu moi pour la morphine, j'en ai eu une fois, ben en 2003 quand j'ai eu les mèches... mais j'ai vomi 4 jours après l'avoir eu ! Ce que j'ai pas aimé avec la morphine, c'est que j'ai joué avec ça...... en effet, en salle de réveil, moment horrible avec les bébés qui pleurent ou les gens qui se plaignes.... j'avais le petit embout narinaire dans la bouche et ça m'avait donné super soif. En plus ça me séchait les plaies car on m'avait refait le dessin de la lèvre et enlevé les dents de sagesse... Ark ! Je voulais qu'une chose, boire ! Donc j'me suis dit dans mon ésprit très vague sur le moment, que si je dis que j'ai mal, ils vont me ramener dans ma chambre, et là je pourrais aller boire meme si j'ai pas le droit... bref, j'ai dit que j'avais mal alors que c'était pas le cas et ils m'en ont injecté.

C'était en début d'aprèm.

Les effets je les ai senti le soir déjà où j'avais la nausée (je sais pas si c spécialement dû à la morphine) et ensuite, insomnie avec crise d'angoisse. J'étais au 7eme étage et le vent s'engouffrait dans les petites fentes d'aération au dessus des fenêtres, ça créait un sifflement.. le pire dans tout ça, c'est que j'avais des hallucinations durant plusieurs heures, au point que ça m'effraye ! un bad trip quoi... moment affreux !

Mais sinon pour en revenir au sujet, je n'ai vomi que 4 jours plus tard, mais probablement à cause du mucus et du sang qui coulaient dans l'estomac...

Sinon pour les autres opérations, j'ai jamais eu de soucis, ni de nausée, ni de vomissements...

ah si une fois, une nausée après une anesthésie locorégionale de l'oreille, c'est tout..

Salut Théomama,

J'ai un soucis... j'ai cliqué par erreur sur "arrêter de surveiller ce sujet" comment je fais pour annuler ?!

Salut Sonia,

Pour mes problèmes d'audition, non je n'ai plus grand chose... tout va bien, sauf mes trompes d'eustache... donc en conséquence, ça me déforme un peu les tympans à cause des pressions..

J'avais été envoyé chez un toubib à Genève, Oscar Kujawski ! Du look un peu chirurgien joufflu en short, avec un cabinet qui devait contenir 150 ventilateurs de formes différentes, il voulait tester sur moi une opération expérimentale de la trompe d'eustache, qui consistait à prélever du cartilage de mon oreille pour me le greffer à l'entrer de chaque trompe d'eustache de manière à ce que ces petites auto-greffes fasses office de "portes" ! J'ai naturellement refusé, c'est pas une porte en quoi que ce soit qui va résoudre mes problèmes de trompe d'eustache.. c'est la conception nervo-musculaire de celles ci qui n'est pas fonctionnelle c'est tout, on me l'a assez dit !
De plus, l'opération c'était 20 000 CHF, (environ 15 000 euros), non remboursés par la sécu ou mutuelle puisque c'est en suisse et que j'ai pas d'assurance suisse !
Enfin bon, des fois y'en a qui sont assez attirés par l'argent, même à ce stade là.

Citation :

J'ai un soucis... j'ai cliqué par erreur sur "arrêter de surveiller ce sujet" comment je fais pour annuler ?

!

tu as été voir sous ton profil ...normalement c'est là qu'on peut configurer ce genre de paramètre...

Pas de chance avec ces oreilles.....

Oui donc tout semble bon en fait...

Pour les oreilles je fais avec maintenant, je me prends plus la tete... l'essentiel, c'est que pour moi je trouve que j'entends bien !

Oui pour moi c'est pareil je ne me prend plus la tete avec mes oreilles ,
je ne fait plus du tout d'otites et ne vais quasiment plus chez l'orl , j'en avait une peur bleu enfant !!!

Salut THOMAS!

Bienvenu sur le forum avec egalement du retard (milles pardons).
J'ai bien lu (et pleuré) ton recit concernant ton ressenti pendant ton enfance et adolescence. Merci beaucoup d'ailleurs. C'est vrai que l'adolescence est difficile pour tout le monde alors avec une un signe particulier, on est vite une cible si on sort de la "normale".
Lorsque tu dis que tu regrettes de na pas avoir eu plus de "courage" pour envoyer bouler un certain nombre de copains, je me demandais ce qui aurait pu t'en donner plus.
Mon 3e enfant a 2 fentes labiales (pas aussi lourd que fentes palatines) et aussi une malformation renale invisible mais inquietante. On voit egalement les trous sous le nez (d'ailleurs je deteste quand on me dis il faudrait moucher ton bébé") et je me demandais si il y aurait quelque chose à faire ou à dire pour que mon fils soit sûr de lui. Par exemple l'inscrire dans un sport de combat pour lui donner de l'assurance ou un sport d'equipe pour qu'il ai l'habitude d'être entouré et pas renfermé sur lui.
Si il y avait des signes chez son enfant qui pourrait traduire un manque de confiance et comment les parents pourrient l'aider. Je sais que j'ai le temps pour avant que mon loulou grandisse mais il se peut que personne ne puisse repondre comme toi.
Merci encore pour tous tes recits!
Emma

Salut Sofia,
Oui moi aussi j'en avais une peur bleue de de l'ORL quand j'étais petit, mais mtn ça va... j'suis un grand maintenant lol !

Coucou Emma !
Merci pour ta bienvenue, c'est gentil
Je pense que si j'avais été autoritaire plus tôt je ne me serai pas gêné pour les envoyer avec force voir ailleurs ! Et tant pis si j'reçois un mot dans le carnet, je préfère que maman signe un ptit mot au lieu qu'on continue a me faire souffrir à cause de ces cicatrices ! Mais bon... j'étais pas dans cette optique plus jeune, mais comme je l'ai déjà dit, tout ce qui ne tue pas rend plus fort !
Ton 3eme enfant a une double fente labiale, oui c'est peut être pas aussi grave qu'une fente labio palatine, mais selon le travail qui a été fait lors de son opération, il se peut que ça se voit plus (étant donné que c'est une double fente). Et a l'adolescence, c'est pas vraiment le palais qui dérange, mais surtout la lèvre, et le nez, enfin tout ce qui se voit. Moi le palais on m'a jamais embêté avec ça car ça se voyait pas ! C'est con l'adolescence.. J'espère que le travail de son chir est satisfaisant.
De toute manière, je pense qu'on naisse avec une simple fente labiale, ou une double fente labiale... la méchanceté reçue à l'adolescence est la même..
Perso je me souviens comment les autres m'imitaient au collège avec leurs doigts ou leurs grimaces... j'ai du mal a imaginer comment faire pire que ça...
J'espère également que sa malformation rénale n'est pas trop grave ! Qu'est ce que c'est si ce n'est pas trop indiscret ?!
Pour son nez, à l'adolescence, autour de 15-16 ans, il pourra se refaire opérer si le fait qu'on voit ses narines le gène vraiment. Faut en discuter avec son chir qui le suit.
Je suppose que le sport peut être une bonne méthode pour développer son assurance, moi je me souviens que bien que j'étais plus ou moins motivé par certains sports, j'avais du mal parfois a m'y mettre... Mes opérations assez rapprochées quand j'étais petit m'ont assez crevé... Mais si ton fils a la pèche, je pense que c'est une bonne chose. En plus il pourra se faire plein de copains ailleurs qu'a l'école.
Pour le manque de confiance en soit, je pense qu'il peut se traduire par plusieurs façons différentes... moi quand j'étais ados, c'était la timidité, ou la crainte d'avoir des responsabilités... mais je sais pas si c'était dû à ça ou a ma personne...
Ceci dit, pour te rassurer, aujourd'hui j'ai plus de problème avec ça. J'entreprends de grands projets en solo ou accompagner, la lutte pour avoir un boulot (ça me concerne en ce moment lol) ou pour trouver le billet d'avion le moins cher possible, voir même encore de participer à une conférence ne me fait plus peur.

Quand on devient adulte, "bizarrement", on se rend compte que les autres qui sont beaux, parfaits, sans flp, ben ils ne sont pas plus doués que nous ^^ !
Et "bizarrement" à nouveaux, quand on croise ceux qui ont vraiment été méchants avec nous quand on était ado, lorsqu'on va dans un bar ou dans une boite, ben... ils se font tout petit lol ! Comme quoi tout se paye d'une manière ou d'une autre un jour ou l'autre...

Des bisous et bon courage Emma, si tu as d'autres question n'hésites surtout pas
A bientôt.

coucou thomas,

j'ai lu ton récit merci pour ses confidences qui pourra nous aider pour nos petits.

je ne suis pas caler comme vous sur le sujet(mon fils de 4 mois vient de se faire opérer d une fente labiale isolée) donc pas d'autres complications mais en voyant ta photo je n'ai rien vu de "différent"tes opérations sont très réussies,d'ailleurs tu es un très beau garçon alors le regard des gens....

Bonne continuation,

Citation :

je me demandais si il y aurait quelque chose à faire ou à dire pour que mon fils soit sûr de lui.

on construit surtout notre confiance en nous dans le regard de nos parents.....

je crois que c'est surtout à nous parents de croire en nos enfants et de les aider à reconnaitre leur compétence et leur force....l'estime de soi se construit là plus que partout ailleurs.....pas besoin de sport de combat ...juste de reconnaissance.
j'ai beaucoup coacher Théo dans ce sens....

si on regarde autour de nous ..on voit bien que beaucoup de personnes souffrent d'un grand manque de confiance en elles parce qu'elles n'ont pas existé dans les yeux d'une mère ou plus fréquemment d'un père....cela peut se combler plus tard dans la vie ..mais c'est très difficile...et je pense que même les sports de combat n'y arrivent pas...

enfin voilà c'est mon avis....je crois qu'en tant que parents nous pouvons faire beaucoup à ce niveau là...il ne s'agit pas de s'appitoyer non plus..mais d'être honnête...et soutenant.

Tomtom74 a écrit:

Salut Layana,

Non aujourd'hui suis plus suivis pas le chu de grenoble. C'était Raphaël qui me suivait avant, mais mtn c'est Morand qui a prit le relais je crois.

Christelle, je n'ai pas autant de souvenirs marquants comme toi tu en as... j'en ai mais tous ne m'ont pas autant marqué.
Pour les vomissements, oui j'ai vomi une fois mais c'était parce que j'avais des mèches dans le nez durant 5 jours et tout le mucus ainsi que le sang allaient dans l'estomac. Le 4ème jour j'ai tout laché, mais sans incidence...
Et quand à moi, le truc que "j'aime bien" quand je subit une anesthésie générale, c'est que je dors super bien !! Et des fois j'avoue regretter de m'etre réveillé... parce que le "bip bip bip" de la salle de réveil, c'est soulant surtout quand t'es encore dans les vappes lol !

J'ai fini par rater ce sujet.

Oui des fois ça m'atonne même la clarté de certains de mes souvenirs... Un autre par exemple; avant l'anesthésie de l'an 2000, j'entendais un bébé criait... et j'ai dit à ma mère plus tard; il me semblait m'entendre moi 16 ans plus tôt

Hello!

Merci Thomas d'avoir repondu et aussi à Theomama.

Pour repondre à Thomas concernant Victor, ben les medecins m'avaient annoncé au depart une malformation renale puis echo 15 j apres et là ils ont vu les fentes labiales (ils ne savaient pas si le palais serait touché) puis à chaque echo ils m'annonçaient un nouveau probleme potentiel: la vessie, le coeur etc... Du coup , je te passe les details mais j'ai eu des periodes d'angoisse, de tensions avec ma famille et mon conjoint etc...
Au final, Victor a eu une double fente labiale uniquement , le rein droit qui ne fonctionne pas et le rein gauche proche de la dysplasie. Ils ont opere le rein gauche d'un syndrome de jonction et miracle le rein fonctionne. Les medecins ne peuvent pas me dire combien de temps mais en tout cas je dois le menager donc il a une regime particulier (en gros : legumes, fruits en puree et lait uniquement). Mon loulou pete la forme pourtant et il est bien costaud (je lui donne des mega rations de legumes du coup). J'ai l'impression qu'il ne se laisse dejà pas faire (en comparaison avec mes 2 premiers plus faciles au niveau caractere) mais à la rigueur tant mieux. On verra car il n'a que 9 mois. Je me suis renseignee sur les fente pendant ma grossesse et ai decouvert ce forum qui m'a bien aide et j'ai completement relativisé le probleme de fente surtout en voyant les fripouilles mimi (comme la tienne) de tous ces enfants (faudrait que j'en mette une de victor recente).J'ai aussi eu la chance que Victor soit opere à 3 semaines car la date etait prevue longtemps avant mon accouchement. Il n'a un controle qu'un an apres operation car le palais n'est pas touché donc j'attends fevrier.

Pour ce qui est rôle des parents dans l'estime de soi c'est important mais difficile parfois d'être sûre qu'on reagisse au mieux (c'est plus difficile que je ne croyais l'eduction des enfants et on a tendance à reproduire l'education qu'on a reçu). Parfois mon fils de 4 ans me dit : untel m' a poussé aujourd'hui. Ben j'ai tendance à lui repondre, si quelqu'un te pousse tu refais la même chose . C'est peut être pas lameilleure chose à dire :-) C'est pourquoi je suis preneuse de conseils !

Pour en revenir à ton boulot: c'est vrai que c'est difficile et de plus en plus. Moi je suis restee en CDD et ai fait des petits boulots des annees mais j'ai toujours passe des concours et j'en ai decroché un au bout de 4 ans (c'est dur car il y a souvent du piston) enceinte de 8,5 mois alors que je pensais que ça me porterai prejudice. Mon pere ayant connu de nombreuses periodes de chomage je pensais qu'être fonctionnaire etait une bonne chose. Ca l'est mais je travaille à niveau bac et j'ai un bac + 5. Le fait que tu associe ta recherche à un accompagnement est la meilleures des choses. Il faut être patient et ne pas douter de ses competences (je pense avoir manqué d'ambition et je regrette un peu car je vois que beaucoup d'amis d'enfance reussissent tres bien et ont tous une maison - mon reve). Toute experience est bonne à prendre. Je ne travaille pas dans le secteur de l'eau mais je pense que c'est un domaine en pleine expension.
J'espere que tu vas vite trouver un job, il n'y a pas de raison...
Bises
Emma

Hello Cindy,

J'espère que l'opération de ton fils s'est bien déroulé et que tu es satisfaite du résultat. Si tu as des questions, n'hésites pas et merci du compliment.

Salut Christelle,

Je n'ai pas eu ce type de vision en salle d'opération, je me suis déjà dis que c'est peut être dans cette salle que je m'étais fait opéré quand j'étais petit, mais c'est tout. Je me souviens bien par contre de la sensation de légèreté et du coup de barre violent lorsqu'on m'injecte les barbituriques. As-tu reçu mon MP ?

Coucou Emma,

En effet, Victor semble très dynamique, et tant mieux comme tu dis, preuve que ce qu'il a eu ne l'a pas fatigué ! Bon comme tu dis, il n'a que 9 mois, mais je pense que c'est déjà un bon signe. Pour son rein, pourra-t-il se refaire opérer plus tard, car ce genre de régime pourrait peut-être lui provoquer des carences lors de sa croissance ?!

Pour le boulot, c'est médiocre en ce moment je trouve. Les points positifs c'est que j'ai un emploi, bon je ne sais pas pour combien de temps... mais bon.. et que lors de mes entretiens, les employeurs trouvent que j'ai de bonnes connaissances et compétences.
Le point négatif, c'est que pour eux, les compétences que j'ai acquitté lors de mes études sont bonnes mais insuffisantes... ça craint !
Cet aprèm j'ai passé un entretien, ils demandent d'avoir le BTS gemeau (gestion et maitrise de l'eau), c'est ce que j'ai, et en dialoguant t'apprends qu'ils veulent aussi que tu sois automaticien plus ou moins qualifié... en gros pour avoir le poste, je suppose qu'il faut les deux BTS.
Bref, je suis au super u là, au rayon fromage coupe, c'est pas du tout mon domaine de compétence, la motivation ne vole pas haut, mais au moins je bosse ! Houra !
Bises